Forum - Eviscération

Larue (rom.larue@comprosfr.fr) Posté le 31 août 2011 à 19:54

Bonjour
J'ai perdu la vue sur l'oeil gauche (cataracte traumatique, décollement de rétine, glaucome) vers 25 ans. 20 ans plus tard, ayant des douleurs persistantes sur cet oeil + dégradation de l'aspect, on me propose une éviscération avec port d'une prothèse. Je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant vécu cette opération (amélioration ou non dela qualité de vie, difficultés post-opératoires éventuelles etc...). Merci.

kamel belkalem (espoire.victoire@comproyahoo.fr) Posté le 26 oct. 2011 à 10:57

Bonjour
C’est que moi. J’ai fait une greffe cornée, et j'ai eu des complication due cette opération , qui a provoqué un glaucome aigu que je souffre depuis 03 ans et 05 mois . C’est que il n'y pas d'autre solution que faire une éviscération, une décision un peu dure pour moi. Mais il faut la prendre. Donc il 09 jours que j'ai fais cette opération et j'espère que je vais m'adapter a cette situation et j’espère qu’on va échanger les idées ; pour surpasser ce passage un peu délicat de notre vie.

Maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 2 nov. 2011 à 12:46

Bonjour
J'ai 36 ans..j' habite dans le Tarn. Le 23 juillet 2011 j'ai reçu un projectile dans l' œil qui m'a provoqué d'importants dégâts et perte de l' œil .Une opération d'urgence a eu lieu mais les résultats escomptes n'ont jamais eu lieu..Donc moi aussi j'ai subis une éviscération le 3 oct 2011.Le chirurgien m'a posé une bille de Bio-céramique dans l’enveloppe du globe et pose d' un conformateur. J'ai RDV chez l'oculariste le 7 nov 2011 a Toulouse pour la prise d'empreinte de la prothèse.Je suis comme vous dans la recherche de témoignages de personnes dans mon cas..et surtout savoir comment on vit après cela..si il y a des choses a faire et d'autre non..
MERCI

Maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 3 nov. 2011 à 14:58

Pour répondre à votre message mon opération pour l' éviscération c' est bien passé.La visite pré op avec l'anesthésiste a déjà été très explicite .Le chirurgien aussi n'a omis aucuns détails comme je lui avais demander.Je ne voulais pas partir au bloc avec des doutes.L' opération n'aura durée que 2 h maxi(sans compter la prise en charge de l'anesthésiste et la salle de réveil..)le réveil a été nickel en ce qui me concerne car j'ai eu le droit à une anesthésie générale +une locale qui dure environ 14-15 h.pour un confort niveau douleurs.C'est le retour d'anesthésie car m'a porté soucis ..nausées et vomissements..très ,très ,très désagréable..mais au bout de quelques heures ça c' est estompé.Retour chez moi 24H après car aucunes complications ni aucunes douleurs.
( Traitements et soins infirmiers pendant 1 mois j'y suis encore )crème anti-biothique , lavage oculaire et pansement compressif.
Voila ..Si vous avez d'autres questions n' hésitez pas a me les faire parvenir sur ce site.J'y répondrais grâce à mon vécu.

Maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 7 nov. 2011 à 08:27

Aujourd'hui j'ai rendez-vous chez le prothésiste ..j'angoisse un peur.je ne sais pas comment ça se passe ..en rentrant je vous ferais part de mes impressions.

previtali (previtalirobert@comproaol.com) Posté le 9 nov. 2011 à 11:19

bonour
en principe,ça se passe trés bien ,mais croyez mon expérience (42 ans que je connais le milieu et ils sont peu nombreux) ,il y a les bons et les mauvais ocularistes comme dans tous les métiers

kamel belkalem (espoire.victoire@comproyahoo.fr) Posté le 9 nov. 2011 à 18:39

j'espère qu'on va surpasser cette phase très difficile de notre vie . je voudrais savoir . dans la vie normale . vous senter des vertige ou quelque chose comme çà , nausées .
merci de me répondre

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 10 nov. 2011 à 09:38

Bonjour
Après un peu plus de 48h après la mise en place de la prothèse je peux déjà vous dire que je me porte bien que ce soit au niveau visuel qu'au moral.Je ne pensais pas passer ce cap avec autant de facilité..J'ai dû essayer au moins 8 prothèses avant de trouver la bonne,car certaines étaient trop épaisses donc trop douloureuses et vraiment gênantes.On va donc y aller progressivement.Au prochain RDV en Décembre il va me poser un prothèse plus épaisse que celle actuelle afin de palier au manque de volume.Déjà là ma paupière supérieure a reprit a peu près sa place naturelle.A voir avec la prochaine sinon on peut la remettre a sa place avec de la chirurgie.En tout cas le résultat est bluffant.; VIVE LE PROGRÈS.
Maintenant je continue les soins lavages oculaires et goutte..
Et surtout j'apprends a faire corps à corps avec cette chose étrangère qui fait parti de moi à présent. Ce n'est pas trop terrible .On va vite faire amis-amis si çà continu comme cela.
je vous souhaites que tout ce passe aussi bien que cela l'a été pour moi.
Continuons a discuter cela nous fait du bien.
A bientôt

kamel belkalem (espoire.victoire@comproyahoo.fr) Posté le 13 nov. 2011 à 23:48

bonjour

je veux savoir quel est la sensation , après la mise en place de la prothèse oculaire , et estime de soi ;il est comment . parce que je vois ce cap ;il est difficile pour moi d'affronter ,
je sais pas quoi dire , comme je suis un peu hyper sensible je trouve ça un peu dure moi , parce que dans ma vie j' était
toujours a l'aide des autres sans j'attends un merci ,parce que ceci me fait plaisir , mais j'ai peur des regards des autres

merci de me répondre
A bientôt

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 15 nov. 2011 à 09:39

Bonjour
Pour moi personnellement le port de la prothèse ne me gêne pas..Il est vrai que pour le moment c'est .la provisoire donc on voit quand même une légère différence avec l'autre œil..mais il a quand même prit en compte la couleur de l'iris et de sa taille...A part les gens au courant de mon accident personne ne s'en rend compte .Enfin..Je crois..Les gens te regarde et alors..... même si on est un peu différent des autres et bé c'est comme çà..il faut que les gens apprennent a faire avec les différences des autres car le jour où çà sera eux ils aimeraient bien qu'on ne les regarde pas de travers.. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire..mais essayez de faire abstraction du regard des autres vivez pour vous et votre famille soyez bien dans votre tête
Le jour de mon accident le 23 juillet 2011 je me suis dis "merde" j'ai perdu mon œil....comment je vais faire et quand j'ai appris que çà aurait pu être plus grave que çà, c'est a dire que le projectile aurait pu traverser mon cerveau si je n'avais pas eu un plancher osseux solide car il a été fracturer lors de l'impact..et là je me suis dis j'ai la chance d'être encore de se monde je dois continuer pour moi,mes enfants et mon époux.et pour tous ceux qui m'apprécie.Cet accident ne devait pas arrêter ma vie mais me rendre encore plus forte.Nous devons apprendre a vivre avec ce handicap..mais dites vous bien que dans le monde il y a bien plus malheureux que nous ..
J' espère ne pas avoir été trop moraliste mais c'est comme çà que je vois la vie maintenant..UNE 2ème CHANCE..............................je n'ai jamais regarder de travers une personne handicapée donc j'espère de tout cœur que les autres en feront autant.avec nous..si çà devait se voir..
Soyez bien entouré çà y fait beaucoup..
A très bientôt..et gardez le moral...c'est la clé de notre réussite..

kamel belkalem (espoire.victoire@comprocomproyahoo.fr) Posté le 15 déc. 2011 à 15:29

Avant 02 jours, je vais chez l'oculariste pour la mise en place de la prothèse provisoire sur gabarit ; quelle est la différence au niveau visuel qu'au moral. Par rapport celle sur empreinte et sur gabarit, et est que ça ce remarque devant les gents ou pas, ou il faut mettre des lunette c'est mieux.
Et quel votre sentiment après la mise en place de la prothèse ; et encore aussi j’envisage de me marier, Mais je sais la réaction de la personne que je vais faire avec elle mes premiers pas .
Merci de me conseiller
A très bientôt,

Tuk tuk (tuktuk31@comproorange.fr) Posté le 16 déc. 2011 à 17:13

Bonjour,
Je viens tout juste d'être informé de l'existence de ce site, et je tombe sur ce forum. Si toutefois je peut être utile n'hésitez pas à me contacter !! Je résume rapidement : j'ai 51 ans et j'ai perdu la vision d'un oeil à l'âge de 4 ans,.....mais mes parents puis moi ensuite ne voulions pas d'énucléation (au cas où la médecine fasse des progrés !!). En 1993 je prenais la décision de faire une énucléation (car cet oeil se fermait petit à petit) Au vu du résultat je ne regrette pas cette décision, j'AURAIS MEME DU LE FAIRE BIEN AVANT. Je m'adresse plus particulièrement à Maryvonne & Kamel : J'ai eu la chance d'avoir un excellent prothésiste (Mr Durand à Paris 9ème) qui à fait un travail extraordinaire, de toutes façons il est préferable de porter des lunettes pour 2 raisons essentielles, d'une part, PROTEGER L'OEIL VALIDE, "car on a plus de roue de secours" de plus cela le fatiguera moins, puisqu' il est davantage sollicité, et d'autre part cela masque un peu au regard des gens la mobilté réduite de la prothèse, car bien sûr la prothèse n'a pas la mobilité d'un oeil valide. D'autre part il faudra éviter les ambiances enfumées car cela assèche la lubrification de la prothése et crée un peu d'excretions, (d'où une fois encore l'avantage de porter des lunettes), de plus cela irrite la paupière. Sinon il ne faut pas hésiter à retirer la prothèse pour bien nettoyer la cavité régulièrement. Si celle-ci tombe par terre par mégarde elle est incassable, C'EST COOL NON !! à ce propos attention à ne pas trop tirer la paupière inférieure, cela peut faire tomber la prothèse. Pour la petite histoire Bien mettre le repère vers le haut SINON LA PROTHESE "REGARDE DANS LES COINS", mais en principe on le sent quand elle n'est pas bien en place,....Dernier petit truc dés lors que vous en avez une de rechange emportez la, sinon en permanence avec vous, du mois lorsque vous quittez votre domicile pour un certain temps, CA PEUT SERVIR. C'est normal que vous le vivez ACTUELLEMENT comme un traumatisme, parce que c'est trés récent, MAIS JE PEUT VOUS AFFIRMER QUE L'ON VIT TRES BIEN AVEC, C'EST GENIAL COMME INVENTION !!!!! Je reste à votre disposition, n'hésitez pas à me contacter par mail, et si vous êtes sages je vous raconterai plus tard ce qu'un de mes potes qui est dans la même situation que nous à pût faire comme gag avec sa prothèse. Cordialement. Tuk Tuk

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 24 déc. 2011 à 13:36

Joyeux noël et bonne année à vous tous ;que cette nouvelle année soit meilleure que la précédente....gardez le moral et le reste suivra...

Amicalement
Maryvonne

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 9 janv. 2012 à 08:08

Bonjour a tous ...CA y est j'ai fait l'empreinte de ma prothèse définitive..pas douloureux mais c'est vrai que pas agréable mais cela ne dure que 30s...le 17 je vais essayer le modèle en silicone j’espère que ce sera la bonne sinon il faudra qu'il l'a modifie...entre temps le 20 Déc dernier j'ai appris que j'avais un cancer ...alors croyez moi que la vie avec une prothèse oculaire va me paraitre dérisoire.....
Pensez a vous , à votre morale et à votre famille... dans les 2 situation elle est très importante.Restez positif quoi que vous fassiez et profitez en pleinement....ne vous prenez pas la tête avec ca. cela n'en vaut pas la peine...

Encore très bonne année et une meilleure santé et un sacré morale..............................................

Maryvonne

JANOU Posté le 10 janv. 2012 à 10:40

Bon courage Maryvonne.

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 10 janv. 2012 à 12:46

Merci Janou
Demain je vois l'oncologue.....j'ai vraiment hâte qu'il me dise qu'il veut commencer la chimio...
Je sais que nous ne sommes plus dans le sujet de ce forum donc je continuerais a discuter avec vous par le biais de la messagerie hotmail...
Bonne journée a vous et a bientôt..
Maryvonne

Sylvie Posté le 12 janv. 2012 à 08:49

Je vous souhaite plein de courage Maryvonne pour cette nouvelle épreuve. Restez positive comme vous l'êtes. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles sur ce forum. On pense bien à vous.

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 12 janv. 2012 à 22:56

Bonsoir Sylvie
Je ne vous connais pas mais le fait que vous preniez de mes nouvelles me mets du baume au cœur..1ere chimio bien passée.....pas d’effets indésirables mais normalement la fatigue va vite me rattraper..donc samedi j'ai droit a une piqure pour faire remonter mon taux de globules blanc.Si vous voulez communiquez avec moi pour ce sujet passez en message perso vous avez mon adresse mail ci dessus..et pour l’œil continuez sur celui ci.. avant que quelqu'un annule le sujet vu que l'on ne parle plus du même sujet...j'ai hâte de vous connaitre mais sur mon adresse perso..a très bientôt je l’espère. j'aimerais savoir pourquoi vous êtes sur ce forum??? sans indiscrétion biens sur...vous m'en parlerez si en en sentirez le besoin..n'oubliez pas pour le cancer messagerie perso je la regarde tous les jours...
Amicalement
Maryvonne

kamel belkalem (espoire.victoire@comproyahoo.fr) Posté le 14 janv. 2012 à 12:02

je viens de voir votre message maryvonne , et je suis de tout coeur avec vous , J’espère que vous allez dépasser cette épreuve, comme tous les épreuves de la vie en ayant confiance en dieu. Surtout restez positive, et je crois vous pouvez gagne cette bataille .et que dieu vous aide
a la prochaine

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 23 janv. 2012 à 11:04

Bonjour à tous
Ca y est j'ai fais l'essayage de ma prothèse définitive..c'est super le résultat que ca rend..il a fait des photos et des modifications de cette prothèse..il a prit la couleur de mon iris et les dimensions...et normalement le 6 février prochain j' espère repartir avec .Elle m'ouvre le regard c'est génial...me remonte les paupières c'est bluffant..ça va me changer la vie..croyez moi.je vais enfin pouvoir me consacrer a ma maladie sans penser à autre chose.
Continuez a me tenir au courant de vos décisions a venir ...de votre vie.....je voudrais continuer le contact avec vous..même si pour moi ca va s' arrêter là..
Gardez le moral; et même si on vous met des bâtons dans les roues...levez vous avec fierté et avancez..la vie est trop courte pour s' embarrasser avec tout ca.

Amicalement

Maryvonne

PS POUR KAMEL: merci pour votre mot qui me touche...les douleurs étaient tellement insupportables que les docs m'ont mis sous patchs de morphine et depuis ca va beaucoup mieux c'est supportable..j'attends la prochaine cure qui sera le 2 février..

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 3 févr. 2012 à 08:26

Bonjour à tous.
Ce lundi le 6 Février je vais faire le 2ème essayage de ma prothèse définitive...j'ai hâte d'y être..et surtout j'espère que ça sera la bonne pour que je puisse repartir avec.....
Hier j'ai fais ma 2ème cure de chimio qui s'est bien passée..j'attends les prochains jours pour voir si des effets secondaires se déclenchent...
Je vous tiendrais au courant...
Passez tous une très bonne journée en espérant que vous n'ayez pas trop de neige....restez au chaud ....si vous le pouvez

Amicalement

Maryvonne....

kamel belkalem (espoire.victoire@comprocomproyahoo.fr) Posté le 7 févr. 2012 à 14:01

Bonjour
je vous demande maryvone , que le samedi prochain , je vais faire une prothèse provisoire sur empreinte , après la première prothèse sur gabarit , je vous demande est que t'as fais mal la prothèse et elle t'as causé des nausée et des vertiges , maux de tète
Bonne journée a vous et a bientôt

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 7 févr. 2012 à 21:20

Bonjour
Le 2ème essayage de ma prothèse définitive a été annulé a cause de la neige qui m'a empêcher de me rendre sur Toulouse.C'est vrai que la prise d'empreinte on ne peut pas dire que c'est douloureux mais plutôt gênant...ca ne dure que quelques secondes..Du coup c'est demain que je vais l'essayer ma prothèse définitive et peut être repartir avec....Même la provisoire ne m'a jamais donner de nausées ni de vertiges et je vous dirais ce qu'il en ait avec la définitive....dans quelques temps...
Amicalement

Maryvonne

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 8 févr. 2012 à 18:58

Bonsoir à tous

Ca y est je l'ai ma prothèse définitive...j'y retourne le 29 Février pour voir comment elle se tient..
C'est génial...j'ai retrouver un autre vision de moi même..aucunes gêne aucune douleur......C'est pas encore ca car encore un creux dans la paupière mais pour ca il va falloir attendre 6 mois pour faire la chirurgie réparatrice et avec mon cancer ca va attendre...ca n'est pas le plus pressé.!!
J'ai aussi ma prothèse capillaire pour quand même ressembler a un être humain...LOL...vive la chimiothérapie....

Amicalement

Maryvonne

kamel belkalem (espoire.victoire@comproyahoo.fr) Posté le 9 févr. 2012 à 19:51

Bonjour.
j’espère que tu vas bien , moi-même je passe depuis 03 ans j’ai passe de beaucoup de problèmes que soit santé ou autre , j’ai pensé que je ne vais pas sortir , mais à ce moment je sort la tête petit à petit ,pour m’encourage moi-même et vous ,et si vous voulez m’en parler , même moi j’aimerai quelqu’un qui m’écoute , j’aimerai bien avoir votre msn .
Merci de me répondre
A bientôt

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 29 févr. 2012 à 18:59

Bonjour à tous
...Dernières visites chez l'oculariste et chez l' ophtalmo...Pour cette année.Tout va bien niveau prothèse aucune retouche..
Le Dr RAYNAUD (qui m'a opérer) n'a rien de plus a ajouter : cavité et orbite bien en place et bien remis de l'opération.Aucune inflammation ,globe bien coloré..Sinon la mis en place d'une paire de lunette pour protéger et soulager l’œil valide...
Sinon pour mon cancer opération prévue le lundi 12 Mars 2012 et ensuite suivra 3 autres cures de chimio..et je croiserais les doigts a ce moment là en pensant que tout sera finit..

Continuez a me donnez de vos nouvelles..je continuerais a vous lire.
Grosses bises à tous...

Bien amicalement

Maryvonne

Janou Posté le 1 mars 2012 à 22:43

Bon courage Maryvonne, je croise aussi les doigts pour vous.

kamel belkalem (espoire.victoire@comproyahoo.fr) Posté le 14 mars 2012 à 17:52

Je vous souhaite du fond de cœur un très vite rétablissement

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 27 mars 2012 à 08:48

Bonjour à tous ..me revoilà enfin a ma maison après 15 jours d’absences...Après mon opération (10 Hrs de Bloc et 2 jours en REA ...)les 1ers jours ont été difficiles..et très douloureux ..mais maintenant c'est du passé.
Maintenant c'est la convalescence en repos strict...

Merci pour vos mots d'encouragements
Niveau de mon œil RAS tout va bien..

Je vous embrasse tous très fort et continu a vous donner des nouvelles
Et vous aussi je compte sur vous pour me faire part de vos bons et mauvais moments ..je reste toujours a l'écoute..

Amicalement
Maryvonne

Mirs Posté le 8 avr. 2012 à 22:18

Bonjour à tous,

J ai enfin réussit à trouver un endroit ou on parle de l éviscération et de l implant. Voilà, je me présente rapidement, il y'a à environ 10 ans j ai eu un absces de la cornée, des hospitalisations régulière à l hôpital ainsi que des collyres à gogo. Suite aux différents traitements, il y a eu des complications, glaucomes, greffes de cornée...
Aujourd'hui je vis avec un œil qui me gêne, au niveau de la luminosité, ça tire de temps en temps, œil qui pleure souvent et qui fatigue un peu, un aspect pas très jolie (couleur differente de mon autre œil avec un aspect abîme). Mais je pense avoir reussi à passer au delà pendant ses différentes années même si cela est difficile d accepter toujours son aspect physique, surtout sur les photos et vidéo. Je fais aussi,un métier ou je suis confrontée au regard des enfants/ ados. Bref, cela fait deux ans que je réfléchi à la possibilité de subir cette opération. En fait. Il n y a pas d urgence d un point de vue médicale dans le sens ou l état ne c est plus dégradé et que la douleur-gêne est vivable. Mais en fait, à 30 ans je crois ne plus est capable de vivre avec 'cet" œil. Donc normalement une opération est prévu en juin mais j appréhende énormément. Je trouve que c'est difficile de prendre ce genre de décision, j ai peur d et déçu du résultat, j ai peur du regard des autres et je me dis qu en franchissant le pas, je n aurai malheureusement plus de possibilité de faire marche arrière. Bref beaucoup de question et peu de réponses et de certitudes...

Merci de m avoir lu et a bientôt j espere

Janou Posté le 10 avr. 2012 à 19:44

Bonjour Mirs,
Je suppose que si vous avez pris cette décision c'est qu'il n'y a pas d'autre solution , comme une lentille de couleur ou autre ... C'est courageux de l'avoir prise et vous avez raison de l'avoir prise car vous êtes jeune et qu'il y a tant de belles choses à faire sans être complexée par son regard . Choisissez toutefois un bon oculariste .
Je sais trop ce que c'est que le regard des enfants , je travaille dans ce milieu . Les questions "qu'est ce que tu as fait à ton oeil "sont aussi difficiles à gérer .... Quant aux photos n'en parlons pas , soit je ferme les yeux, soit je tourne la tête .
Courage !

Mirs, Posté le 11 avr. 2012 à 18:15

merci Janou de m avoir répondu...

c est vrai que je suis à un moment de ma vie où je me dis qu effectivement " il y a tant de belles choses à faire sans être complexée par son regard".

Je pose peut être une question indiscrète, mais avez vous subit cette opération? Portez vous un implant? Si oui, cela a t il été dur de vivre avec, de l accepter et de vous accepter avec! En fait, ma plus grande peur est de ne pas m accepter avec. aujourd'hui hui, je ne peux pas dire que c est facile tous les jours, mais au moins, je me dis, même s il est abimé, que c est mon œil....

Vous parlez de bien choisir son oculariste, et ce n est pas la première fois que je vois ca écrit...comment savoir? Pour l instant, je ne sais pas encore où je vais aller.

Merci encore de m avoir répondu, je ne regrette pas d avoir osé le pas d écrire ici. Je peux enfin faire sortir ces questions de ma tête et les poser à des personnes qui peut être non pas forcément les réponses mais qui au moins on vécu des choses similaires.

Janou Posté le 12 avr. 2012 à 11:38

Pour répondre à votre question qui n'est pas indiscrète, non je ne porte pas de prothèse .(voir tous mes commentaires ) Certains jours je m'accepte, d'autres non .... mon oeil blanchi petit à petit . J'ai déjà subi un "grattage de la cornée" douloureux et sans succès . Je ne supporte pas les lentilles de couleur . Je manque certainement de courage pour entreprendre les démarches d'une pose de prothèse ou bien ,vu mon âge ( j'ai 61 ans ), j'en ai pris mon parti .....
Regardez tous les commentaires, il y a des personnes très satisfaites, c'est vers elles qu'il faut vous tourner . Je vous le redis , vous êtes jeune, il existe des solutions à votre désarroi, profitez-en .

Maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 17 avr. 2012 à 10:26

Bonjour Mirs
Comme vous avez pu le lire je porte une prothèse...j'ai du subir une éviscération pour mettre une bille de Bio-céramique...pour remplacer l' interieur de mon globe.1mois après on ma prothèsé avec une prothèse provisoire.un peu plus petite que la définitive....franchement je n'ai jamais eu aucune douleur ni aucune gêne...je n'avais pas le choix car mon œil se dégradait très vite..je sais que chacun le vit a sa manière ...mais faites le pour vous et votre bien être..pas pour les autres.
Pouvons nous en savoir un peu plus sur vous afin de mieux pouvoir répondre a vos attentes..

Amicalement

Maryvonne

Mirs Posté le 22 avr. 2012 à 22:48

Bonsoir,
et encore merci pour les réponses.

ALors un peu plus sur moi: j'ai 30 ans, je suis jeune enseignante et j'ai perdu la vision de mon oeil il y a environ 10 ans. L'aspect de celui ci c'est aussi dégradé, couleur gris/blanchatre...
Ca a été un peu dur d'accepter tous cela au début car je ne me disais, je ne vais jamais pouvoir assumer devant les ados, accepter leur regard, et meme finir mes études et passer devant un jury m'a demandé beaucoup de courage.
Aujourd'hui, je suis passée à un autre stade, 10 ans et les douleurs/gènes n'ont pas cessés. Gènes dues à la luminosité, obligée de vivre avec mes lunettes de soleil un nombre conséquent de jours. Mon oeil pleure souvent, j'évite de m'installer en face des fenêtres quand je suis dans une pièce, je mets les lunettes de soleil au ciné...il est souvent rouge, oeil avec trop de tension et qui ne voit plus bien sur.
J'ai envie que cela stop, de ne plus avoir de collyres pour calmer les douleurs. C'est une des raisons pour laquelle j'ai envisagée l'opération de mon oeil. La deuxième est bien sur celle de mon image. AUjourdh'ui j'ai trouvé une personne qui m'aime comme je suis, mais j'ai encore du mal a m'accepter.
Je me suis bien renseignée sur l'opération mais je me pose encore de nombreuses questions. J'ai peur de focaliser (sur les photos, devant le miroir) sur la prothèse.

Maryvonne, voyez vous une différence entre votre prothèse et votre oeil bien portant? Pas de douleurs à cause de la prothèse ou de gène? Combien de fois avez vous vu l'occulariste? Pour l'instant, j'ai juste une date d'opération de fixer mais pas de renseignements sur l'après. Vais-je devoir faire les démarches par moi meme pour prendre rendez vous chez un occulariste ou c'est en passant par l'ophtalmo/ l'hopital? Par qui je vais me faire suivre? Mon opthalmo qui ne fait plus cette opération m'a renvoyé vers l'hopital.
J'appréhende aussi un peu le regard de mes élèves quand je reviendrai avec mon "nouvel" oeil...

En résumé, les deux questions principales qui tournent dans ma tête depuis un ptit moment, c'est: est ce que j'aurai encore des douleurs/gènes avec la prothése et vais-je m'accepter, cela se verra-t-il ou la prothèse est vraiment si bien faite que ça? J'ai bien sur été voir des photos de prothèses, mais elles sont prises de très prêt et montre l'avant et l'après.

merci à tous

Maryvonne, j'ai vu que vous êtes en convalescence pour autre chose, je vous souhaites un bon rétablissement.

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 23 avr. 2012 à 15:09

Bonjour Mirs
Je suis heureuse de vous connaitre un peu mieux.
Malgré toutes les raisons qui ont fait que nous ayons perdu un œil(accident ou maladie...)la difficulté a traversé ce passage et tout aussi dur pour chacun d'entre nous.
Ma prothèse définitive ne me gêne pas et ne me procure aucune douleur...de temps en temps mon œil est sec mais c'est normal (j'ai un traitement par goutte pour y remédier ) surtout quand il y a du vent ou que vous soyez dans une pièce surchauffée...
Son aspect est identique a l'autre œil qui est valide...une séance photos est prévue pour ça pour avoir un résultat aussi bluffant.Le seul bémol dans tout ca est sa mobilité...quand vous bouger votre œil de haut en bas elle suit bien le mouvement mais s'est un peu plus difficile si vous le bouger de gauche a droite car la prothèse bute dans les coins ..(c'est normal car elle n'est pas entièrement sphérique)..mais franchement se n'est pas flagrant...
Au niveau des démarches votre ophtalmo doit s'en occuper c'est lui qui doit vous guider vers un oculariste souvent celui avec qui il a l' habitude de travailler.Mon ophtalmo Dr RAYNAUD de Toulouse (Clinique St Nicolas ) celui qui a effectué mon évisceration (2 jours d'hospitalisation) m'a aiguiller vers le Dr HORNERO de Toulouse.Le mois qui suit l'opération vous porterez un pansement occlusif bien sur car on ne peut pas mettre une prothèse de suite, avec des soins que personnellement j'ai fais faire par des IDE car ne pouvais pas me voir avec cet " ŒIL"rose,qui n'a plus de pupille ni d'iris...et un jour j'ai pris mon courage a deux mains et je me suis mise devant la glace en me disant:.......ça va faire partie de toi jusqu’à' a la fin de tes jours apprend a faire corps avec lui....et après je n'ai plus eu d'appréhension a le regarder....L'oculariste je l'ai vu 3 fois pour la prothèse provisoire et au bout d'1 mois 1/2 il a placer une plus grosse prothèse et a fait des photos pour avoir la copie conforme ....puis pose de la définitive (là je l'ai vu 2 fois )et maintenant je le revois dans 6 mois car la 1ère année l' œil par lui même bouge se ratatine un peu mais c'est normal...il prend sa place définitive.
Aujourd’hui' hui je vis très bien avec et même des fois j'arrive à l' oublié....je pense que les personnes qui ne savent pas ne s' en rendent pas compte...c'est vraiment bien fait...
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas a nous les posés...nous vous répondrons avec plaisir...
N'ayez pas peur du regard des autres ...pensez a vous et a votre bien être

Pour mon cancer tout a l'air de s'arranger la chirurgie a été une réussite et mes résultats d'analyse sanguine sont vraiment bonnes..mes marqueurs sériques CA 125 sont passés de 6000UI/ml en décembre à 53UI/ml aujourd'hui après opération et 3 chimios...c'est génial...!!!!!!

Amicalement
Maryvonne

Maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 23 avr. 2012 à 15:15

J'aimerais avoir des nouvelles de KAMEL....
J' espère qu'il va bien...

Merci
Maryvonne

simone (monnala@comproyahoo.fr) Posté le 1 mai 2012 à 13:52

bonjour maryvonne commme toi j ai eu un accident de la vie et j ai perdu mon oie

oei

bonjour maryvonne comme vous j ai un accident de la vie et j ai perdu un oeil c etait en novembre 2011 et j ai eu le meme suivi que vous . operations par deux fois et tout le reste actuellement en attente de prothese definitive . vous m avez donnee du courage car en meme temps vous avez a subir la maladie ' par contre moi de mon cote je n ai pas de soutien moral surtout de ma famille . mais avec le temps on se dit qu il y toujours pire , vous m avez donnee le peu de courage q uil me manquait pour continuer et je vois que finalemant quand on se regarde dans une glace ce n ai pas si terrible que ca en cas merci pour m avoir rendu le moral j ai 62ans et reprends espoir !!!!
a bientot

maryvonne (mary6981@comprohotmail.fr) Posté le 1 mai 2012 à 19:51

Bonjour Simone

Je suis contente d'avoir pu vous vous rendre espoir et moral..toutes nos histoires malgré leurs différences sont comme un coup de pouce au derrière ...pour mieux nous faire avancer dans nos vies .C'est vrai que pour moi j'ai eu 2 accidents de la vie et c'est quand le 2ème problème m'est tombée dessus que je me suis dis....perdre mon œil n'était pas si grave que ça ...je ne veux pas dire que c'est pas grave mais comme vous le dites vous même il y a toujours pire...
Vous n'avez pas le soutient de votre famille mais pour le moment vous avez le notre et c'est de tout cœur que nous essayerons d'avancer ...TOUS ENSEMBLE...
Continuez a nous donner de vos nouvelles...

Amicalement

Maryvonne

PS....Je vous envoie à tous un brin de muguet en pensant que ça porte bonheur...et même si on y croit pas trop "comme moi" ça ne fait pas de mal.......

simone (monnala@comproyahoo.fr) Posté le 3 mai 2012 à 11:53

merci maryvonne de m avoir repondu ; je penses que toi aussi tu dois vivre des periodes plus ou moins bonnes, on essaie de vivre comme avant , ça m 'arrives parfois de me cogner surtout sur le cote droit et je me retouve avec quelques bleus .moi c' est mon oeil droit que j'ai perdu ,mais j 'ai repris tres vite ma voiture , en faisant tres attention evidament , j 'aurais ma prothese definitive le 25 mai .j 'ai aussi le creux dans la paupiere ,mais j 'hesite pour la chirurgie reparatrice , pour le moment ce n ai pas une prioritee en tout merci pour ton soutien moral a bientot simone de bretagne

Mirs Posté le 17 mai 2012 à 22:44

Bonsoir,

Merci encore pour vos réponses et témoignages.

SImone, quand est il de votre prothèse définitive? Tout va bien j espère.
Maryvonne, j espère que vous allez bien.

Pour ma part, j ai rendez vous avec l anesthésiste lundi, j appréhende un peu. D autant plus que je dois déposer mon dossier à l hôpital, l opération étant programmée dans 15 jours. J avoue que les derniers sont pleines d angoisses, de doutes...avec cette question, fais je vraiment le bon choix.
C est drôle, je n ai pas peur de la douleur physique, c est plus de ma peur de ne pas "aimer" le résultat et la peur de mettre du temps à accepter cet implant.

Voilà, une étape de plus lundi...

À bientôt

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