Forum - Ma vie avec une prothèse oculaire !

Sam' Posté le 18 nov. 2017 à 21:35

Bonjour Damien

Je suis malvoyante et J'ai passé ma scolarité en école dites normale et spécialisée les enfants ne m'ont pas fait de cadeaux mais j'ai eu aussi des amis adorables et les enfants ne sont que des enfants. Sa forge le caractère au moins lol

Jai 32 ans maintenant et je peux te dire qu'il y a beaucoup d'adultes qui ne m'ont pas fait de cadeaux et sans ambiguïté ou me faire des films.

Heureusement j'essaie de passer outre et de ne y portée attention mais sa reste ddiffivle par moment

J'espère que pour ton enfant tout ira bien :)

daviaud Posté le 18 nov. 2017 à 17:53

damien bonjour je crois que tu as tout compris sur le comportement imbecile de certaines personnes mais je te rassure dans la vie il y a les intelligents et les cons .
ce dont ta petite julie aura le plus besoin c est l amour de ses parents ;quant a l oculariste elle est entre bonnes mains d accord avec toi les durand sont des gens adorables et de bons conseils passe leur mon amical souvenir

embrasse ta petite julie pour moi et courage

Julie Posté le 18 nov. 2017 à 09:51

Bonjour est ce que quelqu'un à fais un scanner de sa tête et des orbites après son enucleation ? J ai besoin de renseignements car j ai fais un scanner et au résultat il me parle de petit processus d aspect tissulaire en arrière de l'oeil ... J y comprend rien

damien Posté le 17 nov. 2017 à 12:33

bonjour, j ai lu vos témoignages.

je m appel Damien, j ai 36 ans, je suis le papa de Julia, qui a actuellement 6 mois, elle est née avec une microphatlmie isolée de l'œil en gauche, en gros elle verra rien de l'œil gauche, la pupille est toute petite...., etc...
Nous avons vu 3 hôpitaux (debré, necker, fondation rotschild) pour la même constation a chaque fois, il nous ont envoyé au cabinet prothésiste Durand dans le 9eme ( vraiment des gens très bien ) qui nous ont fabriqué une prothèse fin juillet (juste avant qu on parte en vacances au mois d’août).
Ca a été dur pour moi les deux premiers mois, et très dur pour ma femme qui la gardait du matin au soir en voyant son œil, jusque a ce qu on lui mette la prothèse.
depuis les 2 yeux sont quasiment pareil. sa prothèse est tombé 2 fois, la 1ere fois j ai réussi a le remettre après 3/4 essais, la seconde fois j ai pas réussi, elle pleurait et se débattait, et comme on avait rendez vous le lendemain chez le prothésiste, c'étais plus simple d'attendre.
En gros nous allons toutes les 3 semaines chez le prothésiste et tous les 2 mois a necker.

Donc la comme vous pouvez le constater je témoigne en tant que "papa" et non en tant que "patient" comme la majorité d'entre vous.
Déjà pour tous et toutes, je ne sais pas comment le dire correctement,l'école et le collège sont remplis de petit con, mais heureusement à l'age adulte les gens changent, et je pense que c'est dans votre tete que vous imaginez que les gens se posent des question, sont rivé sur votre œil, ou n'importe quoi d'autre. Et je suis sur que vous êtes très beaux et très belles, et vous n'aurez aucun problème a trouver des garçons et des filles ( petit copains / amis / par la suite mari et épouse) qui ne feront même pas attention à ce léger défaut, c est vous qui vous obsédé dessus mais je vous garantie que personne n'y prête attention.

dans l'immédiat je ne sais pas quoi dire d'autres. à bientôt j’espère.

Someone Posté le 16 nov. 2017 à 22:28

Kahina : il ne faut pas avoir honte, ta prothèse ne se voit certainement pas du tout donc aucune raison de se cacher ou d'avoir peur du regard des autres ! Enfin c'est certainement difficile à accepter mais elle fait partie de toi, il faudrait chercher à l'accepter en te disant que tu n'as pas d'autres choix : ne pas avoir confiance en soi est bien pire et ça ça doit t'empêcher de faire plein de belles choses, de rencontrer de belles personnes etc. Ce n'est pas la prothèse le problème mais l'idée que tu te fais de toi même ;)

Florent : c'est tellement vrai ! Je tenais absolument à discuter avec des gens dans le même cas et ce forum est vraiment une idée géniale ! Bon je n'ai encore eu aucune conversation mais ça viendra peut être ... En tout cas c'est vrai que les autres ne comprennent pas et ne comprendront jamais, surtout qu'ils ont tendance à dramatiser la chose.

Julie Posté le 14 nov. 2017 à 14:12

Bonjour à tous, je pense que quand je vais avoir ma prothèse définitive je vais voir un opticien pour m'acheter des lunettes de vue sans correction Histoire de cacher un peu mon œil avec la prothèse ensuite je pense aller au coiffeur me faire une nouvelle coupe de cheveux avec une mèche pour un peu camoufler sinon depuis mon enucleation de l' œil gauche je porte dès lunettes de soleil j'ai enlevé le verre droit et laisser le verre gauche pour que mes proches ne me vois pas avec un œil en moins c'est une bonne astuce quand on sort d'une telle opération sinon dans la rue ou dans les magasins j'ai H24 mes lunettes de soleil. Ce qui est embêtant c'est que j'ai perdu tous mes cils de œil gauche ça fait vraiment bizarre on verra bien avec la prothèse le rendu finale. Ça fait du bien de pouvoir parler à des gens qui sont dans la même situation que nous vivre avec un œil en moins mais pas facile tous les jours on a vraiment du mal à voir mine de rien les gens autour de nous ne se rendent vraiment pas compte

Anais Posté le 13 nov. 2017 à 22:30

Bonjour Lucile, j’ai 17 ans et 1 an après ma naissance on a découvert un retinoblastome, on a énucléé mon œil et depuis je porte une prothèse. J’ai toujours eu une paupière lourde (elle recouvrait plus de la moitié de ma prothèse donc mon prothésiste me faisait des protheses très imposantes et cela faisait beaucoup ressortir ma prothèse, j’ai reçu beaucoup de moqueries et je ne le vivais pas très bien), il y a maintenant 3 ans, j’ai pu bénéficier d’une opération pour corriger un minimum ce problème.. le résultat est super malgré qu’il y aura toujours cette petite différence de proportion entre les deux yeux. Lorsque j’avais ton âge, c’etait la pire période de ma vie, les regards des autres, l’impression d’etre différente etc. Mais tu verras qu’avec le temps ce sera de moins en moins dur, notamment si tu as l’occasion de te faire opérer. Je te recommande monsieur Gallatoire à la fondation ophtalmologique Rotschild à Paris, il est très professionnel et impliqué dans son travail. Si vous voulez me contacter pour en parler sans vous faire juger je suis joignable à cette adresse mail unemalade82@outlook.fr

Florent Posté le 13 nov. 2017 à 22:23

Bonjour A Tous, c'est pas très bien de dire ça mais ça fait plaisir de lire qu'on est pas seul à vivre ça.
Une cataracte et une opération ratée m'ont retiré la vue d'un œil, et a provoqué un nystagmus sur mon œil valide. Je vis depuis tout petit et ai aujourd'hui 35 ans, et je n'ai jamais rencontré (ou sans le savoir mais il y a peu de doute quand meme) de personnes avec une prothèse oculaire.
Jusqu'à il y a quelques années ça ne me posait pas de problème, mais aujourd'hui j'éprouve un grand manque de ne pas partager cet handicap. Non pas pour refaire le monde et se plaindre, mais justement pour échanger et aussi en rire. C'est le principe de la dédramatisation.

J'ai essayé de partager ça avec des personnes très proches (très peu quand meme), mais meme si elles essaient de comprendre, je pense que c'est malheureusement impossible tant qu'on ne le vit pas.
Je déteste aussi passer pour le pauvre petit qui souffre, donc je suis resté très pudique.
Qu'est ce que j'aimerais côtoyer certains d'entre vous.

A cause du nystagmus, il m'est impossible de fixer quelque chose et par conséquent la concentration est quasiment inexistante en y pensant à chaque seconde. Ca donne une vision du monde complètement différente. D'un côté c'est très positif car on oubie jamais d'où on vient, impossible d'être AWARE comme dirait un grand monsieur qui est loin d'être à l'ouest quand on se penche sur certaines de ses paroles.
Ca implique forcément un mauvais carisme, et un manque de personnalité apparent aux yeux des autres. Parfois j'ai envie de crier de frustration mais j'ai trop appris à intérioriser les choses pour ça.
Bon courage à vous toutes et tous, on est là, par ci par là, éparpillés un peu partout, à porter notre peine en solitaire, mais aussi bien contents de vivre et de pouvoir voir le monde, même à moitié.
Bien à vous.

julie Posté le 13 nov. 2017 à 20:43

bonjour , j ai hate d avoir mon rdv le 22 novembre pour voir l état de mon oeil et ma paupière mais je sent que je vais avoir besoin d une reprise de paupière ... en attendant j ai des douleur dans le coin externe de l oeil des tiraillements c est douloureux c est pénible , j en ai marre .... j 'espère que la prothèse que je vais avoir va etre bien faite... je vous retiendrais au courant

Kahina Posté le 13 nov. 2017 à 04:12

Bonjour à tous moi aussi j’ai une prothèse oculaire depuis l’âge de trois ans et là j’en ai 33 pour ce qui est de ma part j’ai jamais accepté cette prothèse je me sens mal j’ai pas confiance en moi
Je me sent différente des autre
À l’âge de deux ans j’ai eu un accident Domestique et depuis je porte cette prothèse
Moi aussi j’ai besoin de parler de rencontrer des gens comme moi peut-être ça me redonnera confiance en moi
Même en écrivant ces quelques lignes et j’ai larmes aux yeux je m’accepte pas j’ai mal à l’intérieur de moi je fuis les regards j’essaye de me faire discrète je me baisse la tête pour que personne vois ma prothèse
En fin jai plein de chose sur le coeur mais bon

Kamila Posté le 12 nov. 2017 à 21:43

Bonjour CHLOE ! J'ai lu ton message, j'ai 19 an et je vie actuellement la même chose que toi sauf que moi je me cache derrière une mèche depuis quelques années... Je suis très complexer par mon apparence, et j'aimerais te rencontrer, je suis vraiment a bout.. Parler a une personne avec le même problème que le mien est très réconfortant Bonne soirée !

Anne Posté le 12 nov. 2017 à 11:33

Bonjour Julie et vous tous...
Julie, le Havre, je connais mais je me fais soigner à Rouen. Ma paupière est gonflée malgré les mois qui s'écoulent...j'ai 3 kystes, sous la paupière et sous la prothèse. Cela me gratte constamment. J'espérais qu'au fils des mois, cela allait s'arranger, bon patience et antibiotiques. J'aurais ma prothèse définitive bientôt. Je vous embrasse tous et bon courage

Julie Posté le 8 nov. 2017 à 19:22

Bonjour cela va faire 3 semaines que j'ai été opéré à l'hôpital Curie et je trouve ma paupière encore gonflée et rouge est-ce que certains d'entre vous ont dû avoir une reprise au niveau des paupières si oui comment ça s'est dérouler ? J'ai rendez-vous dans 15 jours à l'hôpital Curie j'espère que mon œil aurait bien cicatriser d'ici là. À cause de la protonthérapie il y a 1 ans j'ai perdu tous mes cils et ma paupière s'est affaibli j'espère qu'avec la prothèse ça va redonner du volume dans l' œil est remonté ma paupière. En tous les cas depuis que je me suis fait retirer mon œil je ne souffre plus de douleur permanente c'est un mal pour un bien

Ibtissam Posté le 8 nov. 2017 à 01:05

Bonsoir
Je suis exactement comme toi sam j'ai la même maladie et je pense comme toi c difficile mais je veux aussi avoir une prothèse ça me donnerai un plus sur le plan esthétique je pense

David Posté le 7 nov. 2017 à 22:48

Bonjour Sam et bonjour à tous,
Je ne sais pas si tu as lu mes précédents messages mais je viens de me faire opéré et je porte aujourd'hui une prothèse provisoire en attendant la définitive. Je mes suis fait opérer à Paris à l’hôpital des quinze vingt et mon oculariste est aussi sur Paris. Pour l'instant tout se passe plutôt bien et j'ai pu reprendre mon travail dans lequel je dois aussi faire face aux gens. Pour moi, c'était du à un accident étant jeune, j'ai aussi eu un strabisme qui est apparu au fil du temps mais surtout mon œil commençait à me faire terriblement mal. Je ne sais pas ce que tu appel une prothèse partielle, mais il y a trois type d'intervention. Il y a le verre scléral qui est une lentille qui recouvre simplement l’œil quand celui est trop inesthétique et pas douloureux. il y a l'éviscération, quand l’œil est douloureux, ou l'on vide la sclère(le blanc de l’œil) mais on la conserve ainsi que les muscles,on insert un implant pour conserver le volume et on pose ensuite une prothèse après cicatrisation, qui sera définitive, et quand l'éviscération n'est pas possible pour diverses raisons, il y a l'énucléation ou l'on retire complètement l’œil que l'on remplace par un implant recouvert d'une greffe pour remplacer la sclère ou l'on pourra rattacher les muscles, une prothèse définitive sera également posée après.. En règle général, surtout si l'opération est bien faite et avec le travail d'un bon oculariste le rendu est plutôt pas mal..
Je ne peux pas te renseigner sur le chr de Lille mais je peux te dire que sur Paris tu as l’hôpital des quinze vingts qui sont spécialisés et l’hôpital Rothschild. C'est une étape pas facile à franchir, mais si tu souffre physiquement et moralement, je pense que ça vaut la peine de se lancer... sinon pour moi, on m'a bien proposé un psy mais je n'en ai pas ressenti le besoin après je pense que ça peu être un plus pour les personnes qui le demandent.
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions et je te souhaite bon courage..
Bon courage à tous
A bientôt

Sam' Posté le 6 nov. 2017 à 10:40

Bonjour,

j'ai 32 ans et j'ai un glaucome congénitale avec cataracte strabisme et tout ce qui sent suis. j'ai fait des greffes à l'oeuil droit mais j'ai eu rejet sur rejet.

depuis mon plus jeune age, je vie avec le regard pas toujours bienveillant des autres. c'est pas facile d'être différente de nos jours malheureusement. c'est bien dommage.

je suis atteinte au deux yeux mais l'oeuil droit est très très moche il ressort et il est bleu. c'est paradoxale car comme il est bleu parfois les gens me disent tu as les yeux bleu ? enfin bref je n'arrive pas à me décider, je pense à me faire opérer pour une prothèse partiel apparemment on ne retire pas complétement l'oeuil mais juste ce qui est au milieu. j'ai un peu peur, mais apparemment au niveau esthétique ce sera un plus pour moi.

Je travail et j'ai beaucoup de contact en face à face avec les gens et parfois c'est pas facile..

je ne sais pas si certains d'entre vous sont du secteur de Lille et s'ils se sont fait opéré au chr j'aimerai avoir des avis et ressentis sur l'énorme étape à franchir.

est-ce qu'un suivi psy est proposé ? est-ce que certain en ont ressenti le besoin ?

merci pour votre aide et vos retours

Mimi Posté le 6 nov. 2017 à 00:15

Chloé ,
J'ai 19 ans , également une prothese oculaire depuis bébé ...
je me reconnais totalement dans tout ce que tu as dis ...
Sa serait cool de pouvoir se parler :)

lydie Posté le 5 nov. 2017 à 15:37

bonjour Julie , j'ai subi exactement la même chose que toi sauf que l'énucléation s'est faite deux ans après la protonthérapie. je ne pense pas que ton conformateur soit grand comme tu le dis ,il ne doit pas y avoir plusieurs tailles c'est un peu inconfortable je te l'avoue mais c'est l'histoire d'un bon mois et demi le temps que tes chairs cicatrisent correctement , ensuite tu mettra une prothèse provisoire. pendant un mois qui ressemble à la définitive et après tu auras la définitive. le seul bémol c'est de pouvoir se regarder dans la glace, c'est encore une autre étape , je reste à ta disposition pour d'autres questions moi je suis en contacte avec une dame qui s'est faite opérer comme moi et on s'appel régulièrement, n'hésite pas à me laisser une adresse mail ou autre afin que l'on rentre en contact si tu le veux . à bientôt.

Julie Posté le 5 nov. 2017 à 10:07

Bonjour Anne , je suis du havre . Mon conformateur s'en va tout le temps c'est pénible à la force je l enlève le nettoie et le remet . Quand je regarde l'intérieur de mon œil ça me paraît bizarre. J'ai saigné un peu mais sa n'a pas durée j ai appelé l'hôpital Curie ils m'ont dit que ça pouvait arriver que c'était sûrement du vieux sang et que tant que ça ne coulait pas à flots il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. J'ai rendez-vous le 21 novembre à l'ophtalmo on verra bien on est l'évolution de mon œil à quelle oculariste avez-vous été Anne ? J'hésite à retourner sur Paris.

David Posté le 29 oct. 2017 à 00:34

Bonjour à tous
Ibtissam, j'ai eu ma prothèse provisoire hier, je la supporte plutôt bien pour l'instant juste une petite gêne de temps en temps. Même si ce n'est pas encore parfait, le rendu esthétique est pas mal et même pour une provisoire, ça passe presque inaperçu. Il y aura quelques améliorations à apporter pour la définitive que je n'aurais que dans trois mois pour bien laisser le temps de cicatrisation. C'est vrai que ça semble un peu long mais ça progresse par étape et il faut être patient et confiant. Mais sincèrement quelques mois ce n'est pas grand chose dans toute une vie surtout si cela nous permet de ne plus souffrir. Après chacun le vie différemment et chaque cas est différent mais je pense qu'en règle générale et même avec les inconvénients plus ou moins important de porter une prothèse,ce sera toujours mieux qu'avant.
Bon courage à tous
A bientôt

Anne Posté le 28 oct. 2017 à 22:58

Bonjour Julie et vous tous
J'ai lu que tu étais de normandie, comme moi. Le conformateur ne dur que le temps de ta prothèse provisoire, environ 4 semaines pour moi.
Le mois prochain je devrais avoir la définitive. Petit kyste constaté par le chirurgien le mois dernier. J'ignore l'évolution. Ma paupière doit être reprise également.
Néanmoins, je reste confiante et ne regrette rien. Bon courage

serge a Posté le 28 oct. 2017 à 19:44

Bonjour julie non jamais u de problème .mais par mesure de sécurité tu devrais appeler curie ils ont du te donner un numéro de téléphone en cas de problème

Julie Posté le 28 oct. 2017 à 17:25

Bonjour Serge tant mieux pour vous si tous vas bien. Aujourd'hui en me levant ma compresse oculaire avait du sang , et aujourd'hui j ai eu un peut de sang aussi lors du nettoyage de mon oeil . Es ce que cela vous est il déjà arrivé?

serge a Posté le 27 oct. 2017 à 15:13

Oui en plein forme
ma vie comme avent mon operation

serge a Posté le 27 oct. 2017 à 15:10

C'est mon ophtalmologue qui me suis depuis mon melanome qui m'a dit que c'était une infection .cest comme des grain de sable dans l'oeil . un contrôle tout les 6 mois .surveillance des 2 yeux surtout celui qui reste . et obligé de porté des lunette

Julie Posté le 27 oct. 2017 à 14:25

Comment vous vous êtes rendu compte qu'il y avait une infection à votre oeil ? J espère que maintenant tout vas bien pour vous.v

serge a Posté le 27 oct. 2017 à 13:05

Julie oui pour moi 2 laboratoire sur paris habitant en seine et marne à une heure de Paris en train . sinon mon copain Google te le dira .et oui j'ai fais des photo de mon oeil pour voir l'évolution .j'ai attraper une infection des goûtes une Foix par moi pendant un an . Une protection sur mon oeil pour sortir et sinon rien à la maison .

Julie Posté le 27 oct. 2017 à 12:31

Merci pour votre réponse Serge , je vais attendre le rdv alors .Je suis de normandie je pense que je vais chercher un oculariste sur paris . Es ce que à curie il nous donne une liste ou c est à nous de chercher ? Par hasard avez vous garder des photos de votre oeil après une semaine de l opération ? Je voudrais bien comparer mon oeil pour voir si tous es normal de mon côté . J ai tellement peur à une mauvaise cicatrisation ou une infection .

serge a Posté le 27 oct. 2017 à 12:08

Bonjour julie oui très dur de se regarder . 1 moi après l'opération rendez vous avec le docteur qui m'a opéré et normalement elle te fera une ordonnance pour faire faire ta prothèse provisoire . à toi d'en trouver un vers chez toi ou paris

Julie Posté le 27 oct. 2017 à 11:01

Bonjour Serge , oui je compte aller voir mon généraliste pour me faire prolonger. J ai rdv le 31 octobre pour un scanner , j ai déjà fais un irm , tous est normal. J espère qu'avant les fêtes je pourrais avoir ma prothèse provisoire. Faut vraiment avoir du courage pour se regarder dans un miroir ... Le plus gros est derrière moi. Au bout de combien de temps Après l opération avait vous eu un rdv a curie ?

serge a Posté le 26 oct. 2017 à 18:16

Julie moi aussi ils m'ont dit ça un an après je suis toujour suivi à currie par le cancérologue suite à un irm tous les 3 mois oui mon oeil à u des couleurs de l'arc en ciel après l'opération . conformateur trop grand non pour l'arrêt de travail voit ton médecin généraliste interdit de reprendre le boulot sans prothèse

Julie Posté le 26 oct. 2017 à 16:41

à l hôpital pour le conformateur on ma dit qu' il s en aller rarement .J ai vraiment l impression que le miens et trop grand et qu' il tire sur la paupière du bas .comment est votre oeil àpres une semaine de l opération ? Le miens est encore gonflés ,il est passer par toute es couleurs . Et à l intérieur mon orbite et vraiment bizarre on croirait que il y a comme une ine pellicule et à il intérieur c est rempli de liquide. On ma mis 1mois d arrêt de travail je pense me faire prolonger car 2 mois sans prothèse c est long . Au niveau de la douleur sa va j ai juste mal A la tête quand j'me lève trop vite . Sinon j ai une infirmière qui viens matin et soir faire mes soins , moi je me n nettoie entre deux avec du sérum phy comme je peut . Sa fais du bien de Parler à quelqu'un dans le même cas que moi. Merci pour votre réponse

serge a Posté le 26 oct. 2017 à 11:34

slt Julie j'ai la mêmes chose que toi . 19 octobre 2016 enucleation de l'oeil droit .pour le conformateur il risque de tonber à chaque foix que tu nettoie ton oeil. pour la prothèse provisoire faut que tu cicatrise bien 2 mois avent d'aller voir un prothesiste

Julie Posté le 25 oct. 2017 à 19:14

Bonjour Je suis une femme de 29 ans , je viens de subir une énumération de l oeil gauche le 20 octobre 2017 à l hôpital curie à Paris à la suite d un mélanome choroidien découvert en septembre 2016.J ai eu la pose de clips puis de la protontherapie mais mon oeil est devenu douloureux donc la décision de l enlever étais pour moi la meilleur. Mon conformateur est partie aujourd'hui je l ai remis sans stress mais j ai l impression qu' il est trop grand pour mon oeil. Pour tous ceux qui on subit une enucleation au bout de combien de mois avait vous eu une prothèse provisoire ? Es ce que elle est aussi bien faite que la prothèse définitive ? Merci

lydie Posté le 24 oct. 2017 à 21:44

bonsoir Roland,
moi aussi j'ai une prothèse , et c'est un prothésiste de Marseille qui me l'a faite et il se rend également sur Avignon de temps en temps. c'est vrai que moi aussi j'ai subit des grosses douleurs mais après l'opération plus rien . depuis je vis qu'avec un œil et avec le temps on finit par s'adapter. voilà je reste à votre disposition pour toutes questions si je peux répondre se sera avec plaisir .

Roland Posté le 22 oct. 2017 à 13:29

Bonjour
Suite à un décollement de rétine en 2012 j'ai subit de nombreuses opérations pendant 1 an sans succès. Depuis 6 mois les douleurs étaient devenues insupportables et j'ai pris la décision d'accepter l'énucléation afin de ne plus souffrir
J'ai été opéré fin septembre sur Marseille
Les douleurs ont été fortes pendant 5 jours et se sont estompées peu à peu au bout de 15 jours.
Ensuite j'ai ressenti de la gêne par rapport au port du conformateur. Depuis quelques jours des sécrétions assez importantes sont apparues
Je dois avoir une prothèse provisoire le 31 octobre chez Villanova sur Avignon
J'aimerai partager avec des personnes qui ont vécu la même expérience que moi.
Merci

Chloé Posté le 21 oct. 2017 à 00:43

Bonjour à tous,
Je m'appelle Chloé et j'ai 20 ans. Suite à un glaucome congénital et une série de tumeurs étant bébé, j'ai perdu l'usage de mon oeil droit et porte une prothèse oculaire depuis mes 5 ans.
Les rendez vous chez les médecins et prothesistes ont rythmé mon enfance et mon adolescence, même si je vis très bien en ne voyant que d'un seul oeil, le côté esthétique est quelque chose de très difficile à vivre, surtout à un âge où malheureusement, le regard des autres compte parfois plus que le mien.
Étant enfant mes parents m'ont toujours beaucoup soutenue et m'ont rappelé que ça devait être une force, qu'il ne fallait pas se mettre de barrières à cause de ce problème et qu'il je fallait pas oublier que ce problème ne m'empêchait pas de vivre une vie normale et autonome.
Mais les barrières apparaissent souvent toutes seules et on ne peut rien y faire, j'y ai été confrontée depuis mon plus jeune âge et le serai surement prochainement dans ma vie adulte. Des regards des camarades, des remarques déplaisantes, puis à l'adolescence l'impossibilté d'avoir une quelconque relation amoureuse car oui, le physique compte quand on rencontre quelqu'un pour la première fois. Et une fille qui louche à moitié, qui a un oeil mort à peine mobile, ce n'est pas attirant pour tous, et on me l'a très bien fait comprendre à de nombreuses reprises.
La frustration de ne jamais avoir les deux yeux normaux, particulièrement sur les photos, un des plus gros tabous de ma vie je pense.
Même si j'ai pu par chance passer des moments où je ne me souciais plus de ce problème, où je vivais ma vie sans me soucier de l'avis des autres, je passe par d'autres moments moins agréables où je me demande pourquoi j'ai eu la malchance d'avoir ce problème, pourquoi je n'ai pas pu être une fille normale, alors là peut être je serais mieux dans ma peau.
Je vis actuellement très mal ce problème et même si j'ai essayé de compenser ce manque en me donnant à fond dans mes études supérieures et en ayant la chance d'avoir un copain formidable, je ne suis pas totalement heureuse.
Je suis soulagée de savoir que certaines personnes le vivent beaucoup plus sereinement que moi, et j'espère arriver un jour à m'accepter comme je suis une bonne fois pour toute.

lydie Posté le 17 oct. 2017 à 19:05

bonsoir à tout,
voilà je me suis fait opérer de mon œil gauche j'ai subit l'énucléation le 28 février 2015 .
Je voudrai savoir comment vous vivez cela après votre opération, par contre moi je me sens super fatiguée je fonctionne au ralentit ,je voudrai savoir si vous ressentez le mêmes sensations ou d'autres , je reste à votre écoute , merci à tous de me faire partager vos sensations après votre opération. à très bientôt.

Ibtissam Posté le 14 oct. 2017 à 18:33

Bonsoir david
Ça prend quand-même du temps et c'est une mauvaise chose il faut au total presque 3 mois
N'oublie pas de nous partager ton expérience et nous dire comment tu te trouves avec la prothèse

David Posté le 13 oct. 2017 à 23:20

Bonjour Ibtissam et bonjour à tous,
Je vous fait partager mon expérience en espérant que cela puisse aider toute les personnes qui se posent des questions.
Il y a déjà plusieurs années j'ai eu un décollement de rétine et déchirure de l'oeil gauche suite à un accident. J'ai été opéré plusieurs fois mais je n'ai jamais récupéré la vision de cette oeil.A part le fait qu'un strabisme est apparu au fil du temps mon oeil n'était pas moche et je m'étais habitué à vivre comme ça. Le problème est que depuis quelques mois il commençait à devenir très douloureux et la seule solution était l'evisceration. alors même si ce n'est pas facile j'ai décidé de franchire le pas pour ne plus souffrir.Je me suis fait opérer le 25/08 et ça c'est plutôt bien passé,je suis sortie le lendemain. Les douleurs sont plus ou moins forte pendant quelques jours mais ça reste supportable avec des calements.Un conformateur a été mis en place et une partie de la paupière est cousue le temps de la cicatrisation.Des antibiotiques, collyre,pommade, sérum de lavage m'ont été prescrit. Aujourd'hui je n'est quasiment plus de douleurs et j'ai commencé mes premiers rdv avec mon oculariste. Je devrais avoir ma prothese provisoire à la fin du mois. A part le fait de devoir garder des lunettes de soleil tous les jours, pour l'instant ça peu aller.je vous en dirais plus quand j'aurais ma prothèse.
Voilà, pour tous ceux qui souffrent et qui ont un oeil qui ne vois plus ou inesthetique je pense que vous devrez sincèrement pensez à franchire le pas, c'est vrai que c'est une décision pas facile à prendre mais ce n'est pas insurmontable.
Bon courage à tous
A bientôt.

Someone Posté le 13 oct. 2017 à 19:41

Bonsoir à tous ! J'ai découvert ce forum et ce site il y a un moment déjà, j'ai lu plein de messages de plein de personnes différentes, racontant leurs expériences. La plupart du temps, c'était rassurant mais j'ai toujours un doute ... Je vous explique : je ne vois pas d'un œil depuis mon tout jeune âge depuis bébé en fait ! (On remercie la cataracte, le glaucome et tous ces problèmes qui nous ont rendu ainsi, ce n’est pas toujours évident, même si on fait avec). Seulement voilà : je n'ai jamais eu de prothèse. J'ai toujours vécu avec cet œil jugé inesthétique (vous avez remarquez qu'on emploie le terme "inesthétique" pour éviter de dire "moche" ? Bref...), "toujours" se référant à 20 années. En ce qui me concerne, je ne le vis pas si mal que ça ... Enfin, c'est bien embêtant, le regard des gens, la différence avec l'autre œil etc. mais globalement je m'y fais, on ne va pas passer sa vie à se soucier de ce que le caissier, la personne en face dans le bus et même le camarade de classe, pensent de tout ça ! En soi ça m'est égal, pour moi on n'a pas à se sentir mal parce qu'on a un œil qui ne répond pas aux caractéristiques habituelles. Seulement, cet œil, il me fait mal, parfois. Selon les cas, ça peut faire très très mal pendant le temps, causer une petite douleur pendant peu de temps ou faire très très mal juste comme ça, juste pour me rappeler qu'en fait, il peut faire mal. On m'a proposé l'éviscération et donc la pose d'une prothèse par la suite. Mais je ne sais pas comment ça va se passer, après, je n'ai pas envie non plus que toutes les personnes que je côtoie tous les jours (enseignants, ami(e)s etc.) remarquent ce changement, qui pourrait soulever encore plus de questions. Je n'ai pas envie de passer, sans qu'il n'y ai de transition (=période où je ne suis pas en contact direct avec ces gens, comme pendant les vacances) par tout ça, je me supporte bien comme je suis, je me sens bien avec l'image que je renvoie, malgré quelques coups de blues, et l'idée de ce changement, ça veut dire changer d'image, m'accepter, me faire accepter aussi, accepter qu'on ait envie de me demander ce qu'il s'est passé mais qu'on n'ose pas ... Bref, ce serait un trop grand chamboulement alors qu'il n'y en a clairement pas besoin, sur le plan physique. Je veux dire, c’est évident que c’est mieux, une prothèse, mais j’ai pris l’habitude de vivre avec ça, ça fait partie de moi maintenant !
Ça, c'est mon point de vue, ma vision des choses. Elle peut être totalement erronée évidemment. Je vous demande donc si vous voulez bien m'aider à prendre la bonne décision, à me lancer (ou pas) ... Je ne sais pas en fait, donnez simplement votre avis sur la chose, comme je l'ai fait, si ça vous dit. Ça m'aidera certainement.
Merci d’avoir lu ce très long message, à bientôt !

Max Posté le 13 oct. 2017 à 08:57

Bonjour Ibtissam et bonjour à toutes et à tous.

On vit heureusement très bien avec une prothèse oculaire. A condition bien entendu d'avoir entièrement confiance en ton oculariste qui est toujours de très bon conseil. J'ai vécu pendant plus de six mois avec des douleurs insupportables à l'oeil gauche suite à des complications multiples (glaucome, décollement de rétine) et depuis l'opération et surtout la pose de la prothèse ma vie a véritablement changé et dans le bon sens.
Je suis enseignant alors j'appréhendais un peu la rentrée et le regard des élèves mais à part l'impression qu'ils ont que je ne les regarde pas toujours il n'y a aucun mauvais mot de leur part et tous mes collègues m'ont dit que la prothèse était parfaitement invisible.

Ibtissam Posté le 7 oct. 2017 à 16:20

Bonsoir
Je suis une femme âgée de 25 ans .je suis atteinte d'un glaucome congénital ayant pour conséquence un oeil gauche buphtalmique gros et bleu complètement inesthétique, je souffre énormément malgré le succès que j'ai pu réalisé sur le paln professionnel mais j'ai tjrs le moral a 0 tjrs peur de regarder les gens je supporte pas les questions des gens concernant ma déformation , je me sens comme une femme qui ne peut jamais être désirée par qlq1 je souffre troooop alors je pense enlever cet oeil et le remplacer par une prothèse pour restaurer un volume et une couleur normale j'ai très peur j ai bcp de questions j'aimerais communiquer avec des gens qui ont eu une prothèse svp svp n'ignorez oas mon msg j ai besoin fe vos conseils

Anne Posté le 29 sept. 2017 à 14:38

Bonjour à vous tous qui passez.
Lucie ton témoignage me touche. J'ai été comme toi, amblyope vers l'âge de 2ans.

A mon époque, j'étais très malheureuse d'avoir été affublée d'horribles surnoms par mes camarades de classe. Je n'ai aucune belles périodes scolaires.
Mais en grandissant, je suis devenue une belle jeune fille, et plus tard une belle femme. Malgré mon handicap, je trouvais à camoufler ma disgrâce par un beau maquillage.

Après plusieurs surinfections de mon oeil malade, l'evisceration est devenue inévitable.
J'ai toujours ma prothèse provisoire, en novembre la définitive.

Je peux te dire que même avec ma prothèse provisoire, je me sourie tous les jours en regardant mes yeux.
Ici, tu trouveras des personnes géniales qui répondront à tes interrogations.

Bise lucile

anne F. Posté le 25 sept. 2017 à 21:13

Bonjour Lucile

ma fille aura bientôt 18 ans, elle a subit une intervention pour relever sa paupière, cela fait 4 ans maintenant. La paupière est restée gonflée quelques jours et un peu rouge, elle est restée une journée hospitalisée, mais le résultat était bien.

Alvyn Posté le 25 sept. 2017 à 20:20

Une prothèse provisoire c'est à mon souvenir l'horreur, beaucoup de sécrétions, des douleurs et des rougeurs, elles sont inadaptés à notre corps.
La mienne était démesurée, j'avais la sensation d'avoir un oeuf de poule à la place de l'oeil.

Une prothèse définitive c'est confortable, au fil du temps la cavité oculaire épouse parfaitement l'appareillage et les désagréments disparaissent.

Au final je nettoie ma prothèse que le matin, quelques rares sécrétions apparaissent parfois, c'est bien souvent parce qu'elle commence à être micro-rayée et qu'il est tant d'aller la polir ( tous les 6 mois) chez l'oculariste, sinon c'est un petit signe de fatigue ou des saletés qui ont pris place.

J'espère que mon témoignage éclairera certaines interrogations.

serge a Posté le 24 sept. 2017 à 08:54

Bonjour jacqueline non ça change pas beaucoup .faudra faire avec pour la prothèse oui . faut un temp d'adaptation .pour moi des jours où je la supporte pas et d'autre ou je suis obliger de toucher ou de regarder dans mirroir pour voir si El est bien là

Lucile Posté le 23 sept. 2017 à 23:41

Bonjour, J'ai 13 ans et j'ai été atteinte d'un rétinoblastome à l'age de 1 an environ. Depuis je porte une prothèse oculaire et j'avais besoin de partager mon ressenti à d'autres personnes.

Je n'ai jamais connu la vision avec 2 yeux, ou du moins je ne m'en souviens plus. Donc le fait de ne voir avec mon unique oeil gauche n'est pas très handicapant pour moi car j'ai toujours vécu avec. Je ne ressent aucune gène, mon oeil ne me fait pas mal sauf quand il est temps d'aller la nettoyer chez l'oculariste (je nel la nettoie pas seule, je ne veux pas voir mon reflet sans ma prothèse)

Je suis un parcours scolaire tout à fait normal , d'abord la maternelle , puis la primaire , puis en ce moment le collège.

J'ai eu la chance de ne mettre jamais faite harcelé ou moquer à outrance. Bien évidemment, je reçois parfois quelques commentaires méchants mais j' essaie de les ignorer... Le plus dur c'est le regard des gens. J'ai pas l'impression d'être si différente que ça mais ... en même temps le regard des autres est tellement pesant parfois. A partir du collège j'ai commencé à complexé suite à quelques remarques... dites dans mon dos principalement du genre : " Regarde la fille, c'est celle là !", ou encore " Hé ! Ta copine elle a un oeil bizarre ! ".
Alors après ça, on essaie de dissimuler cette prothèse derrière des cheveux... Cette mèche de cheveux qui devient votre bouclier contre tous ces regards méprisants. Ma mère m'a dit de nombreuses que j'étais comme les autres et que j'avais bien 2 yeux... mais c'est tellement dur pour moi.

C'est de plus en plus difficile de me regarder dans un miroir . J'ai l'impression d'être la pire mocheté du monde...Mais pourtant, je me dis que j'ai de la chance d'être en vie !

J'ai aussi la chance d'avoir des amis et d'être accepter par tous le monde. J'aborde très rarement le sujet de ma prothèse avec ma famille ou mes amis . Mais je répond toujours aux questions qui me sont posées au sujet de mon oeil artificiel .

Depuis quelques années, je suis confrontée à un problème au niveau de ma paupière ... elle tombe et cela n'est pas esthétique du tout ! Mon oeil droit (prothèse) est plus bas que mon oeil valide et paraît plus petit. Cela me gène beaucoup car j'ai l'impression d'avoir le visage difforme et cela me complexe beaucoup. Mon prothésiste ne peut pas agrandir plus ma prothèse il m'a donc dit qu'un opération existait pour relever la paupière. Quelqu'un y a t-il déjà eu recours ?

En attendant , j'essaie de vivre comme je peux avec les hauts et les bas... et cette prothèse fait partie de moi je ne peux pas la renier , je ne peux que l'accepter pour avancer !

bouffort jacqueline Posté le 22 sept. 2017 à 10:17

Suite à une énucléation (mélanome de 2 cms) subit le 7/4/2017, pose de la prothèse provisoire le 8/6/2017, j ai énormément des sécrétions journalières, nettoyage à peu près toutes les heures, voire toutes les 30 minutes, confort très moyen

Question :

Avec la prothèse définitive prévue en janvier 2018, avons nous un meilleur confort ?
Les sécrétions sont elles moins abondantes ?

Merci pour votre réponse

anne F. Posté le 11 sept. 2017 à 16:18

merci beaucoup Maia, je passe l'info à ma fille. Elle essaie de supporter ce verre scérale depuis un an, avec plusieurs prises d'empreintes, mais rien n'y fait, elle a l'œil rouge en fin de journée et fini par ne plus l'a supporter quand elle l'a mets 2 ou 3 jours de suite. Si rien n'y fait, elle pense a un recouvrement conjonctivale....

Maia Posté le 11 sept. 2017 à 01:27

Bonjour Anne,

Pour Ceux qui ne peuvent pas supporter le verre scleral, utlilisez "lacrilube" . J'ai essayé des centaines de gouttes on des pommades mais c'est la seule chose qui marche..

Anne Posté le 23 août 2017 à 21:49

Bonsoir Céline, vous avez du lire mes précédents messages. Voilà 1 mois que je porte ma prothèse provisoire, et je suis plutôt satisfaite. Oui moi aussi, j'ai des sécrétions et une sécheresse de la paupière. Comme vous, j'ai eu un choc lorsque j'ai retiré mon pansement. Nous ne sommes pas préparés à voir notre visage ainsi. Après jour après jour on s'habitue faute de ne pas avoir le choix. Je me suis cachée et je n'ai retiré mon pansement que le jour où j'ai eu ma prothèse provisoire. Je n'ai pas assez de recul pour vous dire comment cela va évoluer, mais j'ai rencontré des personnes dans la salle d'attente qui étaient plutôt positives ce qui me semble rassurant. Si vous n'êtes pas satisfaite de votre oculariste il ne faut pas hésiter à changer. Le mien est super, humain et à l'écoute. Il est à Paris. Bon courage

Céline Posté le 22 août 2017 à 07:05

Bonjour à tous, et spécialement aux Toulousain.e.s,
J'ai été opérée le 2 Mars à TOULOUSE (éviscération de l’œil droit, avec conservation de la sclère et implant intra-oculaire).
J'ai 32 ans et j'avais eu une cataracte traumatique à l'âge de 5 ans (Pas de bol : un bâton a atterri dans mon œil à la récré).
Ensuite j'ai eu un cristallin artificiel, du laser, etc... Mais sans grand succès. Au départ à 6/10, ma vue a baissé jusqu'à 3/10.
Puis, en 2009, la rétine s'est décollée : c'est là que j'ai vraiment perdu la vue de cet œil.
En 2013, j'ai pris un coup de poing (qui ne m'était pas destiné). Je pense que ça a fini de m'abîmer cet œil. Il devenait de plus en plus trouble et suivait de moins en moins bien l'autre œil.
Début 2016, j'ai commencé à avoir des douleurs insupportables, l’œil était très souvent rouge et pleurait tout le temps, mais j'étais à l'étranger, donc j'ai attendu.
Quand je suis rentrée on m'a opérée pour un pterygion et un chalazion (sous anesthésie locale, je l'ai très mal vécu). Mais j'avais toujours mal.
La douleur me bouffait tout le côté droit du crâne. Mon ophtalmo a cherché des solutions sans succès pendant 1 an. Jusqu'à ce que je lui dise : "Je n'en peux plus, j'ai envie de m'arracher l’œil". C'est là qu'il m'a proposé l'opération.
Les douleurs après l'opération ont été intenses pendant plus de 10 jours pour moi (comme l'impression d'avoir pris un bus dans la face, ou d'avoir boxé avec un gaucher).
Je n'ai pas voulu regarder sous le pansement avant 3 jours, et quand je me suis vue, j'ai eu du mal avec mon reflet dans le miroir (surtout que certains de mes proches m'avaient clairement dit qu'ils ne voulaient pas me voir sans pansement, ça n'aide pas à s'accepter)... Mais à la fin, j'arrivais à sortir dans la rue sans pansement et avec le sourire.
J'ai eu ma prothèse provisoire le 12 avril. J'ai eu du mal à m'y faire au niveau esthétique, car elle ne ressemblait pas du tout à mon ancien œil (qui était légèrement plus foncé que l'autre et avait une pupille en forme de grosse goutte depuis mon accident à 5 ans). On m'avait fait un œil plus clair et avec une pupille minuscule, l'inverse de ce que j'étais pendant plus de 25 ans.
Le CHOC émotionnel était violent sur le coup. Après, je m'y suis faite, sachant que c'était provisoire (mais je me regardais le moins possible dans le miroir).
J'ai maintenant la prothèse définitive depuis début Juillet. Au niveau esthétique, c'est beaucoup mieux (j'ai dû insister lourdement, mais on m'a enfin écoutée).
Par contre, je ne suis pas au top niveau confort. J'ai souvent les paupières qui "coincent" : elles ne se referment pas bien malgré les gouttes pour lubrifier, et c'est très désagréable. J'ai régulièrement des sécrétions (ces immenses filaments blancs gluants qui se collent parfois sur ma joue, miam). Et, quand je tourne la tête vers la droite (comme quand je fais marche arrière en voiture), la prothèse se "décolle" au niveau du nez, et parfois, elle se tourne. Une fois, elle est même tombée.
Certains d'entre-vous ont-ils eu ce genre de problèmes ??
Je ne suis pas du tout satisfaite de mon oculariste. J'ai notamment très mal vécu son manque d'empathie. Avez-vous des ocularistes à me conseiller à TOULOUSE ou LIMOGES ??
Je voudrais aussi savoir comment vous entretenez vos prothèses ? (Je n'ai pas eu, non plus, d'instructions précises pour le nettoyage...).
Merci d'avance et bon courage à tous !

Alice Posté le 21 août 2017 à 12:27

Bonjour Jacqueline,

Je suis dans la même situation que vous, les jours passent et
j'ai énormément de sécrétions dans la journée mais elles restent "propres". Par contre, mon oculariste m'avait dit que si j'avais l'oeil collé le matin avec des sécrétions jaunes/vertes il fallait consulter quelqu'un. Prenez contact avec votre ophtalmo il pourra vous renseignez. A bientôt. J'espère vous avoir éclairer.

Bouffort jacqueline Posté le 19 août 2017 à 21:37

j'ai été énuclée le 7/4/2017 de mon oeil gauche , j'ai beaucoup de mal à accepter cette prothése provisoire, et surtout les secrétions quotidiennes que je dois nettoyer plusieurs fois dans la journée, plus une fois la nuit, car il est collé par les sécrétions, bien évidemment tous les matins même situation oeil collé
J'aimerais savoir si vous rencontrez les mêmes problèmes ?

A vous lire

Anne Posté le 18 août 2017 à 16:34

Bonjour, je reviens vers vous pour vous dire que tout va bien. Quelques douleurs mais cela fait peu de temps que je suis opérée. Ma prothèse est supportable, et je suis toujours étonnée de voir combien j'ai de beaux yeux devant la glace. (rire) Merci à mon chirurgien et mon oculariste.

Anne Posté le 2 août 2017 à 19:53

Alice, Stephanie, bonsoir. Merci pour vos messages. Alice j'aurai ma prothèse provisoire demain, je vous dirais...mais je souffre du côté opéré en position debout. Je suis sous antibiotiques et anti inflammatoire. Stéphanie, j'espère que vous aurez bientôt votre prothèse provisoire. J'avoue que je souffre beaucoup, du coup, je passe mon côté esthétique après. Courage à vous. À bientôt de vous lire.

Alice Posté le 28 juil. 2017 à 23:35

Bonjour Anne,

Je me suis fais opérer le 4 juillet sur Toulouse, pour une evisceration de mon oeil Gauche. Pour répondre à vos questions et angoisses, j'ai moi même eu peur du regard de ma à famille et puis au final pas du tout cela ne me dérangeait pas que l'on me voit comme ça.Je pense que tout dépend de l'acceptation de chaque personne. En revanche, plusieurs jours après l'opération (environ 1 semaine ) j'ai eu du mal à me voir dans le miroir et puis c'est passé j'avais même pris l'habitude de me voir comme ça. J'avais les mêmes angoisse que vous par rapport à la prothese et puis aujourd'hui j'ai eu mon rdv à avec l'oculariste pour poser la prothese provisoire et franchement quel BONHEUR je suis si heureuse de l'avoir le résultat est juste sublime j'ai les 2 même yeux c'est époustouflant on y voit que du feu et je n'ai pas du tout mal je ne la sens même pas. Le plus important est le bon choix de son oculariste. Voilà, j'espère avoir éclairer un peu vos questions. Bonne soirée

Stephanie Posté le 28 juil. 2017 à 22:05

Bonsoir Anne j'aimerai bien vous contacté pour parlé moi aussi je me suis fait opéré et n'a toujours pas ma prothèse c très dure j'ai 31 ans j'ai du mal devant le miroir bon courage à vous

Anne Posté le 25 juil. 2017 à 22:21

Bonsoir, je suis opérée depuis 15 jours de mon oeil gauche. Enucleation. J'ai du mal à me supporter devant la glace et supporter le regard de ma famille. Je souffre encore un peu, mais je suis en bonne voie de cicatrisation. J'aimerais bien échanger avec des personnes qui ont déjà leur prothèse. J'ai peur de ne pas m'y faire....merci

David Posté le 8 juil. 2017 à 14:49

Bonjour, j'ai l’œil gauche qui ne voit plus déjà depuis très longtemps suite à un accident. Jusqu’à maintenant je n'avais pas de douleurs, mais il devient de plus en plus douloureux.Je suis suivi au 15/20 depuis mon accident, et aujourd'hui ils me proposent une éviscération.
J'aurais voulu avoir des témoignages sur le déroulement de l'opération, douleurs,ect... et aussi si quelqu’un pouvait me recommander un bon oculariste sur Paris.
Merci beaucoup..

MATIJO Posté le 7 juil. 2017 à 15:26

Bonjour Isabelle,
je tiens à vous rassurer concernant la prothèse oculaire, c'est indolore et très esthétique, moi-même je suis appareillée par Villanova Ocularistes et c'est du beau travail, je vous recommande vivement de les appeler pour vous renseigner et les rencontrer pour des conseils. Ils ont des cabinets sur toute la France et sont très compétents.... et aussi spécialistes pour les enfants.....

Anne Posté le 4 juil. 2017 à 10:23

Bonjour, depuis bientôt un an ma fille essaie un verre scléral. Elle ne supporte pas cette prothèse. Elle a réussi a la garder deux jours et une nuit sans gène ni douleur mais quand elle l'a enlevé pour faire une pause, vive douleurs dû à une kératite.Avez-vous déjà rencontrer ce problème, ma fille est appareillée par un spécialiste de Nantes.

isabelle Posté le 3 juil. 2017 à 15:55

bonjour j'ai48ans diabéthique et j'ai perdue mon oeil droit le 30 10 2008 a cause de laser le chirurgien ma retirer le noyau de l'oeil droit et depuis je vie mal la j'ai rencontrer un autre chirurgien et me propose une prothèse esthètique mais j'ai trés peur

Stephanie Posté le 1 juil. 2017 à 17:42

Merci de votre réponse je me suis fait opéré sur Nantes et pour ma prothèse c'est aussi quelqu'un de notre

pazcal Posté le 28 juin 2017 à 21:30

Salut Stéphanie,
A priori, j'arrive trop tard, tu a déjà dû avoir la réponse en live.
Donc non, ce n'est pas douloureux, enfin très peu. L'acceptation, ça dépend de chacun... Après, c'est surtout la prothèse qui fera le résultat final. Il est important de bien choisir l'oculariste, cela dépend aussi de ta région.
Bon courage
paz

Stephanie Posté le 18 juin 2017 à 19:24

Bonjour je vais subir une evisceration mercredi j'ai très peur je me présente je m'appelle Stéphanie je me pose beaucoup de questions est-ce que après l'opération c'est douloureux comment se passe l'acceptation de plus rien avoir combien de temps pour accepter

pazcal Posté le 12 mai 2017 à 09:00

hello,


Je pense que les douleurs post-opératoires dépendent d'un individu à l'autre... Personnellement, la douleur a été très très supportable... surtout comparée aux douleurs que j'ai ressenties suite à la perte de mon oeil. Je suis resté moins d'une semaine à l'hopital, et j'ai dû gardé la paupière cousue quelques jours. Ensuite prothèse, après un temps d'adaptation de quelques jours, plus aucune douleur. Il m'a fallu du temps aussi pour m'adapter à avoir les deux yeux identiques, avant la prothèse, j'avais un voile sur l'oeil, et plus de pupille...
Je porte la même prothèse depuis 14 ans, et en 14 ans, je ne l'ai fait polir qu'une seule fois ! Oui, c'est pas bien, le polissage c'est en moyenne 2 fois par an, mais à priori ça dépend des individus, des sécrétions, de la sensibilité, etc... J'avoue qu'au début, j'ai perdu ma prothèse à plusieurs reprises... Ca surprend, enfin surtout l'entourage. Là, je me suis enfin décidé à faire une nouvelle prothèse mieux ajustée, je devrais l'avoir dans 10 jours... Pour le reste plus de douleur, plus de gêne, aucun entretien, quelques sécrétions ou sécheresse en fonction de l'activité (piscine; plage, poussières...), de la fatigue, de la température. Mais on connait vite se propres réaction à l'environnement, et on s'habitue...
Courage

Sabine Posté le 12 avr. 2017 à 23:28

Je regarde par hasard ce forum. Il y a à Lyon à l hôpital de La Croix rousse le service en ophtalmologie, du professeur Philippe Denis . Il traite les glaucomes résistants aux lasers avec un appareil à ultra sons très particulier et rare ( l hôpital saint joseph à paris en est également équipé et peut être aussi toujours à paris l hôpital du 1520. Mais, D après mes informations aucun autre hôpital en France ne possède cette technologie de pointe). Cet appareil est exceptionnel car il permet de diminuer le glaucome. Le professeur Philippe Denis est connu au niveau international pour ces résultats extraordinaires sur le glaucome. Il a beaucoup de recul car cette technologie est en place depuis quelques années déjà dans son service.Appelez l hôpital et demandez son service pour un rendez-vous. Nul besoin de recommandation. N hésitez pas c est très sérieux et cela peut sauver votre œil. Tout va s arranger, ne perdez pas espoir. Toutes mes pensées de guérison vous accompagne.

Adam Posté le 12 avr. 2017 à 00:09

Bonjour,
J'ai 32 ans, et je porte une prothèse depuis 6 mois sur mon oeil qui est encore la non voyant, je retire ma prothèse pendant la nuit, il y a deux semaine je commençais a avoir mal en fin de journée je terminais la journée péniblement.
La semaine dernière, j'ai été allé voir mon oculariste il a fait un petit ajustement, la situation s'est empirée et je ne suis plus capable de la porter plus que 4 h ça brûle derriere la coquile + irritation Quand je la retire je trouve des sécrétions.
Est ce qu'il y a quelqu'un qui a connu une situation pareille ? Comment fait on pour eliminer les sécrétions ( source de sensation de brûlure) ?
Avez-vous entendu de la chirurgie recouvrement conjonctivale ? Resout-elle les problèmes de port de prothèse oculaire ?
Merci et bon courage a toutes et a tous.

Alice Posté le 6 avr. 2017 à 10:48

Bonjour,

J'ai 23 ans je suis née avec une cataracte suite à la pose d'un implan qui n'a pas fonctionné j'ai fais fais une cataracte secondaire avec le déclenchement d'un glaucome chronique. Opérations à répétition car tension intra- oculaire importante. J'ai fais tout les traitements possible, opérations (trabeculectomie, slcerectomie, laser ....). Aujourd'hui je suis à 40 de tension oculaire malgré l'essai d'un autre traitement. Mon ophtalmo me parle alors de mettre une prothese oculaire. J'aimerai avoir l'avis d'un autre ophtalmo mais je ne connais personne et surtout je veux quelqu'un de compétent. J'habite dans le sud-ouest mais je suis prête à me déplacer dans la France même sur Paris . Pourriez vous s'il vous plaît me dire des ophtalmos dont vous avez été satisfait pour faire une enucleation. Merci à vous tous.

laurent Posté le 4 avr. 2017 à 20:54

je vous souhaite beaucoup de courage gros bisous à vous

Isabelle bis Posté le 1 avr. 2017 à 22:30

Bonjour,
J'avais déjà témoigné au mois de janvier dernier...
J'ai 38 ans, rétinoblastome diagnostiqué à 18 mois et énucléation totale de l'œil gauche dans la foulée.
Je portais depuis une prothèse oculaire...Ma vue s'est bien adaptée, je ne suis jamais vraiment sentie "handicapée".
Avec le temps, je constatais un affaissement de ma paupière supérieure, et d'autres déformations qui me gênaient, puisque je les voyais. J'ai donc pris contact avec un chirurgien spécialisé en maxillo-faciale.

J'actualise ce témoignage qui pourra peut-être servir ;)
Je viens de me faire implanter une bille intra-oculaire (je suis à J+4 de l'opération). L'opération s'est très bien passée, sous anesthésie générale. Le chirurgien a mis en place également un conformateur, en vue du placement d'une nouvelle prothèse, d'abord une provisoire, le temps que je repasse sur le billard pour "réajuster" l'œil dans son ensemble, puis la prothèse définitive.
Pour le moment, ce sont les douleurs qui sont le plus invalidantes. Elles sont fortes, irradient vers le nez, la mâchoire, la tempe. J'ai eu pas mal de nausées aussi au début, c'est a priori assez habituel dans le cadre de cette chirurgie.
J'ai l'œil fermé, les paupières sont cousues. Le chirurgien m'a expliqué que l'idéal serait que je reste ainsi durant 3 mois, mais c'est trop difficile pour moi. Je veux tenir au moins 1 mois. Il me reverra à ce moment-là, m'ouvrira les paupières, et je verrai ensuite avec le prothésiste pour la prothèse provisoire. Le tout est que je puisse reprendre une activité la plus normale possible, notamment professionnelle, puisque je suis infirmière.
Pour le moment, c'est donc repos. De toutes façons, dès que je bouge un peu trop la tête, que je regarde vers la gauche, la droite ou en haut, ça me déclenche de fortes douleurs.
Je refais mon pansement 3 fois par jour actuellement. Je pense conserver cette protection en attendant la prothèse....je ne vois pas trop comment faire autrement. J'ai essayé de mettre des foulards mais ça ne va pas.
Je me force à affronter le regard des gens, pas le choix :) Et j'explique...y compris avec mes enfants (9 ans et bientôt 4 ans).
Si d'autres personnes sont passées par cette étape, ça m'intéresse!

Vivi Posté le 24 mars 2017 à 10:30

Bonjour,

J'ai déjà poster hier mais voilà c'est tout nouveau pour moi alors plein de question se passe dans ma tête et j'ai besoin de vous. Je trouve que ma prothèse provisoire n'est pas mobile est-ce normal car dessous j'ai toujours mon globle et mon vrai oeil lui a une très bonne mobilité donc j'aimerai savoir si c'est juste parce que c'est la prothèse provisoire que je n'ai pas de mobilité et que j'en aurai plus lorsque ca sera la prothèse definitif. Merci de me rassurer. Bonne journée à tous ( je suis suivis par l'oculariste du laboratoire Villanova à Nice qui est une personne formidable)

Vivi Posté le 23 mars 2017 à 22:01

Bonsoir,
Je viens vers vous car voilà je souffre d'arthrite juvénile depuis l'âge de 9 mois a la suite de cette maladie j'ai eu une uvéite à l'oeil gauche ce qui m'a vallut la perte de la vue et un dépôt de sang sur l'oeil à l'age de 10 ans. Aujourd'hui âgé de 26 ans cela faisait 16 ans que je vivais avec mon oeil mais avec le temps mon visage grandissant mais l'œil restant au stade de la perte j'ai décidé de me rendre auprès de l'oculariste Villanova a Nice sous l'avis de mon ophtalmo et donc après 3 rdv aujourd'hui je viens de me faire poser une prothèse de recouvrement qui est provisoire et ma question est au bout de combien de temps vous êtes vous habitué à votre prothèse car je l'ai depuis ce matin mais mon oeil me pique et coule comme si j'avais une poussière dedans l'oculariste m'a dit de commencer par la porter que la matinée pour m'adapter et perit a petit la portée plus mais voilà j'aimerais avoir des avis de personnes porteuse de prothèses. Merci à vous .

Christophe Posté le 23 mars 2017 à 16:42

Selina,
Les douleurs post-opératoires peuvent exister mais ça n'est pas systématique et elle ne durent pas plus de 48H dans la plupart des cas. Votre chirurgien devrait vous remettre une prescription d'antalgiques au cas où. N'hésitez pas à en parler avec lui avant l'intervention ou avec l'équipe médicale après l'intervention. Il est possible de traiter la douleur.
Quelques semaines après l'intervention, vous rencontrerez un oculariste. Là aussi, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous taraudent. Dans un premier temps, vous serez équipée d'une prothèse oculaire provisoire, le temps de cicatrisation des tissus, et de la diminution de l'oedème post-opératoire. Et après quelques mois, elle sera remplacée par une prothèse définitive. Ces prothèses seront normalement réalisées sur mesure, et donc leur port devrait être indolore. Si ça n'était pas le cas, il faut en parler avec votre oculariste qui trouvera une solution plus confortable.
Dans tous les cas, je vous invite à poser toutes les questions que vous jugez nécessaires à votre chirurgien ou votre oculariste.

Cindy Posté le 21 mars 2017 à 17:21

Bonjour,
J'ai 26 ans et je vit avec 1 seul œil depuis 10 ans. Suite à des erreurs (découverte tardive) j'ai perdu la vue de mon œil droit, avec le diagnostic d'un glaucome congénital Neo-vasculaire. J'ai été élever normalement sans différence aucune avec ma sœur, étude-permis-copain... Bon quelques moments durs tout de même (traitement-visite-regard des autres, vision en 2D...) Il y a 1 ans j'ai eu de très grosses douleurs sur cet œil "mort" m'empêchant toutes sorties (travail ou ami) j'ai subit différents examens Sur différents hopitaux. 1 ans de petit rat de laboratoire en quelque sorte. Puis j'ai eu une chirurgie il y a 1 mois visant à limiter ses douleurs (injection de froid à haute dose et raclage de cornée). Mon œil n'as pas supporté, trop de traitement trop de douleurs, il se rétracte de plus en plus depuis 1 semaine, la paupière est à moitié fermé. Sous conseil de mon chirurgien je vais commencer une procédure pour une prothèse oculaire faite par éviscération. Il m'as rediriger vers un spécialiste. J'attend mon 1ier rendez-vous. Se forum est une bénédiction pour moi qui depuis mes 16 ans me sent si seule face à tous ça!!! Et même à se jour c'est assez compliqué à accepter!!! Je vais lire avec attention vos messages!

Fara abdou Posté le 17 mars 2017 à 08:41

Bonjour! j'ai 24ans et je ne vois qu'avec un seul oeil(mon oeil gauche) je suis née comme ça,je me suis toujours sentie différente mais grâce à ma mère j'ai toujours la force d'avancer comme les autres malgré mon handicap je place une prothèse oculaire dans quelques jours et je suis stressée.j'ai besoin de vos conseils.

Sélina Posté le 8 mars 2017 à 17:24

Bonjour à tous,

Je voudrais avoir quelque information S'il vous plait concernant la prothèse oculaire. Je vais me faire opérer le 26 juin 2017 a Paris hôpital des Quinze Vingt pour la pose d'une prothèse oculaire.
l'opération est elle douloureuse ?
la prothèse oculaire ce voit t-elle ?

Merci pour votre aide

Bonne journée à tous

Frederic Dangaix Posté le 7 mars 2017 à 01:49

Bonjour, bonsoir a tous et a toute.
Alors voila à l'âge de 6 ans je me suis pris une poignée de porte dans mon oeil gauche j'en est 21 aujourd'hui
Demain ou plutôt dans quelque heure je vais subir cette enucleation et de voir tout ces message de personne qui ressentent la même chose que moi sa m'encourage et ça fait du bien. Merci pour vos témoignages

pazcal Posté le 3 mars 2017 à 23:42

Hello Thomas,


Rassure toi, on vit très bien avec un oeil... Je crois même que c'est plus dur à vivre pour les parents que pour ton fils. LA chance qu'il a, c'est que ça lui arrive tôt. De fait son cerveau, son esprit, et d'une manière générale sa vie se construite en prenant en compte ce paramètre. J'ai perdu mon oeil à 9 ans, j'en ai 50, je pratique le VTT, l'aikido, et j'ai une vie tout à fait normale. La perte d'un oeil fait perdre la moitié du champ visuel, mais on s'y fait très bien... Au début on se cogne quelques fois dans les murs, après, on fais gaffe. L'autre phénomène, est la perte du relief (la fameuse 3D), c'est un peu gênant dans certaines activités, comme le volley, le tennis, le squash, etc... Pour la conduite, ça incite à la prudence, parce qu'on voit moins les distances, et cela crée un automatisme qui fait augmenter les distances de sécurités, beaucoup plus que les gens bénéficiant de la vision stéréoscopique. Pour le reste, l'évisceration est à décider par l'ophtalmo. Personnellement, j'ai subit une évisceration à l'age de 38 ans. Courage, et dis toi une chose, ton fils verra son caractère se renforcer, et intègrera la perte de son oeil totalement dans sa vie. PErsonnellement j'en ai jamais souffert...
Pazzz

Thomas Posté le 23 févr. 2017 à 22:25

Bonjour a tous,
Mon fils de 3 mois s est fait opere d un decollement de la retine par cerclage apres une semaine la retine ne s est pas encore recollee. Le chrirurgien se laisse encore unz semainne avant de tenter une autre opération.
J'ai cru comprendre qu il risquait malheureusement de perdre la vue sur vet oeil.
Etant moi meme totalement etranger a ce genre de handicap, j aurai aime savoir si on peut vivre normalement en voyant que d'un oeil? Pratiquer différents sport?
De plus, je me demandais si le fait de ne pas voir de cet oeil l obligera a se faire retirer l oeil par la suite?

Merci pour tous les témoignages que vous pourrez m apporter

Pascale Posté le 22 févr. 2017 à 22:33

bonsoir, suite à plusieurs décollements de la rétine à mon oeil gauche, j'ai perdu la vue, mon oeil était atrophié et je souffrais énormément, j'ai subi une éviscération de l'oeil et j'ai une prothèse, j'en suis très contente, et cela depuis plusieurs années, c'est plus esthétique, je suis également à TROYES

DZIUBANOWSKI François Posté le 21 févr. 2017 à 17:23

Réponse à MILOU
Suite à une opération de la cataracte le 5 Janvier 2016 48h après j'ai ressenti une très forte
douleur j'ai contacté l'ophtalmo qui m'a opéré celui-ci a diagnostiqué "une endophtalmie" soit
une maladie nosocomiale!! de TROYES je suis parti directement au CHU de REIMS et j'y suis
resté 12 jours ils ont tout fait pour sauver mon oeil mais l'infection était trop importante et j'ai
perdu mon oeil droit!! au fil des mois mon oeil s'est atrophié et j'ai demandé qu'ont me le retir
ce qui a été fait le 6 Décembre 20016. l'énucléation s'est bien passée en Janvier j'ai été pris
en charge par une oculariste " VILLANOVA" très compétente qui vient de PARIS au CHU de REIMS après 3 rendez-vous j'ai depuis hier ma prothèse provisoire et je peux vous dire que c'est une véritable réussite! je la garde entre 3 et 6 mois et ensuite j'aurai la définitive.
MERCI encore à l'oculariste car au niveau esthétique c'est parfait!

cathy Posté le 15 févr. 2017 à 17:07

bonjour merci pour votre message
ca y est depuis 15 jours j ai ma prothese definitive ce qui me change le regard qui est enfin superbe :):):)..le moral est actuellement en baisse pk ...je c pas alors que tout va bien .. je pense que j evacue .....des connaissances cherchent le vrai du faut tellement c magique!!!! je la supporte tres tres bien aucnes intolerances j ai ete appareille par villanova bx ...un grand merci!!!!!
plein de bonnes choses pour vous !!!!! cathy.

milou Posté le 9 févr. 2017 à 16:24

message pour cathy,

Bonjour Cathy,
Merci pour votre réponse. Je n'ai pas vu d'autre message de votre part sur le forum. Vous devez avoir votre prothèse provisoire maintenant. Comme avez vous ressenti cette adaptation ? Combien de temps faut-il pour s'habituer ? Est-ce qu'elle vous convient (esthétique, tolérance...) ? Comment ça se passe pour vous au quotidien ?
Beaucoup de questions... Je souhaite que tout se passe bien pour vous. Cordialement.

milou Posté le 9 févr. 2017 à 16:05

message pour Salomé,

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse. Vous êtes la seule personne à m'avoir répondu sur l’ophtalmie sympathique.J'ai effectué beaucoup de recherches sur cette maladie afin de comprendre et prendre la meilleure décision possible. Ce n'est qu'avec le recul (plusieurs années parfois), que l'on sait réellement si c'était la bonne....
Je comprends que votre mari n'ait pas pu se résoudre à se séparer de son œil. C'est une décision si difficile à prendre, on se sent désemparé et on a peur que le remède soit pire que le mal ! Vous me parlez d'agression. Pour lui, c'est arrivé soudainement : il n'a pas eu le temps de se préparer à cela. Et du temps, il en faut beaucoup pour accepter. Maintenant, il doit faire face et j'imagine ses difficultés. Vous me dites que le traitement donne de bons résultats. C'est encourageant. Maintenez le cap et gardez espoir et courage.

Depuis septembre dernier, j'ai réfléchis et cherché en vain une solution pour conserver mon œil non voyant qui s'atrophie et dégénère tout en évitant de déclencher l'ophtalmie sympathique sur l'autre œil. D'après ce que j'ai compris, dans mon cas, une éviscération sera possible et comporte moins de risques post-opératoires de développer l'ophtalmie que si j'essaie de garder mon œil. Une médication préventive à base de cortisone et d'antibiotiques sur cette période post-opératoire devrait être efficace. Alors j'ai décidé de franchir cette étape. L'avenir dira si j'ai raison ou pas. J'ai encore quelques mois d'attente avant l'opération.
Bon courage et tenez bon !

david Posté le 8 févr. 2017 à 23:15

ije viens juste de lire votre message 'et je vous comprend parfaitement j'ai moi meme perdut la vue de mon oeil droit et avec par la suite d'enormes complications 'mais j'ai su m'adapter et continuer avec 1 seul oeil 'cela fait maintenant 17 ans et ce qui du regard par la suite cela deviendras une force 'mais prenez patience et vivez a fond chaque instant present bon courage a vous

Idriss Posté le 8 févr. 2017 à 09:08

Mon accident s'est passé dans la nuit du 31 au 01 janvier 2017 . En effet un pétard à explosé dans mon oeil droit , les médecins dans un premier temps ont essayé de reconstituer le globe par une opération. Une opération qui s'est soldé par un échec. Ils m'ont donc prescrit des médocs que je dois mettre dans l'oeil et pendant ce temps là je porte une prothèse. Je dois avouer que cette période est très difficile car je vois un changement dans la façon dont les autres me regardent. J'ai vraiment besoin de réconfort

quierzy rolland Posté le 8 févr. 2017 à 06:25

bonjour à tous
en vous lisant on se sent mois seul.
j'ai 71 ans et je vit avec un seul œil depuis?........60 ans.donc aucun problème (juste un temps d'adaptation ) vous pouvez conduire faire du sport etc etc.vivre normalement en sorte.
ce qui gêne le plus c'est le regard des autres.pas celui des enfants (,ils s'interrogent ce qui es normal)
mais celui des adultes,( on né peut pas changer la nature humaine.)
en ce qui me concerne j'ai perdu l'usage de mon œil droit à la suite d'un ulcère de cornée l'orsque j'avais 11 ans.je suis rester 1 ans les paupières cousues,l'ulcère c'est résorbé et c'et œil est rester tranquille j'usqu'en 1994.et subitement grosse douleurs profondes et insupportables. diagnostic cornée perforée.Après plusieurs interventions dans l'urgence et sans résultats on m'a fait une greffe
de cornée qui malheureusement à échouée.qui fait que depuis mon œil est blanc et ne voit même pas la lumière. c'est pourquoi,après avoir consulté un nouveau chirurgien en qui j'ai confiance.
j'ai décidé de subir une evisceration et la pose d'une prothèse. l'intervention aura lieu le 19/04/2017
je reviendrais vous raconter mon expérience.
bon courage à vous tous,la vie est belle.
R.

Ma.bove@skynet.be Posté le 19 janv. 2017 à 19:34

Merci pour vos temoignages. Pour l instant il n est pas très bien, pleins de flashs dans l œil qui ne voit plus et cela fatigue l œil " en bonne santé" et est obligé de faire des siestes pour récupérer. Dur dur pour l instant. Ces espèces de flashs passent ils avec le temps ? Merci de vos reponses

pazcal Posté le 17 janv. 2017 à 01:11

Salut,
Accident à 9 ans, une fleche d'arc. 3 opérations, des mois de traitement inutiles... bref perte définitive de mon oeil. A 35 ans, mon oeil commence a jaunir, et devenir douloureux. On me conseille de faire une evisceration bille, conformateur, puis prothèse. Je risque une ophtalmie sympathique (perte de la vue de mon oeil valide)... Je galère pour trouver un chirurgien puis je me lance... Opération rapide, je me réveille sans douleur avec la paupiere cousue, pour éviter l'infection. Je quitte l'hopital le lendemain Quelque jour de convalescence, le temps de faire une prothèse. Dans la semaine qui a suivi, j'ai repris une activité normale, sport, lecture, ...sauf la natation. Quelques inconvénients au début, le temps de s'habituer : Perte de la porthese en me frottant les yeux, ou pire, éjection de celle ci pendant mes cours d'aikido. Ces désagréments du débuts ont surtout choqué les autres :) et on raidement disparu.
Physiquement je n'ai jamais eu de probleme à assumer, sauf un peu à l'adolescence, parce que c'était très visible. Après, j'en ai fait une force, puisque ça fait partie de ma vie. On distingue un léger strabisme, et la paupière supérieure légèrement creusée, mais bon ça m'empèche ni de vivre, ni de plaire :) ... Alors courage à ceux qui se lancent.
pazz

JANOU Posté le 11 janv. 2017 à 01:16

Marie-Ange, que votre mari se rassure , on vit très bien en ne voyant que d'un oeil ,même s'il y a quelques désagréments (plus de vu en 3 D par exemple).

Isabelle bis Posté le 10 janv. 2017 à 23:25

Bonsoir à tous et très belle année 2017!

Je découvre ce forum, et comme la plupart des témoignages que j'ai lus, que ça fait du bien de lire des personnes qui vivent la même chose...

J'ai 38 ans, rétinoblastome découvert à 1 an 1/2 et énucléation de l'œil gauche en urgence...Mes parents ont dû vivre de sacrés moments, on a du mal à en parler.
Comme Isabelle, comme Diatou (j'ai vécu au Sénégal de 6 à 12 ans!), et d'autres, j'ai subi les regards, certaines moqueries. On apprend à "compenser" ce défaut. Je ne suis jamais considérée comme handicapée, mais je vis plutôt certains moments comme des "situations de handicap", par exemple quand je me prends un poteau dans la rue, que je manque de bousculer quelqu'un, qu'un vélo arrive sans crier gare...J'ai grandi avec un œil, alors je ne sais pas ce que c'est que d'avoir une vue à plus de 180°.
Je m'efforce de ne pas loucher, c'est ce qui me gène le plus. J'ai besoin de me mettre en face des gens pour leur parler. Etre à table avec des convives est parfois compliqué, je pense au meilleur endroit où me placer, mais je n'ai pas toujours le choix! Dans ces cas-là, et de plus en plus en vieillissant, je me dis "tant pis, j'assume, les gens me poseront des questions s'ils le veulent et je leur expliquerai".
Les enfants sont en effet les plus directs! Ce sont eux qui me disent le plus souvent : "tiens il est bizarre ton œil!". Ah, la spontanéité des enfants!
J'ai très peu d'amis qui sont au courant, je n'en ai jamais parlé ouvertement mais je suis dans une démarche actuellement plus ouverte, où j'ai besoin justement d'en parler, sans en faire trop non plus, ça peut aussi effrayer ou provoquer la pitié, ce dont je n'ai absolument pas envie...

Hier j'ai rencontré un chirurgien car cela fait plusieurs années que je dois m'occuper de mes paupières qui tombent...ça devient de pire en pire. Je me sens plutôt belle, plutôt bien dans ma peau, je sais que je plais aux hommes. J'ai mis du temps à m'accepter comme je suis et je me dis que je vais avoir un nouveau cap à passer, une nouvelle différence qui va se voir, pour un résultat esthétique qui devrait être beaucoup mieux mais en attendant, il va me falloir vivre le quotidien comme cela.

Lorsque l'on m'a opérée en 1980, énucléation totale, puis prothèse provisoire puis définitive qui a été bien sûr changée en grandissant...Là le chirurgien m'annonce qu'il va falloir mettre une bille, patatra...et ça me fait peur. Je sais qu'il va falloir sortir affronter le regard des autres, celui de mes enfants (9 et 3 ans 1/2). Je lisais qu'Isabelle, tu mettais des foulards, c'est peut-être une stratégie en effet, pour donner un petit côté pirate. J'userai et abuserai des lunettes de soleil je pense...
Mon autre problème sera pour travailler, je suis infirmière, j'ai un service à gérer, les relations avec le corps médical, la direction. Je pense à tout ça. Je devrai avoir au moins 10 jours d'arrêt suite à la chirurgie mais le temps d'affronter l'extérieur. Le chirurgien m'a parlé d'un conformateur, de retravailler avec l'oculariste ma prothèse actuelle (à la place du conformateur) avant d'avoir une nouvelle prothèse. Et 3 mois après l'implantation de la bille, à nouveau bistouri pour s'occuper des paupières. Bref je me sens partie pour une année 2017 qui va changer ma vie à nouveau, mais en passant par des étapes peu agréables. J'imagine bien que certains de vous ont dû vivre cette expérience, comment cela s'est-il passé? Avez-vous retravaillé quasi directement après? Le chirurgien m'a dit que cela faisait vraiment mal. Je ne me rends pas compte, je suis assez dure au mal.

Pour répondre à des questions posées auparavant question hérédité. Me concernant, j'ai entrepris un dépistage génétique en 2011. Il a révélé que je suis porteuse, d'une mutation héréditaire (a priori le seul cas connu de la famille) qui ne déclenche le processus tumoral que dans 10% des cas. C'est tombé sur moi! Ma fille était déjà née en 2011 et depuis sa naissance, enchaînait des contrôles ophtalmo rapprochés. Chez elle le dépistage a mis en évidence que je lui avais transmis le gène muté mais ouf, elle n'a pas développé la maladie! Elle avait déjà 5 ans quand je l'ai appris. Elle a par contre 1 risque sur 2 de transmettre le gène à ses futurs enfants...Comme moi...Quant à mon fils, dépistage à la naissance avec prélèvement de cordon (j'ai refusé l'amniocentèse), qui a montré qu'il n'est pas porteur du gène muté. Ouf, soulagement!

Voilà pour mon témoignage, et aussi les questions que je me pose sur la future chirurgie. Elle est prévue dans 2 mois 1/2. Je vais doucement aborder le sujet avec mon entourage, certaines collègues, qui ne savent pas.

Et en final, foncez, profitez de la vie! On a cette chance incroyable d'être en vie, c'est ce que j'essaie de me dire tous les jours. Et aux jeune filles, aux adolescentes qui portent une prothèse oculaire, vous pouvez être belles, vous pouvez vous maquiller (bon l'eye-liner côté de la prothèse, j'ai toujours un peu de mal à ce que ce soit parfaitement symétrique, je bataille avec humour pour y arriver ;) ). Mon chéri me dit qu'il est fier de moi, que je suis d'une force incroyable, une battante de la vie et d'un optimisme à toute épreuve. Mon métier m'a aussi appris à relativiser tout plein de choses, et m'a certainement beaucoup aidé.

Pardon pour ce pavé, et j'espère que mon témoignage aidera certains, et rassurera aussi les parents confrontés à cette épreuve...

ft Posté le 5 janv. 2017 à 12:32

bonjour marie ange
suite a un accident moi aussi j'ai perdu mon œil droit, j'ai subit une 20 ene d'operations dont une qui m'attend demain pour des poses de membranes amniotiques. je perçois la lumière, je conduis je fais du sport. esthétiquement c'est pas terrible, c'est d'ailleurs pour cela et vu le nombre d'interventions qu'ils voudraient que j'accepte l'évisceration, ce qui pour l'instant m'est insupportable, je vois la lumière donc mon œil n'est pas mort, decision difficile a prendre.
cela fait 4 ans maintenant, et l'on s'adapte avec un seul œil meme si au debut on est maladroit,
bon courage

Marie ange Posté le 5 janv. 2017 à 07:23

Bonjour,
Suite à un accident, mon mari vient de perdre il y a 3 jours l usage de l œil gauche. C est la cata car il se demande s il va pouvoir s habituer à ne voir que d un œil. L œil est toujours là mais plus de vue. Le médecin envisage une seconde opération dans qq semaines afin de tenter qu il puisse voir de fut ce que de la lumière du côté gauche. Pouvez vous m aider afin que je puisse la rassurer pour l avenir. Le médecin lui a dit ( bonne nouvelle qu il pourrait continuer à conduire sa voiture. Le vie est elle normale ou redevient normale avec un seul œil ? Merci de votre soutient.

Bea Posté le 2 janv. 2017 à 08:25

Salut Hélène, comme toi je porte une prothèse depuis mon enfance, et je suis tombé enceinte de mon premier enfant à 19ans, ne t'inquiète pas, tu peux accoucher par voie basse sans problème, tu ne perdras pas la vue en poussant même si c'est très intense, rassure toi, je l'ai fait trois fois !!!! Et il risque fort d'y en Avoir un quatrième !!! Lol, parle en à ta sage femme, n'hésite pas, elle est aussi la pour te rassurer.
Courage biz

Salomé Posté le 28 déc. 2016 à 05:37

Bonsoir,
Milou je m'adresse à vous. Mon mari est atteint d'ophtalmie sympathique sur son œil sain. Il suit actuellement une corticothérapie, avec immunosuppresseur. Et jusqu’à maintenant ça donne d'assez bon résultat. Ça fait 1an et demi qu'il suit ce traitement. Il n'a pas voulu énucléer son œil gauche (éclatement du globe oculaire suite à une agression). Les traitements sont lourd mais il a ses yeux. Si vous avez des questions n'hésitez pas. Bonne journée

Helene Posté le 24 déc. 2016 à 20:49

Bonjour je m'appelle Helene j'ai 19 ans j'ai une prothese oeill gauche depuis l'age de 8 mois et je suis enceinte je me posse plain de question si je peux accoucher ou pas si je dois faire par cesarienne ou pas j'ai peur de pedre mon autre oeil

Nadine Posté le 11 déc. 2016 à 21:11

Bonsoir,je suis porteuse d'une prothèse oculaire depuis près de vingt ans,suite d'une cataracte,d'un glaucome,tension,décollement de rétine!!
La totale donc...
Mon oculariste est monsieur Bornnert à Strasbourg...
Au début,c'est difficile,le regard des autres...
Mais sans prothèse,je ne pourrai pas sortir...

Célia Posté le 1 déc. 2016 à 17:19

Bonjour, quel soulagement de trouver ce forum ! Qu'est ce que je me sens moins seule !
J'ai 40 ans et j'ai perdu mon oeil il y a 20 ans à la suite d'une erreur médicale. J'ai été appareillée par plusieurs ocularistes et beaucoup " bâclent " le travail. Il est primordial d'avoir une prothèse confortable sinon la vie peut être un enfer tant c'est douloureux, mais ça personne ne l'imagine et le comprends.
Mon oculariste n'exerce plus en France et je suis perdue. C'était le seul qui avait réussi à me proposer une prothèse supportable et esthétique. Je l'avais complètement intégrée à ma vie même si l'oublier n'est pas possible. Êtes vous satisfait du travail de votre oculariste ?.

ft Posté le 30 nov. 2016 à 14:09

bjr a tous
après une brulure a l'acide de l'œil droit et une 20 è d'interventions chirurgicales (cornée, limbe et membrane amniotique) rien a faire ulcère sur ulcère donc rejet de toutes les greffes,
je ne vois pas de cet œil sauf un epais brouillard et suis photophobe
derniere intervention il y a 3semaines et depuis le chu me fait comprendre qu'une evisceration me permettrait de tournait la page et les multiples passages au bloc
mais je suis TERRIFIEE, cette mutilation m angoisse,
ne vaut il pas mieux garde mon œil qui perçoit tout de meme la lumiere et retourner au bloc quand cela est necessaire, entre ma dernière intervention et celle d'avant il s'est tout de meme passer 18 mois, plutôt que choisir une solution aussi brutale que radicale
ils m'ont prevenu qu'il avait des douleurs post chirurgicale, ce qui n'arrange rien pour prendre une décision.
que faire ? Est ce si douloureux ?
Merci

Felix Posté le 21 nov. 2016 à 00:18

Je voudrais avoir le maximum d informations sur les prothèses oculaires.

toudia Posté le 31 oct. 2016 à 13:00

Bonjour tout le monde
moi c'est diatou sénégalaise, j'ai 25ans porteuse d'une prothese occulaire qui n'est pas du tout mobile. j'ai subit une ablation de l'œil gauche a cause d'un retinoblastome en 1991 quand j'avais 9mois. je me rappelle de rien effectivement, c'est plutôt ma mère qui a eu a supporter tout le poids de mes interventions.
je ne connais pas la vie a deux yeux. j'ai appris a tout faire faire qu'avec mon seul œil droit.
je ne dirais pas que c'est rien parce que j'aurais aimé ne manquer de rien comme tout être humain mais franchement ca ne m'a pas empeché de vivre pleinement ma vie. comme disait mon pere apprends a vivre avec ce que tu as si tu veux vraiment etre heureuse.
oui c'est un peu fatiguant de devoir tout le temps penser a nettoyer ta prothèse, de devoir te cacher pour le faire ou bien d'eviter d'en parler a tes amis mais avec un peu d'effort on finit par l'accepter et s y habituer. Au premier rencontre personne ne remarque ma prothese mais au bout de quelques semaines oui ca se voit. j'ai appris et compris que les gens sont bien a l'aise avec toi parce que tu te sens bien dans ta peau, tu t'acceptes comme tu es mais pas parce que réellement tu as un handicap.
j'ai toujours fait parti des meilleurs a l'école, j'ai frequenté une université d'excellence et j'ai obtenu mon diplome d'ingenieur(technologies). aujourd'hui je vit en France grace a une bourse d'etude pour faire ma these. j'ai eu beaucoup d'amis , beaucoup de pretendant et aussi je suis fiancée. beaucoup de mes amis m'envie d'avoir une telle vie et moi je les envie d'avoir tous leurs organes saines et sauves.
tout ca dire a ceux qui se sont fait opérer ou qui vont se faire opérer que c'est situation a prendre avec beaucoup de courage mais c'est pas la fin du monde et que je pense que c'est pas ce détail qui va réellement changer votre vie. acceptez votre situation et vous verrez que vous passerez tres vite a autre chose. oui on manque d'un œil mais c'est sur que chacun d'entre nous a quelque chose que sans handicaps n'ont pas
clin d'œil a isabelle je me vois dans ta description surtout avec les enfants

Courage a tout le monde

cathy Posté le 5 oct. 2016 à 11:27

message a milou
bonjour j ai subi cette evisceration le 4 aout..apres 8 mois de reflexion....rien de douloureux mise a part des mots de tete.je suis dans l attente d une prothese dans 22 jours.
mon moral a ete avec des hauts et des bas ...moi non plus je n avais plus le choix ...par contre j ai consulte plusieurs ophtalmo et j ai choisi un autre que le mien ...car lui a ete tres professionel et surtout a l ecoute de mes angoisses et craintes!!! courage votre image apres l operation ne sera qu une renaissance.cdlt

dedouche Posté le 18 sept. 2016 à 11:52

bonjour
je me suis fait opérer il ya 1 ans une éviscération je porte une prothèse final sa va tre bien juste des fois ya mon oeil qui gonfle une inflammation sa tard pas 24 heure et sa ce dégonfle
aussi j'ai un probable des secretion qui me gène pouvez vous m'aider et me donner des conseille merci

milou Posté le 17 sept. 2016 à 12:11

Bonjour à tous et à toutes,

Je reviens vers vous aujourd'hui car mon ophtalmo se fait de plus en plus pressante. Elle m'a lancé une sorte d'ultimatum : je dois décider pour le prochain rendez-vous si j'accepte l'énucléation de mon oeil malade et non voyant qui risque de provoquer une ophtalmie sympathique sur l'oeil sain. D'après ce que j'ai compris, cette ophtalmie sympathique risque de rendre aveugle le bon oeil. J'ai du mal à prendre une décision aussi importante car la survenue de cette ophtalmie n'est pas certaine et il est difficile d'évaluer les risques. C'est une éventualité.
Ma dernière opération date de 2 ans et demi et à ce jour mon œil droit tient le coup.
J'aimerais savoir si l'un ou l'une d'entre vous a connu cette situation et serais prêt(e) à partager son expérience. J'aimerais aussi rencontrer des personnes porteuses de prothèse pour échanger avec elles ( j'habite en Vendée). Merci d'avance pour votre aide.

Vanessa Posté le 14 sept. 2016 à 09:26

Bonjour, je voulais apporter mon témoignage.
Ma fille est atteinte d'une microphtalmie congénitale, elle a 8 ans aujourd'hui. A sa naissance cela a été très dur pour moi d'accepter cette différence, mais voilà en voyant ma fille grandir comme tous les autres enfants malgré sa prothèse, je me suis dis qu'en faite tout va bien! Quand elle avait 6 mois, j'ai pu rencontrer un médecin ophtalmologiste fantastique qui s'est permis de me dire que ça pourrait être moi qui risque de créer un sentiment d'handicap, d'infériorité chez ma fille, et donc je devais l'élever normalement. Il avait certainement raison. Maintenant ma fille arrive à parler avec ses mots et naturellement de sa malformation, de sa prothèse avec n'importe qui, quelque fois elle me dit qu'elle aurait aimé ne pas avoir ce problème et que c'est fatiguant les questions de ses camarades de classe, à ce moment là je lui dis que c'est normal la curiosité, même elle se pose des questions quand elle voit quelqu'un qui ne lui paraît pas "normal"!

C'est sur qu'on aurait aimé se passer de ces petits couacs de la vie mais tout ça a fait la superbe personnalité de ma fille, j'espère que ça va continuer ainsi.
Je tenais également à dire que cela ne nous pas empêché de découvrir le monde, nous avons vécu dans plusieurs pays et îles, elle a pu découvrir la richesse et les différences de ce monde, hé oui on est vraiment tous différent sur cette terre.

J'espère que mon témoignage va vous inspirer.

Nico Posté le 30 août 2016 à 22:55

Hey !
Bonjour les gens, moi c'est nico j'ai 20 ans, je vais vous faire un ptit(=grand) témoignage pour les gens qui ont un handicap similaire au mien.

De temps à autre il m'arrive de repenser à mon handicap (aveugle de naissance œil gauche) et de déprimer un peu, je pense aux occasions que j'ai ratées dans ma vie ou que je me suis privées. D'un côté je pense être chanceux, je me trouve plutôt correcte physiquement. Ma prothèse est bien faite mais la mobilité me dérange un peu, les gens proche me demandent si j'ai un strabisme je réponds oui en général par lassitude. Je peux SUPPORTER ma prothèse le temps d'une journée 8h-18h mais le soir je l'enlève, je n'arrive pas à la supporter plus. Lorsque j'ai des soirées/fêtes je me force à la garder et ça finis souvent mal (iritation CRUELLE de mon pauvre œil qui dure une bonne journée == les soirées coutent cher :D). Je lave ma prothèse tous les 6 mois dans du jus de citron (si si) sinon je la frotte sous l'eau chaude puis je met des gouttes de physiodose dessus à chaque fois avant de la mettre.

Ma vie :

de bébé à CM2: De naissance mes parents et les docteurs n'avaient pas compris que j'étais aveugle, ils pensaient que mon oeil aller s'ouvrir (seul moi le savais héhé). En primaire tous le monde s'en fou d'être aveugle les enfants sont cons, même moi je me roulais dans la boue de la cours de la primaire sans y songer, seul mes parents s’inquiètaient pour moi.

Collège + Lycée : Ayant finis par pouvoir accéder à mon cerveau (une partie cependant) j'ai finis par accepter de souffrir pour être beau (ou plûtot SE FONDRE DANS LA MASSE). Ma scolarité c'est bien passée par rapports à beaucoup d'autre témoignage pas de moquerie etc.. Cependant j'avais peur d'être démasqué, je fuyais les regards insistant, peur de perdre sa précieuse prothèse.

Après l'école les études:
En générale les gens proche de moi mettent 6 mois à remarquer un strabisme et ça s'arrête la donc c'est plutôt cool sur le papier mais en pratique je manque de confiance en moi, j'ai eu seulement l'occasion d'embrasser une jolie fille le temps d'une soirée. Après s'être revue boire un verre dans un barre son attirance pour moi à diminué et je ne veux pas m'avancer mais je pense que finalement je ne l'attirais pas plus que ça physiquement (ou bien peut être je suis un gros con) et on ne c'est pas revue.

D'ailleurs je ne parle jamais de ma vie à personne, ça fait de bien.
j'espère que que tu t'en sortiras toi (oui toi là)
Et prions Dieu(nan je dec) prions la SCIENCE que un jour il se passe un truc de ouf pour nous !
Parce que je suis dépendant de ma prothèse le jour ou je la fait tomber dans les chiottes, je me laisse crever chez moi. Je n'arrive pas à supporter le regard des gens sans ma prothèse.

Bon certes il y a toujours pire :/

Du courage à vous tous.

Des bisoux

De l'amour

beaucoup beaucoup

Nico 30/08/2016

laurent Posté le 28 août 2016 à 01:07

la vie continue j'ai perdue un la vue de mon droit maintenant 16ans prenez la vie du bon côter et se dire qu'il y a bien pire foncez et realiser tout vos rêves la vie est belle bisous

isabelle Posté le 23 août 2016 à 20:13

Bonjour Laurence,
je viens de tomber sur votre bouteille à la mer en cherchant un oculariste . Comme quoi!
Tout d'abord je tenais à vous dire une chose qui me parait essentielle! Ne nous cachons pas!!! Bien au contraire!!! tout le monde est différent : certains éprouvent un mal être pour un nez trop bossu, des fesses qui s'affaissent, une cicatrice... Le fait de porter une prothèse oculaire s'assimile très souvent au sentiment d'être défiguré, que je connais très bien. Cependant j'ai 34 ans et j'ai eu la chance de subir l'ablation de mon œil à l'âge de 2 ans ; suite à une tumeur située sur le nerf optique. Par conséquent je n'ai pas le souvenir de la vision avec deux yeux ni le traumatisme de défiguration. Cependant ce sont les autres qui m'ont très vite fait ressentir ma différence et ce pas toujours de manière très élégante.
A l'adolescence , la question "suis je une femme désirable?" me tourmentait, finalement un peu comme 99% des femmes!!
Porter une prothèse oculaire est certes parfois incommodant! Je me souviens de bon nombre de fois où à l'école ma prothèse devenue trop petite tombait, ou encore le jour où étudiante, elle tomba dans le siphon de mon lavabo juste avant d'aller en cours!! Je me souviens aussi des petits désagréments: mucus , sable ou sel marin qui irrite la cavité, ou encore lorsqu'on a un concert (je suis musicienne) une semaine après une opération et que l'on doit jouer devant des centaines de personnes avec un pansement!
Alors que faire? soit je me recroqueville dans un coin, sois j'assume!
Lorsque je sors d'une opération et que je ne peux être appareillée de suite, et bien j’assortis à mes robes la couleur de bandeaux en tissu qui recouvrent mon pansement! De toute façon les gens vont vous regarder , alors autant s'amuser !
Souvent les gens perçoivent plus notre mal être que notre handicap.
Effectivement ma prothèse se remarque assez, surtout que je ne peux recevoir de billes de corail pour avoir une mobilité, suite à de nombreux rejets dûs à une cavité trop petite. Effectivement j'entends souvent des remarques dans les transports en communs, mais ces remarques ne sont aujourd'hui plus des railleries de cours d'écoles, mais des remarques curieuses sortant de la bouche spontanée des enfants. Travaillant depuis de nombreuses années auprès des enfants, j'ai souvent eu droit à "pourquoi ton œil est comme ça?" L'important est de les rassurer et de leur expliquer que tout le monde est différent.
Tout ça pour dire que oui, porter une prothèse oculaire est incommodant, fatiguant ( l'autre oeil fait le travail pour deux), contraignant car on subit tout au long de sa vie des opérations pour améliorer le port des prothèses (une fois adulte c'est environ tous les 10 ans selon les pathologies, c'est beaucoup plus supportable), mais , et là je m'adresse à vous mesdames (quoique cela vaut aussi pour nos messieurs), oui on peut être élégante et au combien désirable et épanouie !!
Oui on peut comme tout à chacun réussir à aboutir ses projets et à aller au bout des choses!
De plus, nos appareillages sont plus confortables de nos jours par rapport au vieil oeil de verre et les technologies avancent beaucoup dans ce domaine!
Je ne sais Laurence depuis combien de temps vous portez votre prothèse et quel est votre parcours, mais j'espère de tout cœur que vous ne vous cachez pas et que vous vivez pleinement votre vie.


je vous dis à bientôt
salutations
isabelle

MAUDUIT Posté le 19 août 2016 à 14:35

Bonjour à tous,
Suite à un accident (un bouchon de champagne dans l'oeil droit), j'ai subi une évicération conservatrice à la clinique Sourdille NANTES 44 (professeur HERVOUET°et c'est le Cabinet de Mr DURAND à Paris occulariste qui m'a fait la prothèse. A l'époque j'avais 24 ans et j'étais animatrice speakerine. Cette opération a été une réussite. Agée de 59 ans aujourd'hui, je n'ai jamais changé ma prothèse et aucune différence entre les deux yeux, juste si vous en parlez, les personnes remarquent la pupille qui est fixe. Depuis un an ma paupière descend. Le Dr DURAND a pris sa retraite. J'ai contacté la personne qui le remplace sur Nantes, je lui ai fait la remarque pour ma paupière, celui ci m'a répondu quand j'aurais trouvé un bon chirurgien. Maintenant ma question est.Aavez vous rencontré le même problème ? avez vous subi une nouvelle opération pour y remédier..

Karima DEBBAH Posté le 2 août 2016 à 15:47

Bonjour à tous
j'ai 36 ans, je porte une prothèse depuis ma naissance. A ce jour là j'ai pas de problème (dieu merci) je vis ma vie d'une manière normal; je veux juste poser une question et j'aimerai bien que les spécialistes me répondre: quelle est la différence entre une nucléation et une éviscération et comment je peux connaitre quelle opération ils m'ont fait puisque ça fait longtemps et dans quel cas je peux faire une prothèse mobile.

Tiphanie Posté le 2 août 2016 à 06:57

Bonjour, ma fille de 5 ans à perdu un oeil suite à un glaucome congénital. Son chirurgien m'a dit qu'il fallait attendre pour envisager une intervention de reconstruction car elle était trop jeune. Savez vous vers quel âge elle pourra l'avoir? C'est sûr qu'elle n'est pas perturbée pour le moment mais c'est vrai que ça fait mal de voir cet oeil tout blanc et atrophié, et puis j'aimerais bien qu'elle ai pas dans trop longtemps non plus.

laurence Posté le 24 juil. 2016 à 22:20

Bonsoir à toutes et tous,
voilà des années que je cherche à entrer en contact avec des personnes ayant la même différence que
moi, afin de confronter nos expériences. Nous serons tous unanimes sur le fait que nous vivions de mauvais moments, de sales journées habitées par la douleur physique ou psychologique, il y a aussi des instants très rigolos.
Ce message est un peu comme une bouteille jetée à la mer, sa destination est inconnue,d autant plus que quelle que soit notre histoire de vie nous avons pris pour habitude de nous cacher.
Mes salutations
A très vite
Laurence

Brigitte Posté le 16 juil. 2016 à 15:15

Bonjour, j'ai subi le 7 juin une éviscération de l’œil droit. Née avec une cataracte sur cet œil, j'ai subi durant mon enfance des opérations qui me l'ont encore plus abimé. Depuis une quinzaine d'année, j'ai subi plus d'une vingtaine d'opérations pour glaucome réfractaire, en vain, tension à 55. Ayant perdu la vue sur cet œil qui me faisait tant souffrir, j'ai décidé l'éviscération. Certes je ne souffre plus mais il faut savoir que c'est psychologiquement difficile, on est défiguré, certes ça ne va pas durer mais faut prendre son mal en patience. J'aurai ma prothèse provisoire ce 27 juillet, enfin je pourrai ressortir! et la définitive en octobre car il faut savoir que la cicatrisation définitive dure de 4 à 5 mois et qu'entre temps on vous pose des prothèses petites, puis de plus en plus grosses pour favoriser la cicatrisation. faut prendre son mal en patience

linou Posté le 20 juin 2016 à 10:29

bonjour Linette, pour quelle raison avez-vous subi cette énucléation? Mélanome de l'uvée? Mon mari vient de subir la même chose et bien sûr nous vivons dans la terreur en attendant les résultats d'analyse du globe oculaire et biopsie des tissus de la cavité orbital. Il doit faire des scanners et scintigraphie osseuse. A priori pas de métastases au foie selon une échographie. Merci à ceux qui ont ce parcours de me faire part de leur expérience et des suites... Bonne journée à tous.

Fabienne Posté le 19 juin 2016 à 09:50

Bonjour Linette merci pour ce message d espoir en espérant que mon mari acceptera l opération car même si je lui dis que ce sera mieux sans toutes ces souffrances ce n'est pas évident pour lui d accepter .

Ludivine Posté le 18 juin 2016 à 13:48

Bonjour, jai 19ans et je me suis fais operer y a 3 mois d'une éviscération de l'oeil suite a un décollement de rétine et de forte douleur a cet oeil. Je l'est pas mal vécu, je me sens nettement mieux mais le regard des autres me géne énormement. Dans quelques semaine je dois nouveau me faire opérer parce que ma peau ne couvre pas assez ma bille;donc jaurais une greffe de peau. Alors voir qu'on est pas seul a traverser sa, sa me rassure beaucoup. Je vous souhaiteun bonne journée

linette Posté le 18 juin 2016 à 00:37

Bonjour Fabienne
J'ai subit une ėnucleation il y a 10 ans, soyez rassurés tous les deux si c'était à refaire je le referais, je nai aucun regret, tout est pris en charge par la sécurité sociale, vos frais médicaux, la prothese etc... L'intervention n'est absolument pas douloureuse. Pour information je suis rentrée à l'hôpital un 29 décembre j'ai été opérée le 30 et sortie le 31, et le soir à minuit je buvais une coupe de champagne. J'ai été opérée à Curie. Je conduis toujours par contre j'ai dû m'habituer à tourner la tête du côté gauche quand je rentre sur l'autoroute par exemple vu que je ne vois pas, très vite j'ai pris l'habitude de le faire. Je travaille toujours dans un service oű l'on est 20 personnes et à part 2 collègues à qui je l'ai dit personne ne s'en est rendu compte tellement la prothèse est belle. J'ai une adorable oculaire sur Paris et super PRO!! Si vous le souhaitez je vous donnerais ses coordonnées. Je pense bien fort à vous et votre époux, il aura besoin de votre soutient restez positive croyez moi malgré ça, la vie est belle et vaut la peine d'être vécue.
Haut les coeurs !
A bientôt si vous le souhaitez.

Fabienne Posté le 6 juin 2016 à 14:18

Bonjour à tous mon mari doit subir une énucléation suite à un accident de travail datant de 2012 je suis un peu perdue par rapport à tout ce qui va se passer en septembre :prise en charge douleurs frais médicaux incapacité de travail ...etc il a 54 ans et plusieurs dizaines d opérations pour recouvrer l acuité visuelle pour au final en arriver là. Il est de plus greffé de son oeil droit avec une vue à 6 .Est ce qu'il risque de perdre son travail d avoir toujours le droit de conduire car sans oeil gauche , , déjàque c est compliqué, comment cela va se passer. Merci de me donner un peu d espoir. Bien à vous

samir Posté le 19 mai 2016 à 12:44

Bonjour tt le monde, je porte une prothèse oculaire depuis 16 ans mais je souffre chroniquement des douleurs,une pression et des céphalées au niveau de la tête. j'ai subi une éviscération suite à un accident avec la mise en place d'une bille. L'oculariste et le neurologue soupçonnent la pression de la bille sur le nerf optique. Est ce que quelqu'un a les mêmes douleurs.

anne Posté le 16 avr. 2016 à 20:18

bonjour à tous,
je m'occupe de ma mère agée de 86 ans qui a subi il y a un an une énucléation particulièrement douloureuse. Elle a une prothèse qu'elle ne supporte pas bien, et on jongle entre la pose de la prothèse définitive, qui lui maintient bien l'oeil ouvert, et une des prothèses provisoires , plus petite mais qui ne la gêne pas. L'oculariste vraiment sympa ne ménage aucun effort pour trouver une solution aux difficultés et gênes occasionnées par la prothèse.
Par contre, il ne trouve aucune explication concernant les secrétions toujours présentes depuis un an. Quelqu'un peut-il m'aider sur ce sujet?

Chevalier Posté le 8 avr. 2016 à 15:58

Bonjour je viens de trouver votre groupe de parole merci déjà. Voilà née avec un glaucome congénital et non voyante de l œil droit je souffre de plus en plus de décompensation de cornée avec plu aucun médicament pour arrêter cette souffrance. Il me propose donc de me retirer une partie de mon œil et de me mettre une prothèse je suis en pleine pleine réflection j ai peur psychologiquement de ne pas y arriver vou s'en pensez quoi merci de votre aide je n ose pas demander d aide à mes amis j ai 49ans

Edith Posté le 27 mars 2016 à 16:37

Bonjour,

Je porte une prothèse depuis 2010. J'en suis très contente. Même les professionnels ont du mal à savoir sur quel oeil est la prothèse. Elle bouge car mon chirurgien a pu conserver mon oeil, qui s' est atrophié mais qui continue à bouger. Si le chirurgien avait dû le retirer il m'aurait mis comme une "bille" m'a-t-il dit pour assurer une certaine mobilité de ma prothèse. Voilà ce qui a été fait me concernant.

J'ai perdu mon oeil suite à un choc violent que j'ai subi en piscine en 2008. (Mon oeil avait été opéré de la cataracte en 1981 avec implant et subi une greffe de cornée). J'ai 53 ans. J'ai repris la natation.

Mon oculariste c'est le laboratoire VILLANOVA qui est implanté dans un certain nombre de ville en france, sud/sud ouest.
Si ces informations peuvent aider certains d'entre vous j'en serai ravie.

Bonne continuation à vous tous et bon courage.

Cordialement

Nyou Posté le 19 mars 2016 à 14:24

Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce forum et du coup je me sens nettement moins seule. Je porte une prothèse à l’œil gauche depuis 42 ans. J'ai eu un accident à l'âge de 4 ans et je me suis fait opérer à 14 ans parce que mon œil était en train de s’atrophier et qu'il me faisait mal.
Pour répondre à Marcel, je pense que cela dépend du problème que l'on a eu (maladie, accident) Si la prothèse "bouge" c'est parce que le chirurgien a pu récupérer les muscles et ce sont les muscles en dessous qui font bouger la prothèse en surface. Il faut donc demander au chirurgien ou à l'oculariste quelle opération à été faite.

MARCEL Posté le 6 mars 2016 à 06:39

Bonjour à tous,
je suis porteur d'une prothèse depuis 22 ans après une éviscération de l’œil gauche et toutes les prothèses que j'ai changées n'ont jamais été mobiles. Pourtant, je découvre chez d'autres personnes qu'elles portent des prothèses mobiles ce qui permet par conséquent de ne pas de cacher un temps soit peu cet handicap. Pouvez vous me donnez une explication à ce fait s'il vous plait car c'est très difficile pour moi d'être fixé à chaque fois que je suis dans un milieu car on me remarque aussitôt.
Par ailleurs, mon ophtalmologue vient de me conseiller le renouvellement de ma prothèse.
Veuillez me conseiller afin que je sache si je peux bénéficier également d'une prothèse mobile qui peut bouger dans la cavité?
Merci

j-marc Posté le 25 févr. 2016 à 18:32

Bonjour je viens de découvrir ce forum, j ai subi une énucléation il y a 5 ans et je porte une prothèse, aujourd’hui je peux donner des conseils, pour Anaïs je suis touché par ton message, je conseille de porter des lunettes comme moi avec des verres sans correction en polycarbonate ( incassable) antireflet et verres à teinte variable.

MURTAS Posté le 23 févr. 2016 à 14:51

pour répondre à AMALALY, vous pouvez changer de prothésiste oculaire sans demander l'autorisation à la sécurité sociale !!!!! vous avez le droit de consulter ailleurs !!!!! à ma connaissance vous avez Villanova qui sont très performants et à la hauteur. Bien à vous

Stephane Posté le 2 janv. 2016 à 08:19

Bonjour Anais
Sauf erreur de ma part, ton ophtalmo, si tel est bien le cas, doit te faire une ordonnance pour un renouvellement anticipé de ta prothèse. Ce n'est pas bon de porter une prothèse non adaptée à ta cavité, et la sécu sociale est censée ne pas refuser dans ce type de cas.
A ta place, je tenterais le coup.
S.
Et bonne année

anaïs Posté le 26 déc. 2015 à 17:34

Bonjour, j'ai 16 ans et je suis porteuse d'une prothèse depuis l'âge de mes 1 an, je n'ai le droit de changer de prothèse que tous les 2 ou 3 ans. Le souci c'est que j'en ai refais une il y a un an, mais ma cavité a grandi, du coup ma prothèse est trop petite, j'en refais une dans 6 mois. Mais j'aimerai pouvoir cacher ce complexe car au lycée ce n'est pas génial. Auriez vous des conseils pour maquiller ce problème svp?
merci

Maud Posté le 17 oct. 2015 à 09:54

Merci Isabelle Coudray pour votre réponse, Esteban est porteur du gêne comme votre fils sans que nous soyons nous même porteurs de la maladie ( c'est un "accident génétique" à la conception) et les médecins nous ont effectivement informé du risque pour ses enfants à hauteur de 50% ... J'aimerai savoir si une personne porteuse de la maladie comme nos enfants a eu l'expérience d'avoir un enfant non porteur de la maladie (entre la théorie et la réalité il peut y avoir des déceptions) même si je suis consciente que d'ici 15 ans il peut y avoir des évolutions scientifiques.
Merci encore d'avoir pris le temps de me répondre.

coudray Isabelle Posté le 13 oct. 2015 à 15:13

Pour répondre à Maud
J'ai un fils qui a eu un rétinoblastome à 1 an, nous ne sommes pas porteurs du gène la mutation démarre de lui donc il a un risque sur 2 (50%) que ses enfants aient la même chose. A vous de savoir dans quel cas il est par des généticiens. Avec le progrès l'ammiosynthèse est possible pour voir si son enfant sera atteint.
Isabelle

Amalaly Posté le 7 oct. 2015 à 22:21

Bonjour,
Je suis totalement désespérée. Mon prothésiste m'a livré comme prothèse définitive une prothèse qui ne va pas du tout. C'est la 3ème qu'il fait et aucune ne va. Une fois elle est trop petite et mes paupières ne s'ouvrent pas assez, une fois elle est beaucoup trop volumineuse et je me retrouve avec un œil bien trop gros par rapport à l'autre... Le creux de ma paupière supérieure n'est toujours pas comblé (même s'il dit le contraire). La dernière fois que je suis allée chez lui, il a placé la prothèse, ne m'a pas laissé le temps de me regarder et m'a presque mise dehors parce qu'il était en retard. Je ne sais plus quoi faire.
Je trouve tout à fait inadmissible que des gens comme lui puissent exercer ce métier pour lequel il n'est de toute évidence pas doué !!!
On m'a dit que je n'avais pas le droit de changer de prothésiste sans en demander l'autorisation à la sécurité sociale. Quelqu'un pourrait m'éclairer ?
Merci d'avance.

Maud Posté le 30 sept. 2015 à 21:57

Bonsoir,
Je découvre ce forum et j'aurai une question á poser aux personnes atteintes d'un rétinoblastome, notre fils âgé de 7 ans est atteint de cette maladie depuis sa naissance ( découverte à ses 6 mois) et je me pose souvent la question de sa descendance , pourrat-il avoir des enfants non porteurs de cette maladie ?

lyly soleil Posté le 20 sept. 2015 à 19:03

bonjour à tous,
pour la 1ere fois depuis mon opération j'ai besoin de votre aide :-(
j'ai subi une éviscération de l'oeil droit à mes 26 ans avec pause de prothèse.
Passer le choc psychologique et la reconstruction nécessaire j'ai reussi a avoir une vie quasi normale et heureuse. aujourd'hui à 42 ans j'ai subi plusieurs operations comblement avec a chaque fois une nouvelle prothèse a refaire. Aujourd'hui rien ne va plus le dernier comblement c'est fait en février et depuis impossible d'avoir une prothèse qui me convienne au niveau esthétique apres maintes essaie chez mon prothésiste. je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner. avez vous des contacts a me comuniquer, je précise que je suis sur Paris. merci a tous pour votre aide

Ducoeur sophie Posté le 17 sept. 2015 à 13:48

Bonjour à tous
J'ai 51 ans et depuis mes 18 ans je porte une prothèse c'est pas simple tous les jours j'avais 8 ans lorsque j'ai perdu bettement mon œil gauche en jouant à colin Maillard un truc de ce genre bref j'ai reçu un coup de doigt et peu être erreur médical me souvient des aiguilles dans mon œil et à 8 ans c'est pas évident je suis à ma 6 ème prothèse (jai toujours mon oeil mort lol)par contre y a des soirs ou je l'enleve ca fait du bien tous les matins des gouttes de dacryoserum sinon en jourrnee je ne sens rien je suis suivi par les laboratoire Villanova ils sont bien voilà en gros mon histoire bon courage à vous tous

anthony Posté le 12 sept. 2015 à 09:03

bonjour a tous
cela fait du bien de voir que l'on n'est pas seul avec des problemes de protheses
cela fait 21 ans que j'ai une prothese , je suis passé par des bons et des moins bons mais mon oeil ne bouge plus mais tant que j'en ai un cela me va !!
je vais voir mr boutchon a bordeaux qui et un artiste !!

Izikel Posté le 4 sept. 2015 à 21:58

Bonjour à tous et surtout à toutes apparement :)
Suite à un accident à mes 13 ans (j'en ai aujourd'hui 25) on a enlevé l'intérieur de mon œil en juin 2014 car c'était un vrai bordel la dedans! :) et j'avais beaucoup de douleurs, maintenant la douleur n'est plus et c'est géniale mais mon œil s'est fermé au fil des années.. Prothèse oculaire qui ne bouge pas (bille en céramique a l'intérieur de l'œil petite car il avait rétrécit),strabisme par dessus le marché, mon prothésiste a beaucoup de mal à me faire une prothèse définitive j'ai rendez vous en décembre (je tiendrais jamais jusque là =D) pour je l'espère avoir une nouvelle prothèse.
Ça fais du bien de voir que l'on est pas tout seul

Hascoët Marielle Posté le 1 sept. 2015 à 23:00

Bonsoir Lydie,
J'ai en effet toute confiance en ce qui concerne le Dr Desjardins. Le prothésiste a fait un nouveau moulage (tout en critiquant le médecin) et j'ai RV en septembre pour essayage et livraison (enfin !). J'espère qu'ensuite je serai un peu tranquille de ce côté-là et que je me sentirai mieux. Je commence à m'habituer à la provisoire alors avec la définitive cela ne peut être que mieux.
Je suis de Lorraine, région où les prothésistes sont très très rares. En plus le mien ne donne des RV qu'un seul jour par semaine. Alors forcément ça traîne... Encore 3 semaines de patience. J'aimerais être débarrassée de ce souci car malheureusement j'en ai bien d'autres plus graves.
En tout cas je te remercie, ton message me rassure.
Je te dirai comment ça va dès que j'aurai la nouvelle prothèse.

Marielle

lydie Posté le 22 août 2015 à 12:47

Bonjour Madejeha ,

je comprends que tu sois mécontente de ta prothèse, mais je pense que tu n'as à ce jour qu'une prothèse provisoire, tu verras la définitive sera mieux puis que ton prothésiste te fera d’autres empreintes , et elle sera mieux adaptée à ton orbite et là elle ne bougera plus. je reste à ta disposition , tu es de quelle région? moi de la drome, mais sache que le docteur Desjardins est très compétente je te rassure.
bonne journée et donne moi de tes nouvelles.

lyn Posté le 21 août 2015 à 11:13

Bonjour

J'ai été opéré pour l’énucléation de mon œil en 2007 et cela fait 7 ans et demi que je porte une prothèse oculaire. j'ai fait mon intervention a Hôtel dieu a paris, je considère les douleurs poste opératoire négligeable devant ce que j’avais avant l’ope ration, c'était infernal.
je remercie dieu tout les jours de m'avoir donné le courage de prendre la décision de me débarrasser de mon œil malade car il me pourrissait la vie.

La au bout de 7 ans et demi, j'ai l’impression que mon œil se ferme un peu, surtout quand je suis fatiguée. sachant que j'habite a l’étranger je n'ai fait qu’un seul polissage il y a trois ans de ça chez Dencott ou je me suis fais ma prothèse.

Sachant que j'ai 39 ans et j'ai pas forcement les moyens d'aller en France pour me refaire cette prothèse et surtout même si j'ai vais j'ai pas de sécu je dois tout payer de ma poche.. je me demande si le renouvellement de la prothèse est lié a l’age ou bien si le fait que mon œil se ferme est dût au fait que j'ai dépassé les six ans sans la renouveler?!

Nathalie, tu parle d'un très bon oculariste sur paris, tu peux me donner son nom et adresse au cas ou je suis obligé de la refaire.

Merci d'avance

Madejeha Posté le 8 juil. 2015 à 01:42

Bonjour Nathalie,
Je suis justement allée aujourd'hui à Curie et le Dr L. D. m'a dit que ma prothèse est tout simplement mal faite, inadaptée et trop petite. C'est pour cela qu'elle n'adhère pas aux muscles. L'implant bouge effectivement très bien en-dessous mais la prothèse ne suit pas du tout. Le Dr D. m'a expliqué que la prothèse aurait dû combler un peu le creux de la paupière, ce qui n'est pas du tout le cas.
D'un côté je suis rassurée parce que je ne vais pas rester comme ça, d'un autre côté je suis en colère contre le prothésiste qui pourtant se vantait de recommencer le travail jusqu'à ce que ce soit parfait. Il a décrété que je devais la porter comme ça jusqu'en octobre et qu'il en ferait une autre. Mais bien sûr Monsieur, ce n'est pas vous qui la portez ! Cela ne me semble pas très honnête, apparemment il fait ça souvent, comme ça il empoche 2 fois le prix de la prothèse définitive.
Je vais donc aller voir un autre prothésiste. Mais qui et où ? Apparemment le vôtre à l'air très bien (moi aussi mon iris est difficile à faire, plusieurs couleurs également). Je ne sais pas si vous pouvez me donner son nom ? Ca fait loin de chez moi mais s'il le faut, j'irai à Paris.
En tout cas merci beaucoup.
Madejeha

nathalie Posté le 29 juin 2015 à 00:57

Bonsoir Madejeha,

Je ne pense pas que ce soit normal que votre prothèse ne bouge pas. En effet, le prothésiste l' a faite par rapport à votre empreinte de cavité oculaire... Donc, si la bille de corail bouge grâce aux muscles oculomoteurs qui ont été rattachés, la prothèse suit.... Bon, ok la mobilité n'est optimale puisque notre"oeil" n'est pas rond donc il ne peut aller complètement dans les coins. Mais on tourne la tête !

Quant à ce creux orbitaire, il est malheureusement normal, quoique chez vous apparu très vite... Normal,, puisque la graisse fond avec les rayons... J'ai rdv en octobre avec un chir qui va combler ce creux par des prélèvements de graisse au niveau de l'intérieur des genoux..

Lors d'un contrôle à Curie, pourquoi n'en profiteriez vous pas pour aller voir le prothésiste qui m' a fait ma prothèse? Je peux vous assurer que c'est un bijou.... C'est un artiste.. De plus, j'ai une couleur d'yeux qui n'est pas simple (3 couleurs) et il a complètement réussi à faire la même couleur... Pourtant, si vous aviez combien j'étais malheureuse et avais la pétoche !!
Aujourd'hui, c'est mon oeil et il est beau !!

Laissez un peu le temps faire son oeuvre aussi...

Bon courage
Nathalie

Madejeha Posté le 24 juin 2015 à 19:54

Bonjour,
Après de longs mois d'attente, j'ai enfin eu ma prothèse définitive. Mais il y a quelque chose que je ne trouve pas normal (ou peut-être que ça l'est ?). En effet, la prothèse "se décolle" du muscle régulièrement et je dois appuyer pour éliminer l'air qui se loge derrière. Et forcément, si je n'appuie pas et que la prothèse n'est pas bien collée au muscle, elle ne bouge pas.
Quelqu'un a-t-il ou a-t-il eu ce problème ?
De plus, ma cavité est très très creuse et la prothèse bien sûr ne comble pas cet énorme creux. Le prothésiste, veut me faire attendre plusieurs mois avant de m'envoyer chez un chirurgien spécialiste pour faire de petites injections de graisse. Il n'a pas été capable de me donner une réponse claire quand je lui ai demandé pourquoi on ne pouvait pas le faire maintenant.
Dernier souci, ma glande lacrymale ayant été endommagée par la protonthérapie, je souffre de sécheresse oculaire et du coup, par moments, ma paupière reste à moitié fermée malgré les larmes artificielles et le pire c'est que je ne m'en rends pas compte à moins de me regarder dans un miroir.
Les infirmières et les médecins m'avaient promis que j'allais très vite oublier la prothèse et qu'elle ne se remarquerait pas. Je n'en suis plus vraiment sûre...
Madejeha

Joffrey Posté le 29 avr. 2015 à 06:05

Bonjour a tous
je viens d'avoir 28 ans et je perds mon oeil droit suite a un accident depuis le 23/02/15 je dois me faire operer dans les semaines avenir pour ensuite avoir une pose de prothese je suis dans une peur total dans l'attente de l'operation et des douleurs aprés.

nathalie Posté le 28 avr. 2015 à 21:31

Bonsoir Madejeha,

Je suis heureuse de vous lire quand bien même tout cela n'est facile du tout en ce moment pour vous. La Fotemustine, vous en avez eu combien de séances ? J'ai commencé par ça aussi, à raison d'une toutes les semaines pendant 3 semaines et le 1er contrôle avait révélé qu'il y avait une stabilité globale au niveau hépatique.. yesss !!!! Las, fin mars, plus la même donne ... Alors repartie sur une autre chimio... La boite à outils thérapeutique, qui j'espère, en contient plein .... je croise les doigts...
Je sais bien qu'il faut passer la case prothèse et permettez moi de vous suggérer que vous ne pouvez peut être pas tout gérer en ce moment.. Ok on est des guerrières mais pas tout le temps... J'espère comme moi qu'avec le temps, la prothèse vous fera "sourire" aussi....
J'ai décidé de laisser tout ce qui résultats des exams à ma "garagiste préférée P.N " !! Car, je voulais tout savoir... Fini ça ... Je ne suis pas spécialiste de notre pathologie alors laissons à césar ce qui est... Après tout, quand notre voiture fait des couics on l'emmène chez le garagiste et pas chez le pharmacien non ??! alors pour ma part, c'est pareil...
J'ai aussi décidé, quel ménage de printemps ;-), de vivre là, maintenant car ce qui n'est pas vécu est perdu... Basta... je n'ai plus envie de me faire des peurs, de me faire des films, personne ne sait dire ce qui va arriver ... Tout peut arriver .... Imaginez, j'ai une copine qui m'emmène à Lourdes ... Pour moi, ça va être chaud patate ça car que vais je y voir ?! Mais l'intention est bonne et bienveillante... J'ai découvert la force universelle de l'amour... et ça c'est une grande révélation pour moi.. Mon histoire personnelle ne m'avait pas laissé la chance de découvrir cela.... EH bé qu'est ce que c'est bon... Tous ces petits bonheurs au quotidien aussi.... savoir regarder les signes sur son chemin... aventures de la vie extraordinaires...

Je me doute des moments pas cool que vous devez endurer... j'en ai un léger doute ..... Retenez bien ceci c'est VOUS qui faites le regard de l'autre....Accrochez vous, et ne pensez qu'à vous, vous et vous en ce moment... De toutes façons, comment donner quand on n'a pas la disponibilité pour le faire ? Ca va venir avec le temps, ce fameux temps...
Donner pour donner sans même s'en rendre compte car c'est une façon d'être.. Beaucoup de personnes me disent que je leur donne une sacrée leçon de vie.... C'est la vie qui nous donne une belle leçon.. C'est de l instinct animal de survie.... Prendre de la hauteur, s'arrêter au bord du chemin et repartir à son pas... Ok on a un caillou dans notre chaussure et alors ? on avance moins vite , peut être, et on avance... on avance... On vit tout simplement...
La vie ce n'est pas attendre que l'orage passe, c'est apprendre à danser sous la pluie....

Je vous envoie le meilleur, je partage avec vous tout le soutien que j'ai la chance de recevoir...Partageons le bon ....

A bientôt de vous lire ..
Je vous embrasse
Nath

laurent Posté le 26 avr. 2015 à 20:21

bonjour nathalie je suis admiratif de votre courage et aussi de votre personnaliter j'ai eu il y a 15 ans une ovcr suivie d'un glaucome neovasculaire'j'en ai terriblement souffert et aussi d'un point de vue esthetique 'mais des que je vois et ce que je vient de lire sur ce site 'je me sent moins seul et surtout 'vue la multitude de gens courageux je relativise 'en tous cas je vous souhaite tous lecourage pour pouvoir affronter tout cela gros bisous à vous david

Madejeha Posté le 25 avr. 2015 à 00:01

Bonjour Nathalie,
Les résultats de l'IRM du 2 mars n'étaient pas bons du tout. La lourde intervention chirurgicale de janvier n'a pas servi à grand chose. A peine 1 mois et demi après, de nouvelles métastases étaient là... quelle déception, quelle angoisse... Je suis en chimio (fotémustine) depuis le 8 avril à Nancy (beaucoup plus près de chez moi), mais j'ai tenu à continuer à être suivie en même temps à Curie, tout comme vous par le Dr P. N. effectivement.
Je repasse une IRM le 4 mai pour voir où en sont les métas hépatiques et pour voir s'il faut changer le traitement.
Quant à la prothèse, je n'ai pas beaucoup avancé. Le prothésiste m'a mis une prothèse provisoire totalement fixe, j'ai éclaté en sanglots quand je suis sortie de chez lui. Depuis ma cavité oculaire s'est énormément creusée, ce n'est pas beau du tout, ce qui fait que je mets toujours un pansement sur mon œil. J'ai 3 rendez-vous avec lui les 3 prochains mardis pour la fabrication d'une prothèse sur mesure. Mais j'ai toujours aussi peur. Enfin, on verra bien, que faire d'autre qu'attendre et voir ce que cela donne ?
Tout comme vous, les pires angoisses sont provoquées par les métastases, bien plus que par l'œil désormais.
Je n'ai pas la chance d'avoir un mari ni des enfants, je n'ai pas un grand soutien de mon entourage, mais pour l'instant je m'en sors. Parler à la psychologue qui vient me voir pendant chaque chimio me fait du bien car je peux tout lui dire sans être jugée.
Je croise les doigts très fort pour vous et pour que votre traitement ait un effet bénéfique.
A bientôt,
Madejeha

Nathalie Posté le 24 avr. 2015 à 09:23

Bonjour Madejeha,

Contente d'avoir eu de vos nouvelles ...Je pense que vous avez du avancer dans le process mise en place de la prothèse... Finalement, la prothèse apparaît bien "doux" a supporter par rapport à ce qui peut arriver par la suite... Le port d'une prothèse, tout aussi traumatisant, inconfortable par moments, et nettoyage régulier pour ma part n'est pas mortel... ON vit et même quasiment normalement... Mais ça, c'est après 1 an de port de prothèse que je peux en faire le constat... Alors, patience et laissez le temps au temps ....Adaptez vous comme vous pouvez...
Comme vous,, irm hépatique et pas top... les métas ont doublé de volume et d'autres sont allées se loger sur le squelette ... La merdasse continue quoi...
Alors depuis décembre en chimio et là j'ai changé de traitement il y a 3 semaines...
Je suis heureuse il y a un traitement ...
Aujourd'hui, quand je fais l'état des lieux, eh bien, j'ai qq part de la chance..
J'ai un mari qui est une bombe d'amour, des enfants en bonne santé, des amis, un travail, un toit et je suis suivie à Curie... Tout est réuni pour que j'avance.. Je cheminoute tranquillement... !
Si vous êtes suivie à Curie , c'est par le Dr Sophie P. N ?
Je vous envoie le meilleur et pense bien à vous.
Prenez soin de vous , de vous et que de vous....
J'attends de vos nouvelles ...
Nathalie

Ellen Posté le 23 avr. 2015 à 20:44

Bonjour,

Peut-on porter une prothèse oculaire au sauna et à la piscine?

Merci d'avance,

Mélanie Posté le 3 avr. 2015 à 11:23

Bonjour à tous,

Je m'appelle Mélanie, j'ai 24 ans et depuis toute petite je ne vois quasiment rien de l’œil gauche... Les années ont passées et lorsque que j'avais environ 18,19 ans j'ai totalement perdue la vue de cet œil, personne pour dire ce qu'il c'est passé, j'ai était prise de douleur, mon ophalmo de l'époque à découvert une cataracte j'ai eu un laser YAG (ça allé soit disant arrêter les douleurs...) j'ai consulté 5 ou 6 ophtalmo et personne n'a jamais su quoi me dire ou quoi faire pour stopper ces douleurs, et au jour d'aujourd'hui j'ai tout le temps mal... J'ai consulté une autre ophalmo elle a trouvé que je fait en réalité une hypotonie (trop peu de pression dans l’œil gauche) et m'a donc envoyé faire une Echographie.... Résultat décollement de la rétine, et hémorragie derrière l’œil... Elle m'a dit que la seule manière de stopper les douleurs et le fait que mon œil va s'atrophier au fil du temps est de le remplacer par une prothèse...
Je suis perdue je ne sais pas quoi faire...
Si quelqu'un peut m’aiguiller... Merci pour vos réponses

karima Posté le 21 mars 2015 à 15:47

bonjour moi aussi je porte une prothése depuis 2 ans et jais peur

Madejeha Posté le 2 mars 2015 à 01:32

Nathalie,
Merci beaucoup pour votre réponse. Les opérations se sont bien passées. Tout comme vous, je suis suivie à Paris. Ca n'a évidemment pas été facile, mais je n'ai pas eu de douleurs après énucléation. Par contre, j'ai fait une allergie à la pommade ophtalmique antibiotique (ben oui tant qu'à faire...). Au niveau du foie, ça a été plus difficile, du moins les 5 premiers jours.
IRM hépatique demain pour vérifier si toutes les métastases ont bien été enlevées et pour voir si d'autres ne seraient pas apparues entretemps. Je ne peux pas dire que je vais mal, je ne suis pas totalement déprimée, mais je n'arrive plus à me projeter dans l'avenir. Je pense que vous êtes bien placée pour comprendre dans quel état d'esprit je me trouve...
J'ai RV mardi avec un oculariste de ma région. J'appréhende beaucoup, mais en même temps je ne vais pas passer ma vie avec une compresse oculaire. J'avais peur de me voir dans le miroir il y a quelques semaines et maintenant j'ai peur de me voir avec la prothèse. Tout le monde (infirmières, médecins etc.) m'a tellement dit que c'était super et que ça ne se verrait pas que j'ai très peur d'être déçue et de ne pas supporter mon image au point de garder ma compresse. Ma réaction est peut-être idiote !
Voilà non pas 4 ans mais 6 ans et demi que je lutte contre le ou plutôt "les" cancers (avant le mélanome de la choroïde, j'avais déjà eu un cancer du sein ; les deux n'ont rien à voir, c'est juste "pas de bol").
J'espère de tout cœur que vous allez au mieux. Donnez vous aussi de vos nouvelles.
Madejeha

sonia Posté le 13 févr. 2015 à 22:52

bonjour,
j'ai besoin de conseils... cela fai 10 ans que je suis porteuse d'une prothese oculaire et je suis sans arret embêtée car ca me pique ca me gratte avec des secretions et ca fai com une grande gene... j'ai a chaque fois des antibiotiques en collyre mais rien y fais... je fais tout ce qu'il faut comme nettoyage mais rien a faire. ca me pourri la vie. mon ophtalmo ne sais plus quoi me donner ni quoi me dire a force. si quelqu'un peu m'aider? merci beaucoup!!

roblot natacha Posté le 10 févr. 2015 à 13:32

bonjour

pour ceux qui seraient confrontés a la question sur un enfant

ne lui dite jamais qu'il est handicapé juste différent
ne faite pas a sa place laissez le apprendre par lui même ou aidez le seulement
les enfant ont la capacité a "faire avec" et a trouver des compensations

vous n' échaperez pas aux réflexions des gens faites avec
c'est facile a dire oui mais mes parent ne m'ont jamais victimisé et du coup tout se passe bien
faite le parler avec son prothesiste et ne lui mentez pas sur ce qu'il peut faire ou pas et vous verez que l'on peut trés bien vivre avec une prothese sans prise de tete
natacha

coco Posté le 4 févr. 2015 à 12:00

Bonjour à tous
J'ai 58 ans et et porte une prothèse oculaire depuis l'age de 2 ans suite à un accident domestique. Tant que je n' ai pas eu ma taille d'adulte on me changeait la prothèse de l' oeil droit tous les 2 ans (à l'époque elle était en verre). Puis les techniques ayant évoluées elles sont faites avec de nouveaux matériaux et les techniques de confection se sont améliorées.
De temps en temps je ressent une douleur assez forte. Là rien à faire j' attend que ça passe.
Quand au sécrétions vous vous doutez bien que j' ai essayé tous les produits du marché. J' ai trouvé une solution pour les arrêter. Je fais bouillir de l' eau et je la sature avec de la fleur de sel. Quand elle est tiède je fais des compresses avec l'eau salée(ça pique beaucoup au début mais au bout d' un moment cela devient très supportable) puis je fait carrément couler l'eau salée sur la prothèse. Ensuite , pour adoucir je fais la même chose avec une infusion de camomille.
J' ai dû subir les moqueries et les méchancetés dès la maternelle, je cachais mon oeil avec ma frange, je me cachais, je fuyais les gens, je détournais le regard, je me posais beaucoup de questions.
Un jour j' ai décidé que cela suffisais, j' en avais assez de vivre comme cela, je me gâchais la vie toute seule. Alors j' ai coupé les cheveux et j' ai regardé les gens droit dans les yeux et en particulier ceux qui me dévisageaient jusqu'à ce que soit eux qui baisse le regard. J'ai arrêté de me poser des questions auxquelles je n' avais pas de réponses et dont je n' aurai jamais la réponse.
Petit à petit j' ai pris confiance en moi. J'ai eu beaucoup de liaisons plus ou moins longues car je ne voulais pas et je ne veux toujours pas dépendre d' un homme. J'ai réussi ma vie professionnelle et je profite pleinement.
J'espère vous avoir apporté un peu
Courage et prenez vous en main

NATHALIE Posté le 30 janv. 2015 à 22:33

Bonsoir,

Je tenais à répondre à Madejeha...et à savoir comment elle se portait après cette intervention traumatisante...

Si vous saviez combien je comprends ce que vous ressentez... J'ai aussi eu un mélanome de la chroroide... opérée en décembre 2013... et actuellement en traitement chimio pour les métas hépatiques.... tant qu'à faire... Je suis suivie à Paris.

Je sais que vous êtes perdue, dévastée et j'en oublie certainement.... Laissez dame tempête se calmer... elle finit toujours par se calmer... Je sais ça fait 4 ans que vous endurez toutes ces m.....

Je ne vous conseillerai pas de faire, de penser comme ci ou comme ça... non... on fait ce qu'on peut...
Pour ma part, j'ai pris étape par étape... Je suis très bien entourée par l'amour des miens mais également par 1 personne que j'ai rencontrée via ce forum...
C'est une maman pour moi... elle se reconnaîtra...

A cette saloperie de maladie et tout ce que cela engendre, je ne lui céderai pas un pouce de terrain... C'est la guerre !

Je ne suis pas en Lorraine donc je ne peux malheureusement pas vous aider....

Essayez de me donner de vos nouvelles et accrochez vous ....

Je vous envoie le meilleur que je puisse et aussi du courage, de la force....

Nathalie

vincent Posté le 29 janv. 2015 à 22:40

bonsoir besoin de conseils j ai 31 ans apres un accident de travail il y a 10 ans perte de mon oeil droit toujours vivant dans ma cavité mais après 10 ans ésthétiquement trés trés fatigué que dois je faire pose de prothèse ou pas ????

Carter Posté le 28 janv. 2015 à 21:37

Différence entre prothèse provisoire et definif?
Mobilité ?
Esthétique ?
Forme paupière ?

Délai pour avoir une prothèse definif je porte une prothèse provisoire depuis le 7 janvier

Carter Posté le 28 janv. 2015 à 21:28

Bonjour
Je me suis fait opéré le 26 novembre éviscération de loeil je porte une prothèse provisoire depuis le 7 janvier
Niveau esthétique

nathalie Posté le 26 janv. 2015 à 20:29

Bonsoir Karim,

Je venais prendre des nouvelles de votre pitchoune , comment va t elle ? Et vous ?

Je pense à vous ...

Quant à moi, ça va... Les résultats de la chimie sont encourageants... youpiiii ...BOn, on ne s'emballe pas non plus, je continue la chimio...
Mercredi, certains vont à la piscine, moi, à la chimie ! Chacun ses priorités .. !

Le mental est toujours là.... Bon, je bougonne un peu au volant, car, avec de la bruine et du brouillard, ça fait embrouillé tout ça.. Mais au moins, je suis autonome ...

Le printemps revient toujours....

Amts
Nath

Madejeha Posté le 29 déc. 2014 à 21:57

Bonjour,
Je vais subir une énucléation le 19 janvier prochain suite à un mélanome de la choroïde il y a 4 ans et une récidive il y a 2 ans. J'ai également des métastases hépatiques qui vont être retirées le 19 janvier. Je suis anéantie et complètement perdue.
Je cherche un bon oculariste en région Lorraine, ce serait plus pratique pour moi en Meurthe-et-Moselle ou Moselle. Y a-t-il un(e) Lorrain(e) sur ce forum ?
Merci beaucoup

nathalie Posté le 26 déc. 2014 à 12:00

Bonjour Karim,

Une chose dont vous devez être sûr de la part de l'oculariste: répondre à vos interrogations au delà des angoisses qui sont légitimes...
Rien ne vous oblige à rester avec ce laboratoire. Je suis allée faire polir mon "carreau" cette semaine. M. Quentin a pris du temps.. On a bavardé , ri et j'ai écouté ses conseils quant à la petite intervention esthétique qui est prévue avec un chirurgien au printemps..

J'espère que ma pitchoune va bien.

Bien à vous
Nathalie

Ben Posté le 24 déc. 2014 à 00:38

Bonjour, je pourrais aider certains sur l'acceptation de soit, j'ai 32 ans je ne porte pas de prothèse je suis aveugle de l'œil gauche avec un strabisme convergeant, j'ai eu du mal avec mon reflet j'ai fini par l'accepter et ça m'as fortement forgé le caractère pour finir. J'arrive a en jouer des fous meme, avec un peu humour tout passe mieux. Le regard des inconnu je ne m'y attarde pas mais a l'occasion je sais capter l'attention et du moindre clin d'œil je sais que la personne ce rappèlera de moi très longtemps, comme s'il avait croisé l'amour et qu'il gardait cette image. On arrive parfois à tirer certains avantages des inconvénients ;-) le clin d'œil est mon allié

karim Posté le 23 déc. 2014 à 20:04

bonsoir à tous
voilà maintenant plus d'un mois que ma fille s'est faite opérée d'un rétinoblastome, la cicatrisation a été difficile et pénible. L' institue Curie nous a orienté vers le laboratoire DENCOTT à Paris, ils lui ont posé une prothèse provisoire aujourd'hui.Je viens tout juste de lire le conseil que m'a donné Nathalie et je me pose des questions concernant la prothèse définitive. La provisoire n'est pas belle à mon goût( trop grosse et peut de mobilité), on m'a apporté très peu d'explications pour la prothèse définitive(photos?mesures?moule de la cavité?).Je suis septique mais il faut savoir que ma fille n'a que 2ans et que son oeil présente toujours des rougeurs au niveau de la paupières supérieur.Ce forum m'apporte plus que certains spécialistes et c'est pour cela que tout vos conseils seront les biens venus.merci

Logan Posté le 16 déc. 2014 à 01:31

Bonjours a tous,
Logan 20ans, je suis tombé sur ce forum et en parler pour la première fois ma fait le plus grand bien!

Il y 20 ans je suis né avec une malformation à l'oeil gauche... Je n'ai donc toujours vu que d'un oeil.
Etant fort jeune, je ne garde pas bcp de souvenirs de mes opérations (je me suis fais opérer du nerf optique, du strabisme et du canal lacrymal).
L'école n'a pas été le meilleur des moments dû notamment aux moqueries, le regard des autres..
J'ai l'énorme chance d'avoir une situation familiale des plus convenable, et je crois que, sans ça, je ne sais pas ce que je serais devenu sans eux.
Mais toutes ces questions qui sont dans ma tête, que je me pose constamment.
Pourquoi moi ?! Qu'ais-je fais ?; Aurais-je un jour une copine à qui ça ne dérangerait pas ?; Est-ce qu'un jour j'arriverai a m'accepter comme je suis ?; A quoi je ressemblerais avec les deux même yeux ?
Je me suis dis qu'en grandissant ça irais mieux, mais que du contraire. Je n'y arrive pas c'est plus fort que moi.
Cette prothèse est la source de tout, j'ai un gros manque de confiance en moi, ma timidité, la gène des regards des autres, la peur de m'engager (les filles entre autres..) .
Il y a des jours sans et des jours avec..
Difficile à me dire qu'il faut faire avec, mais c'est comme ça, je vivrai et mourrai avec.
J'espère qu'un jour j'arriverai à surmonter tout ça et de m'accepter tel que je suis.

nathalie Posté le 15 déc. 2014 à 11:27

Bonjour Gaëlle,

Votre témoignage est émouvant... EN effet, serrer le poing dans la poche... serrer les dents...

49 ans.. opérée d'un mélanome uval le 17 décembre 2013..On enlève tout comme le chir a dit.. Non, pas tout , il me reste la joie de vivre ...Rayons, prothèse etc..
Depuis 15 jours ,en chimio car méta hépatiques... pas glop ..

Une chose dont vous devez être très fière, c'est votre parcours... Et c'est vous qui faites le regard de l'autre... Oui, ça c'est vrai... Alors, vous avez peur de "changer" de tête mais vous ne changerez pas ce qui est DANS votre tête...

Ce sont des moments .. (il n'y a pas de mot pour ça.. je n'ai pas encore trouvé celui qui va le mieux... )

Et je devine à vous lire que vous allez une fois de plus surmonter ... surmonter, braver, battre, combattre, là j'ai plein de mots !

Petite Gaëlle, foncez, appuyez sur la pédale ..

Je pense à vous et vous envoie ce qui me reste de meilleur en ce moment...

Bien à vous

Nathalie

Gaëlle Posté le 12 déc. 2014 à 22:02

Bonjour à tous,

Je me présente : Gaëlle, 32 ans, Lyon.

A la recherche de conseils, j'ai trouvé ce forum, et j'ai souhaité apporter mon témoignage car jeudi prochain, 18 décembre 2014, ma vie bascule à nouveau.

Opérée à l'âge de 2 ans en 1984 d'un rétinoblastome, j'ai été équipée d'une prothèse oculaire très rapidement. J'ai subit une multitudes d'opérations de reconstruction, sans parler de la chimio et de la radiothérapie. Je ne compte plus, comme certains d'entre vous, les prothèses, les RDV chez l'occulariste, les IRM, les consultations à l’hôpital ... encore qu'après tout, j'ai fini par m'y habituer. Ce à quoi je ne m'habituerai jamais, ce sont les moqueries, les insultes, les regards en coin, les remarques, ...

Les dernières opérations, c'était en 1999 - 2000. J'avais 17-18 ans. 5 opérations en 1 an...
1 an de pansement sur l’œil, pour masquer le vide jusqu'à ce qu'on puisse me faire une prothèse.

Aujourd'hui, fini le lycée et les "copains" débiles, j'ai trouvé un mari, j'ai eu des enfants, on a une petite maison sympa, un boulot chacun, un chat (qui ronronne juste à coté !) ...etc...

Il y'a un mois j'ai appris que je devais me faire opérer à nouveau... la prothèse ne tient plus. Plusieurs opérations de reconstruction sont envisagées. Il faut dire que ma prothèse se voit vraiment : absence totale de mobilité, pas de paupières, des sécrétions, pas de cils, peu de sourcils, ...

Du coup, je suis en panique... Je vais devoir à nouveau affronter : le regard des autres avec le pansement. Prendre le métro, aller chercher mes enfants à l'école, saluer mes équipes au travail, aller à la boulangerie...
J'étais "plus forte" avant...
Ces 14 années de répit m'avaient permis d'oublier. Je pensais que tout cela était derrière moi. Mais voilà que mon passé refait surface. A la vitesse grand V. Avec une violence inouïe.

D'une part, je réalise que ces opérations ne seront pas les dernières... en vieillissant, il faudra me réopérer. C'est une perspective d'avenir difficile à accepter.

D'autre part, dans moins d'une semaine, la personne que je suis, va à nouveau "disparaître". En 2000 lorsque j'ai eu ma nouvelle prothèse, il m'a fallu quelques mois pour m'habituer à ma nouvelle image. Cela fait maintenant 14 ans que j'ai la même tête... Et bien, dans quelques mois, ce sera une autre personne. J'espère mieux. Mais malgré tout, j'ai l'impression de perdre une partie de moi.

Je n'ai pas le choix. Je vais faire face, serrer mon poing dans ma poche (comme disait ma grand-mère) et j'affronterai le regard des autres la tête droite. Mais, je pense qu'inévitablement, tout cela laisse des traces dans notre inconscient : une douleur vive, une peur irrationnelle, une carapace intérieure que l'on construit petit à petit, un rejet total du médical... et pourtant, je ne suis pas du genre à me plaindre du moindre bobo !

Vos témoignages font du bien. Ils permettent de se sentir moins seuls !
Un grand soutien aux jeunes adolescent(e)s. Je suis passée par là. Je comprends ce que vous vivez. Dites vous toujours que ceux qui se moquent ne vous méritent pas. Laissez les, tracez votre route. Vous valez tellement plus !

Merci aux créateurs du site !

Joëlle Posté le 9 déc. 2014 à 11:05

Bonjour, je viens de découvrir ce forum, et ça fait du bien de vous lire.
Je porte une prothèse oculaire à gauche, qui coule pas mal malgré mes soins
Savez vous où je peux aller voir, avez vous des conseils pour m'expliquer comment je peux me maquiller pour qu'il ne se voit pas trop ?
Merci pour vos réponses

ACPMO Posté le 3 déc. 2014 à 19:12

Bien sur que tu peux faire Disney et tout ce que tu veux.
J'ai 74 ans j'en porte une depuis l'âge de 2 ans!!! et je viens de faire Disney avec mes petits neveux et j'ai fait toutes les attractions à sensation, y compris le rock et la banane à Disney studio
Ne t'inquiète pas SABINE, tu peux aller où tu veux et faire ce que tu veux.
Le plus dur c'est de trouver un oculariste en province.

sabine Posté le 30 nov. 2014 à 10:50

Bonjour je porte une prothèse depuis de nombreuse années je voulais savoir si je pouvais faire le parc disneyland avec ses attraction assez puissante j'ai peur qu'elle tombe ou qu'elle me blesse l'intérieur de l'oeil car d'après ce que j'entend on peut avoir la tête à l'envers et le démarrage de certains manege est très très puissant merci beaucoup

Jl Posté le 26 nov. 2014 à 15:30

Bonjour à toutes et à tous ! Je découvre par hasard ce forum , je ne savais pas qu il en existait un ! Je porte une prothèse oculaire ( ou une sclére pour les puristes !) depuis l âge de 16 ans, j en ai aujourd'hui 46 donc cela fait un petit moment maintenant ! Je peux donc après tant d année donner un avis sur tout cela ! Sur son propre regard sur soi sur le regard des autres ... J ai vécu tellement de désagréable et de moquerie sourde .... Tous les jours en se regardant dans la glace on y pense c est obligatoire ! Il faut juste apprendre à vivre avec ... J ai appris ! Cela ne m a pas empêché danq une vie familiale et professionnelle accompli et riche ! Mais une question me viendra tjs : comment serais je si cela n était pas arriver ? Cette question cela fait 30 a que je me la pose et je pense que quoi qu on puisse me dire je me la poserai tjs !

Valentine Posté le 23 nov. 2014 à 23:05

Bonjour, je m' appelle Valentine Jai 14 ans, je suis aussi porteuse d'une prothèse oculaire car à 2ans et demi on à découvert que Javais une tumeur à Loeil gauche ça à etait dur ppur mes parents en étant plus petite Jai connu que l'hôpital, suite à cette découverte on à du m'operer pour enlever mon oeil et pour me poser une prothèse, Jai subi plusieurs operation, on ma greffer de la peau de fesses derrière Loeil ensuite vers mes 3 ans 3 ans et demi la peau à craquer donc Jai du me refaire operer... Je pense que le plus dur Cest le regard des gens des fois Jai juste envie de leur dire il ny à rien à voir, le college est parfois difficile entre les insultes debils comme avec ton oeil de coin ou tu louche va refaire ton oeil mais si il etait moins bête il saurais que je ne peut pas refaire mon oeil ce nest pas ma faute jaurais preferer avoir deux yeux comme tout le monde mais Cest le destin et je massume ! Je vous raconte min histoire pour pouvoir dire aux porteurs ou porteuses de prothèses oculaire de ne pas avoir honte et de ne pas avoir peur de leur prothèses, si vous avez des questions sur loperation ou autre alors je serait ravie d'y repondre envoyez vos questions à : Delsoir.valentine@yahoo.fr

nathalie Posté le 20 nov. 2014 à 18:58

Bonsoir Karim,

Je suis suivie par M. Quentin à Paris. Il fait un travail d'orfèvre...

J'espère que votre pitchounette va bien.

Bon courage
Nathalie

karim Posté le 18 nov. 2014 à 10:02

je tenais à vous remercier pour votre soutien, merci à nathalie, l'opération s'est bien passé et nous nous apprêtons à rentrer à la maison. J'ai consulter le net à la recherche d'un oculariste sur PARIS et je me suis aperçu qu'il y en avait plusieurs, si vous pouviez m'orienter dans mes recherches je vous en serez grée, merci à tous

Alvyn Posté le 13 nov. 2014 à 10:45

Kamel,

Je ne sais pas dans quel pays tu vis mais je sais qu'il existe dans divers pays d'Afrique, des associations qui collaborent avec la France pour offrir nos soins à des jeunes africains. Fais des recherches sur internet, selon ton pays, ta situation et ton âge, tu y trouveras certainement une solution.
Concernant un prothésiste, le mien est excellent, il s'agit du Laboratoire Villanova qui exerce dans tout le sud de la France.

Karim,

Je pense que ta petite fille s'adaptera rapidement à ce handicap. A 2 ans elle se souviendra peu de cette ancienne vie. Avec votre amour elle traversera cette épreuve sans encombres. Courage et patience, bien à vous.

nathalie Posté le 12 nov. 2014 à 12:59

Karim,

Je vous envoie toutes mes pensées et du courage... Oui, le 17 novembre sera un tournant dans votre vie et dans la sienne, mais, sachez que grâce à votre amour , elle surmontera avec moins de peine...
Cela va faire 1 an le mois prochain que je n'ai plus mon oeil droit et je peux dire enfin que je n'ai plus de peine et que je me suis adaptée...

Avancer, ne jamais reculer...
Nathalie

kamel Posté le 11 nov. 2014 à 09:20

bonsoir tous et toutes bon moi je suis pas en France mais je veux bien savoirs c'est il ya quelle qu’un qui peut me aider a trouver un prothésiste oculaire par ce que ma prothèse et mâle faite merci a tous .

karim bouzeraa Posté le 8 nov. 2014 à 23:52

bonsoir
nous venons d'apprendre que notre fille ILHEM 2ans est atteinte de rétinoblastome à l'oeil
droit. Cela a été un choc car je ne m'attendais pas du tout à un tel diagnostique. elle devra passer un IRM mercredi et l'ablation le 17/11/2014, je ne sais plus quoi penser et maintenant
mon souhait le plus cher est qu'il n'y ai plus de complications. J'ai lue vos différents témoignages et cela m'a permis de déceler les différentes gène que ma fille aura surement
a surmonter. J'appréhende cette fameuse journée qui sera un tournant dans notre vie mais je me dit que se sera une deuxième naissance pour elle et que malgré tout, nous avons la chance de pouvoir la soigner. En ce qui me concerne le temps c'est figé et je n'ai plus de centre d'intérêt , le plus terrible c'est que je pense que quand on lui retirera son oeil (si toutefois il n'y ai pas de complication), on me redonnera goût à la vie.

Nadia Posté le 5 nov. 2014 à 21:37

Bonsoir tous et toutes,
c'est moi le chef opérée le 2 septembre, reprise du travail et du sport dans la foulée. deuxième sortie 18km 1h20... AH AH AHo n peut donc beaucoup.
sinon oui ça gratte, ca pique, ca change le regard, c'est difficile de reconnaitre les expressions de son visage, ce regard que l'on connait bien laisse la place à un autre visage, une autre expression à apprivoiser tous les jours plus ou moins bien.

calamité Posté le 26 sept. 2014 à 13:15

Bonjour à tous ,
je suis nouvelle sur ce forum je pense en avoir bien besoin .Malgré que je porte la prothèse depuis 2012. Je n'est pas encore acceptè la situation. Toute fois je n'est pas de soucis avec.
Sauf quand il s'agit de traitement. Par pommade c un vrai casse tête sous la prothèse sa glisse ,sur : j'ai l impression que c'est pas efficace .comment faites vous ?? Bon courage à tous je:)

Nathalie Posté le 16 sept. 2014 à 21:12

Hello tout le monde,

Pas top en ce moment … Episodes pénibles et douloureux de brûlures post rayons depuis 1 mois.. J'en peux plus… Ras le bol est même plus approprié..

La douleur rend dingue en fait… Et je ne supporte plus trop mon "carreau" qui me gêne, gratte, démange et j'en passe…

Donc, après avis à Curie , j'en aurais pour 1 an ( mais en s'estompant avec le temps , ouf !)
et rebelote avec la cortisone … bouh…. J'en ai pris 1 an …

Marre, marre, marre …

Et à la fin du mois, contrôles à Curie… autant que je m'y fasse,, tous les 3 mois pendant 3 ans.. Après tout, Curie est là pour m'aider…

Sinon, tout va bien.. Reprise boulot 100% et reprise jogging 100% aussi ! 1h10 de course à, pieds.. Qui c'est le chef hein ?,!!!! Ca au moins je peux le contrôler….

Bon courage à tous

Nathalie tristounette

maryse 26 Posté le 3 sept. 2014 à 11:25

Bonjour à tous
suite a un accident mars 2013.... je porte une prothèse oculaire depuis septembre 2013 tout va très bien...c'est alors que survient depuis MARS 2014 des douleurs articulaires et musculaires et tous mes examens bio ,scanner, echo, sont bons.....suis je allergique à la prothèse à l'implant quelqu' un peut il me renseigner ?

MOMO24 Posté le 29 août 2014 à 10:05

Bonjour, j ai subi une evisceration de l oeil droit en Mai 2013 à cause d'un glaucome, j ai mis une prothese et depuis, ma vie a changé, je suis heureux. Avant j avais tres mal a l oeil, je souffrais le martyr, mon oeil etait tres gonflé et c'était tres moche à voir, maintenant, je suis super bien, je n ai plus mal, mon oeil est normal et ca ne se voit pas du tout, j ai une vie tout à fait normale et même plus quelques fois. C'est vrai qu'il faut gérer les secretions qui sont penibles, c'est vrai que nous avons le syndrome du miroir et le fait de se toucher l'oeil toutes les heures pour verifier qu'il n y a pas de secertions qui apparaissent mais ce n'est rien par rapport au bonheur et au bien etre psychologique que cela apporte. moi je suis super content de ma prothese et je ne me considere pas du tout handicapé. Je pense qu'il faut se secouer un peu et voir la vie du bon coté et arretez de se morfondre a cause d'un petit bout en silicone ou plastique. la vie est belle profitons en.

peu importe Posté le 27 août 2014 à 20:42

Bonsoir, j'ai 16 ans, y a 7ans j'ai eu un accident de "chasse", depuis je souhaite faire une prothèse mais j'appréhende tellement que je ne peux pas la faire, je connais déjà un oculariste en qui j'ai franchement confiance mais rien qu'en regardant certaine vidéo pour l'l'enlever je trouve ça horrible, je veux changer et être comme tout le monde mais je voudrais vraiment savoir tous les détails sur la douleur et le reste, j'y tiens vraiment car un médecin ne peux pas ressentir ça et je préfère être prévenue si ça doit faire mal plutôt qu'on me mente. Si une personne l'a faite récemment je vous pris de me contacter, merci beaucoup...

sall Posté le 29 juil. 2014 à 20:03

bonjour, je suis opéré le 20 juillet 2014 pour mettre une ptrohèse parce que j'ai perdu l'oeil depuis enffance mais jai tres peur de aurai des problèmes
les porteurs protheses jai besoin vos aides svp

Germain Posté le 21 juil. 2014 à 11:54

Ancien mesg Posté le 11 mai 2014 à 20:08

Bonjour,
Cela fait un mois que j'ai étais opérée. L'intervention s'est bien déroulée mais l'après-opération a été bien difficile, bien que j'ai déjà subie d'autres interventions auparavant.
Dès le retour dans ma chambre, j'ai eu bcp de nausées / vomissements accompagnés de sueurs chaudes et froides durant une journée complète. Concernant les douleurs, j'ai dégusté pendant 5 jours, impossible d'accomplir les gestes du quotidien sans ressentir une douleur paralysante au point d'avoir des vertiges accompagnés de sueurs chaudes.. Depuis je vais bcp mieux, je revois mon chirurgien demain, qui me donnera les coordonnes de l'oculariste. J'ai hâte d'obtenir ma prothèse car pour l'instant je sors quotidiennement avec un pansement qui se révèle être gênant surtout lors de grosse chaleur.

Concernant le regard des autres, il ne faut pas y prêter attention. IL faut pleinement vivre au grès de ses envies car ce n'est pas grâce aux regards des gens que l'on évolue.

@ margaux: ne t'en fait pas pour trouver un petit copain, il faut que tu sois bien ds bien moralement. Je parle en connaissance de cause ( j'ai une tumeur au visage qui était présente ausi dans mon oeil gauche) cela ne m'a pas empêché de r des garçons avc qui j'ai eu de belles relations.

Bon courage à vous, et à bientôt au travers de différents témoignages.

Stéphane Posté le 16 juil. 2014 à 11:25

Coucou Margaux,

Effectivement Nathalie a raison c'est dans la tête que ça se passe...

Les prothèses occulaires ne se remarquent pas, elles sont là juste pour l'esthétique il ne manquerait plus qu'elles ne remplissent pas leur rôle !

Quelqu'un qui a un grand nez pense quand on le regarde qu'on regarde son nez, quelqu'un qui a de grandes oreilles pense qu'on regarde ses oreilles et toi tu pense qu'on regarde ta prothèse...

Crois-tu que c'est impossible qu'on te regarde tout simplement parce qu'on te regarde ? Tu crois que les gens qui n'ont pas de prothèse, pas de grand nez et pas de grande oreille ne se font pas regarder ?

L'être humain a des yeux et c'est fait pour regarder ! Ne te dis pas forcément qu'un regard sur toi c'est négatif, car ce serait une erreur terrible.

Ne t'inquiète pas pour le futur, tu trouveras l'homme de ta vie comme tout le monde. Et puis tu sais il y a des tas de gens sans prothèse, sans handicap, qui vivent seuls ! La solitude n'est pas forcément lié à un handicap.

Croque dans la vie, tu verras ça ira beaucoup mieux. Et oublie cette prothèse qui contrairement à ce que tu penses t'embellit plus qu'autre chose !

nath Posté le 11 juil. 2014 à 22:40

Coucou petite Margaux,

Déjà c'est très bien que tu exprimes ce que tu ressens… ce n'est pas facile …

Aussi , je ne vais pas t'abreuver de mots, de paroles genre;" mais si ça va aller, tu vas voir avec le temps etc.. etc.." ben non, justement ça va pas merde, nous on a une prothèse …donc on le sait et on pense ( à tort) que tout le monde ne voit que ça …. parce que nous on focalise dessus...

EH BIEN NON ! Margaux , n'oublie jamais que c'est toi qui fais le regard de l'autre .. et
que tout doit venir de toi et non pas des autres… de toi…
N'est ce pas toi qui penses que les autres ont de la pitié pour toi ? Ne crois tu pas justement qu'ils peuvent peut être se dire quel courage elle a… Car il en faut du courage pour supporter d'avoir une prothèse.

Et puis pour ton futur petit copain il ne verra pas ta prothèse: c'est ce que tu dégages, ce que tu as dans la tête qui le séduira…Crois moi..

Allez fonce , appuie sur la pédale de la vie , elle n'attend que toi pour aller encore plus loin…

Prends soin de toi et profites des vacances
Bise
Nathalie

margaux Posté le 10 juil. 2014 à 15:53

bonjours a tous je me présente Margaux 14 ans je suis née avec qu'un œil donc j'ai une prothèse oculaire depuis mais 3 mois environ. je dois bientôt me faire opérer pour avoir une prothèse définitive jusqu'à maintenant je changer de prothèse tous les mois. Mais je n'arrive pas a vivre avec ma prothèse ,j'ai toujours ma mèche pour essayer de la cacher. je supporte pas le regards des gens sois c'est de la pitié sois du dégoûts . mais j'ai envie de leur dire merde je suis pas un monstre non plus!!!!! Mais je me retient. j'ai peur de ne jamais trouver de petit copain je sais que j'ai la vie devant moi mais c'est mon ressentit. ce qui est bizarre c'est que des fois j'assume totalement le faite d'avoir une prothèse j'enlève ma mèche est je me fiche des regards des autres mais sa ne dure jamais longtemps très vite je redeviens moi , moi avec ma mèche la tête toujours baisser . j'aimerai pouvoir un jour criée au monde entier que je m'assume et que je crois en moi mais pour l'instant ce n'est pas vraie . Je n'est jamais parler de ça a personne même mes parents pense que je suis heureuse .

Lefeuvre Posté le 8 juil. 2014 à 16:12

Bonjour a tous Je me présente Marie-jeanne 32 ans j ai une proteze a l œil gauche depuis l âge de 3 ans , j ai subi une énucléation suite a un glaucome . Étant petite c'était très dure de vivre avec car a l école et au collège j ai subi beaucoup de moquerie . J étais souvent seul je me disait que personne m aimerai en plus étant aussi ronde c est encore plus difficile , mais a l âge de 20 ans je me suis dis merde j ai le droit d être heureuse c pas une proteze qui va me gâche la vie . Ne perdre pas espoire même si c'est dure courage a tous

nath Posté le 7 juil. 2014 à 22:24

Bonsoir Stéphane,

Depuis que j'ai lu votre témoignage, j'ai fait ce que vous nous aviez conseillé : penser à vous.
On dit toujours que l'autre nous renseigne sur notre état intérieur...

En effet, même si je suis agacée quand je me cogne, quand je rentre dans une porte, quand je perds l'équilibre... bref... c'est si insignifiant par rapport à vous...
Je sais qu'il n' y a pas de hiérarchie dans le mal être...

J'ai puisé beaucoup de forces dans votre témoignage avant d'aller faire mes contrôles à Curie.

Rapide historique: 48 ans, sportive, joie de vivre, insouciante....opérée en décembre dernier d'une grosse tumeur, un mélanome de la choroide ...Mon oeil droit n'a pu être sauvé.. Certainement lui qui m' a sauvé la vie ...
Et je suis suivie tous les 3 mois pour contrôler que tout ça ne dégénère pas au foie...

Constat de ce jour:
j'y ai gagné d'avoir découvert un entourage amical hors du commun au delà de l'amour de mes fils et de mon mari...
J'essaie de vivre meilleur et surtout le moment présent...J'ai découvert que j'avais une sacrée force de caractère ( bon..je m'en doutais un peu quand même !)

Je n'oublierais pas mais c'est l'action qui chasse la douleur...

Avoir perdu cet oeil et aussi l'insouciance...c'est le plus dur à gérer a l'heure actuelle..et je hais cette maladie de merde...

J'ai eu la chance de rencontrer un prothésiste qui est un homme extraordinaire...Il a fait de moi à nouveau une femme qui peut maintenant se regarder dans la glace sans fondre en larmes..
Il a fait une prothèse qui est un petit bijou...Moi aussi,elle tourne quand je frotte mais on ne pourra pas l'éviter...
De temps en temps, je suis gênée par la sécheresse mais j'y mets du Celluvisc ou nutrivisc...c'est pas mal...
Pour les irritations, après les rayons j'ai mis de la pommade à la vitamine A très efficace pour moi...Peut être pourriez vous essayer ? Ou changer de prothésiste ?!

Tenez moi au courant..

Bien à vous
Nathalie

nawel Posté le 1 juil. 2014 à 13:14

salut Stéphane moi mon occulariste vend un produit d'entretien pour prothèses oculaires.
C vers la station de metro alexandre dumas ligne 2.
Le produit s' appelle ophtaclean

Stéphane Posté le 28 juin 2014 à 19:38

Bonjour à toutes et à tous !

Alors que j'étais agé de 34 ans j'ai été victime en juin 2008 d'un terrible accident de la circulation. En effet alors que je me rendais à mon boulot un chauffeur qui venait en sens adverse s'est endormi au volant et m'a percuté de plein fouet sur mon sens de circulation, et puisque ma voiture n'était pas équipée d'airbag cela a été le drame...

La tête dans le volant, oenucluation de l'œil droit, fracture du nez, de la machoir supérieure, des pommettes, cécité bi-latérale, double fracture à l'avant bras gauche... J'ai évité pire à 20 cm près la carcasse du moteur me broyait les jambes...

Direction l'hôpital l'hélicoptère, ils m'ont attaché les mâchoires supérieures et inférieures avec du fil de fer qui me traversait les mâchoires pour que la machoire supérieure se ressoude... Comme j'avais le nez cassé (qu'ils m'ont refait d'ailleurs) il fallait bien que je respire donc ils m'ont fait une trachéotomie... L'ophtalmo m'a remis mon œil à sa place puis cousu les paupières, sans espérance que j'y revoie de ce côté-là puisque le nerf optique avait été sectionné à 85% et que l'œil tenait en grande partie grâce aux muscles directeurs. J'ai aussi eu droit à des Osthéo-synthèses pour l'avant bras-gauche pour réparer les deux fractures.

Alimenté par une sonde pour me nourrir, vu que ma bouche était ferraillée, je me suis doucement refait une santé, sans la moindre activité visuelle. L'ophtalmo était cependant confiant pour mon œil gauche car pour lui j'avais un œdème sur le nerf optique gauche du fait du choc mais lorsque l'amas de sangt allait se dissiper j'allais revoir normalement assez bien, puisqu'un IRM donnait un nerf optique gauche intact... L'ophtalmo se donnait un an pour que ma vue revienne progressivement côté gauche...

Je suis donc sorti, après près d'un mois, aveugle de l'hôpital où j'étais passé plusieurs fois sur le billard...

L'année a passé et la vue n'est jamais revenue côté gauche, et comme je voulais avoir un autre avis j'ai consulté aux 15-20... D'après eux soit mon nerf optique gauche a été pincé par un os fracturé qui est venu jusque là avant de repartir, soit c'est le chiasma qui a été touché (solution plus crédible selon moi vu le choc enduré par le nerf optique droit).

Je suis donc resté aveugle...

Côté œil droit, vu qu'on parle ici de prothèse occulaire, on m'a décousu les deux paupières quelques mois après ma sortie de l'hôpital, puis on m'a installé tout d'abord une prothèse provisoire, puis enfin une définitive.

Il faut savoir que mon globe occulaire est intact bien que très réduit, et il est mobile.

Alors évidemment je ne pourrais vous dire moi-même la qualité esthétique de ma prothèse, mais de l'avis de tous c'est imperceptible, les gens que je cotoie au quotidien et à qui je n'ai jamais parlé du fait que je portais une prothèse ne me croient pas trop lorsque je leur annonce.

Donc côté esthétique ça m'a l'air pas mal, même si me connaissant avecv mon côté perfectionniste si j'y voyais de l'autre œil je suis persuadé que j'aurais pas mal de choses à redire...

Voilà cependant 2 soucis que je rencontre avec ma prothèse :

- irritation régulière, obligé de l'enlever le soir et de la remettre le matin après avoir nettoyé la prothèse et l'œil bien entendu,
- elle tourne sur elle-même parfois, probablement du au fait de l'irritation qui me fait gratter les abords de mon œil ; je sens quand elle a tourné car j'ai un repère sensuel sur celle-ci, repère que je me suis trouvé tout seul.

Bien entendu je la fais polir tous les 6 mois, je sais que mon occulariste ne la polie plus mais utilise un produit nettoyant dont il refuse de me communiquer le nom, gros malin ! Sinon il ne me verrait plus tous les 6 mois !

C'est bien dommage car après son nettoyage je peux la garder quelques semaines sans la moindre gêne, avant que cela recommence... ET là je dois attendre le prochain polissage en la nettoyant comme je le peux matin et soir, tout comme mon œil... Si j'avais le nom de son produit je m'en procurerais et hormis un nettoyage mensuel je vivrais sans souci avec ma prothèse...

Si vous pouviez m'aider sur le nom de ce produit nettoyant j'en serais très heureux !

Bon courage à vous tous et lorsque vous êtes gênées par un regard pensez à moi et dites vous que j'aimerais être aussi gênée par les regards, cela voudrait dire en parallèle que je pourrais aussi me déplacer seul dans la rue, avoir une vie normale et surtout surtout voir le sourire de mes deux fils !!!
!

souleymane Posté le 27 juin 2014 à 00:41

bonsoir
je me nomme souleymane et je vis en cote d’ivoire.
j ai 18 ans et j ai perdu mon oeil gauche a l age de 6 ans suite a un choc que j ai recu. depuis lors je vis avec cet oeil foiré et j'aimerais porté une prothèse occulaire sans regret mais je ne sais comment m'y prendre mes parents n ont pas de moyens pour m en procurer une bon si quelqu'un peu m aider je lui serrez tres reconnaissant. merci.

nath Posté le 26 juin 2014 à 00:55

Bonsoir,

On n'oubliera pas.. mais c'est l'action qui efface la douleur..

Le regard de l'autre ne me dérange plus , c'est le mien dans le miroir.. Je n'y arrive pas…
C'est toujours l'impatience de gagner qui fait perdre disait Louis 14..

C'est vrai que cela nous rend particulier … Je m'en serais bien passée mais c'est là et il faut faire avec.. encore et toujours..

Comme toi Oskia, des douleurs à la tête et tumeur sur le nerf optique..et la suite...

Brigitte: j'ai une prothèse définitive depuis 1 mois et ça va.. Elle est en résine.. Légère, bien faite..un vrai petit bijou si j osais !..
Au niveau soins, j'ai pas mal mis de pommade à la vitamine A qui est très efficace mais très grasse..
Tiens moi au courant ..

Bon courage et on continue et on ne lâche rien !!

Nath

Oskia Posté le 23 juin 2014 à 23:29

Bonjour tout le monde :)
J'avais déjà laissé un message il y a plusieurs mois et je voulais voir les nouveaux témoignages, il y en a un qui a particulièrement attiré mon attention. Il disait "est-ce qu'on acceptera vraiment un jour ce qui nous ait arrivé ?" ou quelque chose de proche. Et bien je pense que oui, c'est certes un long et difficile travail sur soit même. C'est normal d'être hésitant et peu sur de soit en étant différent de la majorité mais tout ça nous a apporté à tous force et courage. On a des périodes de doutes, où on se sent mal à l'aise face au regard des gens, des remarques mais des gens maladroits ou même un peu débiles on en croisera toute notre vie, alors autant faire avec, passer outre et aller de l'avant.
C'est difficile, on met du temps à s'assumer totalement face à ça. Le plus important c'est d'être patient et à l'écoute de soit sans être trop dur et tout nous souri. Prenez votre temps et surtout ne vous en voulez pas.
Bon courage à tout le monde et n'oubliez pas que ce qui fait que nous sommes différents, nous rend unique. On a une histoire, qqch qui nous rend particulier. Qui nous a endurci pour les épreuves à venir et qui nous a changé à jamais.

Le Corre Brigitte Posté le 20 juin 2014 à 22:10

Bonjour,
Suite a un tumeur cancéreuse derrière l'œil, j'ai eu une énucléation il y a de cela un an. Et je rencontre un réel problème avec cet prothèse, en effet je fais des conjonctivites a répétition et il y a énormément de sécrétion, ce qui engendre un forte irritation et une paupière toute rouge. Avez vous des conseils a me donner ? Des soins particulier pour éviter les conjonctivites ? J'ai entendu parler de la prothèses oculaire acrylique qui serait plus légère. Connaissez vous cette prothèse ?

Merci pour votre aide

Fortes germaine Posté le 20 juin 2014 à 15:22

Bonjour,
Suite à une tumeur de la glande lacrymale je me suis dejà fait operee 2 fois mais sans succes. J ai eu une recidive et on m a retire l oeil il y a 3 mois.
L operation s est bien passee mais mon oeil reste ferme du coup je me fait operer dans 15 jours pour relever ma paupière. J ai ma prothese depuis un mois et sincerement elle est reussie. Ma preocupation c est que j ai peur que cela soit tres voyant car le chirurgien m a dit que je ne pourrai plus fermer l oeil. Si quelqu un est dans mon cas merci de me repondre.

nath Posté le 16 juin 2014 à 17:48

Bonjour petite Lucie,

Crois tu qu'on acceptera un jour cette épreuve ?
Beaucoup de personnes me disent mais oui bien sûr … mais qu'en savent elles ? C'est certain que nous n'avons pas le monopole de la souffrance et de la misère mais on a bien mangé quand même…
Toi, tu es très jeune et je suis encore d'autant plus en colère contre cette saloperie de maladie…

Je ne vois que ça aussi.. Je ne me retrouve pas et c'est le plus terrible..
Demain cela fera 6 mois que je me suis faite opérer…
Comme je l'ai déjà dit : le 17 décembre 2013 est le 1er jour du reste de ma vie….
Alors, j'essaie d'en profiter à fond…je profite de l'instant présent et je vis….Je vis meilleur…

A bientôt

Bon courage
Je t'embrasse
Nathalie

Alvyn Posté le 13 juin 2014 à 12:11

Bonjour,

Je me présente, Alvyn, 29 ans, région Aquitaine.

Je porte une prothèse oculaire depuis l'âge de 20 ans suite à un traumatisme perforant du globe oculaire gauche.
J'ai subi 2 interventions chirurgicales consistant à réaliser une énucléation et un reconstruction du globe afin d'accueillir une prothèse.
Par la suite, j'ai été opéré de la paupière supérieur pour lutter contre un ptosis. Je regrette un peu cette intervention, car avec de l'exercice et de la rigueur j'aurais certainement obtenu un meilleur résultat.

L'heure n'est pas aux regrets, c'est pourquoi je vous écris, à ceux qui ont besoin d'une oreille ou simplement pour partager nos expériences, nos conseils pour bien vivre avec ce handicap.
C'est pour moi une grande force dans la plupart des instants de ma vie. Je dois avouer que lorsqu'une charmante jeune femme me regarde droit dans les yeux, il m'arrive de me sentir à côté de mes pompes, préoccuper par cet oeil ... Est il en face ? Bien ouvert ? Ai je une sécrétion ? Mais ce n'est rien face à la force et la joie de vivre que m'a donné ce handicap.

J'ai lu quelques messages du forum et avant d'avoir le plaisir de dialoguer avec vous, je souhaite réagir sur deux points.

A propos de ceux qui se voient avec un oeil "tombant". Je pense que le volume de votre prothèse n'est pas optimal. Lorsqu'il s'agit des paupières, je vous propose un exercice de rééducation à faire sans modération. Il suffit de fermer fortement les yeux puis de les ouvrir en regardant vers le ciel ( sans bouger la tête !), ainsi de suite. Vous pouvez également faire des massages de la paupière avec de l'huile d'amande douce, délicatement en partant du nez vers l'extérieur. C'est un long travail qui demande de la patience, mais ne ditons pas que tout va à point à qui sait attendre ?

Le deuxième point qui me fait réagir ce sont les sécrétions. Il faut avant tout laisser le temps au temps. Pour ma part environ 5 années de cicatrisation ont été nécessaire afin que les sécrétions se régulent. Etant fumeur cela a prit plus de temps ! J'utilise du sérum physiologique le matin pour nettoyer et rafraîchir la zone, après quoi je retire très peu de déchets durant la journée. Le temps et la fatigue influent sur ces rejets, mais ce n'est rien par rapport aux premières années qui sont difficiles. J'utilise également un mélange d'huile d'amande douce avec de l'huile essentielle de lavande vendu par mon oculariste. Cela lutte contre la sécheresse en lubrifiant la prothèse, par la même occasion ça prévient l'usure de celle ci. Pour finir, il est important de faire polir sa prothèse ( tous les 6 mois c'est prit en charge à 100% ) et normalement votre oculariste vous proposera de renouveler votre appareillage tous les 6 ans.
Je me bats pour que ces délais soient écourtés dans certains cas, personnellement j'ai travaillé dans la poussière et au bout de 4 mois ma prothèse est très abîmée donc inconfortable et les sécrétions augmentent.

Les premières années sont difficiles, il y a la cicatrisation, l'acceptation. Une fois ce cap passé, vous vous rendrez compte qu'au fond de vous il y a quelque chose de nouveau, un sixième sens ? L'amour de la vie, du moment présent. Pour le prix d'un oeil, j'achète !
Je dis souvent autour de moi que cet oeil s'est tourné vers le monde intérieur et grâce à ça je lis en vous.

Lucie Posté le 4 juin 2014 à 23:53

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Lucie j'ai 25 ans.
J'ai été agréablement surprise de découvrir ce forum.

A l'âge de 21 ans, on m'a déclarer que j'étais atteinte d'un mélanome choroïdien et qu'il fallait subir une énucléation. Et depuis, j'ai énormément de mal à m'accepter. Bien sûr je pense que tout comme moi vous devez entendre des gens qui disent que ça ne se voit pas. Mais moi je le vois, je ne vois que ça. Car après 3 ans et demi de soin et 3 interventions je ne suis toujours pas cicatrisé, et donc ça coule grrrr et pour le maquillage c'est pas top.

J'aurais souhaitez pouvoir partager mon expérience avec des gens qui comme moi ne supporte pas la situation ou qui on sût surmonter cette épreuve.
J'aurais également voulu savoir si le niveau de sécrétion change t'il beaucoup quand "l'oeil" est cicatrisé totalement ?!

N'hésitez pas à m'envoyer un mail, ça me fera très plaisir !

amal Posté le 27 mai 2014 à 11:45

Bonjour a tous,

Je suis nouveaux ici et je suis agréablement surpris par la solidarité présente sur ce site !

Je me permet de vous écrire car suite a un accident ( 2012 ), j'ai perdu l'usage de mon œil droit. Pour diverse raison j'ai décider de réaliser un énucléation. ( esthétique, infection, douleurs, etc...)

Mais je suis perdu concernant les méthode et le choix de l'intervention. Je pencherai pour une greffe d'hermo graisseuse au vue du risque de rejet limiter. Mais en cas de fonte de la graisse de la bille ou de la cavité, quelles sont les moyens utiliser pour pallier a ce problèmes ? Est ce que les résultats sont meilleure avec une bille traditionnel ou en hydroxyhapatite ?

N'hésitez pas a me donner votre avis sur le choix que vous avez optez et pour quelles raison, je suis réellement perdu parmi tout ce que l'on me propose.

Amal 23ans.

Nathalie Posté le 14 mai 2014 à 18:08

Bonjour Germain,

J'ai 48 ans, je me suis faire opérer le 17 décembre dernier suite mélanome de la choroide. Pas d'autre solution que de subir l'énucléation car la tumeur avait grossi et était extra sclérale ( en dehors du globe) . Ben oui sinon ce n'est pas drôle !
L'énucléation n'est pas une opération anodine,, c'est une chirurgie traumatisante.
J'ai souffert mais il se peut que pas vous.. tout dépend de plein de choses..Je ne suis pas douillette, plutôt endurante mais allez savoir pourquoi j'ai eu mal…
J'ai eu 15 jours de soins infirmiers et ensuite je les ai faits toute seule. Au début, ce n'est pas top , faut s'accrocher car la réalité est bien là…

J'ai eu ma prothèse provisoire le 22 janvier . C'est la Fonda qui m'avait donné le nom d'un cabinet et si je puis dire allez y les yeux fermés ! ( bon je sais facile !)
Mr Quentin et les assistantes sont tip top… Lui, il fait un boulot de dingue.. Même moi, j'ai fini par avouer que c'était "comme" mon oeil.. Un artiste… et très humain..
Vendredi , soit 5 mois après, j'ai la prothèse définitive… :-)))
Il paraît que la prothèse est mobile, je ne peux pas le voir moi dans la glace, personne d'ailleurs que ça bouge.. Je n'ai plus la même mobilité quand je lève les yeux, qu'avant mais il ne faudra plus penser comme avant..
La prothèse ne gêne pas, on l'oublie. Bon , bien sûr il faut rincer matin et soir ..
Les sports comme le tennis, le rugby ne seront plus pour vous..Mais la piscine c'est bon …

Quand vous faites vous opérer ?

Bon courage à vous et tout va bien se passer..

N'hésitez pas si vous avez encore des milliards de questions, je connais et je comprends !

Amitiés
nath

germain Posté le 11 mai 2014 à 20:08

Bonjour,

Je vais subir une énucléation de l'oeil gauche mi-juin à la fond Rosc de Paris. Je vis actuellement avec une tumeur dans l'oeil gauche qui grossit de plus en plus. Cette tumeur est aussi présente sur la moitié de mon visage. L'oeil sort de l'orbite m'empêchant de mettre mes lunettes de vues correctement. Je porte des lunettes fumées mais rien n'y fait, la différence entre les 2 yeux est trop voyante. La décision de me faire opérer vient de moi. Là, je réfléchis à l'après opération.

L'ablation de l'oeil est-elle douloureuse? Le chirurgien m'a expliquer que l'oeil aura un minimum de mobilité, est-ce le cas pour vous? La convalescence est-elle longue jusqu'à la pose de la prothèse définitive? La prothèse nécessite t-elle des soins quotidien? Est -elle gênante à porter? La pratique de certains sport est-elle déconseillée (natation, vue les nbr microbes présents dans l'eau)?

Pour ma part, mon enfance s'est bien passé puisque ma tumeur était petite, il a été plus difficile pour moi de réussir et m'intégrer professionnellement. Pour vous dire, que l'on m'a déjà refusé des postes. Un conseil pour vous, faite vous reconnaitre en Travailleur handicapé.

Merci pour vos témoignages, bon courage et vivez vos rêves!

Nicolas Posté le 17 avr. 2014 à 19:55

Bonsoir Nath, et bonsoir à tous
J'aimerais savoir à quel cabinet de prothésistes tu consultes?
Je suis en région parisienne, je dois prendre un rdv pour un polissage de ma prothése.
Je partage plus ou moins vos sentiments à tous et songe à peut-etre en essayer un autre. On a peut-être deja le même?...
J'ai 32 ans, depuis bientot 20ans je consulte le même prothésiste, c'est peut-etre une chance (au moins il me connait bien, 4 éme prothése qu'il me fabrique l'été dernier)
parfois je trouve le resultat plutôt pas mal, et d'autres fois je trouve que je suis défiguré...
Aprés, suis-je trop exigeant?
En fait je n'ai aucun element de comparaison et je me demande ce que ça donnerai si je change de prothésiste. J'aimerai également rencontrer des personnes comme moi afin que l'on echange et compare le travail de nos différents praticiens. Je suis convaincu qu'ils font tous leur maximum pour nous aider mais je sais aussi que c'est comme dans tous les domaines.... il y à des bons... et des moins bons (avec tout le respect...)
Si je peux trouver le meilleur, je ne vais pas m'en priver...
Je crois qu'il ne serait pas correct de balancer des noms et adresses ici...
Tu , Vous pouvez m'envoyer un mail. Merci à vous.
Cordialement

Nath Posté le 16 avr. 2014 à 23:11

Bonsoir lili,

Opérée en décembre dernier d'un mélanome de la choroïde , je porte une prothèse depuis 3 mois .. La définitive devrait arriver en mai.. Moi aussi je trouve qu il y a un truc qui ne va pas.. Mon œil est très creusé et je ne vois QUE ça .. La couleur de la prothèse est bluffante mais je ne suis pas bien avec ce trou au dessus de la paupière..
Je sais que de la graisse peut être injectée ensuite pour regonfler .. Encore l'hosto etc..

Le cabinet du prothésiste est sur Paris.. Il est top, c'est un artiste , il gentil, doux..

Gardons espoir et accrochons nous.
Nath

Marine Posté le 16 avr. 2014 à 18:39

Bonjour à tous, alors je tiens à dire que j'ai 15 ans et je porte une prothèse à mon œil droit depuis l'année dernière. Je n'ai jamais vu de mon œil car on c'est rendu compte à l'âge de 3 mois que j'avais une malformation. A ce moment, c'est le choc pour mes parents et c'est là que commence la chaine des hôpitaux. J'habite sur Caen et finalement seul Paris savait réagir à ma situation, ici il ne savait pas vraiment quoi faire. Donc j'ai été opéré à l'âge de 3 ans, tout se passe bien mais à l'âge de 8 ans, je fais une grosse hémorragie. Mon œil est devenu vraiment pas beau donc j'ai été énuclée l'année dernière. Pour ma prothèse, ca a été très dur, j'ai beaucoup de mal à l'accepter et j'ai l'impression que c'est un objet exterieur, qu'il de fait pas parti de moi. C'est la première fois que j'en parle comme cela et ca me fait beaucoup de bien de savoir que beaucoup sont comme moi.

De Sousa Posté le 15 avr. 2014 à 00:37

Bonjour à tous...
J'ai 34ans et je porte une prothèses depuis l'âge de 14ans ....aujourd'hui je réalise que j'aimais j aurai un œil colle tout le monde ...je vis tout ça très mal depuis quelques mois ... Suite à des injections d acides loupées

Marie Dominique Posté le 3 avr. 2014 à 22:38

Bonsoir Lili,

J'aimerais bien vous remonter un peu le moral et puis que vous puissiez trouver une amélioration du point de vue esthétique.

Mon prothésiste c'est le cabinet VILLANOVA. Ma prothèse est vraiment bien réussie. Elle est assez mobile car ils ont pu conserver mon oeil qui est atrophié certes mais qui permet une meilleure mobilité de ma prothèse et pour l'instant je la supporte bien dans l'ensemble, larmoiements, impuretés qui me gênent mais comme beaucoup il me semble et depuis que j'utilise le dacryosérum c'est mieux.
Cherchez sur internet VILLANOVA OCULARISTE et vous trouverez tous les points de consultations en France.

A vous lire

janou Posté le 3 avr. 2014 à 16:23

Bonjour Lili ,
Rien ne vous empêche d'aller prendre un nouvel avis chez un autre prothésiste . Il faudrait peut être préciser de quel endroit vous êtes pour avoir des infos . Sur Toulouse il y a un très bon prothésiste .

Lili Posté le 2 avr. 2014 à 23:59

Bonsoir a tous
Je porte une prothèse depuis l âge de 20 ans suite a un traumatisme perforant. Ce qui me pose soucis c est que contrairement a vous, moi on voit bien qu il y a quelque chose qui cloche fortement. La couleur de mes prothèses a toujours été impeccable mais je ne sais pas si c est la forme des prothèses ou la forme de ma cavité oculaire mais mon œil est plus bas que l autre et je n arrive pas a obtenir la même forme peu importe la prothèse.
Je suis malheureuse car a chaque fois j espère quelque chose qui ne vient jamais retrouver mon regard. J ai toujours eu le même prothésiste, donc forcément je finis par douter quand je lis vos témoignages. La dernière en date est la pire, j ai subi une opération l année dernière pour rehausser ma paupière du bas donc pour le moment , il s agit d une provisoire.
Pensez vous que je dois voir un second prothésiste ?
Les douleurs a vie, je tolère mais être défigurée c est pas possible merci de vos réponses

Marie Dominique Posté le 2 avr. 2014 à 12:06

Bonjour à vous tous,
J'ai donc une prothèse depuis 2010 à l'oeil gauche qui me cause pas vraiment de soucis, du moins ça me semble acceptable. Il me semble que j'accepterais mieux cette vision monoculaire si mon oeil restant qui est l'oeil droit avait une meilleure vision. Je porte un verre progressif avec un implant qui date de 1982 et donc pas au top par rapport aux implants nouvelle génération. Ce qui me cause beaucoup de problèmes car il me faut une loupe pour la lecture prolongée car ma vision se brouille rapidement. De loin comme de près.
C'est assez intéressant tous vos témoignages. Chacun à un vécu particulier par rapport à cette prothèse ou vision monoculaire.
Effectivement on serait plus à l'aise avec une vision binoculaire. En fin de journée je suis vraiment épuisée du fait de cette vue particulière.
On s'adapte tant bien que mal.

Mais si l'autre oeil voit bien, ne peut on pas vivre pratiquement normalement ?

Les prothèses sont bien faites dans l'ensemble. Quand on se regarde dans un miroir, du moins en ce qui me concerne, personne peut se douter que je n'ai qu'un oeil et que l'autre voit si mal ... ! Je pense pouvoir dire que mon "handicap" ne se voit pas donc se comprend difficilement malgré les difficultés de mon quotidien. C'est pour ça qui'l me semble que si l'oeil qui me reste voyait bien ma vision monoculaire pourrait être acceptable.

Qu'en pensez vous ?

Chacun de nous a un parcours bien compliqué.

Vanité Posté le 31 mars 2014 à 06:00

Coucou le 2 avril approches vraiment à grand pas essaye de ne pas trop stresser, je ne sais pas trop tu as quel âge mais si tu veux me parler je pourrais être la pour toi, mais ne flippes pas Tami.
C'est vrai qu'il est dur de vivre avec un œil en moin, la vision des chose.. défois j'me prend la portes dans les côtes, j'en n'est moi même aussi j'essaye souvent d'oublier j'avoues que le regards moqueurs des gens souvent nous bléssent mais après tout il faut pas arrêtez de vivre pour eux, c'est pas de notre fautes si ils ne savent pas acceptez la différence.. ( pour certaines personnes ) Moi j'ai eu des kystes est d'autres choses je me suis faite opérée plus de dix fois sur plusieurs année sa à commencée étant très jeune, on ma enlever mes nerfs.. et les petits os en bas de l'œil.. Ça me fesait peur d'écouter le médècin je ne peut vous en dire plus malheureusement.. Juste j'ai confiance en vous et vous êtes courageux d'avoir vécu tout sa, si certains d'entres vous portes des lunettes est que vous êtes gênez par sa je vous conseille je prendre des lunette teinté. Je passerais de temps à autres sur ce site. ( Tami bon courage à toi et tiens nous au courant c'est toujours bien d'avoir des témoignages. )

tamiozzo Posté le 24 mars 2014 à 23:03

bonjour
Je viens sur ce site car le 2 avril je me fais opérer ...eviscération de l'oeil pour une futur prothése...je ne suis pas rassurer ...et quand je lis vos messages ça me rassure encore moins....!!!!!!!je suis dans le flip total....mais je me dis qu'il y à pire....je vs tiens au jus du futur........

Jerome62 Posté le 15 févr. 2014 à 22:14

Bonjour, suite à un mélanome à oeil gauche, on m'a proposé de suivre une prontontherapie avec une chimiothérapie en prévention. Sachant que depuis l'âge de 13 ans j'ai que 1/10 à l'œil gauche et 10/10 à l'œil droit, une gène est apparu sur mon œil gauche (voile occasionnel ) j'ai donc décider de consulter un ophtamologue, j'ai pris les PJ et après plusieurs appels dans différents cabinets j'ai décider de contacter directement le centre hospitalier Huriez pour prendre un rendez vous de consultation en secteur libéral avec le Docteur Curan, qui m'a très bien suivi car après dilations et examens de vue il a décider de faire une échographie de mon oeil gauche puis une angiographie qui a confirmer ma tumeur maligne, il m'a conseiller auprès du Docteur Desjardins à L'institut Curie à Paris, ma tumeur a été découverte en fin novembre 2013, scanner hépatite en mi décembre 2013 et rendez vous à Paris début janvier 2014, la je demande si ma gêne sera toujours présenté après les rayons et on me répond que oui, j'explique allors que c'est très gênant le fait de ne plus percevoir ou très peu de cet œil qui est descendu à 1/20 eme et d'avoir toujour une gène qui m'embête, de la on me propose l'enucleation, après réfléction je décide donc l'enucleation, opération réaliser le 10 janvier 2013, suivi d'un soin infirmier pendant un mois deux fois par jour puis nouveau rendez vous à Paris le 12 février, cicatrisation correct et surtout resultat de l'analyse de ma tumeur négative donc pas de chimiothérapie en prévention, juste un contrôle hépatite à 6 mois et 1 ans, le 13 février rendez vous a Lille chez l'oculariste pour effectuer les empreinte pour ma prothese provisoire qui sera pose quinze jours après. Pour ceux qui sont dans ce cas juste ne baisser pas les bras, pour ma part j'ai repris début janvier le sport (endurance, cardio et musculation) et fait plus attention à mon alimentation. Tant qu'à mon travail de peintre en bâtiment, c'est sur que je devrait porter en permanence pour tous travaux de lunette de protection que j'aurais d'ailleurs déjà du porter c'est juste que l'on se dit que il ne peut rien nous arriver, pour ma part j'ai 36 ans pas besoin d'attendre d'avoir 50 ans pour réfléchir, de toutes façon impossible de savoir à quoi est du cette tumeurs (alimentation, exposition solaire, produit chimique, onde de téléphone, etc...) Vous désirez des informations ou conseils contacter moi en message prive : haccartj@orange.fr

Jeremy Posté le 15 févr. 2014 à 20:16

Je voudrai savoir si vous supporter votre prothèse la nuit pour ma par je ne la supporte pas je suis obligé de la retirer pour dormir ça m'irrite la paupière c est assez gênent .

joly micheline Posté le 12 févr. 2014 à 12:06

voilà j' ai perdu un oeil suite à un accident sur la chaussée j' ai explosé le globe arrier de l' oeil et j' ai été opérée mais depuis j' ai l' oeil qui rétréci et hier j' ai revu mon chirurgien hier qui me propose de mettre une bille dans l' oeil mais serait obliger d' enlever l' iris pour recoudre donc j' aurai un oeil blanc et prévoit une pause d'une prothèse occulaire un mois plustard pour l' instant je n'ai pas pris de decision et j' aimerai avoir des avis de personnes qui on subit cela je vous remercie de me répondre sur mon mail merci d' avance

michele Posté le 9 févr. 2014 à 20:42

Emma, comme toi j'ai eu unrétinobalstaume il y a 50 ans de cela. J'ai eu 3 filles . Comme toi on m'avait dit que ca risquer d'être héréditaire. Aucune des 3 n'a été atteinte. J'ai juste fais une surveillance à lentre 3 mois et 6 ans.
Sur mes 4 petits enfants aucun n'est atteint.
J'avais vu une généticiene qui m'avait dit que les tumeurs monoculaires est moins héréditaires.
J'ai peut être eu beaucoup de chance et pourquoi pas toi?
Bon courage, affronte la vie avec force et espoir...

djoheir Posté le 9 févr. 2014 à 13:07

Bonjour et merci beaucoup pour ce merveilleux cite qui me permet enfin de comparer et comprendre ce qui arrive et peut éventuellement arriver à ma fille, bref elle a eu un retinoblastome a l'âge de 1ans et demi son opération à été boucle en 3jours et suite à quelques complications elle a subi d'autres opération pour nous entendre dire que enfin de compte ce n'était pas un retino!! Bref elle a maintenant 8 ans et c'est très dur pour elle vu qu'on est en algerie et qu'il n'y a pas d'oculariste competent en algerie elle porte une protese qui se voit .
Si vous avez des conseils ou des adresses a me communiquer je ne serais pas contre
Avec tous mes remerciements.

Ramy Belghaieb Posté le 7 févr. 2014 à 19:57

Salut Tout le monde !!
SVP SVP j'ai besoin de votre aide , Moi C Ramy Belghaieb j'habite en Tunisie exactement a Gabes , j’étais touchée par une balle d'un arme de chasse au niveau de mon oeil gauche pendant la révolution , au debut je vois 8/10 avec une partie noir , mon docteur m'a dit que c'est décollement et déchirure de la rétine ,et depuis avoir étre opéré je commence a perde la regard petit a petit , mais maintenant j'ai besoin de mettre une prothèse a la place de mon oeil gauche , j'ai besoin de VOTRE AIDE , mon question c'est , ou je peux avoir une bonne prothèse ???!!! . envoyez moi , ou laissez moi un commentaire qui contient le site ou l'adresse d'un bon place qui met des bons prothése que on peut pas les distinguer avec loeil originale , et MERCI BCP D'AVANCE , j'ai besoin de votre aide !!

Nathalie Posté le 3 févr. 2014 à 14:05

Bonjour Marc,

J'ai une prothèse depuis 2 semaines et franchement je pétochais comme une dingue à l'idée que cela se voit !! Un stress ..
Et je te promets que même moi je trouve ça super bien fait ! Et ce n'est qu'une provisoire ! J'aurais la définitive dans 4 mois..
J'ai fait des tests avec les voisins qui ne savaient pas et rien vu !! Cool !
Moi aussi, le regard des gens me faisait très peur mais c'est toi Marc qui fera le regard de l'autre..
Je suis allée au cabinet Durand à Paris sur les conseils de la Fonda Rotschild..
Je ne regrette pas , au delà du côté pro ils sont très humains, gentils..

Tiens moi au courant et accroches toi …
c'est ce que je dirai à mon fils qui va avoir 26 ans: tu es en vie.. alors fonce..

Bien cordialement,
Nathalie

houes Posté le 2 févr. 2014 à 18:15

je suis algérien, je porte une prothèse depuis l'age de 6ans , avoir ce handicape est un fardeau , surtout ici en Algérie, je déteste les questions sur mes yeux pars que j'ai un strabisme qui se voie, je vous dis merci et bon courage.

Marc Posté le 2 févr. 2014 à 11:00

Bonjour , j ai eue un accident de rugby il y a maintenant 3 semaines . On m a crevé l œil , j ai perdu le cristallin , rétine abîmé et l œil c est complètement vidé . J'ai due êtres opérer en urgence , ils ont regonflé mon œil avec un gaz puis recousu. Le gaz est en train de disparaître mais l'œil ne secrète pas du tout pour l'instant et la pression s effondre . Mon chirurgien commence à me parler d une prothèse . Je n ai déjà plus aucune vision , mais ayant que 26 ans j ai très peur de l'esthétique . Je suis déjà d un naturel discret le regard des gens me fait très peur . Deux solution se propose à moi remplir mon œil très marqué d un gel ou mettre une prothèse . Dite moi franchement si les prothèses son jolies ou non , existe il plusieurs gammes, des clinique meilleurs que d'autre ?

nathalie Posté le 31 janv. 2014 à 13:21

Bonjour Romaric,

Depuis, 10 jours, j'ai une prothèse...Vivre avec ne gêne pas..Dans mon cas, cela a été 'plutôt de ne plus voir du jour au lendemain qui me gêne le plus..Réapprendre à vivre avec une vision réduite (et encore par moments, je ne m'en rends plus compte ..si ! si ! )
Je ne te dis pas que c'est simple d'avoir une prothèse , oh non..
Je ne la nettoie pas, juste mettre du dacryoserum matin et soir ..ça ne coule pas plus que ça, et, franchement c'est plutôt confort….
Il paraît que la mobilité est bien là, ben oui, moi, je ne peux pas le voir !.. comme tu ne vois pas trop que ton oeil gauche bouge dans le miroir…
Je ne sais pas où tu te fais opérer mais il est vrai que la mobilité est importante pour la suite..
La décision nest pas facile à prendre car il faut garder en mémoire que ce ne sera plus ton oeil…Prends le temps de réfléchir…
A bientôt et tiens moi au courant

Nathalie

Emma Posté le 30 janv. 2014 à 21:52

Bonjour a tous
J'ai 15 ans je m'appelle Emma et je suis en seconde .
J'ai été atteinte d'une retinoblastome très jeune (sur un œil) je porte donc des prothèses depuis qui change régulièrement car je grandis! J'ai beaucoup de mal a accepter cette partie de moi qui, en plus, est dans mon cas héréditaire pour mes "futurs enfants" . Cela me gêne aussi sur les photos.Je n'ai aucun problème social . Cela ne m'empêche rien comme petit copain, amis, fête ou autre mais on me demande parfois si j'ai un strabisme a l'œil.J'aimerais juste pouvoir en parler avec des gens qui l'ont vécu ! Cela me plairais beaucoup!
Merci d'avance

Nathalie Posté le 30 janv. 2014 à 18:54

Bonsoir tout le monde,

Depuis le 17 décembre 2013, c'est le premier jour du reste de ma vie…différente..J'ai été opérée d'un mélanome et depuis 9 jours , j'ai une prothèse provisoire.. magnifique, superbe, bluffant, incroyable.. Voilà tout ce que j'ai entendu quand l'autre me regarde..Le plus dur c'est MON regard, l'impression de ne plus être moi tout simplement..
Alors,, je m'apprivoise et j'apprends à accepter , intégrer…Oui, c'est vrai que la vie est différente.. et c'est ma vie… Alors, je vis, je fais du mieux que je peux…
Des reflexions à la noix, j'en ai entendues, j'ai même fait un recueil de perles !!!
Le regard que l'autre porte sur vous c'est vous qui le faites…
A bientôt et courage, ne lâchez rien.. !

romaric Posté le 27 janv. 2014 à 10:45

salut à tous, depuis 2002 je ne vois plus de l'oeil droit et il ya une tache blanche dessus. au fait c'était une cataracte et l'opération n'a pas réussi. j'ai 28 ans actu.
Alors mes amis et parents me conseil de faire une opération pour remplacer l'oeil par une prothèse. J avais du mal à accepter le regard des autres , mais maintenant, je suis habituer.
et j oublie meme que je suis different.
Cette prothèse va ameliorer certe mon apparence, mais je me demande si vivre avec une prothèse ne va pas me gener dans mon quotidien. il faut le nettoyer regulierement, il parait que souvent ca coule, et si l'operation est mal faite on peut perdre la obilié de l'oeil, avec tout ca, je me demande si il faut le faire??? Merci

julie Posté le 24 janv. 2014 à 21:59

Bonjour à tous, merci pour vos conseils et témoignages, moi j'ai 25 ans, je porte une prothèse oculaire depuis bientôt 2 ans, je n'ai jamais vu de mon oeil droit mais l'oeil c'est abîmé et me faisait mal donc il n'y avait plus que ce choix... Je n'enlève jamais ma prothèse à part lorsque je vais chez l’oculariste pour la polir. Je trouve que l'oeil semble beaucoup plus enfoncé et creusé, il faudrait faire d'autre opération mais pour l'instant je ne me sens pas prête. Pour le maquillage j'évite car cela me gratte et engendre des sécrétions, je me marie en juin et j'appréhende un peu le maquillage et les photos car cela se voit dessus je trouve...
Mais voilà je relativise et j'assume cette particularité chez moi
A bientot

Michele Posté le 23 janv. 2014 à 18:55

Dominique , effectivement les ocularistes ne sont pas chaud pour le sortir trop souvent, mais pour ma part et après 50 ans de recul, le fait de nettoyer ma prothèse m'apporte le confort qui n'est vraiment pas le même si je ne le fais pas. C'est un peu comme se laver les dents.
Pour ce qui est de votre maladresse, moi aussi je suis en plein dedans.
Depuis ma plus jeune enfance mon cerveau compensait mon manque visuel, mais plus les années passent et plus j'ai du mal avec les distances proches. Je me cogne, je verse à côté...plein de petite chose qui me font comprendre que mon cerveau vieilli. Je suis myope de nature et depuis un certain nombre d'année je tourne vers la presbytie .
La encore c'est une étape difficile Mais j'ai ma petite phrase fétiche qui me reviens en boucle. "pas la peine de se taper la tête contre les murs, a part une bosse ca ne changera rien" Donc j'avance.....Merci pour votre conseil d'aller en institue, mais j'ai des mauvais souvenirs de mon dernier rendez vous, car je suis allergique à presque tout,: plantes, parfum...... je suis sortie avec une allergie aux yeux due à une lotion démaquillante à base de plantes de montagne et de verveine. Il faut juste que la personne accepte que j'amène mes produits perso.
En tout cas ca fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent le quotidien et de partager des expériences. A bientot

Dominique Marie Posté le 18 janv. 2014 à 11:05

Bonjour et meilleurs voeux 2014 à vous toutes et tous,
Michèle je vous remercie de votre réponse. Effectivement j'utilise le darcyosérum depuis trois semaines environ et c'est beaucoup mieux. j'avais oublié l'existence ce de produit. J'enlève ma prothèse très rarement sur conseil de mon oculariste Pour le maquillage j'utilise maintenant les produits de la Roche Posay en parapharmacie, c'est mieux.
Si non ma prothèse est très bien faîte car quelqu'un qui ne me connaît pas ne peut pas savoir que j'ai une prothèse et ils ne peuvent pas savoir non plus que je vois très mal. Je porte des lunettes. J'ai été opérée de la cataracte en 1982 j'avais 21 ans. j'ai donc bénéficié des premiers implants mais celui ci me pose des soucis car il s'est opacifié et déplacé. J'ai donc besoin d'une loupe pour travailler. Le fait d'avoir perdu mon oeil gauche me rend la vie un peu plus difficile. J'ai du mal à vivre au même rythme que tout le monde. Si non pour revenir à votre souci de maquillage et bien je vous conseille d'aller dans un salon, de vous faire maquiller. C'est très agréable et on pourra vous conseiller. C'est ce que j'ai fait récemment. J'en utilise les conseils et c'est bien.
Le fait de perdre un oeil n'est pas le plus difficile quand l'autre oeil voit bien d'autant que les prothèses d'aujourd'hui sont au "top" question esthétique.
j'assume parfaitement mon handicap, j'ai pris des cours de piano, je peins quand je peux, je marche et je cours de temps en temps mais sur route car sur chemin c'est beaucoup plus difficile. A vous lire ...

Michele Posté le 8 janv. 2014 à 21:49

Bonjour , et meilleurs voeux pour cette année 2014.
J'ai bientôt 55 ans et au mois de novembre j'ai fêté les 50 ans de mon opération. Drôle d'anniversaire me direz-vous? Mais c'est aussi 50 ans de bonus. J'ai eu un rétinoblastome à l'oeil droit et on m'a enlevé l'oeil en 1963.
Autant dire qu'à cette époque , cette maladie était peu connue.
Oui, c'est vrai, l'école, le collège, c'est pas facile. Les moqueries, la méchanceté des enfants....mieux vaut avoir un caractère bien planté. Et comme à cette époque je me portais en victime , j'avais beaucoup de mal à me supporter. Oui , mais voilà, si je n'avais pas ma prothèse, je ne serais plus là aujourd'hui. Je n'aurais pas eu la chance de rencontrer mon amour de mari, je n'aurais pas eu non plus mes trois admirables filles et je ne serais pas grand mère de 4 adorables petits monstres.
Je veux juste vous dire , que l'on est comme on est, que faute d'avoir un physique extraordinaire il faut avoir un regard intérieur pour les autres. Un brin d'humour est aussi nécessaire ( pour ma part, j'adore mon gendre, qui est le seul que je peux regarder dans les yeux; il a un oeil divergeant..... et on en rigole pas mal)

Dominique Marie, pour ce qui est du nettoyage de votre prothèse, est ce que vous l'enlevez?
Pour ma part , en le sortant tous les jours et en me nettoyant à fond l'orbite, je règle quasiment tous les désagréments de la prothèse. Les seules choses qui me gènent: la sécheresse et le vent! mais avec une dosette de Dacyosérum dans la poche, il n'y a rien d'insurmontable.
Evain, moi aussi j'ai eu des problèmes en vieillissant: je perdais ma prothèse, mon oeil se creusait. J'ai donc subi il y a 5 ans , une réfection du fond de l'oeil et depuis ma prothèse a été allégée, donc je ne la perds plus. Prochaine étape, esthétique cette fois, je me ferais injectée de la graisse ( ca tombe bien je peux etre donneuse) , afin de redonner un peu de tonus à mes paupières.
Par contre , mon soucis actuel, c'est que je voudrais trouver quelqu'un qui me donne des conseil de maquillage, car maintenant cet exercice se rapproche plus de la peinture en trompe l'oeil ( jeu de mots) que réellement de maquillage.
Comme Marthe et les autres assumons cet handicap aussi bien que possible, soyons vrais et les autres ne verrons même plus notre petit truc à nous! La vie est belle et ca pourrait tellement être pire.

Marthe Posté le 14 déc. 2013 à 12:21

Bonjours a tous
Je me presente je m'appelle Marthe et j'ai 12 ans .(meme probleme que valentine)
J'ai été opéré de la tumeur du rétinoblastome a l'age d'1 an.Cela a ete tres dur pour mes parents.Je m'y suis faite mais plus jeune j'ai endure quelques insultes et en plus de ça j'etais très timide. Maintenant au college j'ai beaucoup plus d'amis et mon handicap je l'assume!

Alexis Posté le 11 déc. 2013 à 18:48

Bonjour à toutes et à tous
je salue l'initiative de ce forum. j'ai pris tout le temps de lire les messages.j'ai presque le même problème que Sonia.en effet je dois porter une prothèse en 2014.j'ai un oeil mort depuis l'enfance qd j'avais 3 ans.le primaire et le lycée n'ont pas été faciles à cause des moqueries des autres.aujourd'hui je suis prof de maths mais même avec ça il m'arrive très souvent de rejeter mon propre image.je porte même les lunettes noires pour aller dispenser mon cours.je ne me rends jamais en salle des profs de peur de ce que les collegues vont penser de moi.j'avoue que c'est une vie qui demande beaucoup plus d'efforts à être plus fort psychologiquement que les autres.A la lecture des messages des autres j'ai pu me rendre compte un peu de la vie qui m'attend en 2014. si vous avez d'autres conseils n'hesiter pas à me les faire part vs qui portez déjà une prothèse.bon courage à nous tous.puisse l'eternel nous donner la force de pouvoir faire face au monde avec notre handicap.merci.

dominique marie Posté le 4 déc. 2013 à 11:27

Bonjour,
Cela fait un moment que je cherchais un forum pour pouvoir échanger. j'ai une prothèse oculaire depuis 2009 suite à un accident.
J'ai des soucis pour nettoyer mon oeil au quotidien car j'ai des impuretés qui sèchent et qui me font un peu mal. Je n'ai pas encore trouver la solution car de ce fait je ne peux pas me maquiller les yeux et ça m'ennuie un peu. Cela dit ma prothèse est bien réussie également car lorsque l'on me regarde on ne peut savoir que j'ai une prothèse.. Pour le regarde des autres sur moi c'est très bien mais moi, vue de l'intérieur je suis gênée car le champ visuel est très réduit et je suis assez souvent maladroite et je ne peux pas dire pourquoi. On pense certainement que je ne fais pas attention. Parfois je passe autre mais à d'autres moment moralement j'ai un peu de mal.
Dans l'ensemble je m'adapte pas trop mal qu'en même. Mais si vous avez des trucs à me transmettre je serais contente de pouvoir les partager avec vous.

Oskia Posté le 4 nov. 2013 à 01:26

Bonjour tout le monde. J'ai bientôt 18 ans et c'est la première fois que j'en parle aussi ouvertement mais j'en ai besoin.
A l'age de 8ans, le 15 août 2004 plus exactement j'ai eu des migraines à me jeter la tête contre les murs suite à ça, on a découvert que j'avais une tumeur sur le nerf optique gauche. Elle a ensuite évoluée sur l'oeil... Le 30 septembre 2005, j'ai subi une ablation de l'oeil gauche. Je n'ai eu aucune complication mes chirurgiens ont été super.
Mais c'est à l'école que la situation s'est compliqué. Moqueries, insultes, coups... Depuis, j'ai cette carapace si épaisse qu'elle me pourrie la vie. Des personnes que je pensais être mes amis se moquaient de moi dans mon dos à cause de ma prothèse. Chaque année et encore au lycée je me sent en décalage avec les autres. Je n'ai pas de petit copain car qui voudrait sortir avec la seule fille du lycée qui n'a qu'un oeil ? Je ne peux pas me maquiller aussi bien que les autres filles, j'ai beaucoup de mal à enlever cette mèche de mon oeil, elle m'a aidé à me cacher. J'ai des périodes où je m'assume pleinement, où je pourrais crier au monde entier :"Qu'est-ce qui y a ? Je suis différente mais je m'en fiche, c'est ma force!" ces périodes sont trop courtes malheureusement... La plupart du temps je me sens mal comme si je gênais dans le décor...
Je suis heureuse de savoir qu'une communauté existe depuis le temps que je recherche des gens comme moi. Je sais que je ne suis pas seule.

domino Posté le 19 oct. 2013 à 20:47

bonjour à tous!
j'ai eu un mélanome à l'œil gauche à l'âge de 20 ans; j'en ai 56 aujourd'hui... je porte une prothèse libre (je n'ai pas d'implant, la prothèse est moulée sur mon orbite) à l'époque, il n'y avait pas de consultation avec un psy... il fallait se reconstruire seule... la perte d'identité fut douloureuse... j'ai depuis qqs années un prothésiste sensationnel, chaleureux et efficace. ma prothèse a les mêmes couleurs que mon iris; mais il m'arrive qd même de trouver que j'ai "la gueule de travers". ma paupière ne descend pas à tous les coups qd je cille et des dépôts se font sur la prothèse (des protéines, il paraît). faut vivre comme ça et on s'en moque de ceux qui se croient invincibles!

sonia Posté le 9 oct. 2013 à 10:17

bonjour a tous,
je suis porteuse de prothese depuis l'age de 22 ans et j'ai 31 ans aujourd'hui. j'ai fais plusieurs "trous" o niveau de l'oeuil depuis et l'on m'a fais plusieurs operations... bref un jour un medecin m'a di que la prochaine fois il fodra tout enlever... mais qu'est ce qu'il veut dire par tout enlever?? je n'aurais plus mon oeuil? plus de prothese?? si quelqu'un a eu une operation de ce type, merci de me renseigner.

tamiozzo Posté le 1 oct. 2013 à 10:23

Bonjour à ttes et ts

je lis et relis les messages de chaque personnes ce qui me réconforte un peu..en avril 2014 je dois subir une énième opération de l'oeil, mais la dernière car cette fois on me posera ensuite une prothèse occulaire...j'ai la trouille , je n'en dors plus, je déprime, mais ce ne sera peut-être pas pire qu'aujourd'hui , car le regard des autres sur moi me fais pleurer à chaque fois puisqu'à l'heure actuel j'ai un oeil complétement mort de couleur voir opaque..la mrd quoi?
Je voudrais savoir aujourd'hui si une prothèse reste dicrète..ou alors si l'on ne voit que ça...merci de me répondre ..bonne journée à ttes et ts

arielle Posté le 25 sept. 2013 à 15:07

bonjour à tous!!
De retour sur le forum, quel bonheur!! je prends le temps de vous donner de mes nouvelles car depuis mon dernier message, j ai eu de nombreux soutiens qui m ont fait un bien immense.
je me sens mieux, lors de mon dernier message j étais au bord du gouffre!! beaucoup de difficultées à accepter l apparence que j ai avec ma prothèse, un rejet total de l image que je peux renvoyer, et je me renfermais sur moi même,je m interdisais trop de choses, aujourd’hui hui grâce au témoignage de certain d entre vous, après de longue discutions, j ai pu découvrir que je n étais pas seul point très important!, que chacun avait un manière bien différente de vivre son handicap, et qu il ne fallait pas que je me sente si inférieur aux autres, qu au fond j ai les mêmes droits qu une personne normale, droit de sortir, de me faire plaisir, de lâcher prise, d être heureuse,d être aimer comme je suis, de rêver, d avoir une vie épanouie!!!
je trouve très enrichissant vos témoignages, je me sens revivre, ça m aide vraiment a m en sortir.
n hésitez pas a m envoyer des mails
merci a Christophe, Philippe, Guy!!
Petit clin d œil a mon chaton..lol qui se reconnaitra, tu es formidable!!!!

Courage a vous Maryvonne, continuer la bataille! je souhaite de tout cœur que vous en sortiez vainqueur.

A bientôt!!

ayoub Posté le 23 sept. 2013 à 01:26

Bonjour a tous, je porte une prothèse oculaire. Je vous remercie de vos témoignages car ce n est pas facile de parler de se sujet.surtout que personne a choisie d etre porteur d une prothèse, ce que je veux vous dire a tous c est que bien que se soi très difficile il faudrait accepte son apparence pour ne plus ressentir de douleur émotionnelle.Bien sur il faut un grand même un tres grand effort pour réussir cette performance mais si on pouvait se foutre du regard d autrui alors on deviendrait libre de cet frustration émotionnelle.an-tout cas c est ce que je pense.merci et n oublier pas vous êtes les meilleurs.

Chimo:* Posté le 20 sept. 2013 à 20:41

Bonjour tout le monde,je me présente une jeune fille de 17 ans qui à connu pleins d'opérations depuis ma naissance de l’œil droit à cause du glaucome, après avoir mis ma première prothèse l'année dernière, je me suis habituée mais je rencontre quelques complication concernant cette dernière.. j'ai dû voir mon prothésiste et mon médecin à la fois mais sans résultat..je souffre d'un mal insupportable et je ne sais si c'est à cause de la qualité de ma prothèse ou que c'est général..En passant je ne souffre pas de complexes à cause de ma prothèses, pourtant ça m'encourage d'avoir espoirs dans l'avenir :*

evain Posté le 22 juil. 2013 à 21:37

bonjour VALENTINE.tu as raison il ne faut pas se prendre la tête.en ce qui me concerne j'ai eu ma première prothèse a l'age de 7 ans (j'en ai 50)et à l'école c'était beaucoup de moqueries,mais il faut savoir se faire respecter et après ça passe bien.bon courage

val05 Posté le 21 juil. 2013 à 16:58

Bonjour, je m' appelle Valentine Jai 13 ans, je suis aussi porteuse d'une prothèse oculaire car à 2ans et demi on à découvert que Javais une tumeur à Loeil gauche ça à etait dur ppur mes parents en étant plus petite Jai connu que l'hôpital, suite à cette découverte on à du m'operer pour enlever mon oeil et pour me poser une prothèse, Jai subi plusieurs operation, on ma greffer de la peau de fesses derrière Loeil ensuite vers mes 3 ans 3 ans et demi la peau à craquer donc Jai du me refaire operer... Je pense que le plus dur Cest le regard des gens des fois Jai juste envie de leur dire il ny à rien à voir, le college est parfois difficile entre les insultes debils comme avec ton oeil de coin ou tu louche va refaire ton oeil mais si il etait moins bête il saurais que je ne peut pas refaire mon oeil ce nest pas ma faute jaurais preferer avoir deux yeux comme tout le monde mais Cest le destin et je massume ! Je vous raconte min histoire pour pouvoir dire aux porteurs ou porteuses de prothèses oculaire de ne pas avoir honte et de ne pas avoir peur de leur prothèses, si vous avez des questions sur loperation ou autre alors je serait ravie d'y repondre envoyez vos questions à : Vdelsoir@gmail.com
et surtout on sen fou des critiques on est comme on est.

evain Posté le 6 juil. 2013 à 22:13

merci Christophe pour ta réponse

evain Posté le 19 mai 2013 à 19:53

bonjour,j'ai 50 ans et je porte une prothèse oculaire depuis l'age de 7 ans et je commence a avoir la paupière qui tombe surtout le soir et des secrétions.si il y a quelqu’un qui a des solutions merci

arielle Posté le 16 avr. 2013 à 23:22

bonjour à tous

j ai besoin de parler de rencontrer des personnes qui portent comme moi une prothèse oculaire afin d avoir leur ressenti, savoir comment ils le vivent, perso je souffre surtout de l image que je renvoie , et des réactions que je suscite , la prothese en elle Même ne se voit pas et je la supporte bien , cependant elle est très peu mobile et donne l impression que j ai un strabisme d un oeil, je me suis construite depuis l age de 12 ans avec cette apparence et je souffre enormement, je n ose plus sortir, plus parler aux gens, je n ai plus envie d affronter les regards, les moqueries, les sourires, je me renferme et j etouffe tous les plans de ma vie en sont affectés, j'ai 30 ans et je suis à bout

bourbon Sébastien Posté le 4 févr. 2013 à 17:30

Ce petit livre numérique : “ Vivre avec Une Prothèse Oculaire ! “ est destiné à ceux qui n'ont jamais entendu parler , soit pour les porteurs de prothèse oculaire , soit ceux qui vont être appareillés .

Il est à but informatif uniquement et j'apporte mon expérience de la vie en étant moi-même porteur d'une prothèse oculaire .

Accident à l'âge de 6 ans en 1978 , erreur médicale 1 ans plus tard , à 14 ans énucléation et pose d'une prothèse , à 16 ans premier rejet de greffe,à 17 ans second rejet de greffe en 1988 et l'on pratique la première greffe dermo-graisseuse en france .... ( 18 opérations de l'oeil en 15 ans )

lien du site ou le livre est en vente , en attente chez amazon : http://www.lulu.com/content/e-book/vivre-avec-une-proth%c3%a8se-oculaire/13624995

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