Forum - Eviscération

Sophie Posté le 6 janv. 2019 à 08:41

Bonjour à tous
Ma fille a 4ans, elle a subi 13interventions sur son œil gauche... Cataracte glaucome vitrectomie lazer ect... Depuis peu ns sommes confronté à la prothèse le pbl c de lui mettre et lui retirer impossible... Elle saturé et comme elle a fait des réactions suite à la pose de la première impossible de lui remettre.... Ns avons mm essayer avec le meopa (gaz) mais cela ne fonctionne plus... Si quelqu'un a une solution astuce... Merci

Nat Posté le 5 déc. 2018 à 15:30

Bonjour Louise
J ai été opérée au 15/20 par le docteur Tazartes.
Moi aussi je vivais avec la douleur. Elle était quotidienne et on s'habitue avec le temps mais le jour où elle n'est plus tenable il faut prendre une décision. J'étais sous morphine, tramadol, codeine et le travail devait compliqué
Vivre sans douleur que demander de plus. Avoir un nouveau regard j'attends le résultat.
Je connais une expression qui dit la peur n'évite pas le danger.
Bon courage à toi et si tu as besoin on est toujours la
Bonne journée
Natacha

Louise Posté le 4 déc. 2018 à 18:09

Bonjour Natacha,
Merci beaucoup pour ton témoignage et tes mots de soutien. Tu as raison, il y a un biais concernant les témoignages qui relèvent majoritairement de vécus négatifs ce qui ne signifie pas que ces situations soient majoritaires. Mais malgré tout, cela met en alerte... On sait que ça reste un scénario possible.
En tout cas ton expérience est encourageante. Savoir que tu avais les mêmes doutes et que maintenant que c'est fait tu constates déjà amélioration et soulagement est très positif... Et c'est vrai, si ça marche ça peut changer notre vie. Peut-être ai-je du mal à croire à une vie sans douleur, peut-être me suis-je trop habituée à "faire avec"... En tout cas je chemine petit à petit, je pense savoir que je finirai par me décider à le faire même si ce n'est pas encore une évidence aujourd'hui.
Tu as été opérée par qui ?
Un grand merci encore, bravo à toi pour avoir eu le courage et la détermination nécessaires pour passer à l'acte ! Et donne des nouvelles après le 14 décembre ;)

Nat Posté le 30 nov. 2018 à 19:31

Bonjour Louise
Je viens de lire votre message avec toutes vos peurs et interrogations
Je comprends vos doutes , J avais les mêmes il y a un an.
J ai perdu la vue de mon droit suite à un décollement de retine a à l'âge d un an.
L'année dernière l'état de mon oeil a empiré ( grosses douleurs et mon oeil était pas beau)
Après beaucoup de réflexion et de consultation de ce blog J ai décidé de subir une eviseration.
L'opération a eu lieu le 22 octobre et depuis plus de douleurs
Aujourd'hui je suis allée chez un prothesiste pour faire l'empreinte de ma prothèse. Je n'attends qu une chose le 14 décembre pour avoir ma prothèse synonyme d'une nouvelle vie et d un nouveau regard
Oui la décision est dure à prendre, oui il peut y avoir des complications mais parfois il faut prendre des décisions difficiles qui peuvent changer notre vie.
Moi a ce jour je nai aucun regret si peut être un celui de ne pas avoir pris la décision avant.
Ce forum est une aide précieuse et d un grand réconfort
Au départ en lisant ce forum je ne voyais que des avis négatifs
Un jour un membre du forum David pour qui l'opération s'est bien m'a dit ces mots très justes "en général sur un forum on ne voit que des infos negatifs ou demandes sur des complications car quand tout va bien les personnes ne vont pas sur les forums
Vous seule Hélène pouvez vous prendre cette décision mais sachez quand une grande majorité cela se passe bien.
Bon courage à vous

Natacha

Louise Posté le 29 nov. 2018 à 16:49

Bonjour,

J'ai 34 ans. Suite à une cataracte congénitale mal opérée lorsque j'étais bébé (implant posé en chambre antérieure) je vis depuis toujours avec un œil non voyant, inesthétique et douloureux. C'est ce dernier point qui est mon principal souci (différentes causes : ulcères de la cornée, sécheresse oculaire, tension, chalazion).

Après différentes tentatives sans résultat (deux greffes de cornée, sérum autologue, verre scléral...) on me propose aujourd'hui une éviscération. Je ne crois pas avoir de grosse barrière psychologique même si la décision n'est pas légère, en revanche les possibles complications me font hésiter. En gros j'hésite à troquer mes problèmes actuels contre de potentiels nouveaux problèmes cités par mon ophtalmologue et par les intervenants de ce forum (risque de sécrétions constantes, kystes, problème de mobilité, chute de la paupière, inflammation...).
Dans le cas où tout se passe bien l'evisceration vaut le coup sans hésitation, mais dans le cas où les complications se cumulent je n'en suis pas sûre...

J'ai par ailleurs un œil très sec en raison d'un défaut lipidique lié à l'atrophie des canaux excréteurs des glandes de Meibomius. Je traite donc ce problème dans un premier temps en espérant que la diminution de la sécheresse oculaire réduira les risques de complication (traitement Lipi Flow). J'ai attendu 34 ans pour entendre parler de ce diagnostic et de ce traitement, c'est pourquoi je le partage ici avec vous...

Afin de prendre ma décision sereinement quant à l'éviscération j'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec des personnes concernées, par téléphone ou en se rencontrant pour les parisiens !

A bientôt j'espère, et merci pour la création de ce forum, vos témoignages et vos messages de soutien.

nat Posté le 10 nov. 2018 à 08:56

Bonjour Gentiane
J ai subi un eviseration le 22 octobre 2018 après une année de souffrance et antidouleur à forte dose.
Je suis restée à peine une journée à l'hôpital
Après l'opération je n avais plus les douleurs d'avant. Par contre J avais des antidouleurs à prendre pendant 3 jours après l'opération et 10 jours d'antibiotiques. Comme je suis un petit gabarit ( 47kg ) J ai passé une semaine à dormir.
Aujourd'hui je vais bien. Mon oeil a dégonflé en moins de 15jours mais ma paupière a été suturé pendant la cicatrisation. Au debut j etais gênée par le conformateur car J avais les hématome. Parfois je suis gênée par les fils qui se mêlent à mes cils.
Si vous voulais avoir d'autres informations le thème ma vie avec une prothèse aide beaucoup.
Il ne faut pas avoir peur. Je vous dis ça ca même si parfois J ai des baisses de moral.
Vous verrez de témoignages de personnes qui ont subi une eviseration la vie change en bien
Bonne journée à vous

Gentiane Posté le 8 nov. 2018 à 14:13

Bonjour
Suite à un grave accident à vélo avec un camion, j'ai été défigurée en partie et j'ai perdu un oeil. Je dois subir une evisceration et j'ai très peur. Je souffre de l'oeil depuis 6 ans. Quelqu'un peut me dire si il y a souffrance après l'intervention ? Merci

Maryvonne Posté le 23 oct. 2015 à 17:55

A mes chers amis du forum
Voici quelques nouvelles de ma santé ...malheureusement elles ne sont pas bonnes du tout...mes marqueurs sont montés à 5200U ce qui est très mauvais car quand ils ont détecté mon cancer au stade 4 j' étais à 6000U (se qui me fait peur) comme quoi les traitements ne sont plus efficace....je vois le médecin jeudi prochain avec un scanner ...on verra le résultat j'espère juste ne pas repasser au bloc...

je vous embrasse tous et vous espère en bonne santé...

Pierrecy Posté le 28 août 2015 à 14:32

Apres une cataracte congenitale, j ai vecu jusqua 55 ans sans souci mais depuis , les douleurs sont survenues, une forte tension. Apres mure reflexion, j ai fait une evisceration au chu dijon , puis la pose d une prothese par un occulariste de lyon. Je suis contente et satisfaite de ce choix. C est reussi . Sauf que le mouvement de la prothese est un peu moins mobile que sur l autre oeil.
Ce geste est pshycologiquement dur a avaler , il m a fallu 1 an pour ne plus jamais y penser et vivre avec . Difficulte post operatoire : un mega bleu depuis l oeil jusqua la machoire qui a duré 3 semaines. De plus l anesthesie locale m a rassuree car j avais si peur que le chirurgien se trompe d oeil que je preferais tout savoir, l operation dure a peine 1 heure. A votre service pour plus d infos.

brahim Posté le 11 juil. 2015 à 11:04

Ma mère agée 87 ans, après des soins depuis plus d'une année, il y a 1 mois son oeil a subi une perforation de la cornée due à une inflammation. Malgré les soins avec des antibiotiques, aucun resultat, à noter qu'elle ne souffrait d'aucune douleur. le 07/07/2015, on est arrivée au urgence de la clinique Barraquer à barcelone. le medecin m'a informé que l'oeil de ma mère est très malade, même l'iris s'est expulsé à l'exterieur, tout est détruit à l'intérieur, rien à récupérer. la décision: enlever l'oeil. j'ai était diriger vers un autre medecin qui m'explique qu'il s'agit d'une eviceration, donc vider l'intérieur de l'oeil , le faire remplacer par une sphere + une prothèse esthetique pour donner un aspect naturel de l'oeil et pour cacher ce changement.Donc le 14/07 ma mère va subir cette eviceration. ma peur se focalise sur la douleur s'il y aurait après avoir finalisé tous les soins. s'il y a quelqu'un qui peut me tranquiliser vu l'âge de ma mère merci.

Maryvonne Posté le 7 juil. 2015 à 18:24

Bonjour à tous....

malgré la chaleur les journées sont bonnes....je vous souhaite à tous un très bon été que vous partiez ou non....
Pour ma part contrôle scanner et sanguin le 18 aout....on croise les doigts...

grosses bises à tous....et a la rentrée....

Amicalement Maryvonne

Maryvonne Posté le 13 juin 2015 à 00:02

Bonjour à tous...

Plus de message depuis un certain temps.....j'espère que c'est signes que tout va bien pour vous tous...!Ou alors certains on profité du soleil...!!
Pour moi toujours pareil , en chimio....depuis mon dernier message en Mars...le scanner a montré à nouveau une évolution des cellules....pas top...!
Donc rebelote pour une autre série de cure...
Le mois dernier...j'ai passé une semaine en hospitalisation pour des douleurs thoraciques et abdominales très intenses ......après divers examens certains douloureux rien n' a été dépister ...un pic de fièvre à 39° m'a permis de passer une semaine aux frais de la SS..Traitement antibios corsé et tout disparait...comme c'est venu...allez comprendre..!
Est ce un signe d' alerte de mon corps pour me dire qu'il est fatigué...?????

Depuis plus rien.....! OUF...!!!!!
Je vous embrasse tous en attendant de vos nouvelles...

Maryvonne

Diego Posté le 12 mai 2015 à 10:58

Bonjour
Je n'aime pas ma prothese définitif (trop grosse )

Un conseil svp

Si je change de prothésiste comment va se passé la prise en charge avec la sécurité sociale

Zouzou Posté le 26 avr. 2015 à 17:24

Bonjour,
Je dois "subir" dans 3 semaines une éviscération de l'oeil gauche qui est malade depuis ma petite enfance (cataracte) et qui se dégrade depuis 3-4 ans irréversiblement (sensibilité à la lumière, larmoiements, changement d'aspect et de taille, douleurs...). La décision a été très difficile à prendre et plus l'opération approche, plus les questions m'assaillent... Ai-je pris la bonne décision ? Comment l'opération va se passer ?? Quelles sont les effets indésirables ? Est-ce douloureux ? Combien de temps de cicatrisation, quels soins, quel aspect ? A priori la prothèse provisoire est vite mise en place... quel résultat esthétique ??
Je scrute le forum depuis 15 jours et selon les posts je suis parfois rassurée, parfois plus inquiète !!
J'habite sur NANTES... Si quelqu'un veut bien me faire part de sa propre expérience, et me donner des conseils pour "avant" l'opération aussi, je suis à l'écoute... Merci !

karim Posté le 12 avr. 2015 à 21:24

bonsoir
voilà, ma fille s'est faite opérée d'une rétinoblastome en novembre dernier, ils lui ont retirer l' oeil droit et l'on remplacé par une perle de corail. Problème , elle fait un rejet de celle-ci et à été de nouveau recousu le mois dernier, elle ne cicatrise pas, Curie nous avait indiquer que si la cicatrisation ne se faisait pas, il remplacerai la perle par de la graisse. Ma fille a 2 ans, cela lui ferait donc 3 opérations en 6 mois dont deux lourdes, plus de mobilité et surtout nous ne savons point qu'elle sera le résultat finale et si il n'y aura point de complication dans le futur? si vous pouviez m'apporter des réponses à mes questions , je suis preneur, je ne veux pas qu'elle se refasse opéré, je pense que vous comprendrez mon point de vue. merci

Nath Posté le 26 mars 2015 à 21:26

Bonjour, j'ai 23 ans . J'ai été opérée a 9 mois d'un glocome à l'œil droit et depuis mes 16 ans j'ai des douleurs j'ai vu des ophtalmo et suivis des traitements mais j'ai refait un nouveau glocome mon œil est vraiment " pas beau" avec cataracte et décollement de rétine ... je le cache avec ma frange ... J'ai eu un 1 er rdv pour connaître les options... Et 2 ans plus tard je pense être prête à passer à l'acte opératoire et avoir une prothese ... Je pense que ça ne peut pas être pire de toute façon ( j'ai mal et je supporte plus mon reflet) j'ai quand même vachement peur et je voulais savoir comment ça c'était passé pour ceux qui on vécu cette épreuve . Et j'ai peur de rester sans rien après l'opération er plus pouvoir sortir de chez moi ... J'aimerai avoir des renseignements sur le délais pour avoir là prothese définitive ... La cicatrisation... Bref un peu tout quoi. Merci à vous d'avance . Nathalie

Maryvonne Posté le 23 mars 2015 à 20:34

Bonjour Diego...

Bienvenu sur le forum....
personnellement je n' ai trouver aucune différence niveau mobilité entre la provisoire et la définitive.
Seul l' aspect , le dessin change .La définitive est la copie conforme de l' œil valide....
Si tu as d' autres questions n' hésites pas à poster...

Amitiés

maryvonne

Diego Posté le 21 mars 2015 à 15:31

Bonjour

Esque il ya une différence entre une prothese provisoire et une prothese definitif niveau mobilité ?

Maryvonne Posté le 5 mars 2015 à 11:20

Bonjour les amis.....

Quoi de neuf pour vous en ce début d' année...? J' espère que vous me donnerez de bonnes nouvelles....car pour moi ce n'est pas vraiment le cas....
Mes divers examens (scanner et prises de sang du 5 Février ) ont montré une stabilité au niveau abdominal....ni pire mais guère mieux mais surtout ils montrent que les ganglions du médiastin (entre les 2 poumons) ont considérablement augmentés.....donc vous vous doutez de la suite...j' ai repris la chimio,le jour suivant...j' attaque demain mon 2ème mois de cure....les effets indésirables sont légers mais surtout je perds a nouveau mes cheveux....j' en ai vraiment marre chaque fois que je commence a retrouver de la masse je les perds...pfffffffffffffff

Sinon j' ai fêter mes 40 ans le 21 /02 mon époux m' avait préparer une fête surprise avec toutes les personnes chères a mon cœur...il a attendu de savoir comment j' allais réagir a la chimio pour tout mettre en oeuvre....je le remercie vraiment pour ce qu'il fait pour moi...!!

Sinon pour mon oeil rien de spécial....j' aurais dû faire polir ma prothèse mais je n' ai pas pris le temps de prendre un RDV mais il va falloir le faire...ca m'irrite la paupière..!

En attendant de vos nouvelles je vous embrasse tous

Cassandra Posté le 20 janv. 2015 à 11:56

Bonjours, moi j'ai 17 ans, je me suis fais enlevée l'œil en 2013, le problème est que j'ai toujours des douleurs atroce, je n'arrive pas à m'en debarassé, so quelqu'un est dans ce cas dite moi... Parce-que aucun docteur n'est capable de me soigner je n'en peux plus...

Alex Abigadol Posté le 14 janv. 2015 à 22:44

Bonjour à tous et à toutes.
J’ai omis d’écrire ces derniers temps, et je vois que nous avons de nouveaux amis, aussi inquiets que les anciens et que moi-même avant l’intervention. Pour le bénéfice de ceux-ci je résume ma situation :
J’ai 66 ans. En 1992 et 1993 mes deux yeux ont été opérés de la cataracte suivis de capsulotomie au laser.
En 2006 mon œil gauche a un décollement de la rétine. Quatre opérations en six mois : Cerclage oculaire, vitrectomie et deux rétinopexies. Je renonce à continuer et je demeure avec un œil qui voit et l’autre, le gauche avec un semblant de vision ( clair et obscur, certaines ombres déformées dignes de Picasso). Tout va bien jusqu’à 2012 où mon œil gauche devient ultra-sensible à la lumière, une photophobie devenant de plus en plus atroce et englobant aussi le bon œil par solidarité ! Toutes les gouttes du monde ne réussissant pas à renverser le processus, la faculté décide que seule l’éviscération peut me soulager.
Fin Août dernier je suis de nouveau au bloc opératoire.
Deux heures plus tard on me ressort. Le problème essentiel était de me débarrasser des séquelles de l’anesthésie. 48 heures plus tard retour à la maison avec le conformateur transparent placé pendant l’opération. Pratiquement pas de douleurs sauf ma tendance naturelle de dormir sur le côté gauche causant une pression contre l’oreiller et un réveil un peu douloureux. Quelques pilules anti-analgésiques et voilà. En tout, une semaine d’absence du travail et la vie recommence.
Six semaines plus tard l’oculariste fait un moule de la cavité (pas de douleur, une sorte de sensation de fraîcheur sous la paupière) et pose une prothèse temporaire pendant qu’il fignole la prothèse définitive avec essayage et séance de pose avec mon bon œil pour l’artiste qui peint l’œil à la main sur la prothèse. Le résultat est étonnant de précision – y compris les petits vaisseaux sur le blanc de l’œil.
Je retire la prothèse une fois par semaine comme indiqué, la nettoie et la remets (la partie psychologiquement la plus désagréable du processus(. Mais cela devient de plus en plus facile avec le temps.
Ma photophobie a disparu et je peux rester au soleil sans problème. Plus besoin de rester dans la pénombre comme le premier vampire venu :-). Je revis et peux conduire pour aller voir mes petits-enfants à une centaine de kilomètres de chez moi. Ceux qui ne me connaissent pas ne remarquent pas la prothèse.
Tout cela pour expliquer que mes craintes d’avant l’opération n’étaient pas justifiées. Il faut toutefois protéger et vérifier le bon œil plus souvent pour éviter tout problème.
Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente année et pour ceux d’entre vous qui sont anxieux, j’espère avoir apporté un peu d’optimisme. Vous pouvez m’écrire sur :
abigadol@gmail.com si vous le désirez.
Maryvonne, toute la “famille” de "Cyclopes" attend de tes bonnes nouvelles.
Alex

nathalie Posté le 14 janv. 2015 à 20:35

Coucou,

2015 démarre en fanfarre...

J'ai déjà fait mes 3 séances de chimio en décembre... Et rebelote semaine prochaine..

Demain, the big day...irm hépathique.... la chimio a t elle fonctionné ? Quelles angoisses tous ces exams.. vendredi je fais vérifier les nonos... scintigraphie osseuse...
Bref... quand faut y aller , faut y aller...

J'ai quand même de la chance : je continue a travailler ... normalement serait exagéré ! J'ai du mal à me concentrer sur les dossiers par moments.. lol

Sinon pour répondre à Marlène, j'ai été énucléée parce que la tumeur (mélanome de la choroide) était très importante, cad que je n'ai plus rien du tout... et j'ai un corail qui sert à avoir un peu de mobilité... Ce n'est pas mal fait, mais, pour moi, ce ne sera jamais assez bien.. Juste 1 an de prothèse.. Cependant, elle est jolie ma prothèse... J'en suis contente.. Je m'y suis faite, de toutes façons pas le choix....

Je n'ai pas repris ma vie normale, car, rien n'est normal quand on est dans les rayons, la chimie et tout le tintouin...mais je vis, je profite de chaque jour et je suis heureuse !

Alors, Marlène, vous êtes bien jeune pour vivre de telles aventures traumatisantes mais retenez ceci: c'est vous qui faites le regard de l'autre..

Bon courage, bon tout .....

Nathalie

Marlène Posté le 13 janv. 2015 à 21:56

Bonjour,

Je m'appelle Marlène j'ai 28 ans je vie près de Lyon. J'ai vue votre message sur le forum et j'ai souhaité vous écrire ce mail pour pouvoir échanger avec vous par rapport la mise en place de la prothèse oculaire
J'ai perdu la vue de l'œil droit à l'âge de 3 mois suite à un virus (sans plus d'explication de la part du corps médicale). Mon œil Droit n'a donc pas vraiment grandit depuis et à s'est un peu "décoloré"... Bon clairement il est moche et me complexe mais voilà nous cohabitions plutôt pas mal ensemble...
Sauf qu'on m'a détecté un glaucome par fermeture et vu le mauvaise état de mon œil l'éviscération est la meilleur solution. Je savais bien que ce jour arriverait mais 7 jours après mon 28 ième anniversaire ca fait mal !
J'ai rendez vous à la fin du mois avec un chirurgien pour parler cette opération.
Mais j'aurai préférer avec le témoignage de quelqu'un qui la vécu.

simone Posté le 13 janv. 2015 à 21:54

bonsoir maryvonne je suis toujours admirative devant votre volontee de conseiller
tous nos nouveaux amis qui sont handicapes comme nous . apres tout ce parcours que vous enduree en plus je me sens si petite vous avez toujours les mots qu ils faut pour nous tous je vous admire plus que tout et j espere vos prochains resultats seronts bon en attendant je vous souhaite une bonne annee a vous et a vos proches

Maryvonne Posté le 13 janv. 2015 à 09:27

Bonjour Paulette

Moi j' ai perdu mon œil suite a un accident de loisirs..( il a éclater sous la percussion avec une balle à blanc))...une opération de récupération a eu lieu mais l' œil ne s'est jamais reconstruit car il y avait un hématome qui bloquait l'irrigation naturelle pour que celui ci se régénère...j'ai demander a ce qu'ils me ponctionne cet hématome mais sans résultats celui ci revenait tout seul...ce qui a causé la perte définitive du globe(la vision a de suite été nulle vu que l' oeil a été totalement détruit par le choc le cristallin s'est désagrégé) donc pour une question d' esthétisme l' éviscération a eu lieu très vite...je ne sais quoi vous dire d' autre....

Bonjour aussi à Jean-Jacques.....merci de nous faire part de votre parcours ....d' où êtes vous?....qui vous suit comme ophtalmo et comme prothésiste ?

J'espère que pour vous tous l' année à bien commencée....?
Pour moi elle commence par une inaptitude au travail car n' étant plus en longue maladie mais en invalidité depuis fin décembre 2014 j' ai été convoqué jeudi dernier a la médecine du travail ...et dans 15 jours je serais définitivement déclarée inapte au travail...et mon employeur va surement enclencher la procédure de licenciement...HOURRA.....super!!!

Sinon sur le plan cancer j'attends mon prochain RDV scanner le 4 Février 2015 précédé de la prise de sang avec les marqueurs qui avaient monté a la dernière..j' ai a nouveau des douleurs abdominales et dorsales....on verra ca ....

Toute mon amitié
Maryvonne

jean-jacques Posté le 11 janv. 2015 à 19:36

a larue
j 'ai perdu mon œil droit suite a un accident et certainement aussi pour faute medicale à l'age de 3 ans .J 'ai 64 ans et il y a environ 15 ans suite a une dégradation de l'aspect majeure de l'œil
j'ai subit une éviscération et depuis je porte une prothèse .Opération sans problèmes,pas de douleurs, port de la prothèse sans probleme, aspect remarquable il faut vraiment savoir ,sans entretien personnel et surtout une tres nette amélioration de la vie courante plus de gène à regarder dans les yeux d 'autrui .mon oculariste est un artiste....

Paulette Perrot Posté le 11 janv. 2015 à 13:59

Bonjour à tous.J ai ma Maman qui a été opérée de la tension dans l'oeil. Il a fallu réopérer ,une 2ème fois il y avait du sang derrière l'oeil , je suis allé en consultation avec elle et le sang ne s est pas résorbé , l ophtalmo ne sais plus que faire .On doit le revoir mercredi prochain.Y aurait-il quelqu'un qui a eu ce même problème ? Merci de bien vouloir me répondre .
Paulette.

simone Posté le 2 janv. 2015 à 11:52

bonne annee a vous toutes et tous amis de ce forum et surtout une bonne santee

Maryvonne Posté le 31 déc. 2014 à 16:07

Bonjour à tous...

Je vous présente mes voeux pour cette nouvelle année 2015....quelle vous soit douce et agréable...

Laura comme vous j' ai perdu mon oeil dans un accident ..l' éviscération a été inévitable...mais ce n' est pas mon fils qui a perdu un oeil c'est celui de JOE....dont nous n' avons pas de nouvelles....
D'ou êtes vous laura? de quelle région?
Moi je suis du tarn côté Graulhet à Moulayrès.....

En attendant des nouvelles de vous tous passez un bon réveillon du jour de l' an et à l' année prochaine...
Je vous souhaites pleins de bonnes et belles choses à tous....

AMICALEMENT Maryvonne

Laura Posté le 22 déc. 2014 à 20:32

Bonjour maryvonne, j'ai 22 ans et il y a quatre ans j'ai perdu la vue de l'oeil gauche car j'ai eu une agression le soir de mes 18 ans une fille ma crevé l'oeil avec un tire bouchon..j'ai été opérée 15 fois mais rien à fait...j'ai perdu la vue.. s'en est suivis de grosse douleur a tel point qu'il a fallut comme votre fils me retirer l'oeil et bien sur après la prothèse...je sais ce que vous pouvez endurer tous les deux car c'est long très long...mais aujourd'hui je revis et j'ai appris à vivre avec, j'ai pu passer mon permis, je continue à faire du sport bre fune vie normale quoi...si vous desirez des infos sur le nom de mon chirurgien qui a reussi a me redonner un très bel aspect au niveau du regard , ( lipostucture etc...) je vous invite à prendre mon email

lora.06@hotmail.fr

courage à vous 2!

Maryvonne Posté le 9 déc. 2014 à 20:18

Bonsoir les amis....

Je souhaite la bienvenue à JOE....comment va votre fils? qu'ont dit les médecins aux urgences? Quand est il de la suite? Que comptent ils faire?
Nous attendons de vos nouvelles...
Amicalement

joe Posté le 6 déc. 2014 à 16:07

j'ai mon fils qui a perdu son œil gauche et va demain aux urgences de l'hotel dieu car il ne
supporte plus sa prothèse , il va surement devoir se faire enlever l'œil et je suis angoissée
et j'ai peur pour lui
une maman désespérée

Maryvonne Posté le 30 nov. 2014 à 00:42

Bonsoir a tous

Voici les résultats de mes derniers examens....les analyses sanguines montrent une hausse des marqueurs pas de beaucoup mais en hausse.
le scanner niveau abdomen montre des cellules cancéreuses stables et qui ne régressent pas...pour eux c'est signe que le traitement est efficace...par contre les cellules au niveau du médiastin région entre les deux poumons...ont légèrement grossis...a suveiller.
Pour le moment ils arrêtent les traitements jusqu' au 4 Février 2015....et nouveau scanner et prise de sang pour voir comment vont se comporter ces fameux ganglions médiastinaux...et les marqueurs CA125..

Sinon je souhaite la bienvenue à Jean...
Je me vois en toi...car moi aussi je vais être mise en invalidité CAT 2 d' ici le 27 Décembre ...et ca va être galère aussi niveau financier....il faudra malheureusement faire avec.....je ne suis pas en état de reprendre une vie professionnelle...
En attendant je me remets a la marche pour m' évader et reprendre une activité physique..

Et vous souhaite a tous de très bonnes fêtes de fin d' année....que la magie de Noel nous fasse oublier nos soucis et nos souffrances..
je vous embrasse tous et toutes....

Continuez a poster vos messages ....chacun de nous y retrouve du réconfort... et de la chaleur humaine..

Cordialement

Maryvonne

jean Posté le 27 nov. 2014 à 23:30

bonjour
j'ai perdu mon œil gauche pour rendre service a un soit disant AMI qui depuis 2012 ma jamais prix de mes nouvelle j'ai voulu rendre service et voilà un tendeur a lâcher et je les prix dans l'œil
opération en urgence 1 ans après on m'a enlevé l'œil et mis une prothèse ses dur mais on essaye de si faire j'évite surtout les miroirs j'ai perdu mon emploie car j'étais chauffeur international et je me retrouve en invalidité 2 CAT avec perte de salaire conséquente aussi je vous dit a tous courage et jamais perdre espoir votre famille vous soutien et la et le principal
bon courage a vous tous
jean

nath Posté le 3 nov. 2014 à 20:24

Làs, Dame tempête n'est toujours pas calmée..

Résultats pas bons..... je suis sonnée... Ca suffisait pas d'avoir été énucléée... encore un peu plus...
Un ami m'a offert un crabe en plastique et tous les jours je lui en mets coup sur la tronche.. Chacun son tour..
Je n'ai pas fini d'en voir des blouses blanches, mais, si je les vois c'est que je suis encore là.. alors j'y vais ..

Bon courage à tous ...
Nathalie

yacine Posté le 3 nov. 2014 à 16:32

bonne chance a toi maryvonne

maryvonne Posté le 2 nov. 2014 à 20:25

Bonsoir à tous...
Quelques petites nouvelles nouvelles....la date du prochain contrôle est fixé...au 27 nov...suivit par un RDV scanner..Maintenant je fais une grande pause...ca va faire un bien fou...
Amitiés

maryvonne

yacine Posté le 24 oct. 2014 à 21:01

Bonjour à tous
suite a un accident quand j'ai été petit
Je suis nouveaux ici
je me présente yacine jai 26 ans c'est la première fois que j'en parle aussi ouvertement
Le regard de l'autre ne me dérange plus , c'est le mien dans le miroir..
dsl mais amis jai pas encore la prothèse car Je n'est pas encore acceptai la situation.
c pas facile de perdre une oeil je n'arrive pas a vivre avec cette maladie
J'ai lu quelques messages du forum et avant d'avoir le plaisir de dialoguer avec vous
merci pour vos conseils Nathalie bon courage a tous et toi margaux car c notre destin en peux rien a faire

nathalie Posté le 20 oct. 2014 à 22:21

Bonsoir Théa,

Justement, j'aimerai bien le savoir ce que sont ces 2 tâches... j'espère que ce sont 2 petites bulles de champagne restées coincées...
C'est la raison pour laquelle une biopsie va être faite....

Toujours encore ces moments d'angoisse... on vit avec finalement.. et aussi avec l'espoir qu'un jour comme vous dites si bien on trouvera une parade à cette maladie , voleuse de temps et d'énergie..

J'espère que votre fille va bien.

A bientôt

Nathalie

Malene Théa Posté le 19 oct. 2014 à 20:35

Bonsoir à tous,
On écrit peut-être pas mais on est toujours et encore là... le savez-vous ? Maryvonne, Nathalie, Alex, Simone et tous les autres... et on attend de meilleures nouvelles.et on espère pour chacun d'entre vous une amélioration, un nouveau traitement, quelque chose de mieux ou de plus vivable parce que vous le méritez, tous...
Je pense à vous et je vous accompagne dans votre cheminement douloureux, angoissant mais aussi plein d'espoir, de courage et, il le faut, de victoires.
Nathalie, c'est quoi ces deux taches au foie ?
Maryvonne, que faites vous pour renforcer votre système immunitaire ou aider votre corps à supporter la chimio ? à en atténuer les effets nocifs ?
A bientôt de vous lire ici, lieu d'amitié, de compréhension et d'écoute.

Bien à vous
Théa

nathalie Posté le 18 oct. 2014 à 10:48

Hello ,

Merci Alex de tes encouragements…Je suis d'accord que tant que la volonté est là…

mardi , rdv chez le chir et anesthésiste … pffff…

j'ai adopté la politique de l'envie du moment… j'arrive encore à me surprendre…
j'ai décidé de ne pas m'inquiéter plus que ça… si la biopsie révèle une m… eh bien , on verra… je n'y suis pas… c'est ce qu'on appèle peut être espoir … ?!!

Bon courage à vous tous

A bientôt
Nath

maryvonne Posté le 16 oct. 2014 à 16:23

Bonjour Alex

Merci pour tes mots d' encouragement.....et merci à tous ceux qui me suivent depuis le début.
En ce moment de période difficile ca fait du bien de vous savoir si près malgré la distance qui nous sépare de certains.....
La semaine prochaine chimio.....pffffff
Je vous donnerai plus de nouvelles en fin de semaine prochaine comme ca je vous dirai quand aura lieu mon contrôle cancer...

Je vous embrasse tous

Maryvonne

Alex Abigadol Posté le 16 oct. 2014 à 01:03

Bonsoir, Nathalie et Théa

Tout d'abord bon courage et beaucoup de force dans la conviction de surmonter les aléas de la vie. Je crois que, tant que la volonté est forte nous avons en nous les ressources pour gagner, donc de ramener les échéances à leur niveau naturel.

En ce qui concerne l'énucléation, c'es évident que, au même titre que l'éviscération, c'est une chirurgie invasive et traumatisante. En tant que "éviscéré de frais" je subis le contre-coup de la perte et de l'aspect irréversible de la chose. Avant l'opération je pouvais encore distinguer la lumière et certains mouvements à l'aide de mon ex-oeil. Maintenant, ce côté, c'est le noir. Mais il y a une contrepartie: Ma photophobie a disparu et je peux finalement 'ouvrir l'oeil et le bon'... J'attends le rendez-vous chez l'oculariste, dans une semaine.
Tout ceci pour dire que je comprends la perte , j'y suis mais je n'y resterai pas, j'espère.

Mon chirurgien m'avait expliqué que l'énucléation est légèrement plus simple et comporte moins de sources de douleur que l'éviscération - mais naturellement je ne peux pas comparer. Je le crois sur parole.
Maryvonne, haut les coeurs. Le ras-le-bol c'est pas pour toi. La vie est belle (voir Benigni) malgré tout.
Mon courriel est a votre disposition pour n'importe quelle question. Bonne chance.
Alex

nathalie Posté le 9 oct. 2014 à 21:58

Bonsoir Théa,

23 ans ! … Donc, je peux m'en sortir aussi !…

L'énucléation est une chirurgie invasive, traumatisante… En revanche, je ne sais pas dire comme Alex que l'énucléation est plus facile ,car, on est amputé … on perd quand même quelque chose. ET j'ai encore beaucoup de mal avec tout ça…
J'ai eu la chance d'être prise en charge par un oculariste sur Paris. IL est top .. Je suis allée avant l',intervention le voir et me renseigner sur les prothèses… Et aujourd'hui, j'ai déjà proposé à d'autres personnes de les rencontrer afin qu'elles puissent voir le résultat …
Je devrais me faire ré-opérer l'année prochaine afin d'injecter de la graisse dans l'orbite pour corriger cet aspect d'oeil creux...

Je suis suivie aussi à Curie très très régulièrement … et la dernière IRM a révélé 2 tâches au foie… j'en saurais plus demain.. Le combat continue encore et toujours… C'est la guerre !

N'hésitez pas si vous avez besoin, envie..

Je vous embrasse
Nathalie

Malene Théa Posté le 8 oct. 2014 à 18:35

Merci Alex pour ces paroles d'encouragement, et à Nathalie de m'avoir proposé de répondre à d'éventuelles questions... et puis coucou à Maryvonne qu'on ne lisait plus depuis qq temps et que l'on retrouve ici moins inquiets.
Pour ma fille, il va m'être difficile de continuer à parler d'elle parce qu'il s'agit de son histoire et qu'elle n'aimerait peut être pas que j'en parle..
Je l'ai fait parce que, ne sachant pas du tout et étant dans l'impossibilité de savoir ce qu'elle a décidé, le fait que vous m'ayez raconté tous votre expérience m'a permis ainsi d'être un peu proche d'elle...

Nathalie, vous dire qu'elle a votre âge, donc 48 ans et que son cancer a été révélé alors qu'elle avait 25 ans ! 23 ans de tension, d'inquiétude et d'espoir .. En 23 ans elle n'a eu aucune récidive .
.Elle aussi a connu Curie, les irradiations de l'oeil, et refusé chaque fois les chimio mais son oeil s'est beaucoup transformé et il était temps qu'elle prenne la décision de l'enlever.

A bientôt... Je vous embrasse
Théa
Théa

maryvonne Posté le 8 oct. 2014 à 12:47

Bonjour a tous.....
Bonjour à Théa.....bienvenu dans notre famille. Ce que vous avez fait n' est pas du voyeurisme mais de la recherches d' infos.....Ce site est là pour ca ,pour pouvoir communiquer nos expériences....en toute liberté. Si nous avons pu vous apporter notre aide j' en suis ravie...
Pour ma part le traitement de chimio devient dur a supporter .....est ce un ras le bol??? en plus de la fatigue...les résultats sont positifs car ils montrent une régression de la maladie mais très peu de résultats vu la lourdeur du traitement.Pour les docs s'est bien mais pour moi c'est long...
Sinon niveau familiale..nous sommes en face d'un homme de 68 ans en fin de vie.....étant sa seule famille dans la région nous devons faire face aux papiers , aux hospitalisations .....gérer sa vie quoi....c'est un lourd poids....il a le cœur fatigué , des artères bouchées du diabète et une gangrène aux 2 jambes qu'ils envisagent d 'amputer en derniers recours mais le cœur est tellement fatigué qu'il ne supporterai pas une anesthésie générale...nous ne pouvons qu'attendre la fin doucement..
La vie est encore injuste avec nous....

Mais c'est la vie....nous sommes toujours et encore soudés pour y faire face...
j' embrasse tous les membres de cette grande famille qui est la nôtre...

Maryvonne

Alex Abigadol Posté le 6 oct. 2014 à 22:07

Bonjour Thea,
Je suis sincèrement désolé pour votre fille et j'espère que l'intervention est/a été/ sera (?) au bon moment, sans complications, avec les meilleurs résultats possibles. Autant que cela m'a été expliqué, l'énucléation est plus facile pour le patient (comparée à l'éviscération), toutefois la mobilité de la prothèse est moindre.
De nos jours la médecine fait des miracles et je pense exprimer les souhaits de toute la "famille" en espérant que tout se passera pour le mieux.
Simone, j'ai aussi une petite-fille à une centaine de kilomètres de distance et maintenant je peux aller la voir au lieu d'attendre que mon fils l'amène... Miracle! La prothèse, ce sera dans quelques semaines mais j'ai entretemps repris mes activités ordinaires et je me sens bien, certainement beaucoup mieux qu'avant l'opération.
J'attends de lire de bonnes nouvelles de Maryvonne.
Théa, bon courage et surtout bonne guérison à votre fille.

nathalie Posté le 6 oct. 2014 à 20:38

Bonsoir,

Moi même atteinte d'un mélanome depuis décembre dernier, je vous envoie tout le meilleur qu'il me reste ainsi qu'à votre fille….

Je sais que trop le combat, qui est un voleur de temps et d'énergie, qui s'est engagé..

N'hésitez pas , si vous avez encore des questions…

Bien à vous
Nathalie

thea malene Posté le 4 oct. 2014 à 17:43

Bonjour à tous,
J'ai découvert ce site en cherchant des informations sur l'énucléation pour comprendre ce qui arrive à ma fille atteinte d'un mélanome choroïdien. J'ai lu tous vos messages depuis le début et je voulais vous dire que vous m'avez tous aidée parce que toutes les questions que je me posais ont trouvé une réponse auprès de vous.
Cette nuit, j'ai découvert que vous formiez une famille avec des sentiments sincères et chaleureux et tous ces instants que vous avez partagés je les ai reçus aussi comme un réconfort personnel
Je vous dis merci pour le niveau de vos interventions et l'intérêt que vous vous êtes apporté les uns et les autres, cela fait du bien de vivre cela même si l'on s'est senti un peu "voyeur"..
Merci, merci, merci...

simone Posté le 27 sept. 2014 à 14:33

bonjour alex j'ai pu comprendre que vous connaisser un peu ma ma region je suis nee dans les alentours quimper , c est vrai que c 'est beau malgre le climat un peu capricieux mais en ce moment nous avons un temps estival , de votre cote je penses que vous viver dans une region magnifique revenons a notre probleme pour ma part j'ai repris le volant tres vite apres l operation mais je me suis achetee une voiture moins large et je suis plus attentive a la conduite et je peu vous assurer que je conduis prudament et moins vite mais c est vrai que mon oeil valide fatigue plus vite au bout de 2 heures je fait une pause et quand je le peux j evite de conduire la nuit mais pour moi il faut continuer car on reste dependant et pour moi cela reste important j'ai votre age et je veux seulement aller voir mes petits enfants au moins une fois par semaine car mes enfants travailles et non pas souvent le temps de venir aussi etant en retraite sinon ma vie n 'aurais plus de sens alors alex sorter et viver a font garder le moral pour ma part je l' ai souvent perdu mais il y a des gents comme maryvonne qui m'on aidee a qui je l'espere va bien je penses souvent a elle gros bisous a vous tous!!!!!!

Alex Abigadol Posté le 21 sept. 2014 à 21:08

Merci Simone, c'est bien gentil de me répondre. Je suis en Israël, dans la belle ville de Haïfa sur le mont Carmel. Il y a quelques années ma femme et moi avions fait une belle promenade en voiture de Paris au Futuroscope, puis Nantes, Quimper, toute la côte Jusqu'à Saint Malo, puis la Normandie- bref un rêve. Nous adorons la France et nous y revenons à chaque occasion.
Je ne sais pas encore quand je me sentirai à même de voyager de nouveau - ces deux dernières années j'étais pratiquement séquestré ne sortant (difficilement) que pour le travail. Depuis l'opération je suis déjà sorti de la maison plus que ces six derniers mois... et j'entame la quatrième semaine. Ma photophobie diminue sensiblement et j'ai repris la conduite sur de courtes distances, pour commencer. C'est formidable de dépendre de moins en moins des autres, vive l'indépendance!
En bref, je comprend ceux qui souffrent et hésitent encore, mais avec un bon chirurgien (et, j'imagine, un bon prothésiste), la qualité de vie est vite améliorée. Ben, le cinéma tridimensionel sera pour les autres, mais à part ça (Madame la Marquise), tout va vraiment bien.
Bon courage et bon rétablissement à tous.

nathalie Posté le 20 sept. 2014 à 21:19

Bonsoir Maryvonne,

Comment allez vous ? Les résultats d'analyses sont ils bons ? ( je croise les doigts)...

Nath

simone Posté le 16 sept. 2014 à 16:11

encore moi simone je ne sais quelle region vous habiter pour moi j habite dans les cotes d amor j ai ete une premiere fois operee a saint- brieuc suite a un accident et ensuite a la clininque sourdille a nantes ou j ai ete operee et enuclee par un des meilleurs medecins en ophtalmologie que j ai recommande a tous mes amis j en tres tres contente et celui ci meme ma mis en contact avec un super prothesiste qui est aussi super et pour les protheses apres plusieurs essais pas de problemes cela est progressif car la paupiere se ferme un petit peu mais au bout de4 on y est arrive pas rejet pas de coullememt desagreable comme plein de monde je vous assures que personne ne sent rent compte a part moi bien sur et mes proches car je suis maladroite souvent , je l etait deja avant !!!! surtout souzaiter un bon prothesiste bon courage et a bientot

simone Posté le 16 sept. 2014 à 14:53

bonjour a vous tous et toutes de ce forum et bienvenue a alex de venir avec nous car tout ce que l 'on a vecu ou ressentis les uns et les autres sont differents pour moi alex je suis sortie de la clinique 3h apres l apres l operation sans soucis de nausees ou autre pourquoi !!!!!! en tout sachez que l 'on y on si fait j ai votre age et cela est plus dure je penses que quand on le vie depuis l'enfance pour ma moi j ai gagnee un peu plus d audition sinon toujours toujours en deprime car mon entourage on du mal a comprende mon handicap car cela ne se voit pas et je me renferme de plus en plus ce n'ai rien a ce que subie maryvonne qui j'espere va bien , cela me renforce plus car elle nous a tellement remonter le moral a nous tous ,je penses tres fort a vous maryvonne bon courage a bientot et odile comment allez vous ainsi que votre compagnon ...bon courage a vous tous

Alex Abigadol Posté le 15 sept. 2014 à 18:44

Bonjour, les amis
Je vous ai suivi ces derniers mois, sans toutefois prendre part.
J'ai 65 ans, je suis israélien, je viens d'avoir mon éviscération il y a maintenant 18 jours et je viens de reprendre mon activité professionnelle (Je suis ingénieur de construction dans un bureau d'étude technique).
Mon cas était un décollement de la rétine, quatre opérations sans succès en 2006-7 et une incroyable photophobie ces deux dernières années. Je ne pouvais sortir que les yeux couverts.
Tous les traitements restant inefficaces, il m'a été recommandé, en désespoir de cause, l'eviscération. Le temps de m'habituer à l'idée et voilà!
La partie la plus limitative du processus était, comme de juste, la période post-opératoire (nausée etc.). Retour à la maison au bout de deux jours. Les douleurs, pas trop fortes, se sont rapidement estompées et ne sont plus présentes aujourd'hui. Il faut continuer à mettre quelques gouttes chaque jour maıs c'est tout.
Dans un mois, la prothèse. En attendant je me promène avec le conformateur.
Il m'était important de rassurer ceux/celles qui, comme moi, sont anxieux. Mon bon oeil se libère progressivement de la photophobie induite par l'ex-mauvais oeil et les progrès, très visibles, me soutiennent.
Bonne chance donc pour les candidats et mes meilleurs voeux de rétablissement pour mes amis eviscérés. En particulier, Maryvonne, bon courage, tu m'as certainement inspiré.

dromi Posté le 2 sept. 2014 à 20:08

bonjour a tous. je suis sara g 33 ans .perdu mon oeil en 2012 fjanvier. apres une erreur
medical qui a entrainé un apsee corneen (deja c asser grave .et les medecin m accuse d avoir ) porté des lentille tellement c t à un stade avancé mèm
e apres 5 jrs de traitement.
À la fin cela à revelé. qlq chose qu aucun médecin n à remarqué . une secheresse oculair
suite à une regression sensitive. général " j arrneêtait pas de leur dire au debut .mais personne ne me prenait au sérieux jusqu'à ce que j arrive à un stade assez grave mais j avais aucune douleur sauf une photophobie accablante. À ce jour je me suis habituer à la prothèse toute fois chaque médecin à ça propre version sur l entretien. j aimerai savoir comment vous nettoyer la prothèse ? moi c avec du serum salé je l enleve à chaque fois et je fait passer le compresse stérile imbibé dans la cavité ( c assez irritant ) jc pa si c bon :(. la grande énigme c le traitement !!!??? cmt vs fait sous la paupiere avec prothèse ou sous la prothèse (enlever et remettre à chaque fois) ?! o_O le med me dit tt est bon !
j aimerai aussi savoir si e qlq à eu des douleurs à cause d une prothèse dans la partie supérieur qd je bouge l œil vers le eau je sens que c enfleé . g fait une consultation rien pas de traitement . il m à dit que c peut être la prothèse ??

contente d avoir trouvé un groupe ou jpeu parler à des personnes ayant le mm les mm soucis que moi . merci d avance et bon courage à tous :)

tamiozzo Posté le 28 août 2014 à 23:14

bonjour à ts et ttes
je suis impardonnable...voilà un bon bout de temps que je ne suis pas venu faire un petit coucou..
Rentrée de vacances avant hier avec de beaux souvenirs puisque nous sommes partis avec les deux petites filles...
je lis le message d'Arielle, et je vois que tu supportes mal ta prothése...pourquoi???franchement j'ai eu la trouille de ma vie...et je te promets que personne ne remarque rien ...il faut juste accepter...ce forum m'à donné l'envie de me battre contre le regard des autres et le courage d'accepter mais c'est un gros travail sur soi...et promis moi je revis.N'y penses pas faut oublier et vivre ...et avec beaucoup de courage tu ny penseras plus ou du moins beaucoup moins....
Pour mary je te retrouve sur facebook...passe un bon week end...
Pour tout les autres courage et moral à ts....moi je reprend le boulot lundi après 4 mois d'arret...amitiés à toutes et tous
Joss

maryvonne Posté le 23 août 2014 à 09:25

Bonjour les amis.....
Bientôt la rentrée pour nos petits Loulous.....et pour moi c'est le contrôle scanner et sanguin..le 5 Septembre.
Je croise les doigts pour que le résultat montre une diminution de la maladie...
Traitement difficile niveau des nausées....cette semaine j' ai eu le droit a un autre médicament qui m' a mieux soulagé....

Voilà je vous en dirais plus d 'ici là...
Et vous quoi de neuf.....??

Bonne rentrée à v ceux qui reprendront le travail après les vacances et à vos enfants.

Amitiés

Maryvonne

milou Posté le 29 juil. 2014 à 19:38

Bonjour à toutes et à tous
(à toutes d'abord car j'ai remarqué qu'il y avait plus de femmes que d'hommes sur ce forum)

Cela faisait un moment que je n'étais pas venue jeter mon bon oeil par ici... Signe que l'autre commence à se faire oublier et j'espère que cette accalmie va se poursuivre même si je sais que le répit ne sera jamais définitif.
Maryvonne, j'aurais souhaité pour toi une plage de bien être aussi agréable. Malheureusement, nous ne maitrisons pas tout ! Nous pouvons juste faire face du mieux que nous pouvons. L'essentiel est continuer à espérer. Tiens bon ! Accroche-toi !
Tu parles de guérisseur. Il ne s'agit pas de remplacer la médecine conventionnelle mais d'aider à supporter les effets secondaires. J'ai vu vendredi 27 juillet sur arte une émission intéressante "mon docteur indien". Tu peux la voir en replay sur internet jusqu'à vendredi prochain (www.arte.tv) arte+7. Si cela peux t'aider un tout petit peu...
Courage à tous et à toutes.

Arielle Posté le 25 juil. 2014 à 21:03

salut les amis, c 'est toujours aussi bon de revenir sur ce forum, quand on sait a quel point nous avons des choses en communs tous.
je cherche des personnes qui comme moi souffre du regard des autres par rapport à la prothèse, j essais de faire un long et difficile travail sur moi pour passer outre, et ne plus avoir peur, arrêter de me cacher derrière mes fichus lunette de soleil été comme hiver lol !!!! mais pour l instant je n y arrive pas.
j ai besoin de vos témoignages, savoir comment vous gérez , comment vous vous en sortez.

petit message pour
Maryvonne, soyez forte dans cette épreuve, bagarrez vous!!
même si c' est loin d être facile
je vous embrasse bien fort
Arielle

maryvonne Posté le 23 juil. 2014 à 11:02

Bonjour à tous....

Aujourd' hui je perds a nouveau mes cheveux....par poignées...ca tombe..ca tombe..!!
Je sais que ca repoussera mais ca m' embête royalement au bout de 3 fois j' en ai marre.....le seul point positif de la situation c'est que j' aurai moins chaud...
Sinon je reprend ma chimio lundi pour 5 jours consécutifs...
On va me mettre en relation ace un "guérisseur" s'il ne peux pas de miracle je lui demanderai au moins de soulager les nausée et la fatigue...ca serai déjà un e bonne chose...
Pour mon oeil tous va bien...
Je vous souhaite en vacances.....aérez vous l' esprit et le corps....on mari va nous emmener à la mer un WE ca va nous faire du bien...j' aimerai le faire le 9 et 10 Aout....entre 2 cycles de chimio...

Je vous embrasse toutes et tous.....

Maryvonne

tamiozzo Posté le 1 juil. 2014 à 18:03

Bonjour à ttes et ts
Un ptit coucou à tout le monde...mais surtout à toi Mary tiens le coup et sois forte , car tu vas encore passée de dures épreuves...
Plein de pensées positives pour toi
Bises
j'ai une page facebook(Joss Tam)

tamiozzo Posté le 1 juil. 2014 à 17:59

Coucou

un ptit coucou à tt le monde....et en particulier à Mary à qui je pense fort....
Sois forte et tiens le coup.....
Oui j'ai une page facebook ( Joss Tam)
Bises à toi et pensées positives..

maryvonne Posté le 27 juin 2014 à 12:34

BONJOUR CHERS AMIS
Merci à tous encore une fois pour votre soutien....j' appréhende un peu cette nouvelle chimio car certains des effets indésirables qui sont cités je les ai déjà eu et ca me fait peur....je crois que j' en ai marre de souffrir psychologiquement et physiquement...c'est comme un ras le bol...en fait..mais je n' hésiterai pas a reprendre les patchs de morphine si besoin..

Oui moi j' ai une page facebook...tu tapes maryvonne CLEMENT et toi en as tu une JOSS???
Bisous a tous et a bientôt pour d' autres nouvelles....après chimio...

mary

tamiozzo Posté le 26 juin 2014 à 17:56

Kikou à ttes

Bon je vois que les nouvelles sont bonnes et pour certaines pas très bonne...moi non plus Mary je n'ai aucun mot que je puisse écrire quand je vois ce que tu marques....juste quil faut que tu gardes courage....et que je penserai très fort à toi le 7juillet ....je sais que tu seras forte sur ce site tu sais redonner et réconforter tt le monde....
Bats toi ne baisse pas les bras contre cette putain de maladie de merde....
Nous sommes là...le soleil est là...alllez on ny crois FORT
Pour Nath..c'est super vive la jeune mariée...
Quant à moi un tit contrôle à l'hosto le 2 juillet histoire de voir ce qui se passe en cicatrisation derrière le carreau....mais jcrois que tt va bien
Allez les filles de grosses pensées positive à ttes...et beaucoup de soleil pour illuminer vos journées
On lache rien...mrd
Amitiés
Joss
Au fait est ce qu'une d'entre vs à une page Facebook
Bisessssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss

maryvonne Posté le 26 juin 2014 à 00:10

Bonsoir à tous...

Voici les résultats ......donc la semaine dernière j' avais fais ma prise de sang qui a montré une hausse des marqueurs....ils étaient à 280 en mars et sont a présent à 772(ils ont triplés) ce qui est normal car le scanner que j' ai passé ce matin montre une augmentation des nodules déjà présents autour de la rate....
et deux autres qui viennent d' apparaitre dont 1 au bas de la colonne ....
donc vu l'arrêt du traitement la maladie a recommencer à progresser...
donc le traitement est une chimio de l 'Hycamtin...que je commence le 7 juillet
je fais une cure de 5 jours consécutifs puis 2 semaines de repos....et ainsi de suite jusquà fin septembre
voilà .....bises
c'est un produit qui fait chuter les globules blanc et rouge et les plaquettes et aussi malheureusement les cheveux....sniffff
J 'espère le supporter...

Merci encore à vous tous d' être présent pour moi....
Amicalement

Maryvonne

nath Posté le 21 juin 2014 à 15:21

Bonjour Maryvonne,

Je comprends.. Je ne te dirai rien .. car les mots ne sont pas suffisants dans ces moments là.. Ils ne servent qu'à se rassurer soi même..
Elle me fait ch… cette maladie...

Je pense beaucoup à toi… et t'envoie le meilleur…

Amts
Nath

maryvonne Posté le 20 juin 2014 à 08:17

Bonjour à tous

résultats sanguins arrivés....comme prévu ils sont mauvais....les enzymes du foie sont très bon par contre les marqueurs du cancer les CA125 ont triplés....ils étaient à 280 en mars dernier et sont aujourd 'hui à 772.....ca montre que le cancer reprend de plus belle dès qu'on arrête le traitement....donc j' attends le scanner de mercredi pour vous en dire plus...et voir ce que vont décider l' équipe d 'oncologues.

Mon polissage de prothèse le 2 juillet ..
Je vous embrasse tous et a très bientôt pour d' autres nouvelles...

Amicalement

Maryvonne

simone Posté le 19 juin 2014 à 13:37

bonjour a vous tous et toutes et particulierement a notre maryvonne qui est toujours pour repondre a tout le monde je penses souvent a vous quelle belle famille de coeur que nous sommes avec ses bons et mauvais moments , hier j 'ai fait un polissage de la prothese cela me semble plus confortable ,et cela m 'a permis de regarder ce qui etait un oeil mais pas tres joli a voir sans la prothese je vous souhaite a vous tous une bonne continuation et de garder le moral je penses tres souvent a vous a bientot simone

nath Posté le 18 juin 2014 à 15:01

Merci les filles de vos bons voeux ! ça fait plaisir…A 48 ans, malgré tout, je me sens comme une jeune mariée !!

Mary, je ne vais pas te dire ça va aller tu verras, car, ça ça ne suffit pas… On a la trouille, on a le ventre qui se tord et on imagine le pire …D'abord, une pas de suppositions, et deux, si on est dépassées pourquoi ne pas se dire que ça va être bon ? Il n' y a pas de place pour cette saloperie dans nos vies…

Quant à toi, Joss, en effet, quand on nettoie notre "carreau" la réalité est là implacable certes mais on est là…

Les cicatrices nous indiquent où on doit aller et non pas d'où on vient…

Je pense à vous et on continue !! On lâche le mauvais et on ne lâche pas le bon !!

Bises
Nath

tamiozzo Posté le 17 juin 2014 à 23:36

Kikou
que ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles...je vois que vous avez le moral....Pour Mary j'espère que tt va bien sur qu'avec le soleil ça redonne le moral est là....prenez soin de vs...et n'oubliez pas de donner de vos nouvelles
Pour Nath....félicitations...et plein de bonheur....j'espere que vs ferez un beau voyage..
pour moi tt va bien ...je revis...jny pense pratiquement plus....sauf que la réalité reviens de temps à autre quand je me nettoie l'oeil...mais bon????ce n'est rien en rapport avec vous...soyez fortes ..a ttes les deux je vous envoie des ondes positives et tte mon amitié
Bises

maryvonne Posté le 17 juin 2014 à 14:53

Bonjour Nath.....

Toutes mes félicitations et mes vœux de bonheur.....quoi de mieux pour reprendre le dessus quand on est accompagnée par l' être aimé....
comme vous l' avez deviné à quelques jours du scanner je psychote beaucoup et mon sommeil en est perturbé.. malgré l'avenir que je connais déjà..je sais que ma dernière cure n'était pas finie..donc il va falloir en reprendre une autre.

mais ne vous inquiétez pas je ne lâche rien..
Ma prise de sang je l'ai faite hier ,je ne voulais pas attendre le 19...dès que j' ai les chiffres je vous en informe.

A très bientôt donc

Maryvonne

nath Posté le 16 juin 2014 à 17:04

Coucou me voilou !

On est encore et toujours là…
Pour ma part, une très belle éclaircie puisque je viens de me marier ! .. Ouii et même que sur les photos , il fallait se lever de bonne heure pour "voir" mon carreau !!!
Mary, je sais trop les jours avant les exams… Je suis à curie le 4 juillet … ça, j'aime pas…
En attendant, je profite du moment .. là.. je fais mon bonheur dans l'instant…

A bientôt et n'oubliez pas, on ne lâche rien !

Amts
nath

maryvonne Posté le 12 juin 2014 à 11:37

Bonjour a tous
Tamiozzo...on est toujours là.....moi aussi je vais tous les jours voir si il y a du nouveau ....mais il n' y a pas de nouveaux membres et c'st bon signe....et pour les autres....comme on dit...: "pas de nouvelles ,bonnes nouvelles.." NON????

Quand a moi rien de bien neuf...prise de sang le 19 et scanner ,consultation le 25 juin.D'ici là rien a dire il faut attendre les résultats pour en dire +
Promis je vous tiens au courant..
Le soleil est là et le moral aussi du coup.....les coeurs se réchauffent et le négatif s' envole ...ouf ca fait du bien..
A très bientôt
Amicalement

Mary

tamiozzo Posté le 10 juin 2014 à 21:47

Bonjour à ttes et ts

Je viens faire un tour souvent sur le forum....mais il ny à plus personne....j'espere que tt le monde va bien...surtout mary et nath
Bises à ts

tamiozzo Posté le 16 mai 2014 à 10:36

Bonjour à tous

Je suis au top, ma prothèse provisoire est posée depuis mercredi car le RDV de lundi était pour faire au mieux une prothèse provisoire....j'ai failli pleurer car quand je me suis regardée dans la glace mon visage et mon regard avait retrouvé celui perdu depuis 3 ans, mon oeil pleure un peu je suppose qu'il faut qu'il s"adapte au corps étranger.C'est magique...j'ai donc rdv fin aout pour la finale....Pour Nath je suppose que vivre et gérer deux soucis médicaux en même temps ne doit pas être très facile , mais c'est sur il faut vivre à fond...et aimer la vie .Prend soin de toi ne te laisse pas abattre et garde le moral car lui seul peux te faire surmonter tous ces problèmes , facile à dire je sais.
Pour Maryvonne j'espere que tout va bien .tenez nous au courant
A tous je souhaite une bonne journée
C'est sur on lâche rien
Amitiés
Joss

Nathalie Posté le 14 mai 2014 à 17:53

Bonjour Joss,

Heureuse de savoir que ça va mieux…vous allez pouvoir souffler un peu…
Je suis allée à Curie lundi pour contrôle fin de rayons… le radiothérapeute est content…alors du coup moi aussi..
Je n'en ai pas encore fini avec la rue d'Ulm mais je vis le moment présent…En effet, l'histologie de la tumeur n'est pas trop top pour moi.. Si j'y pense vraiment je deviens dingue alors je fonce vers la vie…Oh les angoisses sont bien là c'est sûr..Comment pourrait il en être autrement ?
Gérer l'énucléation et le cancer en même temps est vraiment éprouvant …Tout dépend de ce que je vais décider de faire avec tout ça ?.. Je crois que j'ai quand même pris le parti de vivre :-))

Je vous envoie plein de bonnes choses à vous et Mayvonne..

On ne lâche rien les filles
Amitiés
Bises
Nath

tamiozzo Posté le 14 mai 2014 à 09:13

Bonjour Maryvonne
'arrive au bout de ce qui à été pour moi un calvaire......je ne saigne plus du tout de l'oeil ouf car 1 mois et demi ca devenait long .donc mon premier RDV à eu lieu lundi 12 mai et youpi j'ai de nouveau RDV cet après midi pour la pose de la prothèse provisoire....je vais enfin retrouver un visage....
Je vois que pour vous les soucis de santé continue ....c'est vrai que le sport fais du bien ...car même avec la maladie il faut quand même prendre soin de son corps dans la limite du possible....tenez moi au courant...prenez soin de vous...SURTOUT.Je vous mets un petit mot ce soir quand je rentrerai pour vous dire mon sentiment sur la prothèse
Bises et amitiés
Joss

maryvonne Posté le 13 mai 2014 à 08:21

Bonjour à tous...

Je viens aux nouvelles de Tamiozzo...comment allez vous depuis votre dernier message? ou en êtes vous avec les papiers de votre prothèse?

Perso j' ai enfin pris RDV pour le polissage de ma prothèse (DEPUIS 1 AN ) avec mes soins pour le cancer j' avais pas envie ni le courage d' y aller mais maintenant elle accroche trop les poussières et j' ai toujours l 'oeil qui sèche ou qui s 'infecte...les laboratoires VILLANOVA sont très réactifs et très disponibles ( ils ont plusieurs sites dans la région...Toulouse, Albi, Monpellier, Montauban...etc)...j' ai téléphoner la semaine dernière et mon RDV est mardi prochain le 20.et j' ai pu prendre RDV à côté de la maison.(à albi) .
Pour mon cancer rien avant le 25 juin (scanner et prise de sang pour les marqueurs CA125) ces dernières semaines je reprends du tonus musculaire...je retrouve des muscles oubliés...je suis un cours de gym proposés par l' hopital( tous les mardis) et je bouge beaucoup plus a la maison...ce qui me fais un bien fou maintenant j' ai mal partout mais je sais pourquoi.!!!!
En espérant que le soleil arrive pour de bon et y reste.....je vous envoie a tous des bisous chaleureux...

tamiozzo Posté le 22 avr. 2014 à 11:07

Bonjour à ts
J'emmerge un peu après 3 semaines de galére....mais ça y est je tiens le bon bout...mon oeil dégonfle petit à petit..youpi...l'hematome se résorbe doucement...plus de morphine plus de douleurs...par contre il saigne encore...moins c'est sur...j'ai RDV cet après midi pour un controle et voire mon accord de prothèse...je pense que ce sera ok pour début mai...
Pour réponse à lyonnais, il faut tenter la prothèse...c'est une dur décision à prebdre que de faire une éviscération mais je pense que pour le côté estétique et le moral ça ne peux que faire du bien...je suis de la région et je passe par le laboratoire Cambrillat à Lyon...j'ai déjà eu un premier contact avec eux et franchement ça m'a redonné courage ...j'ai subi 13 opération en croyant vraiment quil se passerai un miracle..et il à fallu que je me rende à l'evidence..;mon oeil était devenu blanc..ça me minait le moral...alors prend ts les renseignements possible vers l'hopital et vers ce labo eux seul te diront....
Maryvonne j'espere que tt va bien pour toi...bises à ts

lyonnais Posté le 19 avr. 2014 à 11:45

bonjour a tous,

cela fait du bien de savoir qu il ya des gens qui vivent plus ou moins la meme situation que moi, je vous explique, suite a un glaucome congenital decolement de retine et abses de cornée mon oeil a un aspect estetique tres desagreable jai un oeil tres gros avec les paupieres qui retombent j aimerai me faire poser une prothese pour gagner en esthetique mais je me pose beaucoup de question a savoir si la prothese va sadapter a mon oeil qui etai oparavent tres gros si les paupiere vont se maintenir ou tomber encore plus je suis dans le floux total

tamiozzo Posté le 14 avr. 2014 à 19:35

Bonjour
Des petites nouvelles...je suis sortie de l'hopital...ouf...tjrs des douleurs moins violentes mais elles sont encore là...avec le traitement à la morphine je vais gérer...mon calvaire arrive au bout....c'est sur le plus dur est fait 15 jours derrières...et quoi de mieux comme medoc que de retrouver sa famille , ses amis et son chez soi...jsuis épuisée mais le repos va me faire du bien...je repasse un scanner la semaine prochaine pour voir si l'hématome se résorbe...je pense que oui car je saigne pas mal de l'oeil...normal ou pas????j'ai RDV mercredi à l'hosto pour un controle...le bout du tunnel arrive doucement
Maryvonne comment allez vs...vos examens ...j'ai été un peu déconnecté ces derniers jours...prenez soin de vs aussi.Merci Nath...pour ce message..et à ttes les personnes de ce site je vs souhaite une bonne soirée
Joss

Nath Posté le 13 avr. 2014 à 13:55

Bonjour Tami,

Oh je ne sais que trop ce que tu endures au niveau douleurs physiques.. Je te comprends c'est l'enfer .. J'ai eu aussi énormément de douleurs. Je préfère encore accoucher c'est pour dire..
Les douleurs vont cesser .. accroches toi encore un peu .. Tiens bon.. Tu es fatiguée de par ces douleurs et c'est normal que tu sois un peu déprimée.. Ce n'est pas anodin comme intervention ..
Surtout laisse toi aller, ne retiens rien...Et sois une bonne infirmière pour toi même , ne sois pas désolée de ne pas être gaie .. Tu as déjà rencontré quelqu'un qui est gaie quand il souffre mille martyrs toi ?! Moi, pas encore ...

Je pense à toi …
Nath

maryvonne Posté le 11 avr. 2014 à 23:52

Bonsoir TAMIOZZO

Le coup de Blues.....ca arrive moi je ne l' ai pas eu de suite....mais avec les beaux jours sortez , prenez l' air , allez voir des gens....changez vous les idées tout simplement..
Je sais que de souffrir c'est pas évident et c'est là que toutes les choses négatives resurgissent......ne les laisser pas faire....
Je suis de tout coeur avec vous...

Maryvonne

tamiozzo Posté le 11 avr. 2014 à 12:06

Bonjour..
Je crois que ca ne va jamais s arreter. Jen peux plus la deprime prend le dessus...tjrs ces douleurs qui viennent de je ne sais d ou ca marrache la tete ...le doute et la peur s installent ai je vraiment prus la bonne decision ..jsuis a bout de nerf la.... et lhopital me rend folle ...pas tres gaie aujourdhui. Desolee bonne journee a vs ts

NOURA Posté le 8 avr. 2014 à 19:07

salut à tous, je viens de découvrir ce site et comme j'ai été intéressée par tout ce qui est dit j'aimerais bien en faire partie. cela fait plus de 30 ans que j'ai perdu la vue de mon œil droit suite à une maladie rare à l’époque :Eals. Avec le temps je constate que cet œil s'atrophie et devenu très petit et me gène donc trop dans ma vie courante et je compte bien faire une prothèse mais moi j’habite en Algerie et je ne sais pas si vraiment font du bon travail ici alors si vous avez des adresses utiles vous serez bien gentils de me les communiquer.

maryvonne Posté le 8 avr. 2014 à 18:37

Bonjour Tamiozzo

Quelle galère le post-op...personne n'est pareil.....malheureusement...si on vous soulage et que c'est efficace c'est parfait. Comme vous le dites le plus dur est fait....
Je croise les doigts que vous puissiez sortir au plus vite..

amicalement

maryvonne

tamiozzo Posté le 8 avr. 2014 à 16:23

Bonjour

Ca yes j emmerge un peu du fond de mon lit....he oui je suis encore a l hopital?..je devais sortir aujourdhui mais c remis a demain?... operation bien passe certes mais niveau douleurs bonjours les degats du coup je deguste a ts niveau... traitement a la morphine jai fait une allergie donc un deuxieme traitement contre l allergie...je peux vs dire que je ressemble a rocky balboa...les anticoagulants mint fait la moitie du visage bleue...mais tt va bien se passer on va dire que le plus dur est fait....des infirmieres au top une documentation sur la suite tres bien faite et expliquee...jai miins peur cest sur...alors pour rassurer tt le monde...ben la jsuis pressee d abord de rentrer chez moi,.. et d avoir ensuite le regard qui tue...mrd...merci a ts de vos messages et pour maryvonne vs etes formidable cest sur.... je vous tuens au courant de ma sortie j espere demain amities a ts

Nath Posté le 6 avr. 2014 à 11:51

Bonjour Tamiozzo,

Oui, on se pose 120 000 questions à la fois.. Et les réponses viennent une par une …
3 mois 1/2 de prothèse provisoire et ça va !! ET si vous saviez comment je pétochais, je saoulais mes copines ! Je leur disais même que j'avais peur qu'on me mette un oeil de canard.. Non mais franchement… :-o

Accrochez vous , dame Tempête va s'arrêter…

Je pense à vous , nous pensons à vous…
Nath

maryvonne Posté le 5 avr. 2014 à 09:42

Je vous souhaite une Bonne Journée ensoleillée....ici chez nous il est là mais un peu frais...

Tamiozzo comment allez vous???? l' opération s'est elle bien passée????

Maryvonne

maryvonne Posté le 1 avr. 2014 à 12:30

Tamiozzo

On a tous eu le trac avant l' opération.....c'est une réaction naturelle.Je ne comprends pas quand vous parlez d 'un oeil "vide" ...le chirurgien ne va pas vous mettre une bille de bio-céramique qui accueillera la prothèse???
Pour sortir vous n'aurez aucuns problèmes car vous aurez une compresse ophtalmique et par dessus une coquille de protection contre vent et poussière.
Des soins infirmiers .....bien sur;
Donnez nous de vos nouvelles dès que possible.....Je penserais a vous demain....courage....
je ne connais pas votre oculariste mais je connais bien Lyon qui est ma ville natale et j' ai vécue dans sa banlieue pendant 21 ans (Villeurbanne, Meyzieu.) d' où êtes vous???

Pour les autres qui me suivent voici les nouvelles de mes RDV d 'hier....
-le scanner est identique a celui du mois de Décembre.....les même cellules cancéreuses au même endroit et même taille (c'est bien...)
-L' analyse de sang montre une régression des marqueurs.....pas énorme mais ça prouve que le traitement a été efficace.
- L' oncologue va devoir changer de traitement ,toujours de la chimio je pense mais avec une autre molécule car avec ce traitement je fais de la rétention d' eau au niveau des pieds jusqu' en dessous des genoux;;....elle a estimer environ 2.5 L par jambes...d'où une surcharge pondérale trop violente pour mon cœur qui se fatigue...
Donc le résultat est un arrêt du traitement pendant 2 ou 3 mois avec traitement diurétique pour évacué toute cette eau. D'ici là je vais reprendre du poil de la bête....
Je saurais jeudi quel autre traitement ils vont me proposer...

Bonne journée à tous et une pensée à Tamiozzo qui a besoin de notre soutien moral.

Toute mon amitié.....

Maryvonne

tamiozzo Posté le 1 avr. 2014 à 08:16

Bonjour à ttes et ts

Le grand jour est arrivé....je pars dans quel heures pour l'hosto....un peu le traque quand même....
Bonne journée à ts

tamiozzo Posté le 30 mars 2014 à 08:20

bonjour à ttes et ts
Mon opération approche....Jour J-3.comme poisson d'avril je ne ferai pas mieux puisque je rentre le 1er avril...hahaha!!!!et du coup ça me fait du bien de venir lire eT relire vos messages...Maryvonne merci d'être aussi réconfortante avec ts les problèmes de santé que vous avez...franchement je me sens un peu dérisoire à côté de vs...mais j'ai vraiment peur de l'après...ces 4 semaines avec un oeil vide....je ne sais pas comment gérer tt ça.......je crois que ça va être dur de sortir pour moi....mais merci encore je vais essayer d'être le plus positive possible.......motivée ...motivée....il va falloir que je le sois.....pour moi le futur occulariste se trouve sur Lyon....Laboratoire Cambrillat....Est ce que quelqu'un connait....merci et bon week end à ts!!!!

tamiozzo Posté le 28 mars 2014 à 21:43

Bonjour à ttes et tte
Hé oui le grand jour approche....le 1er avril moi qui fait de grosse blagues tt le temps ben poyr une fois ce sera une mauvaise blague....le stress monte ...j'essaie de rester ZEN;;;;dur dur....et puis quand je lis vos message le calme revient....j'espère que tt se passera bien...le seul bemole chez moi ....c'est ce temps d'attente de 3 semaine pour la prothése...je n'oserai même pas me regarder dans une glace....je vous tiendrais au courant et sur que je vais lire et relire pour me donner du courage....mercii à ttes et ts....

maryvonne Posté le 19 mars 2014 à 11:37

Bonjour.....voici quelques nouvelles perso

Niveau prothèse rien a dire tout va bien...sauf une sécheresse dû a la chimio..
Ma série de chimio est finie.....je passe des examens de contrôle le 31 mars avec scanner et prise de sang......

Il y a deux semaines j' ai choper un Érysipèle aux 2 jambes ( qui étaient rouge , douloureuses et gonflées comme des pieds d' éléphants...) donc la chimio avait été annulée.15 jours d' antibios et voila ça va mieux.

Donc mon futur dépendra des résultats des examens..je croise les doigts pour qu'ils soient bons.
Je vous tiendrai au courant de la suite...
Ici le beau temps était au RDV mais il est reparti de puis hier , un brouillard c'est installé et n'a pas l' air de vouloir partir..mais il ne pleut plus c'est déjà ca...
La semaine prochaine je vais voir un spectacle " la nuit de la St Patrick "avec mon mari et mes enfants...on est tous fans de musique Irlandaise , Bretonne et Écossaise avec chant , musique et danse ,et aussi des bagades...Rien de mieux pour oublier les tracas quotidiens ne serait ce que le temps d' une soirée...

Je pense bien a vous tous...

maryvonne

simone Posté le 24 févr. 2014 à 17:29

bonjour a vous amis et amies de ce forum je penses tres fort a vous tous ,pour moi en ce moment vu le temps c 'est un bon rhume et mon oeil coule un petit peu comme maryvonne nous avont notredacryoserum cela soulage un petit peu mais pour je ne supporte plus le soleil car je sens ma prothese qui chauffe heuresement que j 'habite en bretagne moi qui adorais le soleil ,c'est un probleme mineur car je penses tres souvent maryvonne avec vos autres problemes de santee j'espere que vous garder le moral gros bisous a vous !!!!!!

milou Posté le 11 févr. 2014 à 17:36

Bonjour à tous et à toutes,
Je ne vous ai pas quittés de l’œil (le bon) depuis décembre et j’ai suivi les aléas des uns et des autres. Comme Odile, beaucoup de péripéties à gérer. Une accalmie se profile (peut-être…). Eh oui, ça ne suit pas toujours la météo !!
Odile, si je peux me permettre, tu es la championne des cadeaux originaux (Noël, la St Valentin qui approche…). Moi qui ne sais jamais que demander, j’espère tout de même ne pas en recevoir de semblables. Merci pour la joie que tu apportes sur ce forum. Et quelle belle nouvelle pour toi et ton compagnon que cette rémission.
Maryvonne, tous mes encouragements nourris de compréhension et d’empathie. J’aimerais pouvoir alléger tes difficultés mais ne peux que transmettre des mots : courage, tiens bon, encore un effort . Une moitié est déjà derrière toi. J’espère de tout cœur que l’autre moitié se passera mieux que la première. Il y a toujours un moment où la malchance cède le pas. Pourquoi pas maintenant ?
Pour ma part, le dernier contrôle ophtalmo a révélé une tension oculaire à nouveau très élevée malgré les collyres et d’autres problèmes collatéraux sont apparus. Je m’y attendais depuis l’échec de la précédente iridectomie bouchée en un temps record. A mon grand étonnement, le chirurgien a proposé une cryothérapie. Elle a eu lieu début février. En bonus, j’ai eu droit à une nouvelle iridectomie (c’était encore les soldes !). Je n’ai pas l’air d’un boxeur ko au 15ème round comme lors d’une intervention similaire il y a quelques années. Je ne ferai donc pas peur aux autres patients dans la salle d’attente lors du contrôle post-opératoire que j’attends avec impatience.
Comme Maryvonne, le plus dur pour moi, c’est de ne pas savoir où je vais.
Après la pluie, le beau temps dit le dicton (c’est « bateau » mais parfois ça aide).
Meilleures pensées à vous tous et toutes.

NONOEUIL - Odile Posté le 6 févr. 2014 à 19:22

Bonjour à toutes et tous !

Pardon de vous avoir un peu abandonnés, mais chacun sait que les retraités sont toujours débordés et je ne fais pas exception. Mais dans le moment présent, j'ai le temps et je viens un peu papoter avec vous. Il faut ajouter que de gros bouleversements dans ma vie perso ont eu lieu et que décembre et janvier ont vu beaucoup de choses remises en question ; il en est de même plus ou moins pour chacun d'entre nous tous !
J'ai relu les derniers messages arrivés. Comment allez-vous Maryvonne ? Avez-vous un peu de répit en dehors de vos séances de chimio ? D'où en êtes-vous dans vos séances ? Comment sont vos résultats ? Vous dites que vous allez à nouveau avoir besoin de nous tous pour vous soutenir : vous savez que nous sommes toujours là, fidèles et prêts à vous aider moralement s'il le faut, puisque c'est seulement là nos possibilités.
Pour vous Tamazzio, si vous en avez le temps, j'ai fait part du résumé de mon modeste parcours le 14.12.2012, puis mon cheminement pendant toute l'année 2013 sur ce forum et, pour vous répondre après Maryvonne et Nathalie, je vous dirai un peu à la manière normande : en 2005, j'ai également subi une éviscération et n'ai eu quasiment aucune douleur, puis recours ensuite à différentes prothèses que j'ai toujours bien supportées et qui sont encore plus nature que mon bon oeil. Il a fallu réopérer 2 fois en 2012, puis début 2013 et là, par contre j'ai à peu près souffert une semaine. J'ai gardé la même prothèse qui était en place et fin 2013 et début 2014, il a fallu reprendre le processus d'une nouvelle prothèse, car la cavité orbitale avait énormément travaillé. Je suis allée la semaine dernière à la prise d'empreinte, je retourne mercredi prochain pour essai et je devrais pouvoir porter la prothèse définitive en fin de mois de février (sans doute un de mes cadeaux de la St Valentin !). Maryvonne et Nathalie ont su vous décrire comment les choses se passent et, à part l'intervention qui est toujours un peu préoccupante (comme toutes les opérations d'ailleurs), la prise d'empreinte est exactement la même que pour une couronne dentaire par exemple : pas très agréable, mais jamais douloureuse. Quant aux prothèses, c'est une merveille de précision et de perfectionnement. En général, le chirurgien vous explique comment les choses vont se passer : n'hésitez jamais à poser des questions, il se fera un plaisir de vous expliquer, quitte à vous faire un dessein (le mien est le champion sur son cahier à spirales). Il travaille généralement en étroite collaboration avec un spécialiste prothésiste et tout se passe sans souci pour le malade.
Moi également, comme Nathalie je vis normalement : je conduis, je sors, mais (sans doute de par mon âge avancé), je ne maquille mes yeux que pour les sorties ! Peu de personnes voient la différence entre l'oeil d'origine et la prothèse. Surtout n'hésitez pas à nous faire part de l'avancée de vos consultations, de vos rendez-vous et également de vos interrogations et vos appréhensions, vous aurez toujours quelqu'un qui a "du vécu" qui saura vous répondre, vous conseiller, voire vous rassurer.
Courage à tous, en particulier celles ou ceux qui sont tourmentés et/ou qui souffrent physiquement et moralement : tenez bon, le printemps arrive (une fois que dame La Tempête sera passée) et avec lui le retour des beaux jours et du moral ensoleillé !
Amicales pensées
ODILE

Nathalie Posté le 3 févr. 2014 à 14:18

Bonjour Tamazzio,

J'ai subis une une énucléation de l'oeil droit le 17 décembre 2013..
Malheureusement, au niveau douleurs j'ai dégusté 5 jours.. Il paraît que cela arrive.. Pas de bol c'était pour moi..
Sinon, 1 mois de soins dont 15 j par les infirmières.. Pas de problèmes particuliers..
Prothèse provisoire depuis 14 jours.. Je vis presque normalement car j'ai encore du mal à adapter mes gestes vu que j'ai vision réduite.. Mais je conduis, je sors, je vis..
Comme Maryvonne, suintement de l'oeil et lorsqu'il y a du vent , un peu de sécheresse.. Je n'irais donc pas vivre à Montpellier où il y a souvent du vent..
Je me maquille normalement. Je rince 2 fois ar jour, je n'enlève pas la prothèse.

Pourtant si vous saviez combien j'étais stressée à l'idée de la prothèse et que cela se voit !!! Le prothésiste est top… pro.. rassurant.. gentil.. Un bon contact..

Tenez nous au courant

A bientôt et courage, lâchez rien..

Nathalie

maryvonne Posté le 27 janv. 2014 à 16:08

Bonjour a ma chère famille du forum.....

j'espère que pour vous l' année a bien commencée.......
TAMIOZZO : l' éviscération et la pose d' un prothèse ne m' a posé personnellement aucuns soucis .pour moi l' opération a été inévitable donc je m'y suis vite résignée.Sortie 24h après celle ci car aucunes complications ni aucunes douleurs( voir les 1ers messages postés).....bien sur soins infirmiers pendant 1 mois puis pose d 'une prothèse provisoire chez un oculariste. Et depuis sécheresse oculaire ou suintement de l' oeil dès que je suis bien enrhumée mais cela est normal car le système ORL est communicant. mais a part ca aucuns regrets car vraiment le travail est fantastique...et bluffant....beaucoup de personne y voient que du feu.

ODILE votre RDV approche.....pour votre prothèse définitive....faite nous part du résultat.
MILOU et NOAH : ou en êtes vous???

NIveau médical je commence mon 2ème mois de chimio...le 1er n' a pas été facile : échauffements des mains et pieds et bouche là ou ont eu lieu les dernières brûlures...mais elles se sont vite calmées...par contre il y a 2 semaine sca été T° élevée à 39°pendant 2 jours( juste un faux semblant de grippe dû a la chimio) médecins et infirmière alertés pour rien , mais merci à eux d' avoir été aussi réactifs...

Je crois que je vais encore avoir besoin de votre soutien...pour cette année qui s' annonce mieux mais pas encore miraculeuse...donc je vous en remercie par avance..

TIMIOZZO: N 'hésitez pas a posé toutes vos questions a nous faire part du moindre doute sur la situation il y aura toujours quelqu' un pour vous répondre ou vous rassurer.
Cordialement

TAMIOZZO Posté le 25 janv. 2014 à 14:12

Bonjour
Je dois subir le 2 avril une éviscération de l'oeil gauche pour ensyuite mettre une prothèse occulaire.
J'aimerai savoir la suite de l'opération,comment se passe les futurs les RDV pour la prothèse et si par la suite s'il y à douleurs ou pas.....je ne suis pas trop rassurée...si quelqu'un pouvait m'expliquer ...merci à toutes et tous de vos renseignements

helias simone Posté le 12 janv. 2014 à 17:42

bonjour a vous toutes et tous je viens vous souhaiter mes meilleurs voeux pour l'annee a venir et surtout une bonne santee a vous et a vos proches et principalement a maryvonne et a odile qui m 'ont beaucoup aidee moralement plein de bonheur a vous tous amicalement simone !!!!

Mirs Posté le 7 janv. 2014 à 18:46

Je viens vous souhaitez a tous une bonne année et surtout le plus important une bonne santé. Grosses pensées a ceux du forum qui traverse des moments difficiles en espérant que les choses s ameliore.

A bientôt

NONEUIL - JAGUE Odile Posté le 27 déc. 2013 à 22:40

Bonsoir à toutes et toutes,

Merci à vous Maryvonne, d'avoir bien voulu prendre le temps de nous donner de vos nouvelles. J'avais répondu à votre message du 13 décembre, mais il n'est pas passé sur le forum. Sans doute une fausse manipulation de ma part !
J'espère que vous avez passé un joyeux Noël, entourée de ceux que vous aimez. Dans peu de jours, vous allez devoir à nouveau affronter la lourdeur des traitements de chimio, avec tous les effets secondaires qu'ils entraînent. Soyez certaine que nos pensées amicales vous accompagneront. Si vous en avez la force et si vous le désirez, donnez-nous de vos nouvelles, elles seront les bienvenues.
Pour ma part, j'ai enfin reçu l'accord pour le renouvellement de ma prothèse. J'ai rendez-vous avec Christophe VILLANOVA à Bordeaux fin janvier pour le processus habituel : prise d'empreinte, prothèse provisoire et enfin prothèse définitive pour 5 ans.
Amies et amis du forum, je vous souhaite une bonne et heureuse année 2014. Qu'elle vous apporte santé, joie et bonheur pour vous et vos proches.
A bientôt !
Amicales pensées.
ODILE

maryvonne Posté le 25 déc. 2013 à 11:55

Bonjour à tous...

Je vous souhaite un très bon Noel ....et une très bonne année 2014...pleins de bonnes choses a vous et vos familles.
Amicalement

maryvonne

maryvonne Posté le 13 déc. 2013 à 09:11

Bonjour

Voici les résultats de mon RDV en oncologie....donc il a été décider de me remettre sous chimiothérapie....hebdomadaire à raison de 3 semaines /4......et pendant 3 mois avec a la fin de cette période un contrôle scanner et sanguin..
Je commence le 30 décembre....ils me laissent Noel tranquille .
Maintenant que je sais ou je vais je me sens mieux....

Merci encore pour vos petits mots d' encouragement et de soutien.....
Je vous souhaite a tous et toutes plein de belles et bonnes choses pour l'année 2014.....

Amicalement
maryvonne

milou Posté le 7 déc. 2013 à 20:36

Bonjour à tous et à toutes !
Et un bonjour très spécial et chaleureux à Maryvonne.
Je compatis sincèrement et sais par expérience combien ces alternances d'espoirs, d'incertitudes et de déceptions sont difficiles à vivre au quotidien.
Il faut continuer à aller de l'avant malgré les vents contraires.
Courage Maryvonne. Nous sommes tous et toutes avec vous sur ce forum.

NONEUIL (Odile JAGUE) Posté le 5 déc. 2013 à 23:13

Bonsoir à toutes et tous !

Une énorme pensée pour vous, Maryvonne, puisque vous voilà à nouveau plongée dans la spirale des gros soucis de santé. Quoi vous dire, si ce n'est que nous pensons tous à vous très affectueusement pendant ces jours difficiles. Hélas, les traitements qui nous sont donnés ne sont pas toujours la panacée, mais l'équipe médicale qui vous suit et connaît votre organisme, prendra certainement la décision la mieux adaptée pour vous. Le plus navrant étant que votre moral est capable de déplacer des montagnes, mais que votre organisme va encore rejeter l'intrus qui va vous être injecté et réagir en vous créant les effets secondaires si difficiles. Tenez-nous au courant de la teneur de votre rendez-vous de jeudi et je suis certaine que, bien que nous ne puissions rien pour votre physique, nous serons à nouveau nombreuses et nombreux à vous redire notre admiration et essayer de vous insuffler encore plus de courage.
J'ai un peu honte de vous parler de ce qui suit, mais je pense que la femme généreuse que vous êtes se réjouira de notre bonheur.
En effet, mon compagnon et moi-même avons reçu aujourd'hui un bien beau cadeau. Nous avions rendez-vous avec la pneumologue qui le suit et elle nous a annoncé que son cancer au poumon était enrayé. Cependant, nous savons que rien n'est jamais acquis et nous serons vigilants au moindre signe suspect. Son prochain rendez-vous est en janvier et il n'a plus aucun traitement, sauf pour son rein qui lui avait posé de gros problèmes (limite de la greffe), voilà quelques années.
Pour vous, Maryvonne, mais également celles et ceux qui me lisez, qui avez ou avez eu des soucis de santé, ou bien ceux qui ont des proches dans un état préoccupant, ne perdez jamais espoir, battez-vous et je souhaite de tout coeur que dans un avenir proche vous ayez la récompense de vos efforts physiques et moraux.
En l'attendant, espérez, dites à ceux qui vous entourent et aux autres combien vous les aimez.et vivez, tout simplement en vous disant que vous êtes chanceux, car il y a toujours plus malheureux que soi !
Je vous envoie un immense soleil, des odeurs d'orange, de sapin enrubanné et croulant sous les guirlandes scintillantes et les boules multicolores, mais également plein d'ondes bénéfiques.
Amitiés et bises.
ODILE

maryvonne Posté le 4 déc. 2013 à 13:24

Bonjour amis du forum....

Les nouvelles ne sont pas bonnes...mes marqueurs du cancer sont en hausse...le traitement actuel n'est pas éfficace...mon dossier passe en commission mardi et j'ai RDV jeudi 12/12 à 12h....pour savoir quel traitement va être mis en place....
Je vous remercie encore d'être présent pour moi...ca fait chaud au coeur...
Mais ne vous inquietez pas le moral est toujours là.....malgré cette période de stress..maintenant je sais ou je vais.....

Maryvonne

NONEUIL - Odile JAGUE Posté le 25 nov. 2013 à 23:27

Bonsoir à toutes et tous !

Merci Maryvonne d'avoir pris le temps de nous donner de vos nouvelles. Nous penserons à vous très fort pendant les jours qui vont suivre, car ils vont être décisifs pour votre proche avenir.
Pour ce qui concerne ma visite du 19.11 auprès de M. VILLANOVA, celui-ci m'a confirmé ce qu'il m'avait dit en juin, à savoir que la cavité orbitale avait pris sa place, mais qu'il fallait faire le nécessaire pour la confection d'une nouvelle prothèse. En effet, celle que je porte actuellement a été mise en place à la suite de mon opération de janvier et n'est plus adaptée (un tout petit peu trop petite et a tendance à tourner légèrement côté extérieur). Le chirurgien a fait une nouvelle demande auprès de la Sécu et, dès l'accord de celle-ci, le processus habituel se mettra en oeuvre : prise d'empreinte, pose d'une prothèse provisoire et mise en place de la définitive.
La santé de mon compagnon est toujours satisfaisante et sa 7ème séance de chimio remonte au 26 septembre. Il a rendez-vous avec la pneumologue le 5 décembre et elle doit lui faire part du traitement qu'elle-même et le néphrologue ont décidé pour lui.
J'espère que pour vous toutes et tous tout va bien et que le froid ne vous fait pas trop souffrir (exemple de Maryvonne qui voit sa prothèse s'assécher).
Gardez le moral, commencez à préparer les fêtes de fin d'année et à bientôt le plaisir de vous retrouver.
Quant à vous, Maryvonne, courage en attendant vos résultats ; nous pensons à vous bien amicalement. Ne manquez pas de nous dire ce que vous devenez.
A très vite !
ODILE

maryvonne Posté le 22 nov. 2013 à 09:54

Bonjour à tous.....

ici dans le tarn le froid est au RDV.....perso ma prothèse n'apprécie pas...c'est le seul désagrément que je lui trouve.Elle se glace et s'assèche....vive les larmes artificielles.
Côté cancer j'ai une nouvelle injection mardi matin et une prise de sang autour de samedi prochain....j'ai hâte de savoir pour mon avenir proche. Soit on continue comme ca 1 injection toutes les 3 semaines , soit on refait une chimio ou autre traitement adéquate.

Je vous souhaite un bon week-end avec peut être un peu de neige.....

Maryvonne

NONEUIL - Odile JAGUE Posté le 5 nov. 2013 à 23:54

Bonsoir à toutes et tous,

"Parlez-moi de la pluie et non pas du beau temps
L'beau temps me dégoûte et m'fait grincer des dents
Le bel azur me met en rage", etc......etc......

s'il voit la tempête et la pluie qui tombe sur notre beau, mais humide Sud-Ouest, l'homme à la pipe de Sète doit drôlement être content !
Comment allez-vous tous ?
Pour vous Maryvonne, j'espère que tout va pour le mieux et que vous passerez un mois de novembre dans une relative sérénité en attendant vos examens de fin novembre-début décembre. Pour ce qui est de mon dernier message, rassurez-vous : vous allez devoir me supporter encore un peu ! Lorsque j'arrive presque à la fin de mon dernier message, le fait de dire que j'ai été contente de passer un moment avec vous signifie dans mon esprit, non pas ne plus m'exprimer sur le forum, mais une forme de conclusion !
Pour ce qui vous concerne, Milou, merci d'avoir pris le temps de nous donner de vos nouvelles. Si le chirurgien n'a pas jugé bon de vous opérer : alleluia, car ce genre de démarche ne se fait jamais de gaîté de coeur, vous le savez bien ! Tant que vous pourrez garder votre "bébé gauche", conservez-le, tout en vous préparant quand même à une intervention à plus ou moins brève échéance. Je pense que c'est un peu dans ce sens que vous pourriez un peu tranquilliser votre famille : essayer de faire avec, mais être consciente de ce qui vous attend. Je pensais justement à vous cet après-midi en me demandant si j'avais à nouveau à affronter ce problème, quelle serait ma décision. Je me ferais éviscérer, sans hésitation. J'attache beaucoup de prix à l'amitié et je me disais : cet oeil m'est familier, il fait partie de moi et je l'aime bien, comme un ami. Par contre, le jour où il me fait faire trop de souci, je m'en sépare, même si cela me fait de la peine. Réfléchissez-y et nous en reparlerons, si vous le voulez.
Dans notre Médoc, les vendanges sont terminées et les vignes parent leurs feuilles de couleurs magnifiques, comme pour dire au-revoir aux hommes avant qu'elles ne tourbillonnent au gré du vent et que les pieds redeviennent les bouts de bois alignés comme des soldats à la parade. Lorsque Dame la pluie veut bien cesser, c'est un bonheur de se promener dans les bois (pas à la recherche de cèpes, que je ne vois pas), ou bien dans les marais.
Je rends toujours ma visite hebdomadaire à mon couple de personnes âgées dont le monsieur est atteint de la maladie d'Alzheimer, afin de faire "souffler" un peu l'épouse. Cet après-midi, cette dernière n'avait pas envie d'aller affronter les éléments déchaînés dehors et nous avons refait le monde elle et moi autour d'un bon thé et de petits gâteaux.
La semaine prochaine, notre équipe de bénévoles des "Fausses notes", qui ne se prend jamais au sérieux, se rendra, ainsi que la semaine suivante, visiter nos anciens en maisons de retraite et les faire chanter avec nous.
Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur : sérénité, moral au beau fixe et tout ce qu'on puisse espérer d'agréable. Si certaines ou certains voient les choses en sombre, qu'ils n'hésitent pas à confier leur mal-être au forum, car quelqu'un sera toujours là pour dialoguer avec eux.
Je vous fais un clin d'oeil amical et vous dis à bientôt.
ODILE

milou Posté le 29 oct. 2013 à 16:11

Bonjour à tous,

Merci à Odile et Maryvonne pour ces conseils et chaleureuses paroles de réconfort. Odile, tu as bien compris et heureusement j’ai encore mon œil droit, très myope mais pouvant être corrigé. Seul l’œil gauche est touché par des pathologies multiples liées à une maladie orpheline. J’ai rencontré le chirurgien et il n’a pas jugé bon de proposer une nouvelle intervention pour l’œil gauche (trop de risques). Je suis sous traitement avec des collyres et mon ophtalmo habituel doit vérifier leur efficacité dans quelques semaines. Cela me fait gagner du temps et j’espère que la pression pourra être contrôlée. Le plus difficile, c’est l’incertitude. Combien de temps ça va tenir ? Des semaines, des mois, des années… ? Malgré l’injection rétrobulbaire, je ressens dans mon œil malade des sensations difficiles à décrire. Aussi, même si l’échéance est incertaine et je l’espère lointaine, je préfère me préparer pour ne pas avoir à décider dans l’urgence. En ce sens, je me trouve des points communs avec Billebleue. Et comme le fait remarquer Odile, effectivement j’ai toujours vécu avec cet œil malade et il fait partie de mon identité. Pour l’instant, je ne suis pas prête à le lâcher…

Je me suis rendue compte que mon inquiétude à propos de ma vue fragilisait mon entourage et je ne veux pas faire supporter mes doutes à ma famille, déjà mise à mal par d’autres difficultés. Aussi, ce forum m’est précieux pour dialoguer avec des personnes ayant traversé des épreuves similaires.

Pour Odile : je vois (façon de parler !) que ton compagnon réagit favorablement à la chimio et que son état s’améliore. J’en suis heureuse pour vous deux. Je comprends ta réaction par rapport aux produits de traitement. Malheureusement, la sonnette d’alarme concernant ces produits a été tirée bien trop tard ! Trop d’intérêts financiers en jeu pour les grands groupes de l’industrie chimique. Ca me met en colère !!

Maryvonne, merci pour ton soutien. Si je peux à mon tour « écouter », je le ferai avec plaisir. Le mental est important pour gagner la partie et j’espère que début décembre tu pourras nous annoncer de bonnes nouvelles.

Bel automne à tous.

maryvonne Posté le 21 oct. 2013 à 16:48

Bonjour à tous et à toutes...

Bienvenue à Maryline.......ce forum va vraiment pouvoir au mieux répondre à vos interrogations dans la mesure du possible...Malheureusement je ne connais pas la maladie de Leber Coat....donc je ne saurais quoi vous répondre...tout ce que je peux vous dire ,c'est qu'en étant entrée dans "notre famille" vous trouverez le soutien nécessaire pour faire face aux prochains jours ,mois ou années à venir.....
n' hésitez pas à "vider votre sac" comme je l'ai fais à mes débuts...et sa soulage de se sentir écouter par des tiers personnes ..;malgré le soutien de mon conjoint et des médecins qui me suivent pour mon cancer.
Concernant mon oeil tout va bien ,il va falloir bientôt prendre RDV pour le polissage.....
Concernant mon cancer je continue mon traitement anti-corps et je ne fais aucuns examens avant fin Nov début Déc.....pour le moment je ne sais pas comment est l'évolution de la maladie...
Quand aux phrases poétiques d'Odile ,c'est toujours un bonheur de les lire....
Chère Odile je suis contente de voir que votre compagnon reprend le dessus malgré les tristes pensées de son passé dans les vignes.....Par contre pourquoi avoir écrit :-" J'ai été heureuse de passer ces instants avec vous......."...????? vous ne nous lâcher pas j'éspère on a encore besoin de vous et de vos si belles paroles..

L'automne pointe le bout de son nez mais notre coeur est encore et restera en été avec sa chaleur humaine et son amitié qui nous lie tous...

Cordialement

maryvonne

NONOEUIL - Odile JAGUE Posté le 18 oct. 2013 à 18:30

Bonjour à toutes, et tous, ami(e)s du forum !

Pardon de vous avoir un peu délaissés, mais depuis mon dernier message, mon compagnon et moi avons effectué plusieurs petits voyages ; maintenant la routine reprend ! J'ai pu penser à vous, Maryvonne, car nous avons pu découvrir les beautés de l'Aveyron, mais également celles du Tarn, votre région.
Tout d'abord, bienvenue à vous Milou sur le forum et merci pour vos gentilles paroles à mon égard. Avant de vous répondre, j'ai demandé au magicien internet davantage de détails sur la maladie dont votre oeil est atteint. Afin d'éviter de vous faire de la peine, ai-je bien compris : votre oeil droit est-il bien voyant et seul (mais c'est encore trop !) votre oeil gauche a de gros soucis avec la maladie de Leber Coat, puis un glaucome néovasculaire ?
Dans la mesure où vous allez voir prochainement le chirurgien, vous serez très vite fixée et, dans la mesure où vous n'êtes pas à la première intervention et en sachant que votre oeil ne peut vous créer que des soucis dans l'avenir, essayez quelque part à vous préparer à vous séparer de lui en ne vous fixant pas d'échéance dans l'immédiat. Votre chirurgien vous conseillera certainement très utilement, répondra à toutes les questions que vous vous posez. Il vous restera à réfléchir longuement à la décision à prendre, car cet oeil fait quand même partie de vous et, si vous avez le cafard ou besoin de réconfort, n'hésitez pas : nous sommes là pour vous soutenir. Tenez-nous au courant de votre devenir.
Comment allez-vous, tous et toutes ? Maryvonne, que devient votre santé ? Quels sont les derniers résultats de vos examens ? L'amélioration que vous aviez constatée se poursuit-elle ? Je l'espère en toute sincérité : donnez-nous de vos nouvelles quand vous le pourrez.
Dans notre Médoc, tout va pour le mieux. Mon compagnon poursuit son traitement contre le cancer du poumon dont il est atteint, il subira sa 8ème chimiothérapie jeudi 24.10, accompagnée de la batterie d'examens habituels. Il a très peu d'effets secondaires et il a repris les 15 kgs qu'il avait perdus en début d'année (sans pour cela que les miens disparaissent !). Son crève coeur est de voir ses vignes avoir changé de mains, suite à leur vente et les vendanges ont été une période difficile pour lui, puisqu'il ne les fera plus. Pour ma part, je ne peux m'empêcher d'avoir un peu de haine pour elles, car les produits de traitement sont la cause de sa maladie car (c'est un comble pour un vigneron !), il ne boit pas et n'a jamais fumé de sa vie.
Pour ce qui est de mon oeil opéré en janvier, j'ai rendez-vous avec Stéphane VILLANOVA le 19.11 pour le ponçage de ma prothèse, puis la prise d'empreinte et la pose d'une nouvelle prothèse pour la fin d'année (quel joli cadeau pour les fêtes !). Cette prothèse fait vraiment partie de moi et j'en parle souvent en toute simplicité "aux autres". La dernière fois, mon dentiste m'a posé une couronne sur une incisive du haut, mais la couleur "jurait", disait-il, par rapport à mes vraies dents. Il m'a donc priée d'aller voir le responsable du laboratoire, afin qu'il fixe la bonne teinte. J'ai deviné l'homme amoureux de son métier (par définition, perfectionniste) et, une fois terminée la comparaison de son nuancier avec mes vraies dents, je lui ai parlé de ma prothèse oculaire et des différentes phases avant sa pose. Il était "bleuffé" devant le travail de son confrère prothésiste et m'a chaleureusement remerciée, car il ignorait qu'une telle chose puisse exister et soit si bien réalisée. Quitte à me répéter : ils sont vraiment des magiciens !
J'ai été heureuse de passer ces instants avec vous. Que ceux et celles qui doutent, appréhendent, sont dans la peine, se sentent mieux après la lecture de nos différents messages. Où que vous soyez, de France ou amis hors de celle-ci, je vous envoie un énorme soleil de notre chaleureux Sud-Ouest et qu'il reste longtemps dans vos coeurs. Pour ceux qui ne sont pas en forme (physiquement ou moralement), j'ai lu hier ces phrases que je vous dédie :
"A l'automne, j'ai mis en terre mes peines et mes chagrins,
Ils se sont mariés avec la terre et, au printemps, j'ai eu la joie de nombreux bouquets de fleurs".
Il ne faut jamais désespérer, quelles que soient les circonstances, car vous aurez toujours une main qui sera là pour vous.
Je vous souhaite le meilleur ! A bientôt.
Amitiés.
ODILE

milou Posté le 16 oct. 2013 à 18:53

Bonjour à tous et à toutes,
Un très long message d’entrée en contact (excusez-moi d’être aussi volubile). Vous lirez ce que vous voulez…
Tout d’abord, merci à Larue d’avoir lancé ce sujet. Sans lui, je n’aurais jamais pu lire tous ces témoignages formidables.
Je m’appelle Marilyne et j’ai 54 ans. Je suis amblyope de naissance (œil gauche totalement non voyant depuis quelques années). Auparavant je voyais un épais brouillard et tout compte fait je préfère la purée de pois au charbon.
Depuis plusieurs jours, je lis vos messages sur ce forum. Comme beaucoup d’entre vous, c’est un soulagement de « rencontrer » des personnes ayant des problèmes similaires.Ca fait vraiment chaud au cœur de voir comment vous vous entraidez les uns les autres. C’est très rare de trouver une telle communauté.
Je suis atteinte de la maladie de Leber Coat depuis de nombreuses années. Chez moi, cette maladie de la rétine avance très doucement, puis de temps à autre, elle explose puis se calme à nouveau (après laser ou chirurgie ou les deux). Depuis début 2013, après 12 ans de relative tranquillité, elle ne s’arrête plus. Les deux dernières interventions ont été un échec et je dois avouer que, malgré mon naturel optimiste (non non, ça va les chevilles), le deuxième échec a été difficile à supporter moralement. Depuis cette dernière intervention s’est développée une nouvelle pathologie que certains d’entre vous portent aussi : le glaucome néovasculaire.
Je dois revoir le chirurgien prochainement. J’appréhende un peu que mon œil réagisse mal à de nouvelles interventions, le risque étant sa perte. D’un autre côté, si je ne fais rien, mon œil sera perdu aussi. Par contre, ce que j’ignore c’est en combien de temps on le perd. J’imagine qu’il n’y a pas de réponse à cette question.
Je veux signaler à ceux qui souffrent de leur œil qu’il existe une injection rétrobulbaire de 2 produits (je ne suis pas sûre de leur nom exact : xylocaine et largactyl – à vérifier) qui les supprime durant plusieurs années. Je pense que les chirurgiens ne peuvent les faire seules, mais ils les proposent lors d’une autre intervention sur l’œil. Peut-être faut-il que l’œil soit non voyant pour en bénéficier ?
En tout cas, ça marche et merci à mon chirurgien car mon glaucome ne me fait pas mal (41 de pression intra oculaire avant opération et 26 maintenant). Voilà où j’en suis et votre forum m’aide à faire le point et à avancer.
Assez parlé de moi. Vos parcours m’ont émue aux larmes. Quel courage et quelle force de caractère déployée devant tous ces accidents de la vie !!! Parfois ils arrivent en cascade, comme pour Maryvonne et Odile et il faut s’armer encore davantage pour faire face. Oui Maryvonne tu as raison, tu as gagné une bataille, pas la guerre mais c’est bataille après bataille qu’on finit un jour par la gagner… Je te devine tenace, alors tiens bon !!! La pétillante et poétique Odile n’a pas désarmé quand il a fallu « tout reprendre ». Chapeau ! Ce sont de beaux exemples.
Je ne sais pas où en sont Janou et Billebleue. A Billebleue : As-tu pris une décision ou as-tu encore besoin de cheminer avec ceux de la vieille Europe ? Les alternances d’espoirs et de déceptions que tu as vécues sont difficiles à vivre. Pour certaines personnes, échanger et en parler permet parfois d’éclaircir la situation au lieu de « tourner en rond dans sa tête », si j’ose dire. D’autres ont davantage besoin de parler « en eux-mêmes ». Quoi qu’il en soit, la décision appartient à toi seule.
Mirs, Marie-Charlotte, Cilou, Delphinou : sacrés parcours aussi !!! Toute mon admiration pour avoir franchi tous ces obstacles (le mot est faible). Un grand bonjour à Simone que j’imagine accueillir ses petits enfants durant les vacances scolaires. Au plaisir de vous lire… Restez comme vous êtes.

Mirs Posté le 22 sept. 2013 à 20:04

Bonjour a tous,

Ça fait une éternité que je n ai pas écrit mais je continue a vous lire régulièrement pour prendre des nouvelles et parce que bien sur j ai vu moi aussi que je n etais pas seule grâce a ce forum.
Cette été, un an après l opération, j ai eu ma prothèse définitive.

Bon courage a tous.

Maryvonne Posté le 20 sept. 2013 à 13:44

Bonjour....

Arielle..je suis vraiment très heureuse pour vous....de voir que le temps a eu raison de vos craintes et de vos regards négatifs sur vous.Continuez à être VOUS....
De mon côté je continue la bataille ne vous inquiétez pas même si je dois tous recommencer..pas de soucis je m'accroche....a la VIE....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Avec l'aide de mon mari FORMIDABLE...de mes ENFANTS.....de ma FAMILLE ...et de vous TOUS....rien de mieux pour se tenir la tête hors de l'eau et avancer.....

J' espère que pour tous les autres membres de se forum , leurs jours passent aussi sereinement que pour nous....

Aujourd'hui dans le Tarn le temps est maussade mais mon cœur rayonne.......

Amicalement

MARYVONNE

arielle Posté le 20 sept. 2013 à 04:37

bonjour à tous!!
De retour sur le forum, quel bonheur!! je prends le temps de vous donner de mes nouvelles car depuis mon dernier message, j ai eu de nombreux soutiens qui m ont fait un bien immense.
je me sens mieux, lors de mon dernier message j étais au bord du gouffre!! beaucoup de difficultées à accepter l apparence que j ai avec ma prothèse, un rejet total de l image que je peux renvoyer, et je me renfermais sur moi même,je m interdisais trop de choses, aujourd’hui hui grâce au témoignage de certain d entre vous, après de longue discutions, j ai pu découvrir que je n étais pas seul point très important!, que chacun avait un manière bien différente de vivre son handicap, et qu il ne fallait pas que je me sente si inférieur aux autres, qu au fond j ai les mêmes droits qu une personne normale, droit de sortir, de me faire plaisir, de lâcher prise, d être heureuse,d être aimer comme je suis, de rêver, d avoir une vie épanouie!!!
je trouve très enrichissant vos témoignages, je me sens revivre, ça m aide vraiment a m en sortir.
n hésitez pas a m envoyer des mails
merci a Christophe, Philippe, Guy!!
Petit clin d œil a mon chaton..lol qui se reconnaitra, tu es formidable!!!!

Courage a vous Maryvonne, continuer la bataille! je souhaite de tout cœur que vous en sortiez vainqueur.

A bientôt!!

Maryvonne Posté le 19 sept. 2013 à 13:19

Bonjour a tous et toutes
J' ai remarqué que cela fait 2 semaines que personne n'a posté de message.....j' éspère que c'est signes de bonnes nouvelles ,que tous les membres de notre famille du forum vont bien......c'est tout ce que je vous souhaite....
Ici dans le tarn l'automne arrive a petits pas.......les journées se raccourcissent..c'est pas génial.
Malgré ca le moral est toujours au beau fixe......je laisse faire les choses jusqu' au prochain contrôle d'ici 2 mois..(pour mon cancer)
Même si les derniers résultats n' étaient pas trop mauvais je ne saute pas encore de joie car je sais que je peux encore être sous chimio dès qu'il y aura le moindre changement négatif....beaucoup de personnes pensent que je suis en rémission mais non ca n'est pas le cas....il faut que mes marqueurs de CA125 baissent de façon + conséquentes et que ca le reste longtemps ...une rémission complète n' est validée qu'au bout de 5 ans..avec de bons résultats...
Donc comme je le dis j'ai gagné une bataille mais pas la guerre...mais je m'accroche.
Merci a vous de resté à mon écoute....

Amicalement

maryvonne

NONEUIL (JAGUE Odile) Posté le 5 sept. 2013 à 15:47

Bonjour à toutes et tous,

Quel bonheur de vous retrouver, amies et amis du forum !
J'espère que notre ami le soleil vous a fait du bien, moralement et physiquement. Et voilà, septembre est arrivé et, avec lui, quelques changements : les jours sont aussi beaux, mais plus courts et, si nous allons continuer à avoir de belles journées, ce n'est plus tout à fait l'été ! Peut-être avez-vous accompagné vos petits à l'école pour la rentrée et, en toute sincérité, qui est le plus ému ? Peut-être pas les plus jeunes ! Que vous soyez jeunes plus âgés, bonne rentrée à toutes et tous !
Merci Maryvonne pour les nouvelles de votre santé ; je vois que vous avez un répit et pourquoi ne pas penser à une heureuse issue prochainement ? C'est ce que je vous souhaite, de tout coeur, en toute sincérité.
Pour répondre à Lear, je suis des environs de Bordeaux et, si je ne connais pas M. HORNERO qui travaille pour le laboratoire VILLANOVA dont parle Maryvonne dans sa réponse à votre intention, je peux vous dire que, pour ma part, c'est Stéphane VILLANOVA (à Bordeaux) qui s'occupe de ma prothèse depuis 2005 et je n'ai qu'à louer ses qualités professionnelles et sa gentillesse. Du reste, un rendez-vous est prévu pour la fin d'année afin qu'il me mette en place la prothèse définitive, suite à mon opération de janvier.
Profitez toutes et tous des dernières journées d'été ; je vous souhaite le meilleur.
Amitiés et à bientôt.
ODILE

Maryvonne Posté le 5 sept. 2013 à 07:42

Bonjour LEAR
Je suis du tarn et mon oculariste est à TOULOUSE .C'est M.HORNERO qui travaille pour le laboratoire VILLANOVA.Il fait un excellent travail.Puis je vous faire parvenir ses coordonnées par le biais de votre adresse hotmail??? Il me suis depuis 2 ans maintenant et rien a dire.

Cordialement

Maryvonne ( éviscérée et prothésée)

LEAR Posté le 4 sept. 2013 à 12:52

bonjour,

i lya quelqu un dans le region toulousaine (au toulouse) qui connait un très bon oculariste?

merci

Maryvonne Posté le 2 sept. 2013 à 18:52

Bonjour amis(es) du forum
Vendredi conrôle chez ophtalmo RAS juste changement de traitement a cause des traitements chimio...
Côté cancer les résultats ne sont pas si mauvais ,les marqueurs sont encôre hauts dûs aux résidus des dernières cellules qui qui microscopiques aujourd' hui .certaines ont disparues ..enfin une bonne nouvelle.Donc plus de chimio pour le moment juste un traitement de fond avec AVASTIN (anti-corps) pour endormir la maladie pour très longtemps.Je commence cette cure demain ,juste 1/2 H toutes les 3 semaines et ceci tant que la rémission ne sera pas validée.puis au bout de 3 mois contrôle et on avise a chaque fois.
Bonne rentrée à tous. Amicalement

maryvone

Noneuil - JAGUE Odile Posté le 12 juil. 2013 à 17:02

Bonjour à toutes et tous,

Juste quelques mots à l'attention de Noah. Quand vous lirez ces lignes, votre intervention sera passée et vous serez en train de vous remettre, tout tranquillement chez vous.
Pardon d'avoir pensé que vous étiez une dame ; je vous présente mes excuses de m'être adressée à vous en des termes féminins ! Cependant, mon message était des plus sincères, que vous soyez un jeune homme ou une "séniore" de 68 ans, comme moi !
Bon moral, bon soleil et seulement des choses positives pour toutes et tous.
A bientôt.
ODILE

DELPHINOU Posté le 11 juil. 2013 à 10:11

Bonjour,
NOAH, ne vous inquiétez pas pour votre oculariste, j'ai le même. Il est très professionnel et a beaucoup d'humour pour nous mettre à l'aise. Je suis très satisfaite de son travail. J'ai la prothèse définitive et elle est plus que parfaite.
Delphine

Noah Posté le 9 juil. 2013 à 20:06

Bonjour

Maryyvonne, merci pour toutes ces précisions concernant le coformateur. Cela me rassure, d'autant plus que période de vacances oblige, je risque d'avoir mon premier appareillage en Sepetembre et j'avais un peu peur d'etre bloqué à la maison tout l'été.

Je suis de Paris et le cabinet d'oculariste qui m'a été indiqué par mon medecin s'appelle Prothelem Jl et se trouve dans le 9ème. De votre coté, j'espère que votre traitement se passe bien et qu'il ne vous cause pas trop de désagréments. Encore merci pour votre disponibilité

Odile, très heureux pour votre compagnon. les bonnes nouvelles sont toujours bienvenues. Je pense comme vous par rapport à l'oculariste. Je pense qu'il vaut mieux etre suivi par l'oculariste avec lequel le chirurgien a l'habitude de travailler. Mieux vaut ne pa toucher à un mécanisme bien rodé...

En ce qui concerne l'opération, je n'angoisse pas outre mesure. Merci pour vos encouragements. Au fait, je suis un jeune homme de 24 ans :). C'est vrai que je ne l'avais pas indiqué dans mon premier message. Je vous souhaite beaucoup de réussite dans votre reconstruction. En tout vous avez l'air tout à fait épanoui

Encore merci

NOAH

Noneuil - Odile JAGUE Posté le 9 juil. 2013 à 00:23

Bonjour à toutes et tous !

Presque un mois que je n'ai pas fait un petit coucou à ma seconde famille. Comme le chantait le poète : "On ne voit pas le temps passer" !
Momo : bravo, c'est super que vous ayez sauté le pas. Le chirurgien a parfaitement su vous rassurer en vous parlant de la flèche pour démarquer votre oeil. Il y a bien quelques exceptions, mais les médecins en général sont des génies. Super également que vous ayez retrouvé confiance, sérénité ; bref, que vous vous sentiez tout neuf. Votre épouse doit se réjouir de votre méthamorphose et, sans aucun doute, elle est très fière de son beau mari ! Merci d'avoir pris le temps de venir témoigner, afin de rassurer ceux qui consultent ce forum ou qui se posent des questions.
Noah, continuez à accepter la perte de votre vrai oeil ; lorsque votre prothèse provisoire, puis la définitive sera en place, vous serez agréablement surprise, car ceux qui ne connaissent pas votre histoire seront "bleuffés" !
Je ne pourrais pas vous répondre au sujet du conformateur transparent dont vous parlez, car je n'ai pas eu ce genre de chose. Peut-être Maryvonne ou quelqu'un d'autre qui a lu votre message pourra le faire (URGENT, puisque votre opération est pour le 11.07) ?
Pour ce qui est de l'oculariste, je pense qu'il serait bon que vous lui fassiez confiance, car ce sont des artistes et, généralement, les chirurgiens vous envoient à des personnes dont ils connaissent le travail reconnu.
Je vous souhaite de ne pas trop vous angoisser pour cette intervention ; vous n'avez vraiment aucune raison d'être anxieuse car cette opération devient de plus en plus courante, elle n'est pas longue et bien peu douloureuse. Mais il est tout à fait humain de se poser des question tant que l'on ne sait pas. Bon courage et tenez-nous au courant lorsque vous serez remise !
Maryvonne, j'espère que pour vous le cheminement vers l'éclaircie se fait doucement, mais sûrement et que les effets indésirables de la chimio vous sont supportables. Vos cheveux ont-ils commencé à repousser ? Pouvez-vous profiter un peu de l'été, enfin arrivé ? Mais je sais qu'un éternel soleil est branché à votre coeur !
Quant à nous, les Médocains, mon compagnon a eu sa 4ème chimiothérapie et j'ai le bonheur de vous faire part que la pneumologue a annoncé que son cancer au poumon est enrayé. Cependant, nous sommes suffisamment raisonnables pour ne pas penser que tout est gagné. Nous savons que ce satané crabe ne demande qu'à continuer son travail de destruction et qu'il faudra une longue surveillance et un traitement sans doute à vie. Nous sommes résolument positifs et vivons de petits bonheurs tous simples. Je souhaite de tout mon coeur, Maryvonne, que le médecin vous annonce prochainement une pareille nouvelle.
Quant à moi, je me reconstruis peu à peu et j'ai appris à penser à moi en me chouchoutant davantage et en me faisant plaisir : une jolie robe de marque (en solde !) pour le mariage d'un jeune ami de mon compagnon, mais également deux CD dont les critiques sont bonnes, enfin le livre que Véronique Fignon a écrit sur le cancer du poumon et des os de son mari, lequel livre m'a fait beaucoup de bien.
Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur, profitez du beau temps et, peut-être pour certains d'entre vous, de vos enfants et petits-enfants. Gardez le moral et à bientôt.
Amitiés et bisous.
ODILE

Maryvonne Posté le 8 juil. 2013 à 18:22

Bonjour NOAH
le conformateur est une coque transparente et trouée pour laisser passer les collyres et crèmes si besoin...Perso mon ophtalmo m'avait prescrit des pansements occlusifs pour protéger l' oeil des bactéries et microbes..mais cela ne vous empêche pas de sortir, travailler (sauf si travail salissant)
Mon ophtalmo m'a conseillé l' oculariste avec lequel il a l'habitude de travailler..
D' où êtes vous???
Si vous avez encore des questions n' hésitez pas il y a toujours quelqu' un pour vous répondre..
Amicalement

maryvonne

Noah Posté le 7 juil. 2013 à 18:50

Bonjour à toutes et à tous

C'est la première fois que j'interviens sur ce forum que j'ai très recemment decouvert en cherchant des informations sur l'evicération. Je dois subir cette intervention le 11 Juillet prochain (Jour J-4).

En parcourant vos témoignages, j'ai vraiment eu beaucoup de réponses à pas mal de mes intérrogations et surtout ça fait plaisir de savoir qu'il y a des personnes qui ont traversées les memes difficultés et qui s'en sortent très très bien...

Concernant le deuil par lequel il faut forcement passer par rapport à cet oeil auquel on renonce, je crois que je le vis plutot bien. Pour moi c'est plus une chance de laisser derrière moi les moments douloureux, les opérations à répétition, les collyres et autres traitements pour aller vers une vie plus normale.

J'avais par contre des interrogations par rapport à l'après éviceration. On m'a dit que j'allais avoir un coformateur transparent pendant quelques semaines (en attendant la prothèse provisoire). J'ai l'impression que cela veut dire qu'on ne peut pas trop reprendre de suite une vie normale? Je veux dire sortir, aller voir des amis, travailler, etc... Porte t-on un bandeau chaque fois qu'on sort?

Et concernant l'oculariste. Peut-on faire confiance à celui que le chirurgien nous recommande(et avec lequel il a l'habitude de travailler)?

Merci :)

Maryvonne Posté le 5 juil. 2013 à 16:41

Bonjour MOMO
Je vois que votre décision a changer radicalement votre point de vue sur la vie....et en plus aucunes complications..que demander de plus....????
Vous verrez la prothèse est une petit bijou..même la provisoire..je me rappelle quand j' ai essayer le mienne je me suis dis..:" enfin un vrai visage" même si ce n'est plus fonctionnel...je retrouve un visage humain comme les autres.et en + c'est hyper blufflant..
Je vous souhaite pleins de bonnes et belles choses pour la suite...faite corps avec elle et vous arriverez à l' oublier....j'ai bien aimé l'histoire de la flèche......pour éviter l' erreur...

Quand aux autres j' espère que tout le monde va bien.....un bisous spécial en couleurs pour Odile...
Quand a moi je viens aujourd' hui de finir ma 2ème cure de chimio ...prochaine dans 2 semaines et pour 1 mois....ca va pas trop mal....mis a part quelques petits effets supportables...

Le soleil a refait son apparition....CA FAIT UN BIEN FOU ......les amis(es)....le coeur se réchauffe ,le moral reprend le dessus.....!!!!!!!!!!!!!!!!! YESSSSSSSSSSSSS

Bonnes vacances à ceux qui pourront partir .....et prenez soin de vous tous...

AMICALEMENT

MARYVONNE

momo Posté le 5 juil. 2013 à 15:40

Bonjour, je viens pour donner des nouvelles et rassurer les plus inquiets. je sais que generalement nous sommes avides d'infos quand on hesite à franchir le pas d'une evisceration. J'ai franchi le pas le 31 mai dernier. J'ai pris ma decision suite à une longue souffrance insupportable et qui n'avait surtout aucun interet puisque je ne voyais plus de mon oeil depuis des années et que je devais un jour ou l'autre passer à l'evisceration donc autant sauter le pas assez vite et tourner la page et oublier cet episode d'un oeil disgracieux me deformant le visage et me faisant souffrir.
J'ai fait mon evisceration le 31 mai, ca a duré une heure, je me suis reveille gai comme un pinson avec bien entendu comme premier reflexe de voir si on a bien enlevé l'oeil malade et non l'oeil sain, bien que le medecin m'avait rasssuré avant l'anesthesie en mettant une fleche sur l oeil malade pour qu'ils ne se trompent pas surement mais aussi pour rassurer le malade. Au reveil, aucune souffrance, aucun effet secondaire, d'ailleurs j'ai quitté la clinique au bout de deux heures, je n ai meme pas passé la nuit à la Clinique. Le lendemain, reveil propre, j ai enlevé mon pansement compressif, et j'ai passé la semaine a mettre des poches de glace ainsi que de la pommade antibiotique et des gouttes antiinflammatoires. deux jours après l'operation je me suis fait un super resto avec mon epouse. tout se passe tres bien. J'ai repris le travail au bout de 9 jours et je vis ma vie normalement. Le 3 juillet dernier, j'ai fait mon premier essayage pour la prothese provisoire, je la recupere le 12 juillet, j'ai vraiment hate de l'avoir car actuellement je porte des lunettes noires pour éviter le regard des gens, du coup pour la journée pas de soucis mais le soir, cela me derange un peu. Je croise les doigts mais pour le moment tout se passe bien, aucune consequence negative avec bien entendu les anciennes douleurs qui ont disparues en meme temps que mon oeil malade. Je me sens renaitre et j'attends vivement ma nouvelle protehse pour jeter un regard nouveau sur le monde, je me sentirai aussi surement plus beau.

Maryvonne Posté le 20 juin 2013 à 10:07

Bonjour à tous

Odile...concernant le rangement des doudounes on va attendre encore quelques jours...malgré les 4 jours de "canicule"...la fraîcheur a fait son retour du aux orages...

Delphine concernant les paupières collées j' utilise encore du BLEFAGEL quand nécessaire car ca nettoie et décolle toutes impuretés des cils et paupières...efficace mais pas remboursée par SS.....

Quand à mon traitement je vais attaquer demain mon 2ème mois ...donc c' est reparti pour 3 semaines. Niveau effets indésirable .....j'ai dû me résigner a tout raser car ils tombaient par poignées..et j' avais des plaques..donc pas terrible..mais ne vous inquiétez pas je l' ai fais en toute sérénité..c' est ma petite coiffeuse qui a été + malade que moi.
Sinon perte d' un ongle des pieds donc je surveille les autres...Sinon comme d' habitude : Fatigue , Douleurs musculaires..mais rien d' insurmontable..

En espérant que le soleil refasse son effet très rapidement son retour...lol

Amicalement

Maryvonne

Noneuil - Odile JAGUE Posté le 7 juin 2013 à 00:39

Bonsoir à toutes et tous !
Delphinou, concernant vos paupières qui sont collées le matin, j'ai connu cela. Quand je suis rentrée de l'opération en janvier le médecin m'avait prescrit de la pommade ophtalmique, que j'ai utilisée jusqu'à la fin du tube et rien ne collait. Par contre j'utilise des larmes artificielles de temps en temps ; mais le plus efficace pour moi , c'est le contenu d'un peu de Dacudose sur une compresse avant d'aller me coucher, en cours de nuit si nécessaire et le matin. Comme vous, il m'arrive également d'oublier le lavage de l'oeil de temps en temps.
Comment se porte le reste de la troupe ? Maryvonne : comment se comporte votre nouvelle chimio ? J'ose espérer que vous n'avez pas trop d'effets secondaires et que votre corps a enfin pu se régaler des quelques journées de soleil que nous avons eues. Après avoir mué vos peaux, vous allez vous transformer en un joli pain d'épices : vous serez à croquer !
Mon compagnon subit sa troisième chimiographie demain, ainsi qu'une batterie d'examens et entretien avec la pneumologue, qui doit faire un point sur la situation actuelle et ce qui est envisagé pour le futur. Quant à moi, je m'adapte et le projet de bientôt reprendre le chant avec mes amies "Fausses Notes" auprès des résidents de maisons de retraite me booste, à tel point que je me suis remise à chanter.
Portez-vous toutes et tous bien, gardez le moral et vous allez pouvoir commencer à ranger les doudounes, gros pulls et autres culottes de laine, pour porter les jolis chemisiers froufroutants, les jupes multicolores, les chaussures gaies, sans oublier les bijoux fantaisie multicolores, les jolies couleurs à vos visages, vos yeux de biche et vos lèvres roses bien dessinées, tout ceci pour accueillir l'été, qui se fait tant désirer !
A bientôt. Mille bisous affectueux.
ODILE

DELPHINOU Posté le 31 mai 2013 à 19:47

Bonsoir tout le monde,
C'est toujours un plaisir de venir sur ce forum : la seconde famille. Que de belles choses sont dites sur ce forum : beaucoup de soutien les uns envers les autres et de la belle poesie odile. Pas évident de passer d'autres choses que ce nous avons tous et toutes vécus : l'evisceration. C'est rien a côté de se battre pour des maladies plus graves. Continuez a garder votre courage et volonté. Ca fait chaud au coeur de voir que l'on ne se connait qu'à travers ce forum et nous sommes aux petits soins pour chacun.
Sinon, moi depuis le 3 mai, j'ai la prothèse définitive,tout va bien, je suis ravie. J'avais peur d'avoir des problemes au niveau gynécologique mais les échographies d'aujourd'hui confirme ni kyste ni fibrome, ce n'est que le dispositif intra utérin qui a bougé: c'est rassurant..
Petite question : le matin,mes paupières sont collées, je veux pas alarmer les personnes sur ce forum, ce n'est rien de grave. Je voudrais savoir à qui c'est déjà arrivé. C'est récent : si je mets de la crème ophtalmologique le soir, ca colle pas. J'en ai discuté avec le prothésiste, il me dit que c'est peut etre de la sécheresse oculaire mais ce serait précoce. Il m'a conseillé de mettre larmes artificielles mais honnetement j'ai aucun gêne avec la prothèse je la sent pas donc j'oubli de les mettre dans la journée donc je peux pas savoir vraiment si c'est ca.
Sur ce, je vous embrasse tous bien fort
Amicalement


Delphine

Maryvonne Posté le 31 mai 2013 à 09:48

Bonjour
Chère Odile...que vous dire à part de continuer à être aux petits soins pour votre compagnon comme vous l'êtes aujourd'hui car un soutien affectif comme le votre est indispensable ....pour notre survie et notre guérison....!!!!!
J' apprécie vos paroles de soutien avec ses airs de poésie..qui me font chaud au cœur..vous aussi vous donnez sans compter..vous écoutez sans limite....et vous nous rassurez.....MERCI
Nany...est ce que votre sœur a prit sa décision??? (pour sa prothèse)..
MOMO où en êtes vous????
Delphine j' espère que tout ce passe bien pour vous, avez vous votre prothèse définitive?? comment vous sentez vous??
Arielle avez vous eu + de renseignement pour cette nouvelle opération???

Ce matin je pars faire ma 2ème chimio du mois..ca va bien ,juste de la fatigue ,des douleurs musculaires....et dans la cavité abdominale (c'est que ca agit...) les analyses sont bonnes ..mis a part ceux pour les reins mais le traitement par AVASTIN peut abîmer et perturber la fonction rénale donc je vais leur demander une explication aujourd'hui , voir si c'est "normal"...

OUI Odile c'est bien moi que vous avez vu dans les bois avec ma nouvelle tenue....LOL
de ce côté là c'est du passé.....

Merci à toutes et à tous...et surtout gardez le MORAL...c'est CAPITAL...!!!!!!!!!!

Noneuil - Odile JAGUE Posté le 30 mai 2013 à 00:31

Bonjour à toutes et tous. Un peu désolée d'être restée sans vous écrire, mais les soucis de santé de mon compagnon se prolongent et j'avoue que ce n'est pas tous les jours facile. Cependant, il a eu sa deuxième chimio et, à part une grande fatigue et le peu d'appêtit, la situation est stationnaire. Il a sa troisième séance le 6 juin, il est hospitalisé, doit repasser un scanner et la pneumologue doit faire un point de son état de santé et définir la conduite à tenir pour l'avenir.
Pour vous, Nany, essayez de tranquiliser votre soeur, mais ne la laissez pas souffrir. Il est normal que la cavité orbitale travaille et que les maux de tête apparaisent. Pour ma part, je consulte une ancienne médecin généraliste, spécialisée dans l'acupuncture et ses soins me soulagent beaucoup. Pour ce qui est de la prothèse, je rejoins Maryvonne ; certes elle est non voyante, mais sans doute faudrait-il qu'elle en soit équipée cependant au niveau de l'esthétique.
Quant à vous, Maryvonne, je pense que c'est vous que j'ai vue dans les bois en début de semaine, joliment transformée en un papillon aux multiples couleurs, mais à dominance rose (sans doute les morceaux de peau devenus inutiles, que vous avez cousus finement !)
Portez-vous bien, gardez le moral et que tout aille bien pour vous toutes et tous !
Amicalement.
ODILE

Maryvonne Posté le 23 mai 2013 à 09:33

Bonjour Nany

A mon avis la pose de la prothèse n'est pas obligatoire (mais sa cavité orbitale va se rétracter )mais je pense que pour l' esthétisme peut être ...malgré quelle soit non-voyante...
Consultez pour les douleurs ...pas normal que ca dure si longtemps....il vaudrait mieux vérifier...

Amicalement

Maryvonne

Nany Posté le 21 mai 2013 à 21:03

Merci beaucoup Maryvonne pour ta réponse et je te souhaite beaucoup de courage pour convaincre tes maux.
Ma sœur, quant à elle, souffre toujours de douleurs au niveau de l'œil, cela fait 3 semaines qu'elle a subit l'éviscération de son œil droit. Certes, c moins de douleurs que le début et avant l'opération mais, ses maux de tête et douleurs persistent tjs.
Ce que je veux savoir, est-ce que la pose de la prothèse est obligatoire ? sachant qu'elle est non-voyante depuis 5 ans déjà.
Amicalement, à tous les membres du forum.

Maryvonne Posté le 17 mai 2013 à 15:31

Bonjour à tous...
MOMO, pour faire suite au message d' Odile, moi aussi je suis du sud-ouest. J' ai été opéré par le Dr RAYNAUD, Le DR COUZINET aussi est un bon chirurgien..c'est elle qui m'avait opérer en urgence après mon accident pour " essayer " de sauver cet oeil mal en point. qui avait perdu 3/4 de sa matière....malheureusement malgré un bon travail de sa part le miracle souhaiter n'a pas eu lieu donc éviscération avec le Dr RAYNAUD..( clinique St NICOLAS, ) tous les 2 sont de TOULOUSE.
Arielle je ne peux pas vous renseigner ,je ne connais pas non plus cette technique..

Nanny un lavage oculaire s'est rincer la cavité avec de l'eau stérile (dacryosérum....par EX) ,pas douloureux..

Quand à moi je vais beaucoup mieux...plus de douleurs , ni de plaies...la peau est encore sensible mais ca il faudra être patiente.Pour les traces laissés par les brûlures sous les aisselles mon médecin traitant m'enverra en consultation avec un dermato quand tout ca sera fini pour essayer d' atténue les cicatrices...
Comme le dit Odile ma chrysalide s'est enfin transformée et me revoilà reparti vers une nouvelle aventure....
Le RDV oncologique s'est bien passé avec de bonnes nouvelles comme cités dans mon ancien post.
Prochaine chimio le vendredi 24 Mai.....

Encore merci a notre famille du forum toujours présent pour les autres...!!!!!!!

Amicalement .....et bon week-end de Pentecôte a ceux qui ne travailleront pas..!!!!

Maryvonne

Noneuil - Odile JAGUE Posté le 7 mai 2013 à 23:53

Pour faire suie à votre témoignage, Momo, dans quelle région habitez-vous ? Si vous habitez le sud-ouest, en particulier dans la région de Bordeaux, vous pouvez prendre contact avec le docteur Abraham FERRON, dont le cabinet se situe à Caudéran (juste avant la barrière du Médoc et presqu'à côté du Monoprix). Il m'a opérée plusieurs fois et ce qu'il fait est bien fait et, en plus, il est d'une extrême gentillesse. Si vous le souhaitez, je peux vous communiquer ses coordonnées précises. Vous verrez, il se munira de son cahier à spirales et vous dessinera ce qui ne va pas dans votre oeil, comment il interviendra et ce que votre oeil deviendra. Quand il vous aura tout expliqué, vous serez apaisé et n'aurez plus qu'à foncer vers l'éviscération, vous vous admirerez dans la glace et vous pouvez être sûr que toutes les filles de votre village voudront toutes voir votre oeil transformé qui, tout de suite, fera partie intégrante de votre corps et de vous même.
Comment va le reste de la troupe ? D'où en êtes-vous Maryvonne ? Avez-vous enfin trouvé un équilibre afin de soulager les effets désastreux de la chimio ? Vous disiez l'autre jour que votre peau repoussait, toute rosée. Voilà, la chrysalide s'est transformée en un joli insecte, prêt à s'envoler pour de nouvelles aventures.
Pour ce qui est de mon compagnon, il va avoir sa deuxième chimio la semaine prochaine, après s'être rendu à une dizaine de rayons ; dès la deuxième séance de rayons, il ne souffrait plus, mais il a beaucoup d'effets secondaires ; cependant, il fait le travail qu'il a prévu par petites doses, car cela le valorise, mais au prix de difficultés (manque de force, peu de patience, tremblements). Quand à moi, je m'adapte et je puise la force d'avancer en regardant toutes les merveilles qui nous entourent, en savourant 5 mn de soleil sur mes bras et en me consacrant dès que possible au jardinage, qui m'apporte calme et sérénité. Mais chacun d'entre nous a sa recette.
Profitez de ces quelques jours de repos pour vos évader de votre ordinaire et vous reviendrez en pleine forme.
Soyez heureux, confiants et si quelque chose vous chagrine, quelqu'un sera toujours là sur le forum pour vous renseigner ou vous remonter le moral.
A très bientôt. Amicalement à toutes et tous.
ODILE

Nany Posté le 7 mai 2013 à 21:29

Bonjour tout le monde,
Je suis de tout cœur avec vous tou(te)s surtout Maryvonne à laquelle je souhaite un bon rétablissement, bcp de courage et de force.
Pour moi, c ma sœur, diabétique, non-voyante et dialysée qui vient de subir une éviscération de l'œil droit, après 3 semaines de douleurs atroces, élévation de la tension oculaire et artérielle aussi le 03/05/2013. Les douleurs ont diminué mais pas disparus entièrement surtout les maux de tête. Elle est sur Tobradex collyre et pommade ophtamique et pansement compressif.
Qu'entendez-vous par lavage oculaire svp ?
Merci de vos commentaires et conseils.

Momo Posté le 6 mai 2013 à 20:34

Vos temoignages et vos mutuels sont plus que touchants. J ai 47 ans, suite a un glaucome j ai perdu mon oeil etje fais des keratites et des conjonctivites a repetition. On voit bien que mon oeil souffre le martyr et moi encore plus que lui. J ai toujours mal et je m enferme sur moi meme. Je suis arrive au stade ou je considerais mon oeil comme mon ennemi et non comme un organe faisant partie de mon corps. Je suis convaincu par l evisceration. Mon seul souci c est que je ne sais pas a quel ophtalmo m adresser? Quel est le meilleur chirugien ophtalmo pour cette operation? Est il sur paris ou en province? J ai peur de faire le mauvais choix et de me retrouver opere par un ophtalmo manquant d experience dans ce domaine.

Maryvonne Posté le 6 mai 2013 à 15:46

Bonjour à tous

RDV oncologie bien passé..les résultats sont bons autant niveau sanguin qu' au niveau du Tep scan.....qui montre que des cellules ont disparues ca c'est super....donc le traitement proposer est la chimio encore mais avec produit différant...du TAXOL et de l'AVASTIN...une cure / semaine pendant 3 semaines puis 1 semaine de repos et comme ca sur 3 mois.Puis on refera un contrôle pour savoir.

Merci à tous pour vos messages....
Amicalement
Maryvonne

DELPHINOU Posté le 26 avr. 2013 à 21:10

Bonsoir,
Oui Arielle je suis prothésée depuis,novembre 2012, c'est récent. J'ai eu peur mais ce forum m'a aidee. Maryvonne trouve toujours les mots pour réconforter. Tout se passe bien pour moi, Le 3 mai j'aurai celle pour 5 ans. Par contre je ne peux pas vous renseigner sur l'operation dont vous parlez, je ne connais pas. J'espere que vs trouverez les reponses. Tenez ns au courant.
Maryvonne je pense très souvent a vous, je vous admire. Courage
Amicalement
Delphine

Arielle Posté le 25 avr. 2013 à 22:47

merci pour votre réponse maryvonne , c est un vrai mal être, je ne me sens normal que quand je porte des lunettes de soleil, été comme hiver!!! je ne sors quasiment jamais sans, car j'ai trop peur d afrronter le regard des gends, d'entendre des moqueries, j 'ai longtemps essayée de faire abstraction, d' ignorer les reflexions, je n'y arrive pas bien longtemps ça me rend malade et je sombre dans la déprime, j ai essayé de me mettre en colère aussi!! de répondre au tac au tac, je me suis vite rendu compte que j'y gaspillais mon energie et qe ça ne m apportais rien, et puis c 'est telment pas moi!!!, j'ai également fait une thérapie... j'en suis au même point, la seule et unique solution est de gagner en mobilité je ne cherche pas la perfection je sais pertinemment que ça n'est pas possible, cependant j'ai une lueur d 'espoir j'ai entendu parler d'une operation consistant a placer un implant corail avec un clou entraîneur sur lequel est placé la prothèse et il y a une excellente mobilitée !! quelq'un peu m'en parler ??? je sais que cette opération est interdite en france mais autorisé en belgique et aux states, j 'aimerais avoir plus de renseignements.

merci à delphine également pour sa réponse, j habite l Eure et loir, vous avez aussi une prothèse? comment le vivez vous au quotidien?
à bientôt

Maryvonne Posté le 25 avr. 2013 à 15:30

Bonjour Nawel....
J' espère que les médecins soulagent votre mère pour la douleur......maintenant que l'opération est faite tout rentrera dans l' ordre.
Concernant mon cancer j'ai passé mon TEP SCAN hier ,le médecin a dû faxer ses résultats a mon oncologue ,personnellement je ne sais rien..mais ce matin j'ai eu les résultats de la prise de sang....et ils ne sont pas trop bon....les marqueurs sont remontés + haut qu'au début....est ce dû au fait d'avoir interrompu le traitement pendant 6 semaines..,?????? et que les nodules ont repris leur croissance????
Je ne sais pas si j' attends le 6 mai RDV oncologue ou si je leur téléphone avant pour savoir....
En attendant j' essaye de penser a autre chose..je ne veux pas retomber dans la déprime...j'en ai assez comme ça et ça ne m' avancera a rien de bon.

Bienvenue à Arielle....
Votre mal- être par rapport à cette prothèse qui ne se mouvoit pas trop est légitime...perso la mienne aussi ne suis pas le mouvement de l'autre oeil...mais ca vous ne pourrez pas y changer car elle bute quoi qu'il arrive...
mais comme tout le monde vous le dira...ne faite pas attention au regard des autres fait en abstraction, vous avez l'impression que cet oeil a un strabisme et alors....beaucoup de personnes en ont.....si vous êtes bien et que vous la supportez bien en plus ....ne changez pas , restez vous même , vous savez les gens peuvent êtres mesquins et moqueurs et ca ,ca toujours été ..soyez au dessus de ca ,ne rentrez pas dans leur jeu. Les gens qui vous aiment vraiment ne vous trouveront pas différentes et feront avec .....!!!!!!
Je ne voudrais pas être moraliste ,je sais que pour vous tout cela est un sacré problème..mais la vie ne tient qu' a un fil , qui peut cassé très vite....prenez la vie a pleine dent ,faites vous plaisir....et ceux qui vous font des réflexions laissez les de côté...c'est qu'ils n'en valent pas la peine..

Amicalement

maryvonne

NAWEL Posté le 24 avr. 2013 à 23:29

Bonsoir, Merci Maryvonne, Merci Delphine,
L'evisceration de ma mère s'est très bien passée aujourd'hui, seulement après quelques heures de l'intervention elle a eu très mal.
Je suis soulagée car cela fait 04 mois que je souffre moralement.
Encore une fois merci pour vos reponse qui m'ont aidée,
Maryvonne, est votre chimio ça vas vous en sortez,, je pense à vous, car votre cas ma beaucoup attiré sur ce forum.
Bon courage vous êtes tres forte
Amicalement Nawel

arielle Posté le 24 avr. 2013 à 22:12

bonjour à tous

j ai besoin de parler de rencontrer des personnes qui portent comme moi une prothèse oculaire afin d avoir leur ressenti, savoir comment ils le vivent, perso je souffre surtout de l image que je renvoie , et des réactions que je suscite , la prothese en elle Même ne se voit pas et je la supporte bien , cependant elle est très peu mobile et donne l impression que j ai un strabisme d un oeil, je me suis construite depuis l age de 12 ans avec cette apparence et je souffre enormement, je n ose plus sortir, plus parler aux gens, je n ai plus envie d affronter les regards, les moqueries, les sourires, je me renferme et j etouffe tous les plans de ma vie en sont affectés, j'ai 30 ans et je suis à bout

janou Posté le 24 avr. 2013 à 18:11

Quelle leçon de courage vous me donnez Maryvonne . Je suis d'accord avec Delphine, vous ne méritez vraiment pas ce qui vous arrive . Ne lâchez pas prise .
Amicalement
Janou.

Maryvonne Posté le 20 avr. 2013 à 11:57

Bonjour Nawel
Une éviscération consiste a vidé l'oeil et de remplacer son contenu par une bille de bio- céramique. Et sur cet oeil reconstitué sera placé la prothèse ..qui peut s'enlever comme une grosse lentille. Après le rdv de mardi donnez nous des nouvelles de votre maman et si vous avez encore des questions n'hésitez pas a poster pour poser vos questions..

Maryvonne ..éviscérée depuis octobre 2011..prothésée depuis novembre 2011
Amicalement

DELPHINOU Posté le 19 avr. 2013 à 22:20

bonsoir,
J'ai eu glaucome neo vasculaire, j'ai 42 ans. C'etait sur mon oeil non voyant depuis toute petite. J'ai fait beaucoup de tension oculaire lors des poussees. J'avais un traitement de 5 collyres a mettre 4 à 5 fois par jour, des maux de tete, l'oeil continuellement rouge et larmoyant, tjs des picotements. Mon ophtalmo m'a conseillé l'evisceration. J'en avais tellement mare que je l'ai faite en octobre dernier. Première prothèse en novembre. Tout ce passe à merveille. Il y a 15 jours, je devais avoir la prothèse définitive (le prothésiste dit que ce n'est jamais définitif puisque ns devons la changer tous les 5 ans) . Lors de l'essai, je suis revenue avec mais elle n'est pas encore parfaite pour lui donc il men refait une et pourtant le resultat est extraordinaire meme la premire. J'ai le creux au niveau de la paupiere mais si je n'en parlepas personne ne le voit. C'est tellement merveilleux le resultat et vivre sans douleur sans collyre c'est que du bonheur alors le creux au niveau de la paupière aux oubliettes. Voilà j'ai repondu par rapport a ce que j'ai vécu, j'espère que cela apportera les reponses aux questions que vs vs posez pour votre maman. J'ai connu ce forum quand j'ai pris la décision de me faire operer et j'etais perdue, j'avais très peur mais je l'ai fait et ne regrette rien.

Maryvonne, je souhaite de tout coeur que beaucoup de choses s'arrangeront et que le 24 avril et 6 MAI apoorteront de bonnes nouvelles pour vs votre famille et ns le forum. Vs ne méritez pas ce que vs subissez. Bon courage, continuez a etre forte.

Amicalement
Delphine

Maryvonne Posté le 19 avr. 2013 à 20:50

Bonjour Nawel
Bienvenu à vous sur se site ou vous y trouverez une famille.
Une évisération consiste a vider l'oeil malade et y insérer une bille de bio-céramique.Sur lequel sera installer la prothèse comme une grosse lentille.Qui peut s'enlever et se remettre sans difficultés..si on a l' habitude....ensuite la prothèse se polit chez un oculariste tous les 6 mois (prit en charge a 100% par la SS.)
Continuez a poser vos questions vous aurez toujours quelqu 'un pour y répondre.

Maryvonne
( éviscérée en octobre 2011..)

Nawel Posté le 19 avr. 2013 à 10:05

Bonjour tout le monde, je viens de découvrir ce site est j'ai quelques questions à vous posez,
ma mere agée de 75 ans souffre d'un glaucome neo vasculaire, les médecins ont décidés de lui vidé l'oeil. mon plus grand soucis car chaque medecin comment ma expliqué, apres eviscreation qu'est ce qu'ils mettent à l’intérieur, l’œil reste vide? un creux?
elle a un RDV ce mardi pour l'operation, veuillez l’expliqué car vous êtes deja passés par la

Maryvonne Posté le 17 avr. 2013 à 08:44

Petite erreur lors de mon dernier message ..j'avais inversé Simone avec Odile mais quoi qu'il en soit je remercie tous ceux présent sur se forum...pour toutes vos pensées et vos messages..merci à toutes et à tous...

En ce moment le soleil est au RDV ca fait un bien fou..
Encore 2 ou 3 jours de soins infirmiers et je me débrouillerai seule...

Bonne journée
Amicalement
Maryvonne

Maryvonne Posté le 15 avr. 2013 à 12:00

Bonjour à toutes et tous

Aujourd' hui tout va bien....la peau repousse bien ,aucunes douleurs, bientôt plus de soins infirmiers...je pourrais me soigner moi même ,il n'y aura que de l'hydratation a faire..
Sinon RDV TEP SCAN à Toulouse le 24 avril et RDV oncologue le 6 mai..voir quel autre protocole suivre pour finir les cures..

Merci Simone pour ce morceau de soleil..qui réchauffe le coeur et le moral...

Bonne semaine a tous
Amicalement

Maryvonne

Noneuil - Odile JAGUE Posté le 12 avr. 2013 à 18:16

Bonjour à tous et toutes !

Une pensée particulière et très chaleureuse pour vous Maryvonne. Votre dernier message m'a totalement bouleversée. Comment notre corps peut-il endurer tant de souffrances et de misères ? Pourquoi la médecine soulage-t-elle nos corps, mais nous détruit-elle ainsi ? Je suis littéralement attérée pour vous et je pense beaucoup à vous, qui êtes le soleil de ce forum et qui avez tant apporté aux unes et aux autres. Vous forcez mon admiration et je pense que beaucoup d'entre nous se sentent bien petits devant votre souffrance et votre force de caractère. Vos souffrances me font m'interroger sur le devenir de mon compagnon. Devra-t-il passer lui aussi par tant d'épreuves physiques ? Cette maladie est une grande interrogation pour moi car la "séniore" de 68 printemps que je suis a un divorce derrière et le deuil de deux compagnons, tous deux décédés de mort violente : l'un d'une ambolie pulmonaire, l'autre d'un infarctus foudroyant. Jusqu'à maintenant, j'ai eu la chance de ne jamais avoir été à proximité de proches gravement malades et c'est tout un cheminement pour moi et de nombreuses questions. Il faut ajouter également que les médecins ne parlent guère (le faut-il ou ne le faut-il pas ?). Si je me tourne vers le médecin de famille de mon compagnon (qui ne m'a vue que 3 fois), je crains de n'obtenir que peu de renseignements. Alors j'ai opté pour une autre solution : un ami d'enfance de 50 ans, devenu généraliste, qui veut bien répondre à mes questions. Encore faut-il que je lui soumette des éléments appris par les uns ou les autres.
Voilà, nous avons toutes et tous un morceau du gâteau de soucis, chagrins et difficultés divers que Dame la Vie nous distribue. Cette portion est très souvent difficile à avaler ; mais des douceurs existent pour qu'elle "passe" mieux : la musique, le sport, la nature, l'amour de notre famille, l'amitié de ceux que nous avons choisis, la foi pour ceux qui croient et tant d'autres choses que nous trouvons "normales", mais qui font que vivre est un bonheur chaque jour.
Je vous transmets pour toutes et tous un grand morceau de soleil sur la toile, mais également dans vos coeurs et vous souhaite joie, bonheur et courage pour celles et ceux qui souffrent physiquement et moralement, sans oublier un coucou à Simone et de gros bisous pour Maryvonne.
Amitiés.
ODILE

simone Posté le 10 avr. 2013 à 11:12

bonjour maryvonne , que je suis sinceremnt peinee et desolee de tous vos soucis de santee , vous qui nous avez tant aidee , les uns et les autres je vous souhaite de garder le
moral ,je sentais qui il avait quelque chose ,je m ' inquietais vraiment ,mais rester forte je sais que vous etes bien entouree avec votre mari et vos enfants malgre q ils sonts jeunes
je suis de tout coeur avec vous avec toute mon amitiee bon retablisement simone
un petit bonjour a odile

Maryvonne Posté le 10 avr. 2013 à 09:01

Bonjour à tous et à toutes

Me revoilà de retour à la maison après 15 jours d' hospitalisation. La chimio a encore fait de gros ravage sur son passage. J' ai été victime du syndrome mains/pieds CAD que le produit de chimio a eu une grosse toxicité sur mon corps qui l'a très mal toléré. Pour vous faire un résumé je me suis retrouvée avec des plaies aux mains et aux pieds dues aux brûlures du produits ..brûlures aux 2ème °c la peau des doigts s' set retrouvée à vif.. les pieds moins heureusement car déjà comme cela la douleur était inexplicable jusqu'au jour où mon infirmière à domicile a jetée l' éponge et donc le lundi je me suis présenté come ca en oncologie et de là ils mon hospitalisé. Donc tous les matins bains au sulfate de cuivre pour assécher les plaies et au glycérol d' amidon pour hydrater la peau encore saine du corps car j'oubliais j'avais ausi des plaies au niveau des aisselles..a vif aussi certaines parties..
donc les 2 semaines avant hospi et la 1ère semaine d' hospi ont été un CALVAIRE ...malgré le gaz hilarant et les bains pour enlever les pansements de la veille.....
Aujourd' hui au mains ma peau s'est bien régénérée elle est encore fine , fragile et hypersensible.. aux pieds elle est comme les mains... donc pas de ménage que du repos.
Au niveau de l' oeil là aussi la chimio m'a embêter aussi mais juste une surinfection donc nouveau traitement depuis hier car tant que j'étais au CHU j' ai eu une consultation ophtalmo..

Donc je n'ai pas eu encore de temps de tous vous lire mais j' espère vous trouvez en meilleur état que moi.
En + l' oncologue m'a fait gentillement comprendre que mon cancer est le genre de cancer qui ne se guéri peut être pas totalement ,ils ne pourront peut être pas l' éradiquer entièrement mais juste pouvoir l' endormir pour longtemps sans pouvoir nous préciser combien de temps...il pourra se réveiller quand il le voudra et a chaque fois on recommencera.....les prochains mois voir les prochaines années seront faites de doutes et de craintes..je vais vivre avec une épée Damoclès au dessus de ma tête...mais je devoir faire avec ca.

Je vous envoie de gros bisous et si vous avez du soleil envoyez en nous MERCI....

Amicalement

Maryvonne

Noneuil - Odile JAGUE Posté le 4 avr. 2013 à 00:41

Bonsoir à toutes et tous !

Merci pour votre gentille réponse, Simone, et j'arrive à marcher difficilement, tant vous avez fait gonfler mes chevilles !!! Vous savez, je suis quelqu'un de modeste, mais j'ai toujours aimé écrire et si les quelques lignes que j'ai envoyées vous ont fait un peu plaisir, vous m'en voyez ravie. Cependant, si j'ai bien compris vous avez perdu une fille de 35 ans, qui a laissé deux jeunes enfants. Comment pensez-vous être au Top, quand la chair de sa chair n'est plus là, car pour une maman, il n'y a pas de pire chagrin. Voyez-vous ces petits de temps en temps ? Et même, ils ne remplaceront jamais votre fille. Une seule thérapie peut vous aider : le temps au fil des années, car la blessure aura commencé à se cicatriser.
Pour ce qui est de l'oeil perdu, je pense qu'il est préférable qu'il ait des problèmes à la naissance ou très tôt dans la vie, car vous grandissez "comme ça". Par contre je suis pleine de compasion envers celle ou celui qui naît avec un oeil normal, grandit normalement et perd un oeil subitement, que ce soit après une maladie ou bien par accident ou à la suite de coups ; car il faut que la personne se réadapte complètement à ne vivre qu'avec un oeil, craigne toujours de perdre le bon oeil. Le cheminement pour ces derniers est plus long et difficile. Et vous Maryvonne, que devenez-vous ? Avez-vous retrouvé une vie plus paisible, sans douleur, gênes diverses et progrès de vos globules sur les mauvaises cellules ? Je pense beaucoup à vous, puisque mon compagnon aura son cathéter posé le 9 avril, le 12 avril, le traitement chimio commence : il y aura au moins 3 séances toutes les trois semaines. Je m'efforce de rejoindre mes amies avec lesquelles nous chantons pour les personnes en maison de retraite. Je suis déçue car je m'étais engagée à suivre une formation pour aider les personnes qui entourent une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, mais je ne pourrai pas assurer le dernier jour de formation, ni pouvoir me mettre à disposition pour aider ces personnes, puisque je privilégie ma présence auprès de mon compagnon jusqu'au moins l'été. J'aviserai la suite à donner à la rentrée.
Soyez tous en forme, gardez bonne humeur et sourire (c'est vrai qu'il y a toujours pire que soi) et prenez soin de vous !
Je vous envoie un gros bouquet multicolore d'amitié. A bientôt !
ODILE

simone Posté le 30 mars 2013 à 20:26

bonsoir odile j ai delaissee un peu ce forum car le moral n'ai pas au top ; mais quand je vous lie j'envie votre façon de voir la vie et la nature et je vous sans si forte que vous aller vers un bel avenir avec votre compagnon ; il y 10 ans j ai perdu une fille elle avait 35ans avec deux petits de 5 et 3ans mais la siences a fait plein de progres c est pourquoi souvent je me dis un oeil perdu ce n' est pas tres grave il y a toujours pire je vous souhaite surtout pour votre compagnon un bon retablisement avec le temps et rester comme vous etes pleines de belles paroles que j'adores vous lire avec toute mon amitiee simone un petit coucou a maryvonnne qui je l'espere va bien

Nonoeuil (Odile JAGUE) Posté le 25 mars 2013 à 23:18

Bonjour à toutes et tous,

Désolée de vous avoir un peu négligés, pour cause de santé de mon compagnon ; les médecins nous ont annoncé la semaine dernière un cancer au poumon (il n'a jamais fumé de sa vie, mais les produits de traitement des vignes ne sont certainement pas étrangers à la maladie) et beaucoup d'examens médicaux sont à effectuer. Cette semaine, l'oncologue, la pneumologue et le néphrologue doivent se réunir pour établir le protocole des soins à engager. L'ennuyeux est que, suite à des problèmes à un rein voilà quelques année, la chimio ne va peut-être pas pouvoir être envisagée. Donc attente, angoisse et beaucoup de questions se posent....car, bien sûr, "cette chose" vous tombe dessus, alors que nous sommes tous persuadés que cela n'arrive qu'aux autres !
Et vous Maryvonne, d'où en êtes-vous ? Les médecins ont-ils trouvé un moyen pour adoucir les effets dévastateurs de la chimiothérapie ? Je pense qu'à l'avenir votre avis me sera précieux quant à la question de se comporter avec mon malade. Je m'efforce de le faire se remuer le plus possible, mais en aura-t-il longtemps la force physique ? Inutile de vous dire que je pense énormément à vous et je vous envoie plein d'ondes bénéfiques.
Delphinou, je suis ravie que votre kyste se soit solutionné et que vous soyez si satisfaite de votre nouvelle prothèse ; c'est vrai que c'est un changement total.
Enfin, pour ce qui me concerne, j'ai revu le chirurgien qui m'avait opérée en janvier et tout est parfaitement remis en place, puisque le prochain rendez-vous n'est fixé qu'en mars 2014 !
Voilà donc un sombre souvenir de passé et je vais pouvoir consacrer beaucoup de mon temps à mon compagnon et continuer à chanter avec mes amies "Les Fausses Notes" pour nos aînés dans les maisons de retraite de notre beau Médoc. Cependant, je viendrai de temps en temps vous faire un petit coucou.
Du soulagement pour celles et ceux qui souffrent physiquement et moralement, courage pour ceux qui se posent des questions sur l'éventualité ou non d'une opération, car la décision n'est pas toujours facile à prendre.
Profitez du printemps qui est là pour admirer la nature et les petits habitants de nos forêt : cela fait tant de bien au moral !
Je vous souhaite paix, sérénité, courage et vous dis à bientôt.
ODILE

DELPHINOU Posté le 20 mars 2013 à 15:53

Bonjour,
Lundi je suis allee voir le chiirurgien pour le kyste. C'etait pas grand chose il l'a percé c'est tout : petit collyre pendant 5 jours, rien de bien méchant. Il etait content de me voir avec la prothèse : travail parfait. Il m'a remontrer la photo de mon "ancien" oeil, rien de comparable. C'est beaucoup plus joli comme il est maintenant. J'espere que vous allez tous bien en particulier Maryvonne, je pense beaucoup a vous.
Amicalement
Delphine

DELPHINOU Posté le 15 mars 2013 à 21:20

Bonsoir,
j'ai rendez vous lundi avec mon chirurgien pour le petit kyste, je vous tiendrai au courant de ce rendez vous.
Et oui Cynthia ne vous cloitrez pas chez vs, moi au bout d'une semaine après l'operation, j'ai repris le travail. Etant en soin , j'avais une rondelle ophtalmologique. Ensuite, au bout de 4 semaines, j'ai eu rendez vs avec le prothesiste, il m'a mis du sparadrap sur le verre de mes lunettes, ca me plaisait pas trop mais pendant 10 jours, je suis sortie comme ca et ca été. Je suis une maman, les courses etc il fallait bien les faire. Reprenez vos cours et mettez un opticlude, reprenez votre vie d'etudiante.
Une grosse pensee pour vous Maryvonne gardez le moral et courage.
Sabrina vs verrez des personnes n'ont pas de douleurs d'autres en ont, le daffalgan codeine marche tres bien pour la douleur? Tout depend de la personne en tout cas je ne regrette nullement cette operation, cela a ete un soulagement dans mes maux de tete et tous les autres symptomes. Et lesthetique de la prothese est bien plus jolie que l'oeil que javais avant toujours rouge, il piquait il pleurait il faisait mal avec les poussees de tension oculaire.
Je vs tiens au courant debut de semaine et vs souhaites a tous et toutes un tres bon wkend
Amicalement
Delphine

CilouG Posté le 13 mars 2013 à 09:41

Bonjour Cynthia,
Personnellement, j'ai eu un premier RDV chez l'oculariste un mois après l'opération et je suis ressorti sans prothèse : je n'ai eu une prothèse provisoire que 3 semaines après.
C'était un peu décevant mais, ceci dit, je n'ai pas hésité à sortir avec un pansement sur l'oeil (pansement opticlude couleur chair achétés en pharmacie). J'ai même repris le boulot avec un pansement. Le pire est sans doute de rester clôtré chez soi. Au départ, j'angoissais un peu de sortir avec le pansement puis, très vite, je me suis aperçue que c'était très facile, que les gens s'en fiche complètement, je n'ai pas eu à subir de de regards appuyés... Donc n'hésitez pas, essayez de sortir et à reprendre des activités : c'est bon pour le moral !
Amicalement.
Cécile

Maryvonne Posté le 12 mars 2013 à 18:28

Bonjour Cynthia
Personnellement je prothésiste m'a toujours dit...."vous ne repartirez pas sans rien"..et effectivement je suis repartie a la fin de ma 1ère visite avec une prothèse pas trop bien adaptée a ma morphologie mais au moins j'ai pu rentrer chez moi sans pansement et avec un oeil" NORMAL"..ma vision de moi me plaisait déjà..
Dès la pose d'une prothèse provisoire votre vie change du tout au tout....que ce soit votre regard sur vous ou celui des autres...
Toutes les personnes de ce forum sont très content du résultat.
Moi cela fait + d'un an que j'ai ma prothèse définitive et aujourd'hui il m'arrive de l'oublier tellement elle fait partie intégrante de moi.
Postez quand vous aurez eu votre RDV et vous nous direz tout ca..
Amicalement

maryvone

Cynthia Posté le 12 mars 2013 à 14:27

J'ai 18 ans et j'ai perdu mon nerf-optique droit à l'âge de 8 ans suite à un gliome. J'ai eu un glaucome suite à cette opération il y a quelques mois. J'ai subit une éviscération il y a un mois. Depuis environs une semaine le chirurgien m'a enlevé mon point et j'ai l'oeil ouvert. J'attend d'avoir ma prothèse et ne peux retourner en cours tant que je n'en ai pas... J'ai mon premier rendez-vous chez le prothésiste dans la journée mais j'ai lu sur internet qu'au premier rendez-vous il n'y avait pas de pose de prothèse. Combien de temps dois-je attendre avoir d'avoir un "nouvel oeil" ? Je suis enfermée chez moi depuis un mois et je ne supporte plus cette situation. Si vous pouvez m'éclairer, contactez moi s'il vous plait. J'aimerais aussi savoir ce qu'il va advenir de moi plus tard. Comment c'est de vivre avec une prothèse...

sabrina Posté le 11 mars 2013 à 20:16

bon courage pour le 27 et 28.

bonsoir à tous

Maryvonne Posté le 11 mars 2013 à 18:35

Bonjour Sabrina

Personnellement je n'ai eu aucunes douleurs en post-opératoire...par contre je n'ai pas pu reprendre le travail tant que la prothèse provisoire n'a pas été posée..à cause des microbes qui peuvent passer sous le conformateur (lentille en plastique avec des trous pour laisser passer les collyres et les crèmes de soins)..

Bonne fin de journée à tous

Maryvonne
PS :pour ceux qui me suivent RDV pour le TEP SCAN le 27 mars ,la veille du RDV oncologue..

rouzau Posté le 11 mars 2013 à 15:24

bonjours à tous

je suis assistante maternelle, combien de temps en repos ? il parait que les 4 jours qui suive l'intervention, c'est douloureux et je doit bien avouer que c'est ce qui m’angoisse le plus.

Bon courage à tous

Sabrina

Maryvonne Posté le 10 mars 2013 à 22:10

Bonsoir à notre nouveau membre....Sophie..
Que d'aventures pas drôle pour vous.....vous verrez ici tous le monde est au petit soin pour les autres..tout le monde stress a la pensée de cette opération et du tout tout le monde en ressort bien content autant sur le plan physique que sur le plan moral.Si vous avez de gros doutes ou des questions n'hésitez pas....il y aura toujours quelqu'un pour répondre...nous ne sommes pas des médecins mais nous avons tous traversé en gros les mêmes épreuves.
Delphine , ne vous faites pas trop de soucis pour votre kyste, votre chirurgien fera au mieux de la situation.

De mon côté j'ai fais ma 3ème chimio vendredi 8 pour la "journée de la femme".....lol
Les douleurs de la bouches ont enfin cessés....mais s'était encore les effets de la 2ème chimio...et vu que je viens de prendre la 3ème dose j'appréhende..quand aux brûlures des mains et des pieds ca continu toujours...je peux vous dire que je commence à en avoir vraiment MARRE.....je peine pour certains gestes du quotidien ( ouvrir une bouteille , me laver , attraper divers choses....) si ca continu je vais devoir faire appel a une aide ménagère..
Sinon je vais passer un TEP SCAN d' ici peu .j'attends leur coup de fil pour le RDV..sinon j'ai RDV avec oncologue le 28 mars pour discuter des résulatst de ce scan et voir voir comment continuer la suite des soins.

Je vous remercie tous et toutes car vos petits mots d'encouragements me font du bien et me réconforte....j'ai beau passé pour une femme forte ,courageuse....il y a des moment ou je peine a garder la tête hors de l'eau...dur dur..de rester positive. Heureusement pour moi j'ai un mari exceptionnel.....des enfants un peu compréhensifs...mais vu leur âge pas facile ils n'ont que 8 et 11 ans (ils ne comprennent pas toujours que je ne veux ou je ne peux pas sortir...) et des amis comme vous qui me comprennent et me soutiennent a fond..

La vie est une série de difficultés...de peines...et de temps en temps de joie..heureusement pour nous.....restez forts....et positifs car comme le dit un dicton bien connu...." se qui ne nous tue pas nous rend plus fort..." et bien croyez moi en ce moment je pense avoir la carrure de HULK......avec une sacré carapace..

Je pense avoir remonté le moral des troupe alors maintenant on avance la tête haute et on a peur de rien...ON EST LES MEILLEURS.....!!!!!!!!!!!!!!

Amicalement
Maryvonne

rouzau Posté le 10 mars 2013 à 17:47

il y à 12 ans que j'ai perdu la vision sur mon œil droit suite à un décollement de rétine très important, suite à des violences conjugale (j 'ai divorcée). Mon œil petit à petit est devenu bleu ( moi qui est les yeux marron foncé ) aujourd’hui il est presque blanc car il meut..... Je doit être opéré le 24 avril et j'ai été mise en confiance par mon chirurgien mais je tien du fond du cœur à vous remercier Maryvonne car votre force, votre courage et le soutien que vous apporté aux autres mon fait un bien énorme. Les messages que je viens de lire ont atténués mes craintes et votre courage me réconforte. Je sais que certains moments vont être dur mais je penserais à vous et cela ( avec le très grand soutien de mon mari et de mes enfants ) me donnera la force pour supporter cette épreuve. MERCI !! Prenez soin de vous et que dieu vous protège.
avec toute mon amitié

Sabrina

DELPHINOU Posté le 10 mars 2013 à 10:59

Bonjour,
Les nouvelles de mon rendez vs de vendredi : le prothesiste a repris empreinte, la cavite reste stable de ce fait il me prépare la définitive. Par contre j'ai un petit kyste, je dois appeler mon chirurgien lundi. Je ne sais pas comment ca s'enlève. Faut-il resubir une petite intervention chirurgicale ou cela peut-il se soigner avec collyre.
Et vous Maryvonne comment allez-vous ?
Bon dimanche a tous.
Amities
Delphine

DELPHINOU Posté le 7 mars 2013 à 21:42

Bonsoir,
j'avais justement une pensee pour vs demain maryvonne. Courage que vous dire de plus: que de moments difficiles que vs passez. Vous ne meritez pas de subir tout ca, vs etes tellement a l'ecoute de tous, vs ns donnez de la force alors que vs vs en avez encore plus besoin. Sinon demain je vois prothésiste, je vous en dirait plus ce weekend. Je suis un peu anxieuse, j'ai l'impression de faire de la tension oculaire sur l'oeil a peu près sain car le droit est corrigé par le port de lunettes. J'ai pas envie d'avoir glaucome sur le deuxième oeil : c'est le seul depuis toute petite avec lequel je vois. Les symptomes je les connais c'est pour cela que jangoisse. Je verrai demain sur amiens j'essaierai de voir si je peux voir un ophtalmo en urgence a St Victor car je serai sur place pour mon rdv avec le prothésiste. Je vous tiens au courant et couage maryvonne quand a vs billebleue n'hesitez pas a subir l'intervention vs ne le regretterez pas. Mon rêve est d'aller un jour au Québec, j'adore l'accent. A bientot
Amicalement
Delphine

Maryvonne Posté le 7 mars 2013 à 10:34

Aujourd'hui je vous envoie un BONJOUR "ENSOLEILLE"...

Ca fait un bien fou...ces 2 semaines ont été catastrophique sur le plan de la santé...
je fais une intolérance au produit de chimio qui se traduit par une mucite (mycose généralisée de la bouche avec aphtes...pas cool ....et cela jusqu'au bout de la tuyauterie...pas cool non plus...) puis les paumes de mains et pieds brûlés....malgré les crèmes et traitements rien n'y fait..donc le week-end dernier j'ai fais un petit séjour de 24h au service oncologie...surveillance des globules blancs ,de la tension..;et prise en charge de la douleur surtout....
mais je vais reprendre la chimio demain matin et rien n'a vraiment changer...donc mon médecin m'a dit que je vais ré-augmenter la dose de morphine en patch.....baisser la dose du produit chimio et voir pour espacer les séances ....
En ce moment le moral est a 0...j'ai du mal à m'alimenté...a boire...donc mon médecin traitant m'a prescrit des crèmes et jus de fruits a boire pour me remonter .

Voilà....sinon pour la prothèse polissage le 19 Mars....

Profitez des beaux jours pour vous aérer l'esprit.....amicalement

maryvonne

Noneuil (Odile JAGUE) Posté le 28 févr. 2013 à 00:14

Bonjour à toutes et à tous !
Un petit bonjour avant aller rejoindre les bras de morphée.
Comment sont vos nouvelles Maryvonne ? J'approuve tout à fait votre argument concernant Billebleue. Il ne faudrait pas qu'elle attende trop pour prendre sa décision, car remettre à plus tard changerait quoi ? Il faudrait qu'elle se lance rapidement à rendre sa décision. Elle aura quelques temps avec l'oeil fermé, mais elle revivra à 1000 à l'heure lorsque l'oculoplasticien lui aura façonné une prothèse provisoire, puis la définitive et tous ceux qui l'auront connue avant seront éberlués de sa transformation et, quelque part, auront BEAUCOUP d'admiration pour elle. Car enfin, il faut oser....
Surtout qu'elle n'hésite pas à nous poser toutes les questions auxquelles elle pense et nous lui répondrons avec grand plaisir.
Soyez tous heureux, profitez des premières longues journées qui arrivent et surveillez toutes les jolies plantes multicolores dans vos jardins ou sur vos balcons : encore un peu de patience et c'est le printemps et vos morals respectifs seront "remontés" à bloc.
A bientôt le plaisir de vos nouvelles et vive le printemps !
Je vous envoie un énorme bouquet de fleurs multicolores d'amitié.
A bientôt.
ODILE

BARELLE Posté le 27 févr. 2013 à 07:09

Bonjour...
je viens de voir que tu avais le moral a zéro billebleue, mais te rassure ,j' ai ressenti la même chose que toi quand il à fallu prendre cette décision pour pratiquer l' eviscération de mon oeil droit et au final aujourd'hui je ne le regrette pas du tout car sur le point esthétique tu va revivre crois moi .Si tu prends cette décision n' hésite surtout pas a nous posé toutes les questions qui te traverse l 'esprit , nous te répondrons avec grand plaisir.Prends le temps qu'il te faut.Je te souhaite beaucoup de courage.
A très bientôt mes amis
Amicalement.
Freddy .

Maryvonne Posté le 26 févr. 2013 à 14:35

Bonjour...
Je suis contente pour vous Freddy.....bonne continuation...vous tenez le bon bout...
Quand à vous billebleue je suis vraiment peinée pour tout...votre oeil ne vous abandonne pas ..peut être en a t'il marre de tout ca et il vous le fait savoir.....Beaucoup d'entre nous ont eu ce difficile choix ..
- dois je garder un oeil malade ou abîmé....????? au cas ou la médecine ferait une découverte spectaculaire.....moi aussi j'y ai penser mais on m'a très vite remis sur la route réelle ..la médecine peine sur ce point ....l'oeil est un organe tellement complexe...
- dois je faire cette éviscération.....????

Quelque fois la réflexion est longue mais quelques fois elle ne vous laisse pas le temps ...de réfléchir. En ce qui me concerne la décision a dû être prise en 15 jours ...mon oeil se nécrosait vitesse grand.. V...donc si je voulais avoir une prothèse de taille "normale" pas le temps d'attendre ...encore heureux que l'on ait laisser 15 jours de délais car le chirurgien était près de suite..

Votre capitulation pour cette opération ne sera que positive pour vous. Ne vous faites aucuns reproches...que se soit sur l'attente . , bon moment ou pas...etc....

Voilà chers amis....

Amicalement...
Maryvonne

BRELLE Freddy Posté le 26 févr. 2013 à 09:14

bonjour à tous , je vous donne un peu de mes nouvelles, ça y est j' ai enfin cette prothèse provisoire depuis le 13/02/13. Je revois mon chirurgien le 7 mars pour une visite de contrôle si bon résultat eimpreinte de la prothèse défitive le 20 mars et pose de celle- ci le 04 avril.La provisoire est déjà bien bleufante , j' ai hate de voir le résultat avec la définitive, je vous en donnerais bien des nouvelles.
Je vous souhaite à toutes et à tous plein de bonnes choses.
Bon courage a Maryvonne.
Amicalement.
Freddy.

billebleue Posté le 26 févr. 2013 à 00:38

Bonjour!
Pas très «hop la vie» cette semaine.
Je n'ai pas «la pêche» comme vous le dites chez vous!?!

J'ai rencontré mon ophtalmo la semaine dernière et mes douleurs du dernier mois sont fort probablement liées à l'inflammation qui s'est installé dans mon oeil. Ce n'est pas bon signe. Mon oeil perd encore du volume, la pression est très basse et quand je me mouche, l'air sort par mon oeil!

Donc, on oublie la greffe et même, on oublie toute possibilité de retrouver la vue. Mon oeil m'abandonne. Le verdict est tombé, je dois passer à l'éviscération :-(

Je suis grandement troublée. Je pleurerais sans arrêt, j'en rêve la nuit et maintenant j'attends la date de mon opération. Je devrais le savoir rapidement mais aujourd'hui, incapable de prendre contact au téléphone, aucun retour d'appel. J'angoisse! On dirait que je trouve toujours des raisons pour me dire que ce n'est pas le bon moment :(

Me voilà prise de 2 peurs; perdre la vue totalement par malchance de la vie ou accident et peur de ne pas faire le bon choix en enlevant l'oeil traumatisé. Si une découverte médicale se faisait dans quelques mois et que j'aie procédé trop rapidement. Mon médecin me dit qu'afin de protéger l'oeil qui me reste, ça aidera d'enlever l'autre.

Au fur et à mesure que je vous lis, tous, j'ai réussi à faire le constat que je n'aurais pas la patience d'attendre 10 ans avant de faire le saut. Les douleurs ruinent mon moral et je n'ai toujours pas repris le travail… et le reste d'une vie normale depuis 2 ans. Je me répète sans cesse toutes ces paroles positives à la suite de vos opérations et le port de vos prothèses. Par chance que je vous ai. D'ailleurs, votre présence me rassure dans cette épreuve, je sais que quelqu'un, sur l'autre continent aura une petite pensée pour moi le jour venu.

Je vous redonne de mes nouvelles pour la suite.

Vous savez, ici au Québec, y'en a en masse d'la neige pis du froid;-)
Et ce n'est d'ailleurs pas toujours facile pour le moral mais les jours allongent… signe de printemps!

À bientôt mes amis virtuels!
Billebleue

DELPHINOU Posté le 25 févr. 2013 à 20:33

Merci Maryvonne pour votre réponse. Pour l'instant elle n'a bougé que samedi soir donc ca va et comme j'ai appelé l'oculariste ce matin le secretaire m'a mis le rendez vs. Mais quelque part j'ai peur qu'ele reparte sur le coté mais c'est comme ca, tout va bien quand meme. Je cmprends que c'est difficile pour vs mais gardez votre courage il le faut pour vs meme votre famille et nous. Nous sommes tous attentifs a ce que vs supportez. Gardez votre force, vous gagnerez, je suis avec vous. Je vous embrasse bien fort.
On attend tjs nouvelles de Marie Charlotte.
Bonne soirée.
Amicalement.
Delphine

Maryvonne Posté le 25 févr. 2013 à 15:37

Bonjour Delphine

Oui C sûr la cavité bouge pendant un certain temps ( +ou - long suivant les personnes..) .je pense comme vous que peut être une autre prothèse sur empreinte pourrait être mise en place car si celle ci ne tient pas en place ce n'est pas une vie pour vous de toujours le remettre en place et gare aux microbes qui pourraient s'y installer dessous..nettoyer bien tous les jours.
De mon côté j'ai RDV d'ici 3 semaine pour polissage.
Niveau traitement cancer c'est toujours la fatigue et les douleurs des gencives dures à supporter. ..malgré les médocs... je dois prendre patience mais des fois c'est difficiles.
Aujourd 'hui la neige est au RDV pas très épaisse mais la T° extérieure à bien baissé.

Amicalement ...si vous avez d'autres questions n'hésitez pas même si je ne suis pas une pro....

Maryvonne

DELPHINOU Posté le 25 févr. 2013 à 12:59

Bonjour,
Je revois le prothésiste le 8mars, ce week end la prothèse est partie sur le côté en effectuant le soin quotidien avec le serum. J'ai réussi à la recentrer sans l'enlever. Donc, ce matin j'ai appelé le prothésiste, comme il vient de Paris, je ne peux le voir que dans 15 jours sur Amiens, apparement la cavité bouge. Je pense que la prothèse définitive ne peut pas etre mise tant que ca bouge et une provisoire peut etre renouvelée si besoin Et comme le prothésiste va demander une prise en charge à mon chirurgien, je pense que je vais certainement refaire empreinte pour une provisoire. Qu'en pensez-vous Maryvonne ? Reposez vous bien Maryvonne et je souhaite de tout coeur que le traitement fonctionnera pour vous
A bientot
Delphine

Maryvonne Posté le 19 févr. 2013 à 17:03

Bonjour
2ème chimio passée...toujours fatiguée, des douleurs diverses...mais je me soigne et me repose...que faire d'autre.....aujourd'hui il y a du soleil j'ai essayé une ballade à pîed mais c'est dur.
Odile...ma St Valentin a été superbe ,j''ai pu en profiter....

Nous attendons des nouvelles de M. Charlotte .......manifestez vous...pour nous rassurer.

Merci a toutes et a tous ..a bientôt pour d'autres nouvelles après ma 3ème chimio le 8 mars ...après lequel suivra un TEP SCAN pour voir l'évolution des cellules....voir si ca fonctionne bien .

Amicalement

Maryvonne

DELPHINOU Posté le 15 févr. 2013 à 21:29

Bonsoir,
J'espere que vs avez tous et toutes passés une bonne St Valentin. Maryvonne j'espere que votre deuxieme chimio c'est bien passée, je pense beaucoup a vs pour les differents combats que vous menez j'ai vécu celui de mon papa parti trop trop pour connaitre mes trois enfants et le fait d'avoir la vision de mon oeil gauche ''prothèse actuellement) nulle, il aurait fait n'importe quoi pour me donner ses yeux mais ce n'etait pas possible. La vie n'est que de combats pour certains, ns en faisons partis a plus ou grande importance, il faut aller de l'avant pas tjs facile mais c'est une bonne partie de guérison on me l'as souvent dit.
j'aimerai avoir des nouvelles de marie charlotte mais bon pour l'instant tjs rien?
Attendons, j'espere qu'elle n'oubliera pas de ns informer de son operation.
Beaucoup de bonnes choses a tous et a toutes
Amicalement
Delphine

Maryvonne Posté le 13 févr. 2013 à 11:36

Bonjour à tous

Merci pour vos message de soutien...que j'ai reçu en "plein coeur"...quel beau cadeau de St Valentin...car notre famille du forum......peut très bien se comparer à des êtres chers...comme le dit Odile....elle a raison.....!!!!
Petit rapport de santé....
-1ère chimio : niveau effets secondaires cela a été légèrement différent des autres cures que j' ai eu il y a 1 an...c'est a dire : douleurs divers et variées...,maux de tête, extrême fatigue, et irruption cutanée..j'ai des traitements pour tout ca mais pas assez efficace ..par contre la chimio assèche ma cavité orbitale et c'est chiant excusez moi du terme , je dois mettre des larmes toute la journée.
-2ème chimio vendredi 15 /02 ..je vais profiter de ma St Valentin a fond....j'en profiterais pour leur demander un traitement plus fort pour palier a certaines gênes..

Niveau de mon oeil j'ai eu ma visite de contrôle le 7/02 RAS tous va bien je continu avec les gouttes de sérum phy.., larmes artificielles, et gouttes antibiothique si besoin..
J'ai RDV avec l'oculariste le 19/03 pour polissage de la prothèse.

Je suis contente pour vous Delphine, et toujours pas de nouvelles de Marie-Charlotte???
Patou comment se porte votre maman?
Une pensée à Simone ,Cécile,Mirs ,Janou ,Billebleue, Freddy, Kamel, Larue ,Sylvie, Tuktuk...qui même si ils ne postent pas souvent je pense à eux très chaleureusement...
A bientôt pour d'autres nouvelles.
Amicalement

Maryvonne

NONOEUIL (Odile JAGUE) Posté le 13 févr. 2013 à 09:55

Bonjour à toutes et tous !

Je suis sans doute "en dehors des clous" de l'objet de ce forum, mais je viens vous souhaiter de tout coeur une bonne Saint-Valentin.
En effet, sauf quelques exceptions, celles ou ceux qui partagent notre vie nous ont entouré ou nous donnent beaucoup d'amour et d'attentions afin que nous allions mieux physiquement et moralement. Car nous, les personnes différentes, avons besoin de temps en temps de petites attentions : voilà l'objet de mon message de ce jour.
Je pense particulièrement à vous Maryvonne : j'espère très sincèrement que votre première chimio n'a pas trop eu d'effets secondaires, que vous allez passer une tendre journée de la St Valentin et que vous serez "armée" pour affronter votre deuxième chimio.
Joyeuse St Valentin à tous ceux qui ont la chance d'être deux. Courage pour ceux qui souffrent de la perte de l'être aimé et patience pour ceux qui aimeraient bien faire un bout de route avec quelqu'un. Bécaud chantait : "la solitude, ça n'existe pas", mais il avait tort. La solitude est pesante et ronge et, à défaut d'amour, comme c'est bon d'être entouré d'une famille aimante, d'agréables compagnons au travail et surtout de vrais amis, ceux que nous choisissons, qui nous aiment comme nous sommes, ou bien vous tous, amis du forum, qui "savez" !
Je vous souhaite une bonne journée pour ce 14 février et, même si Dame Météo ne nous fait pas bénéficier de soleil, vous l'aurez dans le coeur.
Amitiés et à bientôt.
ODILE

DELPHINOU Posté le 7 févr. 2013 à 21:55

Bonsoir à tous,
Une grosse pensée pour vous tous. J'espère que le traitement vous conviendra Maryvonne, vous le méritez. D'après ce que je lis, tout le monde suit son chemin. Pour ma part, tout va bien. Que du bonheur cette prothèse, plus de mal de tête, d'oeil rouge, de larmoiements. Elle fait partie de moi.
Et vous Marie Charlotte, nous n'avons pas de nouvelles pour votre operation de janvier. J'espere que tout va bien.
A bientpt
Amiclement
Delphine

Noneuil (Odile JAGUE) Posté le 1 févr. 2013 à 17:59

Bonjour à tous !

C'est avec grand plaisir que j'ai suivi le cheminement de chacune et chacun d'entre vous sur ce forum. Une petite pensée pour vous en particulier, Maryvonne, qui êtes la préférée et un exemple pour chacun d'entre nous. Je suis ravie que votre première chimio se soit bien passée et qu'aucun effet secondaire ne se manifeste pour l'instant ; passez une excellente St Valentin dans le bonheur pendant cette trève.
Pour ce qui me concerne, tout va bien. J'ai été hospitalisée du 14.01 au 18.01, puis plus tôt que prévu, les 21 et 22.01, car la cavité orbitale commençait à beaucoup travailler et le chirurgien a jugé bon d'avancer l'intervention. L'oeil ne m'a jamais fait souffrir, mais par contre, la migraine était présente jour et nuit. La récupération physique a été progressive et il a fallu que je patiente une semaine pour retrouver ma pleine forme. J'ai revu le chirurgien mercredi 30.01. La greffe est très belle ; quant à la cicatrice de la fesse, la petite estafilade est presque guérie. Le chirurgien a mis en place l'ancienne prothèse et, grâce au traitement homéopathique, aucun hématome et aucune sécrétion désagréable. Le chirurgien m'a conseillé d'attendre fin du printemps-début de l'été pour prendre rendez-vous auprès du prothésiste afin de prendre les nouvelles empreintes pour la future prothèse.
Que j'essaie de vous faire rire maintenant. Comme vous le savez, pour toute opération, le chirurgien passe toujours le soir pour vous informer de ce qu'il a constaté et ce qu'il a fait et vous tenir au courant de ses conclusions. Le 21.01, en fin de soirée, il passe donc me voir, me donne le compte-rendu de l'opération et ajoute, d'un ton malicieux : "pendant que vous dormiez, vous avez été la vedette de l'après-midi !". Devant mon air héberlué, il a ajouté : "oui, votre cas reste quand même rare et j'avais convié 14 de mes confrères à assister à l'opération ; rassurez-vous, ils ne se sont intéressés qu'à votre oeil ". Je lui ai répondu : "il aura fallu que j'attende d'avoir 67 ans pour avoir, non pas 14 hommes à mes pieds, mais 14 hommes autour de mon lit. Pour ce qui concerne mon estafilade à la fesse, cela les aurait sans doute intéressés si j'avais eu 18 ans, mais à 67 printemps"......
Merci Cilou d'être venue prendre de mes nouvelles et je peux vous dire que mon sentiment est exactement le même que le vôtre : cette prothèse change notre vie et, pour ma part, elle fait vraiment partie de moi-même et j'en parle autour de moi très tranquillement et sans aucune gêne. Mais il est vrai que c'est un long cheminement !
Je vous souhaite toutes et tous beaucoup de paix, d'équilibre et de joie de vivre (il y a tellement pire que nous !) et je vous redis mon offre qui tient toujours, pour évoquer ensemble des problèmes qui pourraient susciter des questions pour vous ou bien, plus simplement, passer un agréable moment avec vous.
Portez-vous bien et à bientôt.
Amicalement.
ODILE

CilouG Posté le 31 janv. 2013 à 09:06

Bonjour à tous,

RDV hier pour l'empreinte de la prothèse définitive : nouveau RDV le 20-02 puis encore trois semaines et la prothèse sera posée.

C'est vraiment curieux, pendant des années cet oeil a été le centre de ma vie en se rappelant à son bon souvenir très régulièrement, voir quotidiennement via les douleurs, RDV à l'hôpital, opérations, traitements...
A partir de l'éviscération, j'ai eu l'impression qu'il devenait le centre absolu de mon univers (j'avais vraiment du mal à parler d'autre chose, à me projeter au delà de la pose de la prothèse, à profiter pleinement de l'instant présent).
Depuis la pose de la prothèse, j'oublie enfin cet oeil (je n'y pense plus, je ne le sens plus, je n'ai plus envie d'en parler régulièrement). C'est un sentiment très raffraichissant et agréable. Cette opération a vraiment changé ma vision du quotidien ainsi que mon image de moi-même (je n'ai plus l'impression que c'est la première chose que les gens voient de moi, même si ce sentiment était probablement erroné).
Que du positif donc. Même la pose de la prothèse définitive me parait maintenant secondaire !

j'espère que vous allez bien Odile, et que vous vous remettez bien de votre opération.

A bientôt. Amicalement.
Cécile

patou Posté le 30 janv. 2013 à 16:42

Bonjour a toutes et tous
ça fait certaine temps que, je ne suis pas venu sur ce forum, mais c'est avec une grande plaisir que je vous retrouve tous. Chère Maryvonne, je pense très très forte a toi, que Dieu vous garde et tes donnent la force de faire face a ce saloperie de maladie. On continue a prier pour ta guérison définitif. Soyez forte. Des nouvelles de ma mère, elle va très bien, depuis deux mois elle porte sa prothèse definif , c'est vraiment une renaissance et elle très heureuse. Merci a tous pour votre soutien mutuelle dans ce forum. Le monde sera vraiment meilleur si les être humains sont aussi solidaire partout et tout temps. Gros Bise a vous tous.
Patou

Maryvonne Posté le 27 janv. 2013 à 00:57

Bonjour
Donc ma 1ère chimio a été faites..(vendredi 25 janvier ).pour le moment pas d'effet indésirable...je touche du bois.!!!
Prochaine le 15 février...ils sont gentils ca me laisse la St Valentin tranquille...
Amitié...Maryvonne

Maryvonne Posté le 22 janv. 2013 à 08:38

Bonjour a tous

Ici le verglas est au RDV donc je ne bouge pas de chez moi ...pas envie de me foutre en l'air...tans pis je bougerais demain si posssible.(trop d'ennui en ce moment pour en rajouter d'autres...LOL)

Niveau cancer mon RDV d'hier c'est bien passé...donc je commence ma chimio vendredi matin avec un nouveau protocole...un produit de chimio associé a un produit qui ne fait pas partie de la famille de la chimio et qui va servir a "griller" les veines qui alimentes mes tumeurs pour ainsi les priver d'oxygène et de sang.Comme ca elles ne pourront plus grossir.Donc ca stop l'évolution.Voir la nécrose de celles ci...
Par contre ce produit peut me boulverser le fonctionnement de mon coeur et de mes reins vu que ce produit s'attaque aux vaisseaux d'alimentation.
C'est pour cela que je vais commencer a passer une écho cardiaque jeudi pour être sur que mon coeur est en bon état dès le début du traitement.Je serais surveillée minimum pendant 1/2 H a chaque chimio niveau tension pour savoir comment je réagis.Si je ne tolère pas ou très mal ce produit (vertige ,hausse de la tension excessive...palpitations....ou problème rénal...) il mettront en place un traitement cardiaque pour palier a cette gêne et aussi peut être laisser 4 semaines au lieu de 3 entre chaque cure.Pour le moment je fais 3 cures donc 1 toute les 3 semaines.

Je sais que je suis hors sujet sur ce forum mais je sais que vous êtes très attentifs et très prévoyants a mon égard donc je continu d'écrire.........et ça me fais du bien...

Point de vu de mon oeil toujours visite de contrôle prévue début Février.....avec ophtalmo...Toulouse.
COURAGE à tous pour que tous nos problèmes ne soient que de mauvais souvenirs.....et que notre avenir s'ouvre vers de nouveux horizons.......ON EN A TOUS BESOIN.......!!!!!!!

Amicalement

Maryvonne

simone Posté le 17 janv. 2013 à 20:34

bonsoir a vous tous et surtout une immence pencee a vous maryvonne ; vous qui avez su nous remonter le moral a nous tous et toutes ; je penses tres fort a vous amitiees simone

CilouG Posté le 11 janv. 2013 à 18:50

Bonsoir,
Bon courage à vous Odile pour cette nouvelle opération et bravo pour votre optimisme et votre capacité à prendre les choses avec humour (j'ai peur que vous ne bronziez pas beaucoup plus sous les cocotiers de la clinique Thiers que sous le ciel pluvieux que nous avons depuis quelques temps à Bordeaux...) !
A bientôt.
Cécile

Maryvonne Posté le 11 janv. 2013 à 15:15

Ca y est j'ai mon RDV avec le cancérologue le 21 janvier 2013.Je vais avoir le droit a une chimio avec une nouvelle molécule toute récente.
Merci a tous pour votre réconfort..
Amicalement

Maryvonne

Nonoeuil Odile JAGUE Posté le 11 janv. 2013 à 00:34

Bonjour à toutes et tous,

Je suis désolée d'apprendre, Yvonne, une récidive de votre cancer. Je souhaite que vous trouviez beaucoup de courage pour affronter cette nouvelle épreuve et que, bien que vous soyez inquiète (qui ne le serait pas à votre place ?), vous gardiez l'optimisme que vous avez chevillée au corps et qui force l'admiration de nous tous.
Pour répondre à Cilou G, je ne sors jamais ma prothèse, sauf lorsque je me rends chez l'oculariste pour le ponçage bi-annuel.
Cependant, il m'est arrivé un jour de frotter trop fort ma paupière, provoquant ainsi la chute de la prothèse sur mes genoux. Il faut savoir qu'elle a un sens de pose, mais ce n'est pas difficile à remettre en place. Il faut s'installer devant une glace, mettre en place le haut, puis le bas, en ayant pris soin de la laver avec du sérum physiologique. Personnellement, j'éprouve moins de gêne lorsque la prothèse est en place que lorsqu'elle est sortie (ponçage par exemple) ; à ce moment-là c'est douloureux !
Je vous fais un petit coucou, car je repars en vacances, dans un bon lit sous les cocotiers de la clinique Thiers à Bordeaux, ceci pour une semaine, puis deux jours, avant de retrouver mon Médoc et ma chatte "Belle".
Je vous souhaite le meilleur, physiquement et moralement, pour tous.
A bientôt.

ODILE

Maryvonne Posté le 9 janv. 2013 à 15:46

Bonjour
Personnellement mon oculariste ne m'a jamais demander d'enlever la prothèse ...même pour la nettoyer..un simple rinçage avec un sérum physiologique suffit et quelque fois mon mari fait mon "CARREAU" comme il le dit, il prend une compresse imbibée de sérum et il frotte la prothèse pour éliminer les saletés collées.
Si vraiment elle venait a tombé par malveillance un simple rinçage au sérum physiologique(encore) recommandé par mon oculariste suffit .En pensant a en mettre dans la cavité de votre oeil avant pour quelle glisse mieux quand vous la remettrez en place .Avant que mon éviscération a eu lieu j'ai eu le droit a des tests faits par une machine spéciale reliant les yeux et le cerveau a une machine par des électrodes (un peu douloureux ) car j'avais 4 aiguilles (comme les acupunctures) plantés a l'arrière du crâne puis 2 grosses lentilles en "plastique sur les yeux....pas terrible....qui envoyait les infos a l'ordi pour sûr a 100% que mon oeil était foutu.Pour ne pas avoir de doutes....ca aurait été dommage...!!! la réponse est immédiate.

Côté cancer toujours pas de nouvelles des oncologues...j'attends c'est LONG......!!!!!
A bientôt

Maryvonne

CilouG Posté le 8 janv. 2013 à 19:41

Bonjour et bonne année à tous.

Pour répondre à Delphine, non, je n'ai jamais enlevé ma prothèse et j'espère ne pas avoir à le faire (j'ai peur de ne pas savoir la remettre). Et puis, je crois que je n'ai pas envie non plus de revoir mon oeil "sans oeil" ! Comme vous, je n'effectue qu'un nettoyage avec du serum physilogique. Je préfèrerais en rester là et ne pas avoir à l'enlever et je croise les doigts pour ne pas que la prothèse tombe !

Billebleue, ce que vous nous annoncez est une très bonne nouvelle. Je n'ai pas eu à me poser la question que vous vous posez (mon oeil n'avait plus aucune vision depuis de nombreuses années) mais il me semble que j'ai toujours privilégié l'aspect fonctionnel à l'aspect esthétique (d'autant qu'il existe peut-être d'autres solutions plus provisoires pour améliorer l'esthétisme de votre oeil). Je suis assez d'accord avec votre ophtalmo : lorsque j'avais encore un peu de vision, je me disais que les progrès de la médecine et de la chirurgie pouvait, un jour, permettre de retrouver plus de vision. Il est vrai que l'éviscération ne m'a été proposée que lorsque j'ai totalement perdu la vision de cet oeil. Je comprends que la décision soit être difficile et vous êtes seule à pouvoir la prendre. Je ne peux que vous conseiller de prendre tout le temps nécessaire pour la réflexion. Je vous souhaite bon courage dans cette nouvelle étape qui, certes semble destabilisante, mais me parait on ne peut plus positive !

Je souhaite également bonne chance et beaucoup de courage à Maryvonne face à cette nouvelle épreuve. J'espère que vous garderez optimisme malgré vos inquiétudes.

A bientôt. Amicalement.
Cécile.

Billebleue Posté le 8 janv. 2013 à 15:33

Bonjour à tous
et surtout bonne année 2013!

Je suis peinée d'apprendre les mauvaises nouvelles de Maryvonne. Quelle déception pour vous. Gardez le moral et continuer de vous battre. Je pense à vous et espère que vous arrivez à chasser l'inquiétude par moments.

De mon côté, la convalescence se passe bien. J'ai vu mon ophtalmo hier pour un contrôle post-chirurgie et il est content, tout se déroule bien jusqu'à maintenant. Même que mon oeil a une pression de 11, ce qui est très inhabituel pour moi (toujours entre 0 et 8). Donc, il m'a dit que si au prochain contrôle la pression continuait d'augmenter, il pourrait me référer pour une nouvelle greffe de cornée. Cela voudrait dire que mon oeil serait suffisamment autonome pour subir ça. La rétine ne démontre pas de signe de décollement et donc ça augure bien. Donc, nouvelle possibilité d'un peu de vision.

Je suis restée plutôt surprise hier à mon rendez-vous. Je ne sais pas trop pourquoi; en fait je crois que je commençais à me faire à l'idée de l'éviscération et de retrouver un esthétisme qui me plait. Mais avec des possibilités de visions, ça remet le doute chez moi. L'ophtalmo dit que je verrais peut-être un peu plus que le gros E de l'examen de la vue et quand je lui ai demandé si tous ces efforts valaient la peine pour peu de vision comme ça, il m'a répondu, sans aucune hésiation que: « Oui, bien sûr que ça vaut la peine. Surtout si tu venais qu'à perdre l'autre oeil».

Donc, retour à la case départ :-( Je suis toute mêlée! Je ne sais plus quoi faire.

Y'a-t'Il des gens parmi vous qui avez fait éviscéré alors qu'il restait un peu de vision de votre oeil malade? Êtes-vous arrivé à prendre cette décision avec le sentiment de «jeter» un oeil «encore bon» (bon, faut s'entendre mais certaines choses fonctionnent tout de même)? Est-ce que vous tous étiez non voyant total du côté où vous avez subi l'éviscération?

Je continue mon repos… et ma réflexion!

À bientôt!

DELPHINOU Posté le 6 janv. 2013 à 09:02

Maryvonne
Les nouvelles sont pas au top pour vous et j'en suis très touchée mais essayer de garder votre moral et votre courage pour lutter contre cette maladie. Nous sommes tous là pour vous soutenir sur ce forum. Je vous le dis encore vous êtes une personne exceptionnelle, vous trouvez toujours les mots justes pour nous réconforter.
Cécile,
Tout va bien j'ai passé de bonnes fêtes de fin d'année et j'espère que vous aussi.

Sinon, je n'ai toujours pas retirer la prothèse pour la nettoyer, du fait de peu de sécrétion lors du nettoyage quotidien avec le sérum physiologique. Qui a déjà enlevé sa prothèse, ce doit être galère pour la remettre, la retirer je pense pas.

Amitiés à vous tous
Delphine

Janou Posté le 5 janv. 2013 à 22:41

Je comprends votre anxieté Maryvonne , mais vous dites que vous avez toujours le moral c'est l'essentiel . Telle que je vous connais je sais que vous allez encore vous battre.
Bon courage, je pense très fort à vous .

Maryvonne Posté le 4 janv. 2013 à 15:43

Bonjour
Ca y est le résultat est tombé....je fais une récidive à mon cancer d'origine:
il y a des petites formations de< 1cm au niveau de l'hypocondre .Donc radiothérapie et chirurgie de serviraient à rien car plusieurs formations et trop petite pour opérer...donc logiquement il me sera proposer une nouvelle chimiothérapie. .....si douleurs....sinon il faudra attendre et voir l'évolution.
De toute façon mon dossier va être exposé en comité d'oncologie mardi et j'aurais la réponse mercredi.....

Merci de votre soutien ...cela me touche énormément.....
Malgré le courage et la ténacité que beaucoup d'entre vous m'attribue je suis très anxieuse et mais mon moral tient bon.......

Amicalement
Maryvonne

Mirs Posté le 4 janv. 2013 à 12:42

Bonjour à tous

et meilleurs voeux pour 2013.

Quel bonheur d'avoir découvert ce site, de pouvoir lire et écrire à des gens qui comprennent ce que vous vivez. C'est important et ça aide beaucoup je pense.
A ceux qui hésite encore, c'est normal, ce n'est pas une décision facile, on a toujours peur de l'inconnu. Mais c'est vrai que lorsqu'on voit le résultat, on se dit presque pourquoi j'ai attendu aussi longtemps (moi plus de 2 ans). Mais je pense que cela est aussi nécessaire. Dès la vielle de l'opération, je savais que j'étais prête, plus de doute, j'ai acceptée de soigner mon oeil "vide"... Mais c'est sur qu'avant pendant 2 ans, j'ai pleuré quasi tout les jours!!

Aujourd'hui, le résultat est là. Hier, je suis allé regarder pour des nouvelles lunettes chez la meme personne qui m'avait vendu des lunettes de soleil avant l'opération: elle a été impressionnée du résultat!!!! :)

Je pense à vous tous. Bon courage à Maryvonne

à bientot

Nonoeuil (JAGUE Odile) Posté le 4 janv. 2013 à 10:01

Bonjour à toutes et tous !

Tout d'abord, je vous souhaite bonne, douce et paisible année 2013. Cela m'a fait plaisir d'avoir des nouvelles de chacune et chacun et pour vous, Maryvonne, qui êtes le soleil de ce forum, j'espère de tout coeur que vous n'aurez que des bons résultats à nous communiquer prochainement.
La date du 14 janvier arrive pour moi avec une nouvelle éviscération et énucléation, puis cicatrisation, essais et pose d'une nouvelle prothèse. Je le vis bien, dans la mesure où je sais ce qui m'attend. Ce qui m'ennuie le plus, c'est le fait de devoir être hospitalisée 5 jours, puis 2 ensuite.
Assez parlé de moi ; je pense à vous, Bille-bleue. Ne vous tourmentez pas au sujet de votre nouvelle prothèse. Votre prothésiste vous choisira quelque chose de vraiment personnel et qui se rapprochera à s'y méprendre de votre "bon oeil". Pour ma part, mon oeil d'origine n'avait pas la même couleur que l'autre et était plus petit. Avec la prothèse, c'est une perfection et ceux à qui vous raconterez votre aventure n'en reviendront pas. Je vous le promets, ayez confiance et vous aurez le plus joli des cadeaux d'anniversaire pour vos 40 printemps ! Si vous avez la chance d'avoir un compagnon, il ne sera que plus admiratif envers vous et vous trouvera la plus jolie. Ce sera pour vous une double fête : votre anniversaire et une joyeuse Saint-Valentin !
Bonne continuation à vous et à bientôt.
Amitiés.
ODILE

Maryvonne Posté le 3 janv. 2013 à 15:10

Bonjour à tous..
Pour le moment mon Tep Scan s'est bien passé...mon gynéco a recu des résultats(à ce que m'a dit sa secrétaire) mais ils ne me les pas encore communiqués.......il doit le faire d'ici peu ..;enfin je l'espère car c'est long d' attendre.
Je pense qu'il doit attendre qu 'ai eu lieu la réunion de comité de cancérologie avant de m'appeler...car si il n'y avait rien de grave je pense qu'il me l'aurait dit de suite.
Bon voilà pour le moment ... a la moindre nouvelle je vous fais signe...Promis..

Bonne journée à vous..
Pour mon oeil prochain RDV début Février...

Maryvonne

DELPHINOU Posté le 2 janv. 2013 à 21:08

Bonsoir a tous,

Meilleux voeux pour 2013 à tous. Bienvenue à Freddy sur ce forum. Et vous Maryvonne, comment allez-vous ? Donnez nous de vos nouvelles.
Amicalement
Delphine

barelle freddy Posté le 2 janv. 2013 à 20:21

Bonjour à toutes et à tous, je vous souhaite une bonne et heureuse année 2013 et que celle ci concrétise tous vos projets aisni qu'à vos proches...

Demain je vois mon chirurgien pour le contrôle post-op à 15 jours et ensuite je devrais voir l'oculariste pour ma prothèse provisoire fin du mois, j'espère!!! j'ai hate d'y être, je vous dirais ce qu'il en est, en tout cas du résultat....
a bientôt

simone Posté le 2 janv. 2013 à 10:01

bonne annee a vous tous et toutes amis du forum
et surtout bonne santee a vous et a vos familles

Maryvonne Posté le 1 janv. 2013 à 20:52

BONNE ANNEE A MA FAMILLE DU FORUM.........

QUE VOUS RECEVIEZ COURAGE ET SANTE ET BONHEUR.......

AMICALEMENT

MARYVONNE

Maryvonne Posté le 30 déc. 2012 à 23:57

Bonsoir à tous.

J'espère que vous avez passé un joyeux NOEL.....pour moi ca été super..en espérant que demain les nouvelles soient pas trop mauvaises.J-1 pour Tep Scan Toulouse.

Bienvenue Freddy.... vous verrez notre famille est extraordinaire....tout le monde se serre les coudes et tout le monde réconforte tout le monde...

Je ne suis pas quelqu'un de spéciale...mais je sais qu'un jour quelqu'un m'a dit.." la perte de ton oeil et ton cancer ne sont pas arrivés par hasard....ton combat est la petite chose qui fait avancer les autres .....C'est bête mais si j'ai pu ne serait par une parole ou un simple mot redonner espoir à quelqu'un et je sais que ca s'est passé...j'en suis très heureuse.

Je pense que si vous Billebleue ,vous faites confiance aux médecins et surtout a vous même en prenant les bonnes décisions et surtout en dépassant votre peur...votre cadeau d'anniversaire pour vos 40 ans serait inoubliable...

A très bientôt pour d'autres news....

Maryvonne

CilouG Posté le 28 déc. 2012 à 19:46

Bonjour,
Billebleue votre questionnement au sujet de l'éviscération me fait penser à celui que j'ai effectué. Il m'a fallu des années avant d'accepter cette idée et je pense que l'existence de ce forum m'aurait grandement aidé. Votre expression " j'apprivoise l'idée " me semble tout à fait correspondre à la réalité : cette idée doit être peu à peu intégrée, digérée et lorsque le pas est franchi, l'opération et ses suites peuvent alors être très bien vécue. Ce cheminement me semble indispensable (quand cela est possible pour nous qui n'avons pas été confronté à un brutal accident). Pendant des mois je me suis demandé quoi faire (ne vais-je pas le regretter ? Après tout, cet oeil inesthétique et douloureux est quand même MON oeil. Vais-je être capable d'accepter qu'il disparaisse ? Et puis cette opération marquait malgré tout le fin d'une époque de ma vie : ces 34 ans de soins, de douleurs... Même si cette période a été difficile, il n'est pas toujours aisé de finir une étape et de passer à une autre qui nous est inconnue...).
Maintenant que l'opération est passée et que je suis prothésée, je ne regrette absolument pas l'éviscération, je suis ravie du résultat. Je vous souhaite donc le même plaisir de retrouver comme vous le dites un visage presque comme avant et qui plus est, sans douleur.
Delphinou, j'espère que vous allez bien et que vous passez de bonnes fêtes.
A très bientôt à tous. Amicalement.
Cécile

Billebleue Posté le 24 déc. 2012 à 02:40

À vous tous du forum que j'ai lu et relu et qui me permets de cheminer,
je vous souhaite de passer un heureux temps des fêtes.

Que l'année à venir soit positive pour vous à tous les points de vue (sans jeu de mots!).

Opérée depuis jeudi dernier pour enlever l'huile de silicone permettant à mon oeil de garder sa pression, son tonus et surtout, la rétine bien collée, je me retrouve maintenant à vivre un temps d'attente et d'observation. Il faut voir si mon oeil produira de façon autonome son liquide naturel (vitré) et maintenir par lui-même sa pression. Étape suivante, greffe de cornée ou éviscération. La décision devra sans doute se prendre en janvier. La cornée est très opaque et il est impossible de voir le fond de l'oeil présentement.

Je passe les fêtes avec de belles couleurs à l'oeil (ecchymoses) mais au moins l'opération s'est très bien passée, sous anesthésie générale, et je me remets quand-même bien. J'ai des douleurs à la tête et à l'oeil mais j'ai l'habitude.

La lecture de vos témoignages me fait avancer grandement quant à l'éviscération. J'apprivoise tranquillement cette idée et je me surprends parfois à m'imaginer me voir avec un visage presque comme avant. Ça serait un beau cadeau pour mes 40 ans en 2013!

Je pense à vous tous, et je souhaite particulièrement bon courage à Maryvonne. J'espère sincèrement que l'année 2013 approtera son lot de bonnes nouvelles pour vous.

Joyeux Noël et à bientôt
Billebleue

FREDDY Posté le 23 déc. 2012 à 09:53

Bonjour à vous tous! J' ai subi moi aussi une éviscération le 19 décembre 2012 au CHR CLAUDE HURIEZ de LILLE, suite à un accident le 19 septembre 2012 , c' est un morceau de disque diamant de 3 cm qui m 'a coupé l' oeil droit en deux . Après un scanner cérébrale ,le chirurgien à constater que celui-ci été planter dans l' os de mon crâne a deux millimètre de mon cerveau. Le chirurgien m' a donc opérer d ' urgence , ablation du corps étranger et restructure de mon oeil afin de préserver mon globe d 'origine , résultat remarquable. Je suis rentré à la maison 2 jours après l 'opération , à ce jour je n' ai pas encore affronter mon regard dans le miroir,je pense que ça ce fera dans quelques jours.C' est vrai que c 'est un passage difficile mais quand on voit le parcours de Maryvonne a qui je félicite énormément du courage q' elle possède . Petites pensées pour toi chaque jours Maryvonne , je pense que ta famille dois être très fier de toi.Tes paroles sont magiques pour nous tous dans ce forum , je te souhaite de très bonne fêtes de noel et de fin d 'année.Quand à moi j' attend avec impatiente la prothèse provisoire mi- janvier je pense .Je vous redonnerai de mes nouvelles ou des infos très bientôt. Je vous souhaites à toutes et à tous d' agréables fête de noel et de fin d' année 2012.

A très bientôt.
FREDDY.

CilouG Posté le 22 déc. 2012 à 00:40

Bonnes fêtes de fin d'année, je souhaite à tous de passer des moments agréables et réconfortants (même si cette période n'est pas forcément facile à traverser pour tout le monde).
Et encore une fois, bon courage à vous Maryvonne pour votre RDV du 31 décembre, en espérant que l'année 2013 commence sur les meilleures bases possibles pour vous.
Amicalement.
Cécile

Maryvonne Posté le 21 déc. 2012 à 13:39

A ma famille de coeur ,famille du forum......

Je vous souhaites à tous de passer de très bonnes fêtes de fin d'année.....
Pendant cette période laissez vos soucis derrière vous ,prenez du plaisir à être avec vos proches.

Je vous embrasse tous et vous donnerais des nouvelles dès que mon tep scan sera passé....

A très bientôt

Maryvonne

helias simone Posté le 14 déc. 2012 à 10:21

bonjour a vous tous

je viens vous donner un peu de mes nouvelles , car apres juste un an que j'ai ete operee
je viens d'avoir enfin ma prothese definitive ,tres bon resultat ,je ne peux que constater que tous ces temoignages nous font avancer ;car on ne ce sent pas seul dans cette epreuve et je tient a feliciter odile car nous sommes toutes deux des seniors ,mais avec
encore l'envie de plaire pour notre entourage et aussi pour nous meme ,je ne remercirai
jamais assez maryvonne qui est toujours la pour repondre a tous ,et je suis tres peine de
voir qu 'elle n'a pas de bons resultats ,garder le moral maryvonne vous qui vous depenser
tant pour nous tous je suis de tout coeur avec vous je vous embrasse cordialement
a bientot joyeuses fetes a toutes et tous
simone

Nonoeuil Posté le 14 déc. 2012 à 00:27

Bonsoir à tous,

Je viens de découvrir votre forum et j'en suis très touchée. J'ai l'impression d'une nouvelle famille : que d'angoisses, mais également beaucoup de réconfort. Au risque de froisser votre modestie, Maryvonne, vous êtes la locomotive qui fait avancer les autres. Ce n'est pas très joli pour une femme, aussi, je préfèrerai vous dire que vous êtes lumineuse, un vrai soleil ! Merci pour tous ces mots choisis, pleins d'optimisme. Je ne vous connais pas, mais je me permets de vous souhaiter beaucoup de courage pour continuer à lutter courageusement contre votre maladie et je me doute que je ne suis pas la seule à vous soutenir.
Si vous le permettez, je me présente. Je m'appelle Odile, j'ai 67 printemps et j'habite le Médoc à une soixantaine de kilomètres de Bordeaux. Je suis née en n'y voyant pas de l'oeil gauche, mais cela n'a été décelé que lors d'une visite médicale scolaire. Etant habituée à cet état de fait, je l'ai accepté, puisque ne connaissant rien d'autre. Par contre, je comprends parfaitement les difficultés qui se présentent pour les personnes qui, suite à un accident ou une maladie, se voient déficients d'un seul coup.
Ce n'est qu'en 2004 que cet oeil s'est mis à "gratouiller", avec la sensation d'avoir constamment du sable et de ne pouvoir m'en débarrasser. En même temps, l'oeil se fermait progressivement. J'ai consulté un ophtalmo, lequel m'a conseillé une éviscération. L'opération s'est effectuée en mars 2005, sans aucune douleur. Le temps de la cicatrisation passé, j'ai été dirigée vers les Ets Villanova à Bordeaux, pour la prise d'empreinte, puis la prothèse provisoire en silicone et enfin la prothèse définitive. Je revois le prothésiste chercher dans un abondant nuancier (comme lorsque nous voulons assortir les rideaux du salon à notre canapé !) la couleur qui conviendrait le mieux pour se marier avec l'autre oeil. Moi aussi, j'ai eu un peu de crainte pour tolérer cette prothèse, d'autant qu'à 60 ans, j'avais fait la connaissance d'un compagnon à qui je voulais plaire, bien sûr ! Grâce à ce divin oculariste, tout s'est parfaitement passé. Vous disiez, Maryvonne dans une réponse précédente, qu'il fallait faire attention de ne pas frotter l'oeil équipé trop fort. J'ai le souvenir qu'un jour, alors que je lisais, cet oeil m'a un peu piqué. Je l'ai frotté et ma prothèse s'est sortie et s'est retrouvée sur mes genoux : cela fait une drôle d'impression lorsque vous avez votre oeil sur vos genoux qui vous regarde !!!! Et comment faire pour le remettre ensuite dans sa cavité ? Un peu de panique dans un premier temps et la glace de la salle de bain et un peu de bon sens ont fait le reste.
Je reprends plus sérieusement. Les années ont passé et fin 2010, cet oeil a eu des complications et l'oculoplasticien que j'ai consulté m'a dit que l'opération effectuée en 2005 avait été effectuée suivant la méthode courante de l'époque, mais avec dessins à l'appui, m'a expliqué qu'un orifice subsistait, source d'infection potentielle et qu'il fallait greffer pour boucher ce trou. En février 2011, j'ai été anesthésiée localement, il m'a prélevé de la chair à l'intérieur de la bouche, pour la greffer. Ladite greffe a bien pris, mais n'avait pas de volume suffisant pour finir de boucher l'orifice. J'ai été regreffée en octobre 2011, toujours avec prélèvement à l'intérieur de la bouche et sous anesthésie locale. Le plus désagréable était pour se nourrir : attention au trop chaud, trop froid, ou trop vinaigré ! L'année 2012 s'est déroulée sans incident. Début décembre, lors de ma visite pour le polissage bisannuel de ma prothèse, l'oculoprothésiste n'a pas trouvé la cavité en bon état et il avait raison, car l'oeil sécrétait des impuretés avec des petits saignements. Hier, je me suis rendue chez l'ocuplasticien à Bordeaux et il m'a dit qu'il fallait tout reprendre ce qui a été effectué depuis 2005. A l'aide de son habituel cahier à spirales, avec un dessin tout simple, il m'a expliqué ce qui se passait et ce qu'il me proposait de faire. J'ai accepté de suite, car je me doutais bien depuis ma visite à l'oculoprothésiste de ce qui m'attendait !
Je suis donc hospitalisée le 14.01 au matin pour 5 jours, après une opération qui doit durer 2 bonnes heures, car les soins post opératoires sont très pointus et ne peuvent se faire qu'en milieu hospitalier. Je pourrai regagner mon Médoc au bout d' une semaine puis, à l'issue de la cicatrisation, je serai de nouveau hospitalisée le 28.01 pour sortir le 29.01.
J'ai omis de vous dire que, lors de la première hospitalisation, il sera procédé à la réfection complète de la cavité + une greffe dermo graisseuse (provenant de la fesse).
Je n'appréhende pas cette intervention, car j'ai une confiance infinie dans le chirurgien, je sais également que la souffrance est plus que tolérable. Dans un premier temps, la prothèse actuelle re servira, puis il faudra refaire un moulage pour une autre, etc, etc....
Si quelques unes ou quelques uns appréhendent ce genre d'opération (avec la méthode actuelle bien sûr), qu'elles et ils aient entièrement confiance. Ce n'est pas confortable, c'est gênant, mais jamais douloureux. Et beaucoup de ceux "qui ne savent pas" seront surpris du merveilleux travail de précision des oculoprothésistes.
Je me tiens à disposition si vous le jugez bon pour tout renseignement ou, tout simplement, pour "papoter".
Cordialement à toutes et tous.
Une "séniore" heureuse de vivre.
ODILE

DELPHINOU Posté le 13 déc. 2012 à 20:08

Bonsoir Maryvonne,
J'ai beaucoup penser à vous pour votre contrôle. Que de combats que vous avez à passer et toujours à attendre d'autres examens. Soyez forte Maryvonne, gardez le moral qui n'est pas évident dans ces situations, des proches ont traversé ces épreuves et je les ai vécues avec eux. Donnez ns de vos nouvelles.
Delphine

Maryvonne Posté le 12 déc. 2012 à 16:29

Bonjour a tous ....
Merci Cécile mais du coup mon RDV pour le TEP ne se fera pas avant le 31 décembre..tant pis il va falloir attendre..

Voilà
A bientôt
ET BONNES FÊTES DE FIN D' ANNEE A VOUS TOUS

CilouG Posté le 12 déc. 2012 à 13:24

Bonjour,
Je suis vraiment désolée pour vous Maryvonne. J'espère que les résultats que vous aurez à Toulouse seront moins mauvais que vous l'imaginez. Nous sommes tous par la pensée avec vous. Je vous souhaite beaucoup de courage (que dire face à de telles nouvelles!) et essayez de garder le moral.
Donnez nous de vos nouvelles rapidement. A très bientôt.
Amicalement. Cécile

Maryvonne Posté le 11 déc. 2012 à 23:17

Bonsoir a tous

J'aurais aimé avoir de bonnes nouvelles mais ce n'est pas le cas.Mes analyses sanguines sont mauvaises ...mon taux de CA 125 (marqueurs de cancer des ovaires) est passés de 39 à 202 en 3 mois c'est pas bon...donc suspicion de récidive donc j'ai le droit d'aller sur Toulouse passer un TEP SCAN pour voir si il y a adénomes carcinomes ou pas ..si il y en a début janvier chimio ou chirurgie....

Je vous en dirais plus après cet examen...

Amicalement

Maryvonne

Maryvonne Posté le 10 déc. 2012 à 09:59

Bonjour
Cécile je suis contente que votre moral aille mieux avec votre prothèse.....continuez a positivez et ca deviendra du passé...c'est vrai mon oculariste lui aussi ne s'arrête pas au niveau technique ,il dépasse se stade pour vous soulager aussi au niveau psychologique..nouis donnes des conseils..nous devons avoir des perles....je crois

A demain pour d'autres nouvelles...après mon contrôle cancer..

Bonne journée...
Amicalement
Maryvonne

CilouG Posté le 9 déc. 2012 à 09:46

Bonjour,
Je suis désolée d'avoir été si longue à répondre la semaine dernière mais j'avoue être passée voir pas mal de monde après la pose de la prothèse ! Vous avez raison, Delphine, on ne se connait pas mais d'avoir traversé la même chose rapproche, sans doute parce que nous sommes les seuls à pouvoir réellement comprendre ce que nous avons vécu.
C'est vrai que le résultat est vraiment incroyable. Ca y est, je ne la sens plus du tout (les premiers jours, je sentais une légère gêne au coin de l'oeil quand je regardais vers mon nez). L'occulariste m'avait expliqué que la prothèse appuyait sur la canal lacrymal mais que cela passerait au bout de quelques jours. Je confirme que tous nos témoignages doivent rassurer toutes lespersonnes qui seront à leur tour, prothésées.
Pour ce qui est du traitement, je n'ai eu des collyres et du sterdex que pendant un mois après l'opération. Puis plus rien jusqu'à la pose de la prothèse. Depuis, je fais des lavages (dacryosérum ou dacudose) une à deux fois par jour.
J'ai l'impression que les occularistes, enfin ceux dont plusieurs personnes ont parlé sur ce forum (celui de Delphine, le mien...) sont certes très compétents mais également très disponibles et à l'écoute des questionnements que nous pouvons avoir. Ils ne s'arrêtent pas à l'acte technique, contrairement à certains chirurgiens, et prennent aussi en compte l'aspect psychologique, très important lors d'une éviscération. C'est très rassurant.
Bon weeke end à tous. A très bientôt.
Amicalement. Cécile

DELPHINOU Posté le 3 déc. 2012 à 18:42

Bonsoir,
Soulagée d'avoir eu de vos nouvelles. Depuis jeudi soir, je n'arrêtai pas d'aller sur le forum pour voir. C'est stuféfiant ce qu'ils peuvent faire. On me la encore dit aujourd'hui. Qu'avez vous comme soin, moi lavage ophtalmologique matin et soir c'est tout. Comparé à 5 collyres par jour à mettre plusieurs fois, ce n'est rien. D'ailleurs, ce petit moment c'est lors du démaquillage. Sterdex le soir pendant 8 jours, dont dernière fois ce soir. Jeudi par contre, mon oculariste m'a appelé et m'a demander si tout allait bien je lui ai dit oui et je l'ai félicité du résultat car pour une provisoire c'est déjà parfait. J'apprécie beaucoup ce suivi, ça mets encore plus en confiance. Nous allons passer toutes de superbe fêtes de fin d'année. Et pour les prochains prothésés, ne vous faites pas de soucis, lisez les témoignages ca va vous rassurer et en plus il y en a quelques unes qui viennent de passer cette étape. Maryvonne, je penserai également à vous pour votre contrôle. Donnez nous de vos nouvelles. Ce forum est une deuxième famille je trouve et si cela peut apporter de l'aide aux prochains, c'est encore mieux.
A très vite
Amicalement
Delphine

Mirs Posté le 3 déc. 2012 à 12:18

Grosse pensée pour vous Maryvonne...en espérant que les résultats seront bons!

Bises à tous.

Maryvonne Posté le 3 déc. 2012 à 10:07

Bonjour à tous...
Le progrès a encore fait une " HEUREUSE..." !!!!
Je suis très contente pour vous Cécile...vraiment. Votre vision de l'avenir a subitement changé..
Nous avons toutes et tous appréhendé l'inévitable...la pose de cette fameuse prothèse ....et tout compte fait le résultat nous ravis tous....et remonte le moral à bloc..
Donc si vous connaissez d'autres personnes dans notre cas faites leur part de votre expérience afin qu'ils évitent au maximum cette peur de l'inconnue ...ca ne fera pas tout j'en suis consciente mais si on peut leur enlever une partie de cette peur ils auront déjà bien progressé.

De mon côté j'ai hâte d'être a mardi pour savoir (contrôle cancer) j'ai autant peur d' un résulat négatif mais autant je veux savoir...en + j'ai la prise de sang jeudi donc samedi au + tard j'aurais déja une partie des résultats par courrier..pour les marqueurs CA 125(marqueurs du cancer)....mon mari ne veut pas que j'ouvre le courrier avant mardi car si le résultat est pas trop bon je vais me faire du soucis jusqu'à mardi...mais je ne sais pas si je vais pouvoir résister au fait de ne pas l'ouvrir.......
Je vous dirais tout ca .....

Amicalement
A bientôt et grosses bises a notre famille du forum.

CilouG Posté le 1 déc. 2012 à 09:02

Bonjour à tous,
Ca y est, je l'ai !! C'est vrai que c'est stupéfiant : j'ai encore du mal à réaliser et à intégrer cette image de moi avec deux yeux identiques. J'avais tellement l'habitude de me voir avec cet oeil blanc, plus gros que l'autre à cause de la tension excessive que je n'en reviens pas à chaque fois que je me vois dans une glace.
Mon compagnon aussi est bluffé : il trouve ça superbe. Et encore, ce n'est que la provisoire. L'occulariste m'a expliqué qu'il ferait beaucoup mieux au niveau de la couleur pour la définitive (il va falloir qu'il s'applique parce que c'est déjà très bien !).
La réaction de mes élèves et de ceux que j'ai eu en classe les années précédentes étaient vraiment drôles. Ils attendaient aussi avec impatience que j'enlève le pansement. Quand je suis arrivée, tous me regardaient en commentant le résultat, en levant le pouce en l'air... Certains, plus grands, sont venus me voir pour savoir si ça allait et, en me regardant, ils avaient l'air très surpris : "Mais, ils sont pareils !" L'accueil des parents a été aussi très sympathique.
Mes amis aussi sont bluffés. Bref, je suis ravie.
Hier matin, la prothèse, qui avait été centrée par l'occulariste, a un peu bougé : la pupille s'est légèrement rapprochée du nez mais c'est un détail et même si moi, je le vois et certains autres aussi, ce n'est qu'un détail, une très légère coqueterie dans l'oeil, comme on dit, pour quelque semaine : l'occulariste m'avait prévenue qu'elle pouvait bouger un peu tant que la cavité n'était pas stabilisée.
Prochain RDV fin janvier pour voir où ça en est. Mais d'ors et déjà c'est une autre période de ma vie qui commence.
Merci beaucoup à Delphine et à Maryvonne pour votre soutien. J'espère, Delphine, que vous nous ferez part de la suite et je vous souhaite beaucoup de courage, Maryvonne, pour votre RDV pour le contrôle pour le cancer, moments qui même si vous avez l'air de gérer cela psychologiquement du mieux possible, doivent être difficiles.
Merci et à bientôt. Amicalement.

DELPHINOU Posté le 30 nov. 2012 à 21:54

Bonsoir ,
Alors Cécile comment allez vous, vous ne dites rien. J'attends de vos nouvelles avec impatience. On se connait pas, seulement sur ce forum, mais je m'inquiète quand même c'est long de pas savoir de votre rendez-vous du 29: j'espère de tout coeur que tout va bien, tout le monde sur ce forum mérité d'être satisfait.
Delphine

Mirs Posté le 29 nov. 2012 à 17:48

Bonjour à tous,

contente de voir que tout le monde franchi des caps importants.

C'est sur que la période où on est sans prothèse est difficile mais ensuite tout change. Moi qui suis quelqu'un de très critique, j'ai été contente du résultat. Je suis d'accord avec ce que tu dit Delphinou sur le regard des gens en courses, ou meme dans la rue.

J'avais pas bien compris la différence entre la prothése provisoire et celle sur gabarit. Pour ma part, j'ai eu une sur gabarit. C'est pour cela que ca prend plus de temps je pense, le temps d'avoir la bonne couleur, les mesures, les réajustements...mais le résultat en vaut la peine. De plus, pour la prise d'empreinte, ca ne fait vraiment pas mal et ca ne dure pas longtemps. Et je pense que niveau douleur de l'oeil on s'y connais quand meme ;)

Ca fait longtemps que je ne suis pas venu vous voir pour ma part, mais j'avais quelques douleurs à l'autre oeil et du coup un peu de panique et d'angoisse. Finalement, rendez vous au hasard avec un opthalmo et rien de grave...ouf!!!!!

Ma prochaine étape à moi, c'est un rendez vous avec mon ophtalmo pour vérifier la cicatrisation et ensuite en juillet la prothèse définitive. Mais de ce que m'avait expliqué l'oculariste, c'est la meme chose que la provisoire.

Bon courage à vous tous. Merci à Maryvonne d'avoir le courage de toujours répondre à tous et rapidement.
Et bien sur, à bientot tous!!!

DELPHINOU Posté le 28 nov. 2012 à 21:44

Bonsoir,
Les premières impressions des gens autour de moi, ils sont bluffés, n'en reviennent pas du résultat. Comme vous le dites Céline y'à pas de raison que vous ayez la même impression que moi. J'ai hâte d'être à demain pour vous. Ce ne sera que du bonheur.Petite anecdote : après l'opération, nous, les femmes sommes bien obligées d'aller faire les courses, donc les gens vous regardent le fait d'avoir le pansement au début ensuite les patchs et même moi avant la pose de prothèse, le fait de porter lunettes, l'ocuraliste m'a mis du sparadrap blanc sur mon verre et m'a dit plus de pansement : les gens vous regardent; Aujourd'hui, je suis allée en courses, plus personne me regarde, je passe inaperçue ! Je suis vraiment ravie du résultat.
Et vous Maryvonne merci d'avoir répondu pour ce creux de la paupière mais c'est vrai c'est un détail, si je n'entre pas dans les explications personne ne m'en parle donc à partir de maintenant je ne dis plus rien, si certaines personnes me font la remarque j'expliquerai ce qui ne me gêne pas du tout.
Je ne pensais pas passer cette épreuve aussi facilement.
A demain Cécile, je penserai beaucoup à vous.
Amicalement.

Delphine

Maryvonne Posté le 28 nov. 2012 à 09:00

Bonjour Delphinou
Je suis très heureuse pour vous..quel joyeux noël...!!!
Le creux dans votre paupière passe en second plan...moi-même je ne l'ai pas encore comblé..je vais voir ca avec mon ophtalmo a la prochaine visite en janvier 2013...vous voyez comme le résultat est stupéfiant???

Et vous Cécile ..
Ou en êtes vous? C'est bien demain votre RDV?? pour la provisoire.....?
Je penserais a vous ......

Personnellement je vais plutôt bien..d'ici la fin de la semaine je vais a nouveau pouvoir conduire (voiture a la casse) ca me fera du bien au moral...sinon RDV pour contrôle cancer le 11 decembre 2012. (prise de sange et visite gynécologique).

Et comment vont Simone ,Kamel, Marie-Charlotte ,Mirs, Janou , Sylvie.....?????????????
Je vous donnerais des nouvelles dès mon contrôle passé.....

Avec toute mon amitié

MARYVONNE

CilouG Posté le 27 nov. 2012 à 19:17

Bonsoir,
Delphine, je suis vraiment contente pour vous ! J'étais déjà très impatiente que jeudi arrive mais après votre témoignage, j'ai encore plus hâte. J'espère que je serai aussi satisfaite que vous (il n'y a pas de raison).
Je vous raconterai mes premières impressions. A jeudi.
Amicalement.
Cécile

DELPHINOU Posté le 27 nov. 2012 à 12:00

Bonjour,
Les nouvelles de ma journée sur Paris d'Hier : j'ai ma prothèse provisoire, que du bonheur (le cadeau de noël à l'avance), elle bouge très bien de gauche à droite, de haut en bas. J'ai le creux au niveau de la paupière que l'on comblera après la pose de la prothèse définitive car ca peut encore bouger mais je n'en resterai pas là je reprendrai rendez-vous avec mon chirurgien pour voir s'il peut faire quelque chose avant et on recommencera après. Ce n'est qu'un détail pour moi c'est déjà tellement beau que rêver de plus. Quand je suis rentrée, mes trois garçons étaient bluffés, ils n'en reviennent pas du résultat. Je suis super contente, c'est naturel. Je la sens presque pas elle va faire corps avec moi rapidement. Maintenant j'attends de vos nouvelles Cécile le 29 avec beaucoup d'impatience.
Amicalement
Delphine

CilouG Posté le 21 nov. 2012 à 13:37

Bonjour Delphine,
En fait, en ce qui me concerne, seule le prise d'empreinte a été faite au 1er RDV. La 2ème fois, les photos ont été prises, le choix de la couleur a été fait... L'oculariste avait également préparé un moulage de la prothèse (tout blanc) et il a fait des essais en le posant dans l'oeil et en notant dessus avec une sorte de marqueur des repères puis il allait dans une autre pièce afin d'ajuster le moule (je n'ai pas vu ce qu'il faisait mais ça faisait des bruits de fraisage !). Il a fait plusieurs essais au cours desquels il vérifiait si le moule bougeait correctement de gauche à droite, il avait l'air de comparer la hauteur par rapport à l'autre oeil...
Du coup, pour vous peut-être qu'il fera directement les ajustements sur la prothèse qu'il aura fabriqué. Tous les ocularistes n'ont apparemment pas exactement les mêmes techniques. Avec un peu de chance vous serez équipée dès le 26 novembre.
J'attends de vos nouvelles avec impatience.
Amicalement.
Cécile

DELPHINOU Posté le 21 nov. 2012 à 11:36

Bonjour,
Une petite question Cilou : que voulez-vous dire par prendre les mesures lors du 2ème rendez-vous ? Lors du 1er rendez-vous, je pense que tout a été fait : prise de l'empreinte (retrait du conformateur pour cela), choix du fond blanc, de la couleur et prise de photos de l'autre oeil. J'ai rendez-vous le 26 novembre à PARIS.
Encore une semaine pour vous Cilou.
Amicalement

Delpphine

CilouG Posté le 18 nov. 2012 à 10:46

Bonjour,
Je suis contente pour vous que tout se soit bien passé.
Apparemment, vous non plus n'avez pas eu de prothèse sur gabarit et je suppose que le deuxième RDV permettra de prendre les mesures pour la fabrication de la prothèse provisoire.
J'espère que vous pourrez avoir un RDV rapide. Bonne chance pour la suite.
De mon côté, j'attends avec impatience le 29 novembre. Il me tarde de plus en plus de voir le résultat : c'est bizarre mais j'ai un peu l'impression d'être comme une gamine qui attend fébrilement d'ouvrir ses cadeaux avant Noël !
Amicalement.

DELPHINOU Posté le 17 nov. 2012 à 10:57

Bonjour,
Le rendez vous avec l'oculariste c'est très bien passé. L'empreinte est prise pour la prothèse provisoire. Je le revoyais le 30 novembre sur Amiens mais il m'a proposé d'aller sur PARIS avant donc lundi j'appelle pour prévoir le rendez-vous. Tout se passe bien pour le moment, espère que cela va continuer.
J'espère que vous allez tous bien sur ce forum.
A très vite
Amicalement
Delphine

CilouG Posté le 11 nov. 2012 à 09:09

Bonjour,
Tout d'abord, je vais essayer de répondre à votre question Delphine : la prothèse sur gabarit est une prothèse déjà moulée qu'on place dans votre oeil en attendant la prothèse définitive (le résultat esthétique n'est donc pas parfait dans la mesure où la couleur notamment ne fait que s'approcher de votre couleur naturelle, elle n'est pas peinte sur mesure) et sa forme n'est pas parfaitement celle de votre orbite.
La prothèse provisoire sur gabarit est faite à partir d'une empreinte, elle est donc parfaitement adaptée à votre cavité et elle est peinte à la main. En revanche, elle ne permet que d'attendre que la cavité soit très bien cicatrisée et stabilisée afin de pouvoir poser la prohtèse définitive donc la provisoire même si elle est sur mesure est moins fignolée que la définitive.
Ceci dit, quand je vois la minutie et le temps pris pour prendre les mesures de la provisoire (plus d'une heure pour essayer le moule, l'ajuster, identifier la bonne couleur, prendre des photos...) je me dis qu'il y a des chances qu'elle soit pas mal !
D'ailleurs l'oculariste m'a donné un petit conseil qui pourra peut être vous être utile Delphine pour éviter que les pansements n'irritent trop la peau des joues : je mets de la pommade à la vitamine A le soir, une fois le pansement enlevé, à l'endroit de la partie collante : ma peau est beaucoup moins irritée.
Comme vous dites Maryvonne, l'important est la guérison et pas la manière dont elle se passe : on a beau avoir subi la même chose, il y a toujours des petites différences. Chaque chose à son rythme ! Je confirme que cet oculariste est parfait ! Lors du deuxième RDV, vendredi, il m'a à nouveau mis des gouttes anesthésiantes et c'est en effet très confortable !
Prochain RDV le 29 novembre (ça fera 9 semaines en tout depuis l'opération, j'espérai un peu avant mais bon, ce n'est pas grave, patience, patience...) pour la pose de la prothèse provisoire. Apparemment, je n'aurai la définitive que 6 mois plus tard mais cela n'a aucune importance puisque qu'entre temps je serai équipée !
Je retourne au boulot demain : je me prépare à passer la journée à repondre aux questions des élèves et des parents !
Merci encore à toutes les deux. Bonne chance Delphine pour votre RDV de vendredi et j'espère que vous avez retrouvé le moral Maryvonne.
A bientôt. Amicalement.

DELPHINOU Posté le 10 nov. 2012 à 13:17

bonjour,

C'est vrai chacun guérit a sa façon. Après j'ai eu que des paroles par téléphne... Pour moi, j'attends mon 1er rendez vous et je verrai ce qu'il me dira. Dans nos situations on aimerait que ca aille plus vite mais on peut pas aller plus vite. Je suis entierement d'accord avec Maryvonne il ne faut pas se décourager, le meilleur arrivera tot u tard. Je manquerai pas de vs tenir informer du 1er rendez vous.
Amicalement
Delphine

Maryvonne Posté le 10 nov. 2012 à 10:23

Bonjour CilouG

Ne vous faites pas de soucis concernant votre prothèse..je vois que vous êtes repartie sans prothèse provisoire et alors??? Le principale et se qui est primordiale s'est que votre cavité se remette bien en place pour accueillir la futur prothèse définitive.
Chacun à une guérison différente.
Personnellement ma cavité se refermait beaucoup trop vite c'est pour ca que ma 1ère prothèse provisoire état vraiment plus petite en taille que celui de mon oeil sain.Moi je ne voyais que ça...
Vous avez eu de la chance d'avoir eu ses fameuses gouttes d'anesthésiant car moi je n'y ai pas eu le droit..pour le gabarit de la définitive....... ça n'a pas été douloureux mais vraiment gênant....cela ne dure pas longtemps par contre ça se durcit assez vite.Le résultat en vaut tellement le coup que, ça vaut la peine de le faire.
La votre sera presque parfaite comme vous le dites.
Ne vous découragez surtout pas , soyez patiente et le meilleur arrivera tôt ou tard.....!!!

Je suis contente pour vous Delphinou. et OUI Chacun guérit a sa façon...

Bon week-end à tous........

DELPHINOU Posté le 9 nov. 2012 à 18:28

Bonsoir Cilou,
En effet, je vois l'oculariste vendredi prochain. Ca me rassure que ce n'est pas douloureux. Quelle différence avec la prothèse sur gabarit et avec empreinte. J'ai téléphoné au laboratoire qui va exécuter ma prohèse. La personne m'a dit que cette prothèse était peinte à la main aussi, j'ai mon deuxième rdv le 30 novembre et si rien n'est compliqué il se pourrait que le 30 la prothèse provisoire puisse être posée : je verrai j'y crois pas trop quand meme sinon ce sera mi-décembre. Pas évident tout ça mais bon il faut que l'on passe par là, il faut que l'on ait de la patience. C'est vrai que les pansements ca commence à m'énerver. Je pense beaucoup à tous. Allons de l'avant même si quelquefois on a des coups de blues.
Bien amicalement
Delphine

CilouG Posté le 7 nov. 2012 à 19:02

Bonjour,
Petite déception aujourd'hui : l'oculariste n'a pas pu me poser une prothèse sur gabarit (la cavité de l'oeil est encore très irrégulière). Il a donc dû faire uneprothèse provisoire avec empreinte. Je retourne chez l'oculariste vendredi et la prothèse ne sera prête que dans 15 jours. Je vais donc repartir au boulot avec des pansements orthoptiques.
Je garderai cette prothèse 6 mois environ avant que l'oeil soit parfaitement cicatrisé et ait pris sa forme définitive, puis il fabriquera la prothèse définitive.
Je confirme que la prise d'empreinte n'est pas du tout douloureuse, et ce d'autant moins que le prothésiste m'avait mis des gouttes anesthésiantes.
J'avais peur d'être très déçue de repartir sans prothèse et finalement, après réflexion, je me dis que de toute façon c'est comme ça et c'est sans doute aussi bien ainsi (la prothèse provisoire sera presque parfaite puisque qu'elle sera peinte comme mon autre oeil).
Surtout pas d'affolement pour celles qui sont en attente de leur prothèse, je pense particulièrement à Delphine : l'impossibilité de poser une prothèse sur gabarit n'est pas fréquente (mais je ne sais pas pourquoi, si en fait c'est un peu ma spécialité de développer les complications inhabituelles, je me disais que ça allait tomber sur moi !).
Bonne soirée à tous. Amicalement.

DELPHINOU Posté le 5 nov. 2012 à 22:23

Bonsoir,
Merci de votre réponse Cilou. Les nouvelles de mon rendez vous ophtalmo : tout va bien, la cicatrisation se fait correctement, c'est rassurant de ce côté. Je continue soins infirmiers jusqu'au rendez vous de l'oculariste. Il n'y a plus qu'à attendre le 16 pour la suite : une étape à la fois.
A bientôt

CilouG Posté le 3 nov. 2012 à 07:28

Bonjour,
Delphine, je suis d'accord avec Maryvonne : il faut parler. La perte d'une partie de soi n'est pas un quelque chose d'anodin : il faut arriver à l'intégrer, l'accepter et ça prend du temps (il m'a fallu des années pour prendre la décision de l'éviscération qui pourtant m'était présentée comme allant résoudre tous mes problèmes : douleurs et inesthétisme).
Cela dépend sans doute des personnes mais ce qui m'a permis de digérer tout ça c'est d'en parler avec beaucoup de monde et de plus en plus facilement. Au début, j'évitais le sujet et quand on me posais des questions sur mon oeil à l'aspect esthétique disgracieux, j'éludais la question. Au fil du temps, cela a été de plus en plus facile et j'ai abordé le sujet avec tous mes amis mais aussi mes collègues voir même mes élèves ou parents d'élèves quand cela se présentait. Je me suis aperçu que lorsque la parole se libère, la situation est de plus en plus facile à vivre. Donc en effet n'hésitez pas à en parler.
Bon courage à toutes les deux. Amicalement.

DELPHINOU Posté le 2 nov. 2012 à 20:49

Bonsoir Maryvonne,

Merci d'être a l'écoute, je vous admire beaucoup Maryvonne. Rien n'est simple pour vous d'après ce que je peux lire. Il y a dans la vie des personnes où le destin fait que l'on doit se battre pour différente chose. Je sais qu'il faut être forte, j'essaie de surmonter ce passage, je me dis qu'il y a des personnes qui se battent pour d'autres choses plus graves mais le psychisme prend le dessus quelquefois. Tout s'arrangera quand je serai prothésée, j'en suis presque sûre. Le temps fera les choses, c'est ce que je me dis. Il faut être patiente. Je me dis beaucoup de choses pour surmonter ces moments de blues mais ca marche pas toujours.
Encore merci, vous êtes quelqu'un de formidable.
Je donnerai nouvelle lundi après rdv chez l'ophtalmo. Déjà 15 jours aujourd'hui que je suis opérée, plus de douleur à part mal de tête de temps en temps. Si seulement ca pouvait aller aussi vite pour la prothèse, c'est cette attente qui est longue et pourtant j'ai rdv le 16 avec l'oculariste, ca approche quand même.
Amicalement

Delphine

Maryvonne Posté le 2 nov. 2012 à 10:21

Bonjour Delphine

Pour ma part: un coup de cafard......je pense que s'est normal il faut que votre psychisme se formalise à la décision que vous avez dû prendre et a l'opération maintenant effectuée..Moi aussi encore maintenant au bout d'un an et 4 mois j'ai encore des coups de blues...c'est que moi j'ai perdu mon oeil qui était très sain et voyait très bien lors d'un spectacle on je faisais de la figuration ,un coup de bourre de fusil et me voilà aveugle en 1 seconde....du moment de l'accident jusqu'au moment ou je suis sortie du bloc a Purpan ou ils ont essayer de sauver le peu de matière qui me restait(en espérant que celui ci se reconstruirait seule...mais ca n'est jamais arriver car j'avais un énorme hématome qui appuyait sur mon nerf optique et mes vaisseaux vascularisateurs..) je crois que j'ai toujours su que s'étais fini ..;que plus jamais je n'y reverrais .......et je ne me suis pas trompé .Quand je regarde les vidéos du spectacle ou quand je repasse sur le site ou il a eut lieu ou quand tous simplement j'entends une musique de se spectacle tout me revient en mémoire ,les coups de fusils,la croix-rouge,les pompiers, l’hôpital a 3H du mat et mon réveil quand j'ai vu le metteur en scène en pleur qui n'arrêtait pas de me dire :"s'est de ma faute ,je ne sais pas ce qui s'est passé..." j'ai beau lui dire que c'est un accident dès que l'on se voit ça refait surface.....

Je crois que toutes ces choses qui nous ont amenés a faire cette opération a de lourdes conséquences sur nos vies et sur notre mental...donc prenez le temps d'en parler a un professionnel ou a une personne de votre entourage (moi j'ai fais les 2 et encore maintenant je dois encore en parler ) ça ne peut vous faire que du bien..pour passer a autre chose et vous verrez quand vous serez prothésée tout sera différent.

n' hésitez pas a parler avec nous sur ce forum il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre...

Amicalement

Maryvonne

DELPHINOU Posté le 31 oct. 2012 à 22:07

bonsoir,
Un petit coup de cafard ce soir, est ce normal ? je pense quee c'est le contre coup de l'opération.

CilouG Posté le 30 oct. 2012 à 18:15

Bonjour,
Je reviens de mon dernier RDV avec le chirurgien. RAS. Tout va bien et je n’ai plus qu’à attendre le RDV avec le laboratoire Villanova pour la pose de la prothèse, le 7 novembre.

Merci beaucoup à Maryvonne pour toutes vos réponses. Je ne veux pas vous embêter plus et je crois avoir fais le tour de toutes les interrogations qui me trottaient dans la tête. Si j’ai à nouveau des questions qui nécessitent des réponses longues, je n’hésiterais pas à vous contacter.

Pour rebondir sur ce que vous disiez avec Delphine, j’avais moi aussi du mal à regarder cet œil juste après l’opération mais depuis qu’il est passé du rouge vif au rose, je n’ai plus de problème même si la présence du conformateur n’embellit pas l’ensemble ! Le temps fait bien des choses !
Pour ma part, la paupière est ouverte au ¾ mais avec le conformateur. Je n’ai encore jamais vu l’œil sans.

Je voulais encore une fois vous remercier, Maryvonne, pour votre gentillesse et votre disponibilité. Vos réponses et petits mots d’encouragements m’ont vraiment aidé à surmonter mes dernières inquiétudes et permis de continuer le cheminement psychologique indispensable à l’acceptation de cette nouvelle situation. Il est toujours plus concret et rassurant de poser ce type de questions à quelqu’un qui a subi la même chose qu’à un professionnel de la santé qui est plus souvent dans l’acte technique que dans la compréhension psychologique de ce qu’on peut ressentir.
Je vous dirai comment c’est passé mon premier RDV chez l’oculariste. A bientôt.

delphinou Posté le 29 oct. 2012 à 17:29

Bonsoir Maryvonne

Pour répondre à votre question, non je n'arrive pas à regarder mon oeil avec le conformateur et je pense que je ne serai jamais prête ? J'ai accepté cette éviscération mais vivement que je suis prthésée. Lundi prochain je vois mon ophtalmo pour contrôle et le 16 l'oculariste. Je ne sais pas du tout comment l'oculariste travaille, s'il prend moule pour la prothèse provisoire : je poserai la question à mon ophtalmo. Je vois cet oculariste sur Amiens mais il vient de PARIS. J'ai repris le travail aujourd'hui, un peu fatiguée mais tout va bien sinon.
A très bientôt
Amicalement
Delphine

Maryvonne Posté le 29 oct. 2012 à 11:45

Bonjour Delphine ...

Contente de voir que tout s'arrange pour vous...vous avez raison de porter un patch orthopic car il faut surtout protéger votre oeil des microbes et des bactéries tant que vous n'êtes pas prothésé. S' était un ordre de mon ophtalmo.
Arrivez vous a regarder votre oeil avec le conformateur??Moi j'ai mis très longtemps a pouvoir le regarder.Maintenant je le regarde sans écoeurement. Mais sans prothèse ma paupière retombe et du coup mon oeil est pratiquement fermé ,il faut que je le force à s'ouvrir si je veux y voir quelque chose.

A bientôt pour d' autres nouvelles ..
DE GROSSES BISES A NOS FAMILLE DU FORUM.......

Amicalement
Maryvonne

DELPHINOU Posté le 27 oct. 2012 à 22:08

Bonsoir,
Merci de vos réponses. Voilà huit jours que l'opération est faite. La paupière est dégonflée. J'ai retrouvé l'appétit ce qui redonne des forces pour le reste. Je reprends le travail lundi : je ne peux faire autrement c'est notre entreprise mais cela ne me pose pas aucun problème je m'en sens capable et si je fatigue j'écourterai ma journée. Je suis heureuse d'avoir eu le courage d'écrire sur ce forum : ceci apporte des réponses aux questions que je me posais.
La seule chose que j'ai un peu de mal c'est que le matin en me levant je nettoie légèrement afin que mon époux puisse me mettre le collyre anti inflammatoire et je n'ai pas encore regarder de très près cet oeil. Il s'ouvre très bien du fait que ça dégonfle. Je crois que tant que je n'aurai pas de prothèse, je cacherai. Pour l'instant, j'ai les rondelles ophtalmologiques mais après je mettrai les patchs orthopic que j'ai d'ailleurs déjà achetés. Je n'arriverai pas à sortir sans rien.
A très bientôt.
Amicalement
Delphine (Delphinou est le surnom qu'une amie de grand coeur m'a donné)

M-Charlotte Posté le 26 oct. 2012 à 21:34

Bonsoir Maryvonne,
C'est bien moi effectivement qui ait fait cette demande. Sinon nous pouvons prendre contact par le biais de messages personnels (adresse perso si dessus). Merci
DELPHINOU je suis contente de savoir que votre opération s'est bien déroulée, je vous souhaite un bon rétablissement.
Amicalement.
Marie-Charlotte

Maryvonne Posté le 26 oct. 2012 à 16:56

Bonsoir Marie-charlotte
Est bien vous qui avez fait une demande d'ami sur messenger? Si oui j'ai accepter mais votre nom n'apparait pas sur ma liste.
Merci

Maryvonne Posté le 25 oct. 2012 à 11:56

Bonjour Cilou
1ère réponse : OUI l'oculariste m'a apprit a mettre ou enlever la prothèse SI nécessaire et NON ce n'est pas difficile du tout..mais sachez que je ne l'ai jamais enlever de moi même car je n'en ai jamais eu besoin...si elle est sale a cause du maquillage ou du sable avec le vent ou autre saleté un coup de Dacryosérum ou autre (un bon rincage ..videz la dosette)..et un coup de coton et voilà c'est tout , par contre ne soulevez JAMAIS les 2 paupières en même temps car a coup sûr elle va tomber et la vous devriez la remettre vous même ou aller voir un ophtalmo pour qu'il le fasse a votre place si vous ne vous sentez pas le courage.. l'oculariste l'enlèvera et vous la nettoiera tous les 6 mois , lors des visites pour polissage...sinon aucun besoin de l'enlever ,Vous faites votre train train avec ...quand vous frottez votre oeil surtout pas trop fort et garder l'oeil fermé quand vous le faite sinon elle bouge trop et risque de chute..
2ème réponse : NON elle ne bouge pas la nuit ni le jour d'ailleurs.Sauf pour suivre le mouvement de votre oeil .Par contre sachez que le mouvement de haut en bas se fait assez facilement mais a l'inverse de gauche a droite ,il vous le dirons c'est moins flagrant...mais c'est a cause que sa vient butter contre les bords NORMAL...!!!

Si vous voulez plus d'explications et c'est vrai que d'écrire c'est long je vous invite a m'écrire en message perso ,vous avez mon adresse mail a côté de mon nom et je vous donnerais mon N° tel .

DELPHINOU contente de voir que ca va mieux ,quand a votre appetit il reviendra ne vous en faites pas...si le moral est là le reste suivra.Vous avez raison de faire les soins par infirmiers j'ai fais de même comme ça il contrôlait l'état de conformateur et si rougeur..ou autre problème..Continuez comme ça vous êtes sur le bon chemin..Idem que pour Cilou si vous voulez mon N° te demandez en message perso..
Amicalement

Maryvonne

cilouG Posté le 25 oct. 2012 à 08:53

Bonjour,
Je voulais tout d'abord rassurer DELPHINOU : j'ai moi-même été très gonflée pendant une dizaine de jours (oedème de la paupière qui m'empêchait d'ouvrir l'oeil et pommette très rouge et enflée). Au bout de 12 jours c'est complètement passé.
Maryvonne, merci pour votre réponse. Et en fait, je crois que j'ai encore des questions pour vous ! Est-ce que l'oculariste vous a appris à mettre et enlever la prothèse et si oui, est-ce difficile ? D'autre part, je voulais savoir si vous aviez besoin de l'ôter souvent (pour la nettoyer notamment) ou si cela n'était pas nécessaire ? Et enfin, est-ce qu'il arrive qu'elle bouge, par exemple la nuit, et qu'il faille la remettre en place.
Merci encore. A bientôt.

DELPHINOU Posté le 24 oct. 2012 à 20:53

Bonsoir

La visite de contrôle de mardi s'est bien passée. Je lui ai demandé si je devais le revoir avant le rendez-vous chez l'oculariste et il m'a dit pas nécessairement mais si je voulais refaire contrôle pour me rassurer dans une quinzaine je pouvais. Le rendez-vous avec l'oculariste est le 16 novembre. Je récupère tout doucement, l'appetit n'est toujours pas revenu. Côté douleur tjs pareil antalgique pour calmer, je tolère le mal. Je garde le moral c'est un grand point pour moi. Je dégonfle de jours en jours, pour l'instant c'est l'infirmière a domicile qui fait mes soins le matin et le soir car pour mettre le sterdex dans les petits trous du conformateur cela doit pas etre evident et je préfère comme ça pour l'instant.
A bientot

Maryvonnem Posté le 24 oct. 2012 à 10:20

Bonjour Delphinou

Comment s'est passé votre visite avec le chirurgien ,vous a t'il rassuré sur les suites ..,??
Moi aussi j'ai eu le droit a de terribles nausées ce qui m'a valut un retard pour ma sortie..mais aucunes douleurs car j'avais eu Anest Générale +Anest Locale.Mais par contre aucun gonflement ni coloration de la peau.Je pense que ces derniers jours ont pu apaiser tout ca..dans quelques jours vous verrez vous n'y penserez plus et ensuite viendra la pose de la prothèse provisoire.Continuez a donnez des nouvelles ca fera plaisir a votre famille du forum...je vous embrasse....

Et bonjour à Cilou nouvelle venue sur ce forum..
Je vois que votre parcours n'a pas été des plus simple..comme vous le dites moi aussi mon ophtalmo n'a pas voulut que je reprenne le travail tant que la prothèse provisoire n'était pas poser car source ouverte aux microbes et bactéries..
Mon opération a eu lieu le 3 oct 2011.Mon ophtalmo a voulut me prothéser très vite car la chair de votre orbite va combler naturellement l'espace et après plus assez de place pour mettre uen prothèse de gros gabarit.Donc autour du 5 Nov j'avais RDV pour prothèse provisoire et mon oculariste m'a dit :"vous repartirez automatiquement avec une prothèse"et je suis repartie avec cette prothèse provisoire qui m'avait rendu un vrai visage....le résultat est spectaculaire même si ce n'est que du provisoire..pour moi la prothèse provisoire était déjà préformée et déja colorée et l'oculariste a prit celle qui se rapprochait le plus en taille de l'iris et de sa couleur et aussi par rapport a l'épaisseur de celle ci. Puis la définitive a été faite sur gabarit (moulage difficile a supporter mais cela ne dure que quelques secondes) il ressort le moule le fait sécher pendant plusieurs jours et après ce laps de temps il a choisit la couleur de la pupille sur un nuancier de couleur avec différentes tailles(en prenant une photo de votre oeil sain) .Il a mit le gabarit et la pupille dans un sac et a envoyé ca dans un labo qui la fabriquera.Vous reviendrez plusieurs fois pour des essayages jusqu'à arriver a la prothèse définitive parfaitement adapter a votre morphologie.
Si vous avez d'autres questions n' hésitez pas posez les...!!!!
Votre 2ème RDV arrive bientôt faites nous avoir ce qu'il en ait..
Amicalement

Maryvonne ( prothésée..et super contente du résultat..!!)

DELPHINOU Posté le 21 oct. 2012 à 10:07

Bonjour,
Je suis rentrée hier matin. Très fatiguée de l'intervention, on peut pas dire que ce n'est pas duloureux, j'ai beaucoup nausées et ne peux pas avaler grand chose très écoeurée. Je revois le chirurgien mardi. Je suis très gonflée également. Je pense que le repos sera le meilleur remède de toute facon peux pas faire grand chose vu ma faiblesse. Je vous donnerez d'autres nouvelles. A bientot

cilouG Posté le 18 oct. 2012 à 14:04

Bonjour,

Je me présente rapidement : j’ai 44 ans et mon œil droit est malade depuis que j’ai 10 ans. Uvéite puis complications diverses, bref, j’ai été opérée une dizaine de fois en 30 ans (greffe de cornée, plusieurs opérations pour stabiliser mon glaucome, cataracte ; corps ciliaires brûlés…) avec une vision de plus en plus basse et des douleurs persistantes. La dernière opération, une greffe de membrane amniotique) en date, il y a 4 an, m’a soulagée. Mais depuis peu, mon œil, très abimé d’un point de vue esthétique est redevenu douloureux. J’ai donc enfin pris la décision de subir une éviscération. Cette opération m’était proposée depuis des années par les médecins mais j’avais du mal à passer le pas : mon œil était très laid et douloureux mais c’était mon œil et on a toujours espoir que la médecine fasse des progrès.

Bref, j’ai pu murir ma décision et du coup, j’ai assez bien vécu l’opération (j’étais prête psychologiquement). J’ai été opérée le 1 octobre (anesthésie générale + locale). Tout c’est bien passé, à l’exception de fortes douleurs les 10 premiers jours (apparemment, ce n’est pas la norme mais ça arrive chez quelques patients). Il faut dire aussi que seul un traitement local (collyres et pommade ophtalmique) m’a été prescrit à la sortie de l’hôpital, je n’avais donc pas d’antalgiques pour me soulager et plusieurs jours ont été nécessaires pour trouver un traitement adapté pour me soulager. Maintenant, tout va bien et j’attends le 2ème RDV avec l’ophtalmo (30 octobre) pour qu’il me donne le feu vert pour la prothèse (j’ai RDV chez l’oculariste le 7 novembre).

Je suis moi aussi enseignante et je suis stupéfaite par le témoignage de Mirs à qui on a refusé un arrêt maladie de plus de 10 jours ! Mon ophtalmo a été formel : pas de reprise du boulot sans prothèse ! Pour ma part, je n’angoisse pas trop pour la reprise à l’école : les années passant, je parlais de plus en plus facilement de ce qui était arrivé à cet œil, notamment avec les enfants qui posent aisément des questions et qui n’ont pas les défenses polies que peuvent avoir des adultes. Les élèves, parents et collègues savent pourquoi j’ai été arrêtée.

Tous vos témoignages m’ont rassuré en particulier sur la prise d’empreinte et le vécu de la prothèse au quotidien. Il me tarde de voir le résultat final.

Je me posais une question à propos de la prothèse sur gabarit (je m’excuse par avance si la réponse a déjà été donnée dans les pages précédentes) :
Est-ce une prothèse déjà peinte qui est choisie se rapprochant le plus possible de l’œil sain ? Est-elle peinte après ? Y a –t-il des personnes qui n’ont pas pu avoir de telles prothèses et ont du avoir une prothèse provisoire avec empreinte (il parait que ça arrive parfois) et si c’est le cas, comment cela se passe t-il et de combien est-ce que cela rallonge les délais ?
Merci d’avance à tous.

Maryvonne Posté le 17 oct. 2012 à 10:50

Bonjour

Mirs ,je suis contente pour vous ,de lire que votre rentrée s'est bien passée ,je vous l'avais dit le travail des ocularistes est génial..la c'est la provisoire mais quand vous aurez la définitive ca sera encore mieux.Cette opération a changée votre "vision" de la vie: plus de douleurs ,l' appréhension du regard des autres ,votre propre regard sur vous qui est positif ,c'est tout simplement SUPER.

Quand a vous Delphinou je pense personnellement que vous avez prit la bonne décision ,une bonne décision qui changera votre vie(en bien....) et surtout n'ayez pas peur ,faites confiances aux chirurgien et surtout nous serons toujours là pour répondre a n'importe quelle question....
Bon courage ,nous sommes de tout coeur avec vous pour vendredi.
Amicalement
Maryvonne

PS: Donnez nous des nouvelles dans quelques jours, pour nous rassurer...Merci

DELPHINOU Posté le 17 oct. 2012 à 10:39

Bonjour à tous

Merci pour vos réponses, ça me va droit au coeur. Je me présente : j'ai 42 ans, j'habite dans le Pas de Calais, mon premier coup dur dans la vie ça était l'annonce d'une myasthénie (maladie neuromusculaire) à l'âge de 29 ans.Une année de galère, problème de déglutition, élocution et paupière qui tombe. J"ai consulté et rencontré une personne qui a la même maladie, sur ses conseils et celui de mon médecin traitant (lui même me l'a fait connaitre), j'ai consulté un spécialiste de la myasthénie sur Paris qui m'a conseillé la thymectomie. Opération faite sur LILLE, très belle cicatrice et aucune évolution de la maladie depuis, je dirai même rien à voir avec l'année de galère. Je prends traitement très rarement. J'ai eu ma troisième grossesse avec la myasthénie et tout c'est bien passée : très suivie pendant et accouchement sur Lille. On va dire que tout va bien de ce côté.
Et, il y a un an et demi j'ai fait une grosse poussée de tension oculaire sur oeil gauche non voyant depuis la naissance quelques mois plus tard on m'annonce un glaucome néo-vasculaire. Donc traitement par instillations de collyres, j'en ai 4 plus larmes artificielles quand, au clignement de paupières ca me gêne. Bien sur des poussées entre deux, l'oeil n'est pas très joli. J'ai les yeux de couleurs differentes depuis tjs mais là c'est un oeil mort pour moi. J'ai picotements continuels, douleurs supportables (je pense qu'à la longue on a l'habitude) toujours rouge aussi. Je peux reculer l'opération mais j'ai la peur de refaire une grosse poussée de tension et ça fait mal. Moralement, je vais pas dire qu'il est au top, je suis angoissée de nature.
Je me fais opérée sur AMIENS.
Le rendez-vous prothésiste est déjà pris par l'intermédiaire de mon chirurgien, le 16 novembre.
J'aurai le plaisir de vous dire ce wkend si tout va bien, je sors samedi dans la matinée, normalement je devais sortir le jour même mais je n'ai pas voulu habitant à 11Okm d'Amiens.
A bientot et merci encore

Mirs Posté le 16 oct. 2012 à 23:35

Bonsoir à tous,

que de nouveau!! Ca fait un ptit moment que je ne suis pas venue vous faire un coucou...mais pas mal de boulot depuis la rentrée.

Alors je ne sais plus si je vous ai parlé de ma rentrée. J'appréhendais un peu le regard des élèves et de mes collègues, mais finalement pas de remarques. Je sais qu'un ou deux collègues ont fait une remarque gentil à mon ami, mais en gros c'est tout.

Aujourd'hui, je suis allé faire des photos d'identités, une éternité que je n'avais plus osé faire ça!!
En gros pour Delphinou, j'ai réfléchi pendant deux ans, avec une année très difficile ou je pleurai quasi tout les jours de peur de ne pas prendre de décision et tout en me disant que quand même il me fessait mal...Finalement c'est fait depuis juin, prothèse en août. Alors oui, c'est sur que l'après opération et l'attente de ma prothèse n'ont pas été des jours forcément très heureux, mais aujourd'hui si je fais le point, je peux dire que je ne pleure plus comme avant, je n'ai plus ses douleurs. Je ne connaissais personne qui possédais une prothèse donc j'avais peur que se soit un peu moche. Et pis au final, c'est quand même bien fait leur histoire. D'autant plus que moi je porte des lunettes.

C'est normale de douter, d'avoir peur, il faut aussi faire le "deuil" de l'oeil...mais vu que la date de l'opération est prévu c'est que la décision est prise. Vous allez voir si c'est comme pour moi, le jour de l'opération j'étais finalement la plus détendu. Vous auriez vu mon ami.

Bon courage à tous les futurs opérés et prothésés..
et à bientôt sur ce forum très intéressant (qu'est ce qu'on se sent moins seule :) )

Marie-Charlotte Posté le 14 oct. 2012 à 23:10

Bonsoir Delphinou,

Je vous apporte tout mon soutien pour l'intervention du 19. Je ne peux vous en dire plus, car je subirais moi même cette opération au mois de janvier. Tout ce que je peux vous dire , c'est comme le suggère Maryvonne, lisait tous les témoignages, ils sont tous enrichissants et m'ont aidés moralement. J'espère qu'il en sera de même pour vous.
Je suis aide soignante et j'ai dans mon service actuellement une patiente porteuse d'une prothèse oculaire... c'est tout simplement bluffant. C'est très jolie et franchement ça ne se remarque que si peu (si l'on est au courant).
Je vous souhaite beaucoup de courage. Nous pensons bien à vous.

Amitiés
Marie-Charlotte

Maryvonne Posté le 13 oct. 2012 à 22:01

Bienvenue Delphinou

Lisez tous les post de ce forum et vous verrez personne ne regrette cette opération..
Dites nous en plus sur vous afin de pouvoir mieux répondre a vos attentes.Votre âge ,votre lieu de résidence ,le motif de votre opération..ETC...si vous le souhaitez bien sur..
Ou aura lieu l'opération?? Vous verrez toutes les personnes de ce forum ont un parcours différent...une maladie ,un accident...
Ne vous inquiétez pas nous serons avec vous le 19 ...moralement on ne vous lâche pas .
N'hésitez surtout pas a nous écrire dès qu'une question ou un soutien moral se fera ressentir...Il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre au mieux de nos capacités car nous ne somes que des patients...

En attendant de vos nouvelles je vous souhaites du courage et surtout le B.A BA ne lâcher rien,garder le moral...

Amicalement
Maryvonne...opérée et prothésée...

Marie-Charlotte Posté le 11 oct. 2012 à 22:57

Bonsoir,

Merci beaucoup Maryvonne pour avoir pris le temps de répondre à mes interrogations. Votre détermination m'encourage à franchir cette nouvelle étape de ma vie.
J'ai toujours autant plaisir à vous lire et reste admirative.
J'avais été également suivi à Toulouse (Hôpital de Purpan) mais mon cas demandait des praticiens plus spécialisés sur Paris. J'ai subi mes deux greffes de cornées,la cataracte à la Fondation Rothchild. J'avoue il y'a qq années en arrière avoir consulté un oculariste de Nîmes, qui venait à se déplacer dans la région. J'ai ainsi me faire une idée de ce qu'était la "fameuse" prothèse oculaire... mais il n'a pas su répondre en ce qui concernait ma sécheresse oculaire sévère, si les douleurs allaient perdurer dans le temps avec la mise en place de cette prothèse. Je me suis laissé un temps de reflexion et tous ces témoignages (Mirs, Kader, Patou... vous tous) aujourd'hui viennent a confimer ma décision.
Maryvonne, merci pour l'information concernant les laboratoires Villanova. J'avais trouvé lors de mes recherches leur site et ils consultent sur Perpignan. Je ne savais si ils étaient bon.
Je viendrais à vous contacter par mail, en message privé et vous laisserais avec grand plaisir mes coordonnées pour continuer cette longue conversation.

Garder votre pêche!!!!
(A propos j'habite à qq km de Font-Romeu)

A très bientôt et encore merci
Marie-Charlotte

DELPHINOU Posté le 11 oct. 2012 à 19:24

Le 19 octobre prochain, je vais subir une évisceration de l'oeil gauche. Je suis angoissée. apporter moi du soutien svp MERCI

Maryvonne Posté le 11 oct. 2012 à 11:03

Bonjour Marie-Charlotte
Bienvenue sur ce forum , je vais essayer de répondre a toutes vos questions.En ce qui concerne le suivi c'est tous les mois une visite chez votre ophtalmo avec soins bien sur (nettoyage et gouttes par soins infirmiers comme ça ils regardent l'évolution de la plaie ,si le conformateur est toujours bien en place) ( la mise en place de la prothèse provisoire ce fait 2 mois maxi après)..et surtout au début c'est pas très beau enfin pour moi ça été comme ça car le projectile que j'ai eu m'a littéralement exploser mon orbite oculaire avec énorme hématome ,donc direction Hopital de Purpan Toulouse ou une opération a eu lieu mais l'hématome a bloquer l'irrigation de mon oeil qui devait se reconstruire tout seul avec le temps mais du coup il s'est nécroser trop vite et donc l' éviscération était"obligatoire sinon la pose d'une prothèse n'aurait pu se faire..La décision a été vite prise donc le Dr RAYNAUD m'a hospitaliser sur St Nicolas (Toulouse) donc éviscération(3 jours d'hospitalisation ) puis soins à mon domicile . Je ne pouvais pas me regarder donc je portais une compresse et un jour j'en ai eu marre...je me suis planter devant ma glace j'ai tout enlever ,j'ai pris mon courage a deux mains et je le répète a tous les gens de ce forum...: cet oeil fera parti de vous jusqu'à la fin de vos jours ,il faut apprendre a faire corps avec lui c'est pas facile au début...mais le temps a effacer mes craintes et aujourd'hui j'arrive à l' oublier...je vis normalement ,je mets des gouttes de temps en temps quand je sens que mon oeil est sec au cause du vent ou par manque de larmes naturelles mais ce n'est pas souvent...
Ce mois ci ca fait 1 an que j'ai été opéré et je ne regrette rien ,pas de douleurs aucune gêne et plus aucuns soins mis a part des gouttes de temps a autre...vous verrez rien d'horrible a surmonter...par contre il ne faut pas se laisser aller ,il faut y croire ..
Aujourd'hui j'ai a peu près retrouver mon regard d'avant car il me faut encore une chirurgie réparatrice de la paupière car la nécrose a ceusé ma paupière donc il va falloire combler ce creux...c'est 2 jours d'hospi et voilà...
Mon oculariste se trouve sur Toulouse j'ai déjà envoyer une dame là-bas et elle est très contente .C'est le Dr HORNERO des laboratoires VILLANOVA vous téléphonez à la plateforme de Monpellier et ils vous prennent RDV au lieu de votre choix il va partout dans la région Midi-Pyrénnées( Bordeaux.....Bézier...) si vous voulez donnez moi une adresse mail en message privé vous avez mon adresse plus haut en début de message .je me ferais un plaisir de vous communiquer ses coordonnées)
Ou habitez vous exactement ? J'ai une adresse MSN et une caméra si vous pouvez et si vous le souhaitez on pourrait converser pas le biais de celle ci
Si on veut il y a beaucoup a raconter peut être aussi communiquer par téléphone ..envoyez moi un mot par mail et on verra ce que l'on peut faire nous avons le même âge donc beaucoup de points communs..

A très bientôt..et courage.Maryvonne

Marie-Charlotte Posté le 10 oct. 2012 à 23:08

Bonsoir,

C'est avec beaucoup d'intéret que j'ai lu tous vos témoignages et tout aussi soulagée d'avoir pu trouver ce forum. Je suis touchée par le parcours de chacun et cette volonté d'aller de l'avant.

Je me présente rapidement, j'ai 36 ans , j'habite dans les Pyrénnées Orientales et je dois subir prochainement (janvier 2013) une éviscération de mon oeil droit. Tout à commencé il y'a 24 ans par une leucémie avec un trombus très mal logé dans mon oeil droit. Radiothérapie donc , ce qui a provoqué la "destruction"des glandes lacrymales, une brulure de la cornée avec atteinte du nerf optique. Pendant des années, mise de collyres sur collyres (je pense avoir essayé ttes les larmes artificielles du marché!), consulter spécialistes sur spécialistes. J'ai été opéré d'un ptosis, deux greffes de cornée, une greffe de membrane amiotique, cataracte). A ce jour, je suis lassée et fatiguée par par cet oeil qui m'est douloureux. Je reste très sensible à la lumière, je fais de la tension intra-oculaire. Mon syndrome sec sévère enpêche ttes opérations. Mon chirurgien ne plus rien faire, ne sait que me proposer alors je passe le cap!
Vos témoignages ont répondu en grande majorité à mes inquiétudes mais j'ai peur de l'après.
Je me fais opérer sur Paris, comment va se passer le suivi?, comment trouver bon oculariste? (Perpignan ou Toulouse), le regard des autres....?Dois-je encore mettre des larmes? et j'en passe.
Kader pour répondre à ves inquiétudes, je tenais à vous dire que j'ai vécu vos angoisses car ma leucémie m'a laissé entre autre séquelles une alopécie (mes cheveux n'ont pas totalement repoussés), il m' a fallu accepter le regard des autres, les moqueries, je ne me suis jamais caché derrière une perruque Le temps aidant j'ai accepté et les gens me voient et m'aiment tel que je suis. Kader seul votre coeur parle, je vous sens honnête et sensible. Une personne attachante qui à toute les chances de trouver l'amour.
Merci à vous Maryvonne de nous transmettre vos encouragements, votre envie de croquer la vie. J'espère de tout coeur que votre bataille contre votre cancer est en bonne voie.

Merci et à bientôt
M-Charlotte

Maryvonne Posté le 9 oct. 2012 à 11:36

Bonjour KAMEL

Parlez a cette femme qui vous plait tant et si elle ne comprends pas ou si elle ne vous accepte pas tel que vous êtes dites vous que ce n'est peut être pas la bonne et qu'une autre charmante personne vous attends plus tard ,une qui vous acceptera...bon courage ...aller OSEZ faire le pas...!!!
Bises Maryvonne

kamel belkalem Posté le 8 oct. 2012 à 19:29

Bonjour Maryvonne

Ça me fait chaud au cœur, depuis le début vous me soutenez, je souhaite du profond cœur que dieu vous facilite la vie.

Merci, a bientôt

Maryvonne Posté le 7 oct. 2012 à 00:35

Bonsoir Kamel

Si cette personne vous plait vraiment n'ayez crainte de la mettre dans la confidence.La prothèse fait partie de vous ,elle va faire partie de son quotidien a elle aussi si l'avenir vous le permet et si vraiment elle vous aime ,elle vous acceptera et je pense que vous le mériter.Vous ne devez avoir aucunes honte ni aucunes gêne....OSEZ franchir le pas qui vous mènera au bonheur après une expérience pareil un peu de douceur s'impose a nous tous alors prenez cette opportunité...ne la gâcher pas ,l'AMOUR ne doit pas avoir de barrières .A très bientôt
ALLER COURAGE......KAMEL je suis de tout coeur avec vous pour vous donner un coup de pouce.....

Maryvonne

Benjamin Poutet Posté le 6 oct. 2012 à 22:27

pourquoi ?
où en êtes vous ?

kamel belkalem Posté le 6 oct. 2012 à 18:47

Je suis un peu timide pour vous parler sur l’un de mes plus grande préoccupation, c'est que j'ose pas a demander une la main d'une fille, car j'ai peur de sa réaction « prothèse » comment affranchir cet obstacle ; je sais pas quoi faire , aidez-moi s'il vous plais

Maryvonne Posté le 24 sept. 2012 à 18:16

Bonjour chers amis du forum

ca y est la révision est faite..J' ai avancer les frais 31.50€ mais sachez que la prise en charge du repolissage d'une prothèse oculaire est accordée à 100% tous les 6 mois ,sans prescription médicale(suite à un arrêté du journal officiel du 08/06/1993) Donc la prochaine dans 6 mois.
Et vous tous où en êtes vous??
J'ai hâte de vous lire..

Amitiés
Maryvonne

Maryvonne Posté le 21 sept. 2012 à 20:53

Bonjour à tous
Lundi matin direction l'oculariste pour la révision des 10000 km........oups pour la révision des 6 mois..un polissage va faire du bien je pense sentir une différence...car avec le vent qu'on a eu il doit y avoir des aspérités....

Je vous souhaite un très bon week-end et soyez positifs........A FOND.......!!!!!!!!

Billebleue Posté le 17 sept. 2012 à 18:08

Bonjour à tous!
Je n'ai pas été très bavarde récemment car très préoccupée par le choix que j'ai à faire et l'obsession de devoir remettre ma famille dans le pétrin pour quelque temps encore avec une autre opération. Mon chum commence à être pas mal fatigué et je n'aime pas que mes petits vivent de l'inquiétude à mon égard.

J'ai discuté, beaucoup, avec le chirurgien spécialiste des éviscérations. Très gentil et très attentif, il m'a beaucoup renseigné et j'ai eu la chance de rencontrer une très gentille dame dans la salle d'attente qui avait subi l'éviscération et qui n'avait pas de prothèse encore à cause de complications. J'ai pu voir de quoi a l'air cet oeil sans prothèse. Cette démarche était très importante pour moi et je me pose moins de questions maintenant sur cette option.

J'ai aussi eu un autre rendez-vous avec le rétinologue vendredi dernier. Il propose de m'opérer pour enlever l'huile de silicone afin de voir si mon oeil est capable de produire son liquide naturel et si ma rétine est capable de rester en place. De cette manière, nous pourrions voir si l'oeil garde son tonus ou s'il s'atrophie ce qui pourrait m'aider à choisir pour une nouvelle greffe de cornée ou pour l'éviscération. Qu'en pensez-vous?

J'apprivoise tranquillement l'idée de l'éviscération mais certains jours, je recule et j'ai peur. Je pense que je chemine... tranquilement.

Alors Mirs, la rentrée ne s'est pas trop mal passé à ce que j'ai pu lire. Je comprends votre stress à propos des collègues et élèves étant moi-même dans le milieu scolaire. C'est une des choses que je redoute beaucoup. L'affrontement de ce milieu. Tenez bon. Etes-vous satisfaite de votre prothèse?

Maryvonne, quel stress pour vous de toujours attendre le prochain rendez-vous en oncologie. J'espère vraiment que le pire est derrière vous.

Et vous Patou, votre mère a-t'elle enfin pu avoir sa prothèse? Elle doit être impatiente de se voir avec. Bon courage chez vous aussi.

Alors voilà un peu de nouvelles du Canada!

À bientôt :o)

Mirs Posté le 12 sept. 2012 à 19:58

Bonjour à tous,

Ça fait un petit moment que je ne vous ai pas écrit mais je vous lisais régulièrement. Côté moral ça a été un peu dur pendant les vacances car pas de prothese. Finalement j ai pu être appareillée avant la rentrée et la reprise du boulot. Contente du résultat mais j appréhendais la réaction des collègues et élèves. Finalement pas de remarques même si je suis sur qu une ou deux gamines ont remarqué quelque chose...

De ce que j ai pu lire ont est pas mal à avoir avancé depuis nos premier messages. J espère que vous allez tous bien et surtout vous Maryvonne.

À bientôt :)

Maryvonne Posté le 12 sept. 2012 à 08:51

RDV passé..ca va pas plus mal ,juste une surveillance des "petites choses " résiduelles qui sont restées....avec inflammation de la paroi abdominale mais ca c'est normale vu la chirurgie que l'on m'a fait il me faudra au moins 9 à 10 mois pour retrouver des tissus en bon êtat...donc en attendant le RDV gynéco dans 3 mois je ne fais rien niveau traitement mis a part traitement douleurs..pour mon confort.
Donc je vais pouvoir dès à présent prendre RDV avec mon oculariste...

Merci à tous pour votre soutien......je vous adore même si je ne vous connais pas..
A bientôt
Amicalement Maryvonne

Maryvonne Posté le 10 sept. 2012 à 10:06

Bonjour à tous

Je dois comme je vous l'avais dis dans mon dernier message prendre RDV avec l'oculariste pour le contrôle de la prothèse mais j'ai voulut attendre les résultats de ma prise de sang pour mon cancer .....et résultat les marqueurs des CA125 sont légèrement augmentés..bon ou normal??? je ne sais pas heureusement j'ai mon RDV chez l'oncologue demain après-midi et j'éspère avoir de bonnes nouvelles..mais je n'ai pas peur de refaire une série de chimio ou autre traitement si il le faut ..je ne me laisserais pas envahir par cette saloperie.....
je vous tiens au courant chers AMI(ES) du forum..je ne lâche rien...!!!!!!!!!!!!

A demain
Passons une bonne journée quoi qu'il arrive.....

Patou Posté le 4 sept. 2012 à 04:51

Bonjour a vous tous, j'espere que vous allez bien et que les vacances sont bien passé. Un pensè particuliere a vous Maryvonne comment allez vous? je viens au nouvelles, bienvenue sur le site Billeblue, votre histoire ma beacoup touché, et je vous souhaite bonne chances dans tout vos demarches. De ma part, ma mere va bien mais elle n'a toujour pas le prothese, il y a un problem au niveau de la secu donc on doit attendre encore pour deux semaines!!. pour avoir la premier prothese . Elle ètait opère le 18 juil; ça deviens trop longue pour elle. Mais voila...... tout.. Bisou a vous tous et a bientot.
Patou.

Maryvonne Posté le 3 sept. 2012 à 08:53

Bonjour
Juste un petit conseil pour l'entretien de votre prothèse qu'elle soit provisoire ou définitive...
NE SOULEVEZ JAMAIS LES 2 PAUPIÈRES EN MÊME TEMPS.....RISQUE DE CHUTE DE CELLE-CI.
Larue la sensation que vous avez c'est votre prothèse qui est sale(saletés de la vie quotidienne ..sable ,poussière...) ..juste un coup de sérum physiologique et un nettoyage avec un coton ou compresse devrait suffire..
Aujourd' hui je vais prendre RDV pour un contrôle de ma prothèse car cela fait 6 mois depuis mon dernier RDV.Savoir si il faut la rajuster et surtout lui donner un coup de polissage pour justement enlever les micro rayures dues aux poussières...
Voolà sinon le 11/09/12 RDV avec mon oncologue et scanner et prise de sang pour contrôle du cancer.
Je vous en dirais plus après ce RDV.

Bonne journée à tous..et BONNE RENTRÉE pour NOS ÉCOLIERS J-1

Maryvonne Posté le 2 sept. 2012 à 00:49

Bonjour à tous
Me revoilà après une semaine d' absence.Celle -ci m'a fait un bien fou..un dépaysement total....l'air marin de l' océan..les vagues ,les plages de sable fin...le soleil... ça été bénéfique....avant les prochains examens (pour mon cancer)...

Concernant le nettoyage perso je ne l' enlève jamais..juste je rince mon oeil avec un sérum physiologique (quand nécessaire...du vent ,beaucoup de poussière....).Ils m'ont dit qu'il n'y avait aucune raison de l' enlever .Je ne la nettoierais seule seulement si elle venait à tomber...LOL
Bonne rentrée à tous nos petits écoliers et à leurs parents..
A bientôt amis du forum...

kamel belkalem Posté le 30 août 2012 à 14:45

bonjour a vous tous et me voila de retour après une longue absence ,je n'ai pas eu de temps pour faire part de mes nouvelles ; le mois passe j'ai penssé beaucoup a vous , surtout a maryvonne car j'ai fait ma prothèse définitive ,il y a plus d'un mois dieu merci ça va bien pour le moment pas douleur, et pour moi je vous souhaite un bon rétablissement pour billebleue
A bientôt

larue Posté le 29 août 2012 à 14:14

Bonjour à tous

J'ai lu avec intérêt les différents messages et je souhaitais donner des infos à Billebleue : on m'a éviscéré l'oeil gauche le 2 juillet et j'ai reçu la "première" prothèse le 19 juillet. Si j'ai bien compris, il n'y a pas de différence entre la première et la définitive, si ce n'est l'épaisseur, car l'oeil éviscéré se rétracte au début (et la paupière se referme), on en met donc une plus épaisse après quelques mois (ce qui force la paupière à se réouvrir). Mais la première prothèse est déjà très bien (la mienne bouge pas mal de droite à gauche, mais pas de haut en bas).
Par contre, j'ai besoin d'info concernant le nettoyage : avec quelle fréquence sortez-vous la prothèse pour la nettoyer ? Comment vous-y prevenez-vous. Je porte la mienne depuis plus d'un mois sans l'avoir jamais otée et j'ai l'impression qu'elle a besoin d'un petit nettoyage...

Merci

Maryvonne Posté le 17 août 2012 à 10:43

Bonjour à tous...ici la canicule est au RDV..
Chère Simone je suis contente de voir qu'il vous reste encore une attache avec votre fille ..même si celui-ci est infime il vous sera d'un grand secours quand vous aurez besoin de parler elle sera là.Quand à la prothèse définitive il y a toujours un temps d'adaptation donc un temps d'attente.
Pour moi cela fait 2 nuits que je cauchemarde sur mon oeil valide..je n'arrête pas de rêver que je perds celui-ci..et le réveil du coup n'est pas terrible.
Je suis contente aussi d'avoir pu redonner le moral à billebleue..que nos expériences puissent servir aux autres c'est bien..pouvoir donner des conseils....

A bientôt mes amis du forum ,la semaine prochaine je vais m'évader avec mon mari et mes enfants vers l océan afin de me ressourcer après une année difficile..
Grosses bises à tous...

billebleue Posté le 15 août 2012 à 21:45

Bonjour!
Maryvonne merci pour toutes ces précisions.
C'est un peu plus rassurant et moins apeurant lorsqu'on vous lit.

Quelle chance d'avoir trouvé ce forum. Vraiment!

Je donnerai des nouvelles prochainement.

simone Posté le 15 août 2012 à 21:34

bonjour a vous tous et toutes et surtout a billebleue qui vient nous rejoindre ,je n'ai pas eu beaucoup de temps ; cet ete mais je penses beaucoup a vous , surtout a maryvonne qui a sus me remonter le moral car en ce qui concerne ma famille c' est toujours le silence ,ils ne m'appelles plus heuresement il me reste une fillle qui a reussie a me conpremdre ceci dit que pour mon oeil ça va ,pas de douleur 'je doit etre patiente pour la prothese definitive , et pour moi je n 'aurai pas besoin de chirurgie reparatrice ouf--- en tout cas je vous souhaite a tous un bon retablissement a tres bientot et surtout a billebleue courage et vous verrer le resultat valais le coup bisous a vous tous

Maryvonne Posté le 15 août 2012 à 16:59

Bonjour à tous
Je porte moi-même une prothèse définitive..du moment qu'elle a été posée le résultat a été immédiat..la paupière s'est relevée, et mon visage a reprit son apparence d'origine sauf le creux au niveau de la paupière dû a la nécrose de celui ci..mon oeil s'est dégradé trop vite après mon accident même malgré l'opération...donc le chirurgien n'a pas pû mettre la bille a la taille souhaitée mais on a pallier a ce manque avec l 'épaisseur de la prothèse..mais malgré ca pas de miracle ca n'a pas été suffisant...une opération esthétique va être envisagée..mise en place de graisse de la fesse dans la paupière.
Quand a la mobilité de la prothèse aucun soucis quand c'est de haut en bas mais ca coince un peu quand c'est de gauche à droite..mais c'est normale car elle n'est pas à 360°...
L'aspect général est vraiment naturel..
Personnellement pour me regarder dans un miroir sans rien il m'a fallut 1 bon mois..puis je me suis dis que la prothèse va faire partie de moi alors je devais faire corps avec elle ,donc j'ai pris mon courage a 2 mains ,j'ai enlever le pansement occlusif et j'ai regarder..et tout compte fait rien ne m'a choqué..
Billebleue vous avez raison d'amorcer une période de réflexion ,notez bien toutes vos questions pour le RDV..
Tenez nous au courant de la suite.

Amicalement

Maryvonne

Billebleue Posté le 13 août 2012 à 00:22

Bonjour à vous tous!
et merci à Maryvonne pour cette réponse. Vous avez toujours les bons mots et je dois aussi vous dire que vous êtes une personne faisant preuve d'un courage inspirant. Vous semblez très sereine à travers toutes ces épreuves. Je vous souhaite le meilleur et surtout, que ça vous lâche un peu…

Vos avis sont tellement importants pour moi. Est-ce qu'il y en a parmi vous qui portez la prothèse définitive? Et si oui, est-ce que votre apparence est comme avant? Est-ce que l'oeil avec la prothèse bouge quand-même un peu? Est-ce que dans l'ensemble, l'aspect est naturel? Est-ce qu'ils arrivent à trouver une boule de céramique de la même taille que notre oeil sain? Est-ce que la paupière cesse de tomber seulement avec cela ou s'il faut faire une intervention esthétique pour ça? Est-ce que l'intervention de la paupière se fait dans un deuxième temps? Est-ce un choc de se voir sans rien à la place du globe pour quelques temps?

Ce vendredi (le 17) je rencontrerai le médecin chirurgien qui ferait l'intervention si j'en décidais ainsi. J'essais de penser à toutes les questions qui me sont possibles. Je compte amorcer une réflexion vraiment sérieuse à partir de ce moment.

Maryvonne Posté le 8 août 2012 à 12:00

Bonjour à tous me revoilà avec internet qui fonctionne a nouveau.
Bienvenue à billebleue...que de péripéties...dites moi..
voilà encore des choses bien compliquées...prenez beaucoup d'avis différents...n'ayez pas peur de le faire enlever ..comme vous le dites et d'autres aussi le seul soucis et la perte de l 'oeil valide..mais ca on ne peut rien prévoir. Et oui j'ai eu la patience de vous lire..toute histoire est intérressante pour autrui.
Ce qu'il vous faut c'est du courage et beaucoup de réflexion..
A bientôt..

Billebleue Posté le 8 août 2012 à 03:40

Bonjour à vous et merci Mirs pour cette réponse.
Les suites de votre opération ne semblaient pas très agréables ( les jours suivants je veux dire). Comment se sent-on après? J'ai peur de sentir un "vide". Peur de sentir que " j'abandonne". Peur d'avoir tout de même mal. Peur de la noirceur totale pour toujours.

Je ne suis pas certaine de vous avoir bien compris; est-ce que vous avez ressenti et ressentez-vous toujours cette crainte de perdre l'autre œil? Est-ce que les prothèses sont belles au point qu'on se reconnaît comme avant?

Je suis en camping et je tente de penser à autre chose mais c'est très difficile.

Merci de me comprendre et de partager mes inquiétudes.

À bientôt.

Mirs Posté le 5 août 2012 à 21:52

Bonsoir a tous et surtout à billebleue,

Désolé que personne n à pu te répondre avant.
Pour ma part, j ai longtemps doutée avant d oser faire cette opération. Cela fait 10ans que j ai eu mon problème à l œil et un peu moins de 2ans de réflexion. Il y avait pas d urgence pour cette opération. Il y avait l aspect esthétique, les douleurs a la lumière blanche, la fatigue oculaire mais pas d intervention. On vérifiait juste 1fois par ans chez l ophtalmo que ça ne se dégradait pas (la greffe de cornée et la tension dans l œil)

Bref, je te dis ça car je sais combien il est difficile de prendre cette décision. J ai beaucoup pleuré de peur de prendre cette décision irréversible. D autant plus peur qu il n y avait pas d urgence. J ai beaucoup pesé le pour et le contre.

Aujourd'hui je peux te dire que je n ai plus mal au soleil, plus besoin de mettre des colyres sans cesse. Mais peur aussi de perdre mon deuxième œil.
Qu en dise les médecins?

Je suis contente aussi d avoir trouvé ce forum qui m à aidé aussi. Parler de ces choses à son entourage n est pas toujours facile.

À bientôt et courage

billebleue Posté le 30 juil. 2012 à 05:28

Bonjour!
Un peu gênée et pas très certaine de faire la bonne chose, j'écris ici car je suis contente d'avoir enfin trouvé un endroit où les gens vivent des événements près des miens. Cela fait deux semaines et j'ai lu tous les messages depuis le début.

Voilà. Je suis du Canada et j'ai eu un accident à la fin de décembre 2010. Je me suis déchiré et perforé l'oeil droit en faisant une chute en glissade. C'est une branche qui a causé les dommages. Perte de vision instantanée et les médecins n'étaient pas très positifs à mon arrivée aux urgences. Mais je suis tombée sur un médecin qui souhaite à tout prix conserver l'oeil et non l'enlever afin que le patient puisse se faire à l'idée si jamais on devait l'enlever éventuellement. Alors après un longue opération, ils ont réparé la déchirure et la perforation, sans toutefois pouvoir savoir l'état de la rétine, du nerf optique et tout le reste (trop de sang). Hospitalisation de 6 jours vue mon état général.

Au cours du suivi, le doc était étonné que je lui dise que je voyais tout de même une lueur lorsqu'il passait sa lumière. Donc, début février 2011, pour la première fois, le doc évoque la possibilité de me faire rencontré par 2 collègues (un rétinologue et un cornéen) et ils décident d'opérer 3 jours plus tard afin de faire une tentative pour me redonner de la vision. Donc, reconstruction pratiquement complète de mon oeil, pupilloplastie, pose d'une lentille en remplacement du cristallin, recollement de rétine, installation d'une gaine autour du globe, greffe de cornée et reconstruction de l'iris naturelle (en partie) par dessus une iris artificielle. Ouf! Les médecins sont contents de l'intervention, on se voit à toutes les semaines.

Après 2 semaines, oups, un peu d'infection, on m'injecte des corticostéroïdes dans l'oeil. Une semaine plus tard, :-( ma rétine redécolle, il faut réopérer. Cette fois, on y installe de l'huile de sillicone à la place du gaz habituel. Des membranes se sont logées sous ma rétine. Impossible de les enlever, c'est trop risqué.Je récupère bien, mais bonjour la déprime! Trouble d'adaptation majeur et dépression. Je dois soigner mon moral, ça presse!

Le temps passe, et je remonte très tranquillement la pente. Bonne nouvelle, je ne suis plus dans le noir total. À l'examen de la vue, au mois de juin, je réussis à voir la 2e ligne après le gros E du départ. Je distingue des contours et quelques couleurs vives lorsque les conditions de visions sont optimales (pièce lumineuse, etc.) Je peux compter les doigts de ma main et je distingue un peu le visage de mes enfants :-) Bref! je suis très fière de cette vision qui me cause tout de même du souci lorsque les 2 yeux sont ouverts. Tout se dédouble, il y a un halo partout autour des gens, des objets, des lumières. C'est un peu hallucinant. Je sens mon cerveau comme un gros jell-o.

En septembre, j'ai des douleurs tellement intenses à la tête et à l'oeil (pas un jour de répis depuis l'accident, mais là, c'est pire encore). Je demande donc à voir le rétinologue en priorité. Mauvaise nouvelle, ma rétine est décollée à 85%. Il faut réopérer d'ici 15 jours. On en profite pour me faire un pelage des membranes et malheureusement, il faut «couper» un morceau de ma rétine car il y a un problème. On fait aussi un «changement d'huile» en même temps et j'ai la surprise de devoir garder la position couchée à plat ventre, le visage vers le bas (comme sur une table de massage) durant 2 semaines, 24h/24. J'ai droit à un répis de 5-10 minutes à l'heure et c'est tout. La consigne est très stricte. Je me remets encore une fois assez bien et je fais mes devoirs tels que demandé. Avec le temps, je récupère un peu de vision mais moins que la dernière fois. Je me dis quand-même que cette vision serait mieux que la noirceur totale si jamais je devais perdre la vue de l'autre oeil.

Je suis suivie de près, par les 2 spécialistes et la pression de mon oeil est parfois très basse. Mon oeil fait mal, j'ai des maux de tête importants et quoi vous dire que vous ne savez pas à propos de l'esthétisme. Mon oeil est atrophié, la paupière le recouvre presque au 2/3. J'avais, comme vous tous, des yeux sublimes! J'ai 38 ans, je suis coquette, je travaille auprès des jeunes adultes en enseignement. Je ne sortais pratiquement jamais sans maquillage auparavant. J'ai énormément de difficulté à surmonter cet aspect.

Je suis maintenant suivie au mois et les 3 derniers rendez-vous ne sont pas jojos. Mon oeil s'atrophie toujours un peu plus. Je ne vois pratiquement plus rien. Seule une petite lueur à la lumière vive. Je ne distingue rien, pas même mes doigts. Mais j'ai toujours ce foutu flou qui trouble ma vision et qui joue de mauvais tours à mon cerveau. Ma greffe de cornée est en train de se dégrader. Il me reste un maximum de 6 mois à faire avec cette cornée. J'ai toujours l'huile de silicone car nous doutons que mon oeil produise son liquide naturel.

Mais voilà le problème, l'huile de silicone est tout à fait déconseillée avec les greffes de cornée! Si je ne mets pas d'huile, ma rétine risque de décoller et on ne jure pas du résultat de la grosseur du globe. Le mieux que je peux retrouver comme vision est comme la dernière opération du mois d'octobre, pas plus.

Voilà ce qu'on me propose:
- refaire une greffe de cornée, enlever l'huile et me faire injecter du liquide biologique dans l'oeil à tout les 3 mois en espérant que mon oeil obtienne un pression convenable et que la greffe puisse tenir le coup. Une longue convalescence, peu de vision mais ô combien importante si je perdais l'autre oeil. Vivre dans l'incertitude et peut-être devoir tout de même un jour faire enlever mon oeil car rien n'est certain.

ou

- me faire enlever l'oeil et espérant être soulagée et retrouver un certain esthétisme de mon visage mais être dans le noir total.

Que dois-je faire?

Si quelqu'un a eu la patience de lire mon message jusqu'au bout, je vous en remercie. Si vous avez un commentaire à émettre, il me fera plaisir de vous lire.

Bon courage à tous et merci d'avoir créer ce forum.
Je vous lis et relis très souvent, ça me fait du bien.

Au fait, des nouvelles de «larue»???

Patou Posté le 26 juil. 2012 à 17:55

Bonjour les Amis

Maryvonne ma mere va super bien, chez le doc ce matin, il trouve que ça c'est presente très bien. la prothese dans un mois. Et vous quelle courage!! quand les autres se beigne au soleil et mer vous faite des cartons. Ne vous fatige pas trop. Bonne vacance les 15 jours sans vous lire, va etre dur!! Une penseè chaleureuse de ma part a tout les amis d ce forum. Excuse moi pour les fautes d'orthorgraph, je suis anglophone.

simone Posté le 26 juil. 2012 à 12:23

bonjour maryvonne , pour moi ça va merci de prendre de mes nouvelles , en ce moment je ne m' ennuie pas ,car je garde mes petits enfants , et meme qu 'ils sont sur l' ordinateur tout le temps, heureusement que le soleil est arrive en bretagne et je peux les envoyer a la plage . sinon en ce qui concerne ma prothese provisoire , tout va bien je retourne voir l'oculariste fin octobre ,et la definitive a la fin de l'annee ,mais tout va bien et il m'arrive meme d' oublier que je n'ai qu'un oeil et j'ai repris une vie normale, je vous souhaite bon courage pour votre demmenagement , et reposer vous apres car c'est tres fatigant , un petit bonjour a vous tous amis de ce forum et a bientot

Maryvonne Posté le 25 juil. 2012 à 11:18

Un bonjour ensoleillé du Tarn.......

Comment vont nos amis du forum??Patou comment va votre maman?
Mirs et votre prothèse comment ça se passe? et vous Simone ou en êtes vous??Et tous ceux que j'oublie...?????Kamel,Larue...
Moi ça va toujours bien ...ce week-end je déménage donc pas d'internet pendant 15 jours ...
Après ca je vais pouvoir me reposer enfin ca me fera un bien fou..marre des cartons de la peinture ,du placo...etc....
Passez un bon été profitez des bons moments...et bronzez avec modération.

Je vous dis a la rentrée.....BISES A TOUS

patou Posté le 20 juil. 2012 à 14:19

Coucou les amies,
ça y est!!! c'est fait!! et cette fois les équipe soignantes sont très attentionné toutes est bien passé. On a rentre a la maison ce matin a 11h30. Rdv post opératoire est jeudi prochaine. Ma mère est soulager moi aussi, le pire est derrière nous. A Mirs, alors comment s était passé votre rdv Avais vous le prothèse en ce moment? et A Maryvonne comment allez vous? Je vous remercie pour votre soutiens, et vous souhaitent un très bonne journée. Continue d’écrire ça faire du bien.

Amicalement.

patou Posté le 18 juil. 2012 à 01:09

Bonjour or bonsoir Maryvonne,

Il est 00h38 et je suis toujours éveillée!! je du mal a m endormie car dans quelque heures, le destin de ma maman sera tracé, ce qu'elle attendu toute sa vie.

La, on est a la maison mais a 7h demain matin nous partirai a la hôpital. Maryvonne merci encore une fois pour votre encouragements; Oui je peut voir a travers touts ces lignes que vous est une femmes très forte, les expériences de vie vous a rendu comme ça, il y a ceux et celles que sera laisser brises en mille morceaux par les preuves de vie. Mais vous vous avais choisie de vous battre et voila les résultats!! je vous connaisse pas vraiment, mais autant que femme, je vous dire UN GRAND BRAVO, on vie que une fois donc profiter sans aucune culpabilité . Je vous donnerai des nouvelles des que je peut.

Tout mes amitié. Patou.

Mirs Posté le 17 juil. 2012 à 22:39

Bonjour,

J avais mis un message l autre jour, mais j ai du faire une fausse manip, j essayé à nouveau aujourd'hui.

Tout d abord Patou j imagine combien cela a du être dur pour votre maman la,semaine dernière, mais op, c est du passé. Demain sera le bon jour. Et l essentiel est que vous soyez présente pour elle, c est important.

Pour ma part, demain départ car jeudi j ai mon premier rendez vous chez l oculariste...je me pose des questions sur ce qu il va m arriver et j attend (beaucoup, voir beaucoup trop) de ce premier rendez vous!!!

Comme dit Maryvonne, donnez nous des nouvelles de votre maman, je vous donnerai aussi des miennes.

À bientôt tout le monde

Maryvonne Posté le 16 juil. 2012 à 13:00

Re bonjour Patou

dans votre dernier message vous me remerciez d'être là et d'être se que je suis ....vous savez c'est les 2 dernières preuves de ma vie qui ont fait ce que je suis ,la perte d'un oeil suivie 6 mois après par un cancer des ovaires stade 3 sans avoir eu de signes d' alerte et de s'en sortir fait de vous quelqu'un de plus fort et de moins tatillons sur les choses de la vie qui vous paraissent beaucoup plus dérisoires..maintenant je vis .....COOL...lol...!!!!!!!! je profite a fond de tous les petits plaisirs qui s'offrent a moi ....

Courage pour mercredi et donnez nous des nouvelles dès que possible..merci et tenez bon ...!!!

Amicalement

Maryvonne Posté le 16 juil. 2012 à 09:01

Bonjour à tous

Allez J-2 avant opération de la maman de Patou...on croise les doigts pour que ca soit le bon jour cette fois ci...afin quelle puisse passer à une autre étape...

Bises à toutes les deux..a bientôt

Maryvonne Posté le 13 juil. 2012 à 14:40

Bonjour
Je viens de voir votre message..c'est bien dommage...j' espère que mercredi ca sera le bon jour.Que votre mère se rassure tôt ou tard elle se fera opérer. Ne vous angoissez pas ,garder des forces et le moral..et je reviendrais aux nouvelles.
Profitez quand même de votre week-end...et a très bientôt
Maryvonne

patou Posté le 13 juil. 2012 à 07:20

Chère Maryvonne
merci de tout coeur pour votre petits mots qui nous a fait beaucoup de bien! Je suis très triste de vous annoncer qui le opération n'a pas eu lieu! nous somme très déçu. La déception était telle qu'elle a pleuré tout la journée. Ce que est passé, c'est que nous somme arrivé a l’hôpital a l vielle a 14h comme prévu, le intervention doit se passer le lendemain matin. A 6h du matin on déjà prête. Alors commence le attente interminable pour rentre au bloc, je précis ma mère ne pas francophone donc sans moi la communication est impossible; on attendu jusque 15h toujours rien!!! La seul réponse que' me donne c'est que il y a des urgences et des imprévu.Elle, ma mère n'a pas manger le soir même et elle doit été a jeun pour le anestieste a parti de minuit. au totale elle été la en attente et angoisse. je suis absenter 2heures et a mon retour, la surveillante ma dit de rentrez avec ma mère, que ils comprenez ce qu'elle disais, que c'est trop tard et le médecin est partir!!! je été scandalisée!!!! la surveillante ma répondu que "ici c'est le hôpital publique et pas privée" donc ils se permis d’être ainsi inhumain!!! Viola notre histoire, ils nous donner une autre date c'est le 18juil, on espérant que ce fois ci ça ira. Ma mère a perdu son oeil gauche depuis l'age de 14ans, c'est un accident causée par une autre fille de son age il y a 35ans! Elle a porte ce chagrin tout sa vie presque; pour peu de temps que la reste a vive, cette opération changera sa vie elle a 57ans.

Je vous tiens encourant;Merci d’être la et d’être qui vous est . Bis; Patou

Patou Posté le 12 juil. 2012 à 17:59

Coucou Maryvonne,
je viens vous donner des nouvelles, en fait j'ete trés deçus hier, le operation n'a pas eu lieu! c'est remporter le mecredi prochaine. il y a deux chose a savoir, le intervention est prevu le matin ou on se deja pret a 6h du matin mais le equipe medicale nous fait attrendre jus-que 15h!!! Finalement il y a un mal entendu et le medecin annule le intervention. Ma mere ete très très deçu!! Elle a perdu son oeil gauche a l'age de 14ans par un accident causeè par une autre fille de son age a l'epoque. il ya vais pas l'assurance. On espere que cette fois ci, c'est pour le bon!! voila mes nouvelles, c'est triste. merci pour avoir pensè a nous.

Maryvonne Posté le 12 juil. 2012 à 09:26

Bonjour Patou

Alors comment s'est passée l'opération de votre maman? Comment va t' elle?
J' attends patiemment de vos nouvelles..Je suis de tout coeur avec vous si vous avez d'autres questions.
Embrassez votre mère pour moi et dites lui bien de s'accrocher ça vaut le coup.....le résultat est super (quand elle aura la prothèse provisoire bien sur) au départ l'esthétique sans prothèse peux surprendre ,moi je sais que je n'ai pas pu le regarder ,c'est une boule de chair rose sans rien dessus ,mais au bout de 2 semaines j'ai pris mon courage a bras le corps et je me suis dis ...s'est ton oeil il est comme ça il va falloir t'y faire alors regarde le..bien en face.Car il fera parti de toi jusqu'au bout de ton existence..et maintenant plus de soucis.
J'ai RDV vers le mois de septembre avec mon oculariste pour contrôle et surtout ajustage de la prothèse..Car pendant la 1ère année l'intérieur de l'oeil bouge et s'est là qu'il faut bien adapter la prothèse..
Je me permet de vous poser une question perso ...votre maman a perdu son oeil comment ??accident ou maladie..si vous ne voulez pas répondre je le comprendrais très bien.
Sur ce forum on a de tout ..accident , maladie ( abcès ,greffe de cornée....) qui fait que tous nous avons dû subir cette éviscération.

A très bientôt avec de très bonnes nouvelles je l'éspère...

Amicalement
Maryvonne

Patou Posté le 10 juil. 2012 à 12:51

Chere Maryvonne
Merci encore une fois, c'est le grand on pars dans 30mins. et avec beaucoup de courage. je vous tiens encourants.

Amicalement.

Maryvonne Posté le 9 juil. 2012 à 10:24

Bonjour Patou
Personnellement mon accident est dû à un tiers donc tout a été prit en charge par la SS.Mais logiquement les prothèses oculaires sont prises en charge à 100% ( demander quand même à votre caisse de SS ainsi qu'à votre mutuelle pour tout savoir et ne pas avoir de surprise surtout.)
Bon courage pour mercredi je pense très fort à vous et à votre maman..

Donnez nous des nouvelles rapidement
Amicalement

Patou Posté le 6 juil. 2012 à 21:38

Coucou Maryvonne
j’espère que vous allez bien? si-vous-plaire dire moi si les prothèse sont pris en charge par la sécurité sociale, si oui, c'est quoi le pourcentage. Merci encore une fois de votre réponse.
ON compte les jours et les heures.
Toute mes amitiés. Patou.

Patou Posté le 6 juil. 2012 à 17:25

Bonjour
Un grand merci a vous Maryvonne pour toute vos réponse, je vis a nice et le operation se passe a Nice. Vous est une femme de grand courage, et en vous lisant Maryvonne, je me sens capable de donner des courage a ma mère.
Je vous tiens encourant. merci et a bientot .

Maryvonne Posté le 6 juil. 2012 à 11:16

Bonjour patou
Bienvenue sur ce forum qui à aider et résolut beaucoup de problème...j'ai moi aussi subis une éviscération en octobre 2011.
Donc pour répondre à vos question...Non la prothèse ne peut pas tomber seule ,il faut juste faire attention par contre quand vous voudrez nettoyer l 'oeil ou mettre les collyre,penchez bien la tête en arrière ,ne surtout pas bouger les deux paupières en même temps.
Une prothèse définitive porte bien son nom...votre maman la gardera jusqu'à la fin de ses jours comme nous tous.Et la provisoire 1 mois ou 2 suivant si elle est bien niveau retouches..voir avec votre oculariste.
Niveau du polissage c'est normalement 1 fois par an minimum....et vous pouvez en demandez une autre entre temps si besoin.

Je vous envoie du courage pour votre maman.D'ou êtes vous ?Moi je suis du TARN et me suis faite opérer sur Toulouse.

Voilà pour le moment
Amicalement Maryvonne

patou Posté le 6 juil. 2012 à 02:40

Bonjour a tous
je suis tombé sur ce site par hasard; et a vrai dire je suis très heureuse de lire toute vos commentaires. Car ma mère subira l’opération "evisceration" le 11 juil, c'est mercredi prochaine. On se pose beaucoup des questions et ma mère se angoisse. j'ai deux questions svp, 1. la prothèse peut-t-il tomber tout seul? 2. Combien de temps faut-il garder le prothèse définitive?. 3. Faut-il la polis de temps en temps?

Maryvonne Posté le 2 juil. 2012 à 15:56

Bonjour Mirs
Voici quelques réponses perso a vos questions...
Quand ça gratte s' est que ça cicatrise donc s'est bon signe ,la gêne c'est le conformateur.....quand aux picotements je pense que vu que l' oeil a été "coupé" il reste quand même des petites lésions de l' opération.Les collyres vont apaiser tout ca ..j'ai eu tout ca aussi......
Lors de votre RDV avec l' oculariste il va effectivement vous enlever le conformateur pour pouvoir le remplacer par la prothèse car le conformateur est là justement pour tenir l' oeil tant que la prothèse n'est pas placée sinon votre oeil ça tourner et pas bien cicatriser .....c'est ce que l' on m'a dit en tout cas.Actuellement je ne mets que des larmes ou des antibiotiques quand nécessaire..sinon rien d' autre..
Voilà j'éspère avoir été clair..si d'autres questions n' hésitez pas si je peux y répondre sinon yl y a encore du monde autour de nous sur ce forum.....*

Amicalement

Mirs Posté le 2 juil. 2012 à 13:02

Bonjour Larue,

Moi aussi je suis contente d avoir pu venir sur ce forum discuter et poser mes questions.
Je vous souhaite aussi bon courage pour cette opération. Pour ma part, operée il y a presque 1mois, 1 semaine pas très sympa, nausées, peu mangé, fatigue mais heureusement pas vraiment de douleurs...
Pour l arrêt, moins chanceuse aussi, le chirurgien m à fait un arrêt de 10jours. Je lui ai demandé si je pouvais avoir un arrêt d un mois plutôt (comme je suis enseignante). Reponse un peu cru, NON, vous mettez des lunettes de soleil et vous allez travailler. Fort heureusement mon ophtalmo joind par Tél m à prolongée. Ensuite deux mois de vacances et on verra à la rentrée si je me sens prête pour affronter les regards des mioches.
En tout cas bon courage pour cette nouvelle étape dans votre vie, pensez à venir nous donner de vos nouvelles.


Quant à moi, j ai encore quelques questions. Cela ait quasi 1 mois, le rendez vous avec l oculariste arrive. Je voulais savoir, je n'ai pas vu d ophtalmo depuis donc j ai qques questions.
1er: de tps en tps je ressens une gêne dans l œil, ça tire, ca pique, ca cratte, aviez vous le même genre de "gêne"?
2eme:Lors de mon rendez vous chez l oculariste, il va m enlever le conformateur?
3eme: Je devais mettre les collyres pdt 1mois ensuite, on ne met plus rien dans l oeil?

En tout cas, j ai hâte de passer a cette nouvelle étape (mis en place de la prothèse).

Souhaite une bonne journée à tous, à bientôt
Et surtout bon courage à Larue!

Maryvonne Posté le 2 juil. 2012 à 08:35

Bonjour Larue

Personnellement je suis contente que vous ayez crée cette discussion sur ce forum car beaucoup de personnes ont pu y prendre part et ainsi avoir des avis et des encouragements d'autres personnes dans ce cas...(moi la première...) toutes nos histoires sont quelque peu différentes mais un seul et même problèmes nous réunit...
Je vous envoie du courage pour votre opération ,je pense que mentalement toute notre petite famille du forum sera présent avec vous par la pensée...donnez nous de vos nouvelles dès que possible..c'est bien aujourd'hui ou lundi prochain????
En ce qui concerne les jours qui suivent l'opération personnellement j'étais super bien ,pas de douleurs...pas de gêne car il vous pose un conformateur avec des trous pour les soins infirmier..avec une coquille de protection et pansement occlusif mais par contre pas le droit a la baignade en tout cas pas la tête sous l'eau.. ça va de soit.. et lunettes de soleil pour protéger votre oeil valide ..
Vous verrez tout le monde a appréhendé mais au final vous ne le regretterez pas ,je pense que la phase la plus difficile c'est l'acceptation de la prothèse mais une fois que c'est fait vous ferez corps avec elle ...il y a des jours ou j'oubli qu'elle est là...elle fait partie de moi tout simplement..
Pour moi l'arrêt de travail a durer je crois 4 mois mais normalement dès que la prothèse provisoire est posée (dès que le globe reconstruit est protéger des microbes et bactéries ) vous pouvez retravailler .Mais demander le bien a votre ophtalmologue.Lui vous conseillera suivant votre job..
D'où êtes vous d'ailleurs ,nous n'en savons pas beaucoup sur vous .Quel âge avez vous, homme ,femme... et de quel coin de France êtes vous ...si ce n'est pas indiscret??

En tout cas j'attends de vos nouvelles..
Amicalement

Maryvonne

larue Posté le 30 juin 2012 à 08:20

Bonjour
J'ai lancé ce thème sur le forum il y a près d'un an. Quelle surprise, aujourd'hui, de lire tous vos messages. On y trouve beaucoup d'informations vécues et de belles leçons de courage ! Cela va me servir car je suis finalement opéré lundi prochain (éviscération).
Je voulais savoir quel arrêt de travail avait vous eu après l'opération (durée)? Comment est-on les premiers jours après l'opération ? (j'essaye de m'organiser pour mon travail et pour m'occuper de mes enfants qui seront en vacances..).
Merci à toutes et tous.

Murs Posté le 18 juin 2012 à 14:03

Bonjour,

Merci pour les réponses et message de courage. En ce moment, c est un peu dur car tout le monde bosse et moi je végète un peu...pas facile!! Mais bon, je me dis qu une fois que j aurai la prothèse je serai plus libre de sortir ou je veux et quand je veux.

De toute façon, maintenant j ai pas grand chose à faire, mettre mes collyres, attendre le rendez vous chez l oculariste et m occuper un peu.

Bonne journée à tous et à bientot

simone Posté le 18 juin 2012 à 12:48

bonjour a vous je suis de heureuse d' avoir de vos nouvelles a tous et toutes continuons et restont positives je penses que nous devont etre patients pour un bon resultat ,moi pour commencer , bon courage a tous et a bientot

kamel belkalem Posté le 17 juin 2012 à 15:42

bonjour
ça fait plaisir de voir toutes ce que tu fais de bonheur a moi et autres, Maryvonne ; votre soutient ma réconforter surtout dans les début de mon opération, j'ai trouver plusieurs réponse a mes question , rester comme vous êtes, et que dieu tout puissant vous aide a surpasser vos problèmes .

a bientôt

Janou Posté le 15 juin 2012 à 23:44

Mirs je suis de tout coeur avec vous . Bon courage.

Maryvonne Posté le 15 juin 2012 à 17:37

Bonjour Mirs
Contente de voir que ça c'est bien passé. Moi aussi j'ai eu le droit a une Anest générale + une locale qui prolonge pour la douleur au réveil...mais comme vous a mon réveil nausées ,vomissements...
Entre l'opération et la pose de la prothèse ,c'est normale d' attendre 1 mois ;1 mois et demi moi j'ai eu le même temps d ' attente.Il faut un certain temps de cicatrisation pour pouvoir travailler sur l’ oeil.
Personnellement quand j'ai vu l'oculariste pour la 1ère fois ,il m'a mit tout de suite une prothèse provisoire à peu près adapter a ma cavité..1 mois après a peu près il a adapter une prothèse un peu plus épaisse ,puis encore 1 mois après prise d'empreinte avec prise de photos...pour la couleur du blanc et de l'iris de l'oeil valide pour avoir la copie conforme.. et la définitive est arrivée chez lui 3 semaines plus tard je crois (je n'en suis plus sur pour les délais..)
Comme vous le disiez tout est une question de cicatrisation et aussi que le travail de l'oculariste est très minutieux .J'ai eu deux visites chez mon ophtalmo entres quelques séances d'essayage pour la prothèse..
La provisoire n'est pas identique c'est sur mais le résultat est déjà super..
Continuer a porter des lunettes de soleil vous avez absolument raison ,il faut protéger l'oeil valide...c'est notre seule roue de secours......
Vous pouvez dès à présent la tête haute c'est déjà une "VICTOIRE"........!!!!!
BRAVO
Continuez à être positive ,le meilleur est a venir.........

Amicalement

Maryvonne

Mirs Posté le 14 juin 2012 à 17:22

Bonjours à tous!

j'avais commencé à vous écrire hier, mais fausse manip' et tout à été effacé: donc je recommence aujourd'hui...

Je viens donc vous donner de mes nouvelles et vous posez quelques nouvelles questions.

Opération effectuée mardi dernier et retour à la maison pas très agréable jusqu'à samedi aprèm. En effet, beaucoup de nausées, j'arrivais à peine à manger plus qu'une demi-compote et dormais tout le temps. Il devait me faire juste une anesthésie locale avec prise de beaucoup de médicaments pour me décontracter mais finalement après mettre retrouvée au bloc, et tandis que j'avais pris la grosse dose de médoc, j'ai aussi eu le droit à une anesthésie générale et locale...donc je pense que j'ai eu du mal à m'en remettre. Mais bon, au moins, je ne me souviens de rien et j'ai pas eu de douleur à l'oeil (un peu de gène et mal aux cheveux, mais guère plus). J'avais aussi l'oeil et le visage coté gauche très enflé, très impressionnant d'ailleurs. Aujoud'hui plus tout ses effets, l'oeil c'est ouvert. J'arrive à me mettre les collyres facilement et à regarder cet oeil sans être dégouté mais j'avoue que le regard de mon ami sur moi m'a aussi beaucoup aidée...

Maintenant, j'attend, je n'ai pas réussit à avoir un rendez vous avant le 19 juillet avec l'oculariste, et ne vois pas d'ophtalmo non plus. De toute façon je suis un peu loin d'eux (actuellement en région parisienne tandis que je me suis fait opérer dans mon ancienne région à 3h de route)
Je vais donc devoir "vivre" avec mon "oeil" pendant 1 mois et demi.

Je voulais savoir, lors de la première visite chez l'oculariste, il met tout de suite la prothèse provisoire? il prend les empreintes pour la définitif? Combien de temps avez vous attendu pour la définitif? Pourquoi faut-il attendre aussi longtemps? C'est une question de cicatrisation ou c'est que le travail de l'oculariste est long? Avez vous votre chirugien ou opthalmo entre temps pour surveiller la cicatrisation? J'ai hâte d'avoir ma provisoire car j'ai besoin de savoir comment je vais m'accepter avec et (vu le métier que je fais) commencer à m'habituer aux regards des autres.

Sinon, hier je sortie, avec de grosses lunettes de soleil et j'ai déjà pu constater que je n'ai plus cette gène du soleil (même si le soleil n'etait pas non plus un grand soleil de juin), enfin, j'ai pu marcher sans baisser la tete, et ca, c'est un réel changement. Donc, déjà du positif. Mais je ne veux pas crier victoire trop vite, car j'appréhende les potentiels futurs problèmes. Mais bon, je suis quand meme positive.

J'ai énormément apprécié vos message de soutien avant l'opération et après. Merci beaucoup et merci de prendre le temps de lire et répondre à chacun.

Bonne fin de semaine à vous tous aussi et ...

@ bientot...

Maryvonne Posté le 14 juin 2012 à 09:17

Bonjour à tous

Quel bonheur d'avoir de vos nouvelles Kamel.....personnellement je me faisais du soucis.Qu' appelez vous prothèse sur empreinte? Moi la seule empreinte que j'ai prise c' était pour façonner la prothèse définitive pour une adaptation optimale..J'ai très vite pris l' habitude avec la prothèse définitive car elle est tellement bien faite , pour vous dire j' ai vu il y a 3 jours des personnes qui ne m' avaient pas vu depuis longtemps (par contre au courant pour la prothèse ) ils ont été bluffés par le résultat.Ils ne voyaient plus la différence avec mon œil valide...Alors n' hésitez pas ...foncez vers votre occulariste pour une jolie prothèse...vous ne le regretterez pas......

Point de vue santé ,pour mon cancer les nouvelles sont très bonnes....
-la prise de sang pour les marqueurs 125 est excellente: le taux est tombé à 26U/Ml ( il doit se situé en dessous de 35U/Ml )
-Dernière chimiothérapie vendredi dernier....ENFIN FINI...!!!!!!
-Prochain contrôle scanner le 11 sept 2012 ,suivi d' une visite avec mon oncologue......qui est très contente des résultats...elle m'a dit qu'on ne pouvait pas faire mieux. Maintenant je suis sous surveillance pendant 5 ans.(une visite tous les 3 mois pour commencer après on va espacer.)

Et vous Mirs ou en êtes vous?????? Comment ça va?? Maintenant que Kamel est revenu aux nouvelles on va s' inquiéter pour vous ...Ne restez pas dans le silence .Faites nous part de vos inquiétudes, de vos questions....

Bonne fin de semaine à tous....

A bientôt.......

kamel belkalem Posté le 13 juin 2012 à 19:53

Bonjour à tous , me revoilà enfin a après 03 mois d’absences j’espère que tous va bien , surtout vous Maryvonne,
une question es-que il y a une différence entre prothèse sur empreinte et définitive , c'est que j’hésite toujours à me faire la définitive, parce que je me suis habituer avec celle sur empreinte
a la prochaine .
À bientôt

simone Posté le 12 juin 2012 à 16:20

bonjour Mirs
comme maryvonne a qui je souhaite toujours un bon retablisement , je tient avoir de vos nouvelles ,et je l'espere que tout c 'est bien passe , sachant q 'etant passee par la ce n'est pas pas facile , le pancement et les soins au debut , pas facile mais il faut etre patiente et dans 1 SEMAINE a2 TOUT ira bien en tout cas je suis de tout coeur avec vous et attendont de vos nouvelles a bientot

Maryvonne Posté le 12 juin 2012 à 12:48

Bonjour Mirs
J' aimerais de vos nouvelles, comment c'est passée l'opération ? j' espère que vous ne souffrez pas ...
Tous notre soutien vous accompagne....n'hésitez pas a posté sur ce forum....a la moindre question...faite le..

Amicalement

Maryvonne

Maryvonne Posté le 3 juin 2012 à 22:48

Bonsoir Mirs

Je vous souhaite plein de courage pour mardi..Attendons de vos nouvelles..

Amicalement
Maryvonne

Mirs Posté le 3 juin 2012 à 19:48

Bonjour à tous,

Message rapide pour vous dire que l intervention est mardi. Je pars à l hôpital juste après le boulot demain soir car j ai un peu de route.

À bientot

simone Posté le 30 mai 2012 à 22:49

merci maryvonne de prendre de mes nouvelles ,au sujet de la prothese definitive ,cela est reporte a plus tard ,cela ce fera avant la fin de l'annee ,en fait je suis revenue de l'hopital ,tres deçue mais l'oculariste m'a explique que l'oeil n'etait pas encore a ça place et qu'il se retractait pendant quelque temps encore ,je vais donc avoir une autre prothese provisoire ,un peu plus epaisse pendand un moment ,je me rend compte qu'il s'est ferme un petit peu ,cela est peu etre du a mon age ,enfin je garde l'espoir et je fait totalement confiance a mon oculariste qui est super . quand a vous je suis heureuse de vous savoir en forme et rester positive pour votre cancer ,on vous sens tellement battande et une envie de tout braver que vous m' emporter dans cette envie de lutter et de reprendre gout a la vie .quand a Mirs cela c'est passe comme maryvonne anesthesie generale ,reveil sans probleme , sortie le lendemain matin , et meme une viree a hikea de nantes 24h apres l'operation je penses qu'il faut faire confiance au chirurgien et a l'anethesiste ils connaissent leur travail et c'est leur façon de tavailler donner nous de vos nouvelles par la suite ,bon courage tout ira bien a bientot

maryvonne Posté le 30 mai 2012 à 08:03

Bonjour a toutes et a tous

Je viens aux nouvelles...alors
Simone comment vous portez vous avec votre prothèse définitive...??? Le regard de votre famille a t' il changer..??? Peut être qu'avec le temps leur vision va évoluer ,mais ne vous arrêtez pas à ça la vie est courte est mérite d' être vécue à fond..... faites vous plaisir dans n'importe quel domaine .Moi c'est ce que je fais depuis que j'ai eu le diagnostique pour mon cancer...même si en ce moment tous mes résultats sont positifs...je me dis qu'il peut encore m' arriver autre chose alors j 'en profite comme ça je n'ai aucuns regrets. C'est mon point de vue.............et je n'ai que 38 ans....!

Et vous Mirs votre opération approche....ne regrettez pas ..je peux vous jurer que les résultats vont vous plaire...moi aussi j'ai appréhendé mais tout compte fait je suis contente du résultat.
Vous aller retrouver votre image....après la pose de la prothèse même provisoire bien sur...
Dans quel coin de France êtes vous??Moi je suis du Tarn et je me suis faite opérer à Toulouse...
L'intervention a été sous A.Générale + une A. Locale pour la douleur justement..et ça été efficace car rien au réveil.Retour a la maison 2 jours après .

Donnez nous des nouvelles dès que possible ça nous fera plaisir...

Amicalement
Maryvonne.

Mirs Posté le 22 mai 2012 à 20:53

Bonjour,

Merci, votre message me rassure encore.

le rendez vous avec l anesthésiste c est bien passe. Mais ils ne veulent pas m opérer en anesthésie générale. Vous avez eu une intervention en locale? L anesthésiste me dit que c est ce qu il y a de mieux pour la douleur...
J espère effectivement que je ne regretterai pas.
J espère que votre entourage va comprendre que vous avez aussi besoin d eux, que c est nécessaire pour que le moral soit encore meilleure...

À bientôt.

Mirs Posté le 22 mai 2012 à 20:53

Bonjour,

Merci, votre message me rassure encore.

le rendez vous avec l anesthésiste c est bien passe. Mais ils ne veulent pas m opérer en anesthésie générale. Vous avez eu une intervention en locale? L anesthésiste me dit que c est ce qu il y a de mieux pour la douleur...
J espère effectivement que je ne regretterai pas.
J espère que votre entourage va comprendre que vous avez aussi besoin d eux, que c est nécessaire pour que le moral soit encore meilleure...

À bientôt.

Mirs Posté le 22 mai 2012 à 20:53

Bonjour,

Merci, votre message me rassure encore.

le rendez vous avec l anesthésiste c est bien passe. Mais ils ne veulent pas m opérer en anesthésie générale. Vous avez eu une intervention en locale? L anesthésiste me dit que c est ce qu il y a de mieux pour la douleur...
J espère effectivement que je ne regretterai pas.
J espère que votre entourage va comprendre que vous avez aussi besoin d eux, que c est nécessaire pour que le moral soit encore meilleure...

À bientôt.

simone Posté le 22 mai 2012 à 12:54

bonjour Mirs , je n ai pas pu vous repondre avant etant absente ; en ce qui me concerne c 'est a
la fin de cette semaine que j'ai ma prothese definitive . pour moi vous avez fait un bon choix il ne faut hesiter foncer !! dans mon entougare ,meme mes amis me demande souvent c'est lequel mes petits enfants (8) ne se rendent meme pas compte .le resultat meme provisoire est
surprenant , et comme maryvonne j'ai eu la peur de regarder cet oeil au debut ,et puis cela ce fait
tres facilement il m 'arrive meme de temps en temps de l'enlever (ma prothese) pour la rincer et je peux vous assurer que le regard des n 'a pas change pour moi et me sens beaucoup mieux moralement ; a part dans mon entourage proche ils n'ont pas accepter l'origine de l'accident qui heusement n'etait pas volontaire c'etait un retour de tendeur ,et je me suis trouve au mauvais endroit au mauvais moment ,c'est la destinee et on n'y changeras rien ,et c'est aussi dure pour la
personne chez qui cela c'est produit aller Mirs vous n'allez pas le regretter et vous avez toute la vie devant vous ,vous allez nous raconter tout cela plus tard restont en contact ,si vous le voulez bien de
toute des que j'ai la definitive ,je vous tient au courrant ; a tres bientot

Mirs Posté le 17 mai 2012 à 22:44

Bonsoir,

Merci encore pour vos réponses et témoignages.

SImone, quand est il de votre prothèse définitive? Tout va bien j espère.
Maryvonne, j espère que vous allez bien.

Pour ma part, j ai rendez vous avec l anesthésiste lundi, j appréhende un peu. D autant plus que je dois déposer mon dossier à l hôpital, l opération étant programmée dans 15 jours. J avoue que les derniers sont pleines d angoisses, de doutes...avec cette question, fais je vraiment le bon choix.
C est drôle, je n ai pas peur de la douleur physique, c est plus de ma peur de ne pas "aimer" le résultat et la peur de mettre du temps à accepter cet implant.

Voilà, une étape de plus lundi...

À bientôt

simone Posté le 3 mai 2012 à 11:53

merci maryvonne de m avoir repondu ; je penses que toi aussi tu dois vivre des periodes plus ou moins bonnes, on essaie de vivre comme avant , ça m 'arrives parfois de me cogner surtout sur le cote droit et je me retouve avec quelques bleus .moi c' est mon oeil droit que j'ai perdu ,mais j 'ai repris tres vite ma voiture , en faisant tres attention evidament , j 'aurais ma prothese definitive le 25 mai .j 'ai aussi le creux dans la paupiere ,mais j 'hesite pour la chirurgie reparatrice , pour le moment ce n ai pas une prioritee en tout merci pour ton soutien moral a bientot simone de bretagne

maryvonne Posté le 1 mai 2012 à 19:51

Bonjour Simone

Je suis contente d'avoir pu vous vous rendre espoir et moral..toutes nos histoires malgré leurs différences sont comme un coup de pouce au derrière ...pour mieux nous faire avancer dans nos vies .C'est vrai que pour moi j'ai eu 2 accidents de la vie et c'est quand le 2ème problème m'est tombée dessus que je me suis dis....perdre mon œil n'était pas si grave que ça ...je ne veux pas dire que c'est pas grave mais comme vous le dites vous même il y a toujours pire...
Vous n'avez pas le soutient de votre famille mais pour le moment vous avez le notre et c'est de tout cœur que nous essayerons d'avancer ...TOUS ENSEMBLE...
Continuez a nous donner de vos nouvelles...

Amicalement

Maryvonne

PS....Je vous envoie à tous un brin de muguet en pensant que ça porte bonheur...et même si on y croit pas trop "comme moi" ça ne fait pas de mal.......

simone Posté le 1 mai 2012 à 13:52

bonjour maryvonne commme toi j ai eu un accident de la vie et j ai perdu mon oie

oei

bonjour maryvonne comme vous j ai un accident de la vie et j ai perdu un oeil c etait en novembre 2011 et j ai eu le meme suivi que vous . operations par deux fois et tout le reste actuellement en attente de prothese definitive . vous m avez donnee du courage car en meme temps vous avez a subir la maladie ' par contre moi de mon cote je n ai pas de soutien moral surtout de ma famille . mais avec le temps on se dit qu il y toujours pire , vous m avez donnee le peu de courage q uil me manquait pour continuer et je vois que finalemant quand on se regarde dans une glace ce n ai pas si terrible que ca en cas merci pour m avoir rendu le moral j ai 62ans et reprends espoir !!!!
a bientot

Maryvonne Posté le 23 avr. 2012 à 15:15

J'aimerais avoir des nouvelles de KAMEL....
J' espère qu'il va bien...

Merci
Maryvonne

maryvonne Posté le 23 avr. 2012 à 15:09

Bonjour Mirs
Je suis heureuse de vous connaitre un peu mieux.
Malgré toutes les raisons qui ont fait que nous ayons perdu un œil(accident ou maladie...)la difficulté a traversé ce passage et tout aussi dur pour chacun d'entre nous.
Ma prothèse définitive ne me gêne pas et ne me procure aucune douleur...de temps en temps mon œil est sec mais c'est normal (j'ai un traitement par goutte pour y remédier ) surtout quand il y a du vent ou que vous soyez dans une pièce surchauffée...
Son aspect est identique a l'autre œil qui est valide...une séance photos est prévue pour ça pour avoir un résultat aussi bluffant.Le seul bémol dans tout ca est sa mobilité...quand vous bouger votre œil de haut en bas elle suit bien le mouvement mais s'est un peu plus difficile si vous le bouger de gauche a droite car la prothèse bute dans les coins ..(c'est normal car elle n'est pas entièrement sphérique)..mais franchement se n'est pas flagrant...
Au niveau des démarches votre ophtalmo doit s'en occuper c'est lui qui doit vous guider vers un oculariste souvent celui avec qui il a l' habitude de travailler.Mon ophtalmo Dr RAYNAUD de Toulouse (Clinique St Nicolas ) celui qui a effectué mon évisceration (2 jours d'hospitalisation) m'a aiguiller vers le Dr HORNERO de Toulouse.Le mois qui suit l'opération vous porterez un pansement occlusif bien sur car on ne peut pas mettre une prothèse de suite, avec des soins que personnellement j'ai fais faire par des IDE car ne pouvais pas me voir avec cet " ŒIL"rose,qui n'a plus de pupille ni d'iris...et un jour j'ai pris mon courage a deux mains et je me suis mise devant la glace en me disant:.......ça va faire partie de toi jusqu’à' a la fin de tes jours apprend a faire corps avec lui....et après je n'ai plus eu d'appréhension a le regarder....L'oculariste je l'ai vu 3 fois pour la prothèse provisoire et au bout d'1 mois 1/2 il a placer une plus grosse prothèse et a fait des photos pour avoir la copie conforme ....puis pose de la définitive (là je l'ai vu 2 fois )et maintenant je le revois dans 6 mois car la 1ère année l' œil par lui même bouge se ratatine un peu mais c'est normal...il prend sa place définitive.
Aujourd’hui' hui je vis très bien avec et même des fois j'arrive à l' oublié....je pense que les personnes qui ne savent pas ne s' en rendent pas compte...c'est vraiment bien fait...
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas a nous les posés...nous vous répondrons avec plaisir...
N'ayez pas peur du regard des autres ...pensez a vous et a votre bien être

Pour mon cancer tout a l'air de s'arranger la chirurgie a été une réussite et mes résultats d'analyse sanguine sont vraiment bonnes..mes marqueurs sériques CA 125 sont passés de 6000UI/ml en décembre à 53UI/ml aujourd'hui après opération et 3 chimios...c'est génial...!!!!!!

Amicalement
Maryvonne

Mirs Posté le 22 avr. 2012 à 22:48

Bonsoir,
et encore merci pour les réponses.

ALors un peu plus sur moi: j'ai 30 ans, je suis jeune enseignante et j'ai perdu la vision de mon oeil il y a environ 10 ans. L'aspect de celui ci c'est aussi dégradé, couleur gris/blanchatre...
Ca a été un peu dur d'accepter tous cela au début car je ne me disais, je ne vais jamais pouvoir assumer devant les ados, accepter leur regard, et meme finir mes études et passer devant un jury m'a demandé beaucoup de courage.
Aujourd'hui, je suis passée à un autre stade, 10 ans et les douleurs/gènes n'ont pas cessés. Gènes dues à la luminosité, obligée de vivre avec mes lunettes de soleil un nombre conséquent de jours. Mon oeil pleure souvent, j'évite de m'installer en face des fenêtres quand je suis dans une pièce, je mets les lunettes de soleil au ciné...il est souvent rouge, oeil avec trop de tension et qui ne voit plus bien sur.
J'ai envie que cela stop, de ne plus avoir de collyres pour calmer les douleurs. C'est une des raisons pour laquelle j'ai envisagée l'opération de mon oeil. La deuxième est bien sur celle de mon image. AUjourdh'ui j'ai trouvé une personne qui m'aime comme je suis, mais j'ai encore du mal a m'accepter.
Je me suis bien renseignée sur l'opération mais je me pose encore de nombreuses questions. J'ai peur de focaliser (sur les photos, devant le miroir) sur la prothèse.

Maryvonne, voyez vous une différence entre votre prothèse et votre oeil bien portant? Pas de douleurs à cause de la prothèse ou de gène? Combien de fois avez vous vu l'occulariste? Pour l'instant, j'ai juste une date d'opération de fixer mais pas de renseignements sur l'après. Vais-je devoir faire les démarches par moi meme pour prendre rendez vous chez un occulariste ou c'est en passant par l'ophtalmo/ l'hopital? Par qui je vais me faire suivre? Mon opthalmo qui ne fait plus cette opération m'a renvoyé vers l'hopital.
J'appréhende aussi un peu le regard de mes élèves quand je reviendrai avec mon "nouvel" oeil...

En résumé, les deux questions principales qui tournent dans ma tête depuis un ptit moment, c'est: est ce que j'aurai encore des douleurs/gènes avec la prothése et vais-je m'accepter, cela se verra-t-il ou la prothèse est vraiment si bien faite que ça? J'ai bien sur été voir des photos de prothèses, mais elles sont prises de très prêt et montre l'avant et l'après.

merci à tous

Maryvonne, j'ai vu que vous êtes en convalescence pour autre chose, je vous souhaites un bon rétablissement.

Maryvonne Posté le 17 avr. 2012 à 10:26

Bonjour Mirs
Comme vous avez pu le lire je porte une prothèse...j'ai du subir une éviscération pour mettre une bille de Bio-céramique...pour remplacer l' interieur de mon globe.1mois après on ma prothèsé avec une prothèse provisoire.un peu plus petite que la définitive....franchement je n'ai jamais eu aucune douleur ni aucune gêne...je n'avais pas le choix car mon œil se dégradait très vite..je sais que chacun le vit a sa manière ...mais faites le pour vous et votre bien être..pas pour les autres.
Pouvons nous en savoir un peu plus sur vous afin de mieux pouvoir répondre a vos attentes..

Amicalement

Maryvonne

Janou Posté le 12 avr. 2012 à 11:38

Pour répondre à votre question qui n'est pas indiscrète, non je ne porte pas de prothèse .(voir tous mes commentaires ) Certains jours je m'accepte, d'autres non .... mon oeil blanchi petit à petit . J'ai déjà subi un "grattage de la cornée" douloureux et sans succès . Je ne supporte pas les lentilles de couleur . Je manque certainement de courage pour entreprendre les démarches d'une pose de prothèse ou bien ,vu mon âge ( j'ai 61 ans ), j'en ai pris mon parti .....
Regardez tous les commentaires, il y a des personnes très satisfaites, c'est vers elles qu'il faut vous tourner . Je vous le redis , vous êtes jeune, il existe des solutions à votre désarroi, profitez-en .

Mirs, Posté le 11 avr. 2012 à 18:15

merci Janou de m avoir répondu...

c est vrai que je suis à un moment de ma vie où je me dis qu effectivement " il y a tant de belles choses à faire sans être complexée par son regard".

Je pose peut être une question indiscrète, mais avez vous subit cette opération? Portez vous un implant? Si oui, cela a t il été dur de vivre avec, de l accepter et de vous accepter avec! En fait, ma plus grande peur est de ne pas m accepter avec. aujourd'hui hui, je ne peux pas dire que c est facile tous les jours, mais au moins, je me dis, même s il est abimé, que c est mon œil....

Vous parlez de bien choisir son oculariste, et ce n est pas la première fois que je vois ca écrit...comment savoir? Pour l instant, je ne sais pas encore où je vais aller.

Merci encore de m avoir répondu, je ne regrette pas d avoir osé le pas d écrire ici. Je peux enfin faire sortir ces questions de ma tête et les poser à des personnes qui peut être non pas forcément les réponses mais qui au moins on vécu des choses similaires.

Janou Posté le 10 avr. 2012 à 19:44

Bonjour Mirs,
Je suppose que si vous avez pris cette décision c'est qu'il n'y a pas d'autre solution , comme une lentille de couleur ou autre ... C'est courageux de l'avoir prise et vous avez raison de l'avoir prise car vous êtes jeune et qu'il y a tant de belles choses à faire sans être complexée par son regard . Choisissez toutefois un bon oculariste .
Je sais trop ce que c'est que le regard des enfants , je travaille dans ce milieu . Les questions "qu'est ce que tu as fait à ton oeil "sont aussi difficiles à gérer .... Quant aux photos n'en parlons pas , soit je ferme les yeux, soit je tourne la tête .
Courage !

Mirs Posté le 8 avr. 2012 à 22:18

Bonjour à tous,

J ai enfin réussit à trouver un endroit ou on parle de l éviscération et de l implant. Voilà, je me présente rapidement, il y'a à environ 10 ans j ai eu un absces de la cornée, des hospitalisations régulière à l hôpital ainsi que des collyres à gogo. Suite aux différents traitements, il y a eu des complications, glaucomes, greffes de cornée...
Aujourd'hui je vis avec un œil qui me gêne, au niveau de la luminosité, ça tire de temps en temps, œil qui pleure souvent et qui fatigue un peu, un aspect pas très jolie (couleur differente de mon autre œil avec un aspect abîme). Mais je pense avoir reussi à passer au delà pendant ses différentes années même si cela est difficile d accepter toujours son aspect physique, surtout sur les photos et vidéo. Je fais aussi,un métier ou je suis confrontée au regard des enfants/ ados. Bref, cela fait deux ans que je réfléchi à la possibilité de subir cette opération. En fait. Il n y a pas d urgence d un point de vue médicale dans le sens ou l état ne c est plus dégradé et que la douleur-gêne est vivable. Mais en fait, à 30 ans je crois ne plus est capable de vivre avec 'cet" œil. Donc normalement une opération est prévu en juin mais j appréhende énormément. Je trouve que c'est difficile de prendre ce genre de décision, j ai peur d et déçu du résultat, j ai peur du regard des autres et je me dis qu en franchissant le pas, je n aurai malheureusement plus de possibilité de faire marche arrière. Bref beaucoup de question et peu de réponses et de certitudes...

Merci de m avoir lu et a bientôt j espere

maryvonne Posté le 27 mars 2012 à 08:48

Bonjour à tous ..me revoilà enfin a ma maison après 15 jours d’absences...Après mon opération (10 Hrs de Bloc et 2 jours en REA ...)les 1ers jours ont été difficiles..et très douloureux ..mais maintenant c'est du passé.
Maintenant c'est la convalescence en repos strict...

Merci pour vos mots d'encouragements
Niveau de mon œil RAS tout va bien..

Je vous embrasse tous très fort et continu a vous donner des nouvelles
Et vous aussi je compte sur vous pour me faire part de vos bons et mauvais moments ..je reste toujours a l'écoute..

Amicalement
Maryvonne

kamel belkalem Posté le 14 mars 2012 à 17:52

Je vous souhaite du fond de cœur un très vite rétablissement

Janou Posté le 1 mars 2012 à 22:43

Bon courage Maryvonne, je croise aussi les doigts pour vous.

maryvonne Posté le 29 févr. 2012 à 18:59

Bonjour à tous
...Dernières visites chez l'oculariste et chez l' ophtalmo...Pour cette année.Tout va bien niveau prothèse aucune retouche..
Le Dr RAYNAUD (qui m'a opérer) n'a rien de plus a ajouter : cavité et orbite bien en place et bien remis de l'opération.Aucune inflammation ,globe bien coloré..Sinon la mis en place d'une paire de lunette pour protéger et soulager l’œil valide...
Sinon pour mon cancer opération prévue le lundi 12 Mars 2012 et ensuite suivra 3 autres cures de chimio..et je croiserais les doigts a ce moment là en pensant que tout sera finit..

Continuez a me donnez de vos nouvelles..je continuerais a vous lire.
Grosses bises à tous...

Bien amicalement

Maryvonne

kamel belkalem Posté le 9 févr. 2012 à 19:51

Bonjour.
j’espère que tu vas bien , moi-même je passe depuis 03 ans j’ai passe de beaucoup de problèmes que soit santé ou autre , j’ai pensé que je ne vais pas sortir , mais à ce moment je sort la tête petit à petit ,pour m’encourage moi-même et vous ,et si vous voulez m’en parler , même moi j’aimerai quelqu’un qui m’écoute , j’aimerai bien avoir votre msn .
Merci de me répondre
A bientôt

maryvonne Posté le 8 févr. 2012 à 18:58

Bonsoir à tous

Ca y est je l'ai ma prothèse définitive...j'y retourne le 29 Février pour voir comment elle se tient..
C'est génial...j'ai retrouver un autre vision de moi même..aucunes gêne aucune douleur......C'est pas encore ca car encore un creux dans la paupière mais pour ca il va falloir attendre 6 mois pour faire la chirurgie réparatrice et avec mon cancer ca va attendre...ca n'est pas le plus pressé.!!
J'ai aussi ma prothèse capillaire pour quand même ressembler a un être humain...LOL...vive la chimiothérapie....

Amicalement

Maryvonne

maryvonne Posté le 7 févr. 2012 à 21:20

Bonjour
Le 2ème essayage de ma prothèse définitive a été annulé a cause de la neige qui m'a empêcher de me rendre sur Toulouse.C'est vrai que la prise d'empreinte on ne peut pas dire que c'est douloureux mais plutôt gênant...ca ne dure que quelques secondes..Du coup c'est demain que je vais l'essayer ma prothèse définitive et peut être repartir avec....Même la provisoire ne m'a jamais donner de nausées ni de vertiges et je vous dirais ce qu'il en ait avec la définitive....dans quelques temps...
Amicalement

Maryvonne

kamel belkalem Posté le 7 févr. 2012 à 14:01

Bonjour
je vous demande maryvone , que le samedi prochain , je vais faire une prothèse provisoire sur empreinte , après la première prothèse sur gabarit , je vous demande est que t'as fais mal la prothèse et elle t'as causé des nausée et des vertiges , maux de tète
Bonne journée a vous et a bientôt

maryvonne Posté le 3 févr. 2012 à 08:26

Bonjour à tous.
Ce lundi le 6 Février je vais faire le 2ème essayage de ma prothèse définitive...j'ai hâte d'y être..et surtout j'espère que ça sera la bonne pour que je puisse repartir avec.....
Hier j'ai fais ma 2ème cure de chimio qui s'est bien passée..j'attends les prochains jours pour voir si des effets secondaires se déclenchent...
Je vous tiendrais au courant...
Passez tous une très bonne journée en espérant que vous n'ayez pas trop de neige....restez au chaud ....si vous le pouvez

Amicalement

Maryvonne....

maryvonne Posté le 23 janv. 2012 à 11:04

Bonjour à tous
Ca y est j'ai fais l'essayage de ma prothèse définitive..c'est super le résultat que ca rend..il a fait des photos et des modifications de cette prothèse..il a prit la couleur de mon iris et les dimensions...et normalement le 6 février prochain j' espère repartir avec .Elle m'ouvre le regard c'est génial...me remonte les paupières c'est bluffant..ça va me changer la vie..croyez moi.je vais enfin pouvoir me consacrer a ma maladie sans penser à autre chose.
Continuez a me tenir au courant de vos décisions a venir ...de votre vie.....je voudrais continuer le contact avec vous..même si pour moi ca va s' arrêter là..
Gardez le moral; et même si on vous met des bâtons dans les roues...levez vous avec fierté et avancez..la vie est trop courte pour s' embarrasser avec tout ca.

Amicalement

Maryvonne

PS POUR KAMEL: merci pour votre mot qui me touche...les douleurs étaient tellement insupportables que les docs m'ont mis sous patchs de morphine et depuis ca va beaucoup mieux c'est supportable..j'attends la prochaine cure qui sera le 2 février..

kamel belkalem Posté le 14 janv. 2012 à 12:02

je viens de voir votre message maryvonne , et je suis de tout coeur avec vous , J’espère que vous allez dépasser cette épreuve, comme tous les épreuves de la vie en ayant confiance en dieu. Surtout restez positive, et je crois vous pouvez gagne cette bataille .et que dieu vous aide
a la prochaine

maryvonne Posté le 12 janv. 2012 à 22:56

Bonsoir Sylvie
Je ne vous connais pas mais le fait que vous preniez de mes nouvelles me mets du baume au cœur..1ere chimio bien passée.....pas d’effets indésirables mais normalement la fatigue va vite me rattraper..donc samedi j'ai droit a une piqure pour faire remonter mon taux de globules blanc.Si vous voulez communiquez avec moi pour ce sujet passez en message perso vous avez mon adresse mail ci dessus..et pour l’œil continuez sur celui ci.. avant que quelqu'un annule le sujet vu que l'on ne parle plus du même sujet...j'ai hâte de vous connaitre mais sur mon adresse perso..a très bientôt je l’espère. j'aimerais savoir pourquoi vous êtes sur ce forum??? sans indiscrétion biens sur...vous m'en parlerez si en en sentirez le besoin..n'oubliez pas pour le cancer messagerie perso je la regarde tous les jours...
Amicalement
Maryvonne

Sylvie Posté le 12 janv. 2012 à 08:49

Je vous souhaite plein de courage Maryvonne pour cette nouvelle épreuve. Restez positive comme vous l'êtes. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles sur ce forum. On pense bien à vous.

maryvonne Posté le 10 janv. 2012 à 12:46

Merci Janou
Demain je vois l'oncologue.....j'ai vraiment hâte qu'il me dise qu'il veut commencer la chimio...
Je sais que nous ne sommes plus dans le sujet de ce forum donc je continuerais a discuter avec vous par le biais de la messagerie hotmail...
Bonne journée a vous et a bientôt..
Maryvonne

JANOU Posté le 10 janv. 2012 à 10:40

Bon courage Maryvonne.

maryvonne Posté le 9 janv. 2012 à 08:08

Bonjour a tous ...CA y est j'ai fait l'empreinte de ma prothèse définitive..pas douloureux mais c'est vrai que pas agréable mais cela ne dure que 30s...le 17 je vais essayer le modèle en silicone j’espère que ce sera la bonne sinon il faudra qu'il l'a modifie...entre temps le 20 Déc dernier j'ai appris que j'avais un cancer ...alors croyez moi que la vie avec une prothèse oculaire va me paraitre dérisoire.....
Pensez a vous , à votre morale et à votre famille... dans les 2 situation elle est très importante.Restez positif quoi que vous fassiez et profitez en pleinement....ne vous prenez pas la tête avec ca. cela n'en vaut pas la peine...

Encore très bonne année et une meilleure santé et un sacré morale..............................................

Maryvonne

maryvonne Posté le 24 déc. 2011 à 13:36

Joyeux noël et bonne année à vous tous ;que cette nouvelle année soit meilleure que la précédente....gardez le moral et le reste suivra...

Amicalement
Maryvonne

Tuk tuk Posté le 16 déc. 2011 à 17:13

Bonjour,
Je viens tout juste d'être informé de l'existence de ce site, et je tombe sur ce forum. Si toutefois je peut être utile n'hésitez pas à me contacter !! Je résume rapidement : j'ai 51 ans et j'ai perdu la vision d'un oeil à l'âge de 4 ans,.....mais mes parents puis moi ensuite ne voulions pas d'énucléation (au cas où la médecine fasse des progrés !!). En 1993 je prenais la décision de faire une énucléation (car cet oeil se fermait petit à petit) Au vu du résultat je ne regrette pas cette décision, j'AURAIS MEME DU LE FAIRE BIEN AVANT. Je m'adresse plus particulièrement à Maryvonne & Kamel : J'ai eu la chance d'avoir un excellent prothésiste (Mr Durand à Paris 9ème) qui à fait un travail extraordinaire, de toutes façons il est préferable de porter des lunettes pour 2 raisons essentielles, d'une part, PROTEGER L'OEIL VALIDE, "car on a plus de roue de secours" de plus cela le fatiguera moins, puisqu' il est davantage sollicité, et d'autre part cela masque un peu au regard des gens la mobilté réduite de la prothèse, car bien sûr la prothèse n'a pas la mobilité d'un oeil valide. D'autre part il faudra éviter les ambiances enfumées car cela assèche la lubrification de la prothése et crée un peu d'excretions, (d'où une fois encore l'avantage de porter des lunettes), de plus cela irrite la paupière. Sinon il ne faut pas hésiter à retirer la prothèse pour bien nettoyer la cavité régulièrement. Si celle-ci tombe par terre par mégarde elle est incassable, C'EST COOL NON !! à ce propos attention à ne pas trop tirer la paupière inférieure, cela peut faire tomber la prothèse. Pour la petite histoire Bien mettre le repère vers le haut SINON LA PROTHESE "REGARDE DANS LES COINS", mais en principe on le sent quand elle n'est pas bien en place,....Dernier petit truc dés lors que vous en avez une de rechange emportez la, sinon en permanence avec vous, du mois lorsque vous quittez votre domicile pour un certain temps, CA PEUT SERVIR. C'est normal que vous le vivez ACTUELLEMENT comme un traumatisme, parce que c'est trés récent, MAIS JE PEUT VOUS AFFIRMER QUE L'ON VIT TRES BIEN AVEC, C'EST GENIAL COMME INVENTION !!!!! Je reste à votre disposition, n'hésitez pas à me contacter par mail, et si vous êtes sages je vous raconterai plus tard ce qu'un de mes potes qui est dans la même situation que nous à pût faire comme gag avec sa prothèse. Cordialement. Tuk Tuk

kamel belkalem Posté le 15 déc. 2011 à 15:29

Avant 02 jours, je vais chez l'oculariste pour la mise en place de la prothèse provisoire sur gabarit ; quelle est la différence au niveau visuel qu'au moral. Par rapport celle sur empreinte et sur gabarit, et est que ça ce remarque devant les gents ou pas, ou il faut mettre des lunette c'est mieux.
Et quel votre sentiment après la mise en place de la prothèse ; et encore aussi j’envisage de me marier, Mais je sais la réaction de la personne que je vais faire avec elle mes premiers pas .
Merci de me conseiller
A très bientôt,

maryvonne Posté le 15 nov. 2011 à 09:39

Bonjour
Pour moi personnellement le port de la prothèse ne me gêne pas..Il est vrai que pour le moment c'est .la provisoire donc on voit quand même une légère différence avec l'autre œil..mais il a quand même prit en compte la couleur de l'iris et de sa taille...A part les gens au courant de mon accident personne ne s'en rend compte .Enfin..Je crois..Les gens te regarde et alors..... même si on est un peu différent des autres et bé c'est comme çà..il faut que les gens apprennent a faire avec les différences des autres car le jour où çà sera eux ils aimeraient bien qu'on ne les regarde pas de travers.. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire..mais essayez de faire abstraction du regard des autres vivez pour vous et votre famille soyez bien dans votre tête
Le jour de mon accident le 23 juillet 2011 je me suis dis "merde" j'ai perdu mon œil....comment je vais faire et quand j'ai appris que çà aurait pu être plus grave que çà, c'est a dire que le projectile aurait pu traverser mon cerveau si je n'avais pas eu un plancher osseux solide car il a été fracturer lors de l'impact..et là je me suis dis j'ai la chance d'être encore de se monde je dois continuer pour moi,mes enfants et mon époux.et pour tous ceux qui m'apprécie.Cet accident ne devait pas arrêter ma vie mais me rendre encore plus forte.Nous devons apprendre a vivre avec ce handicap..mais dites vous bien que dans le monde il y a bien plus malheureux que nous ..
J' espère ne pas avoir été trop moraliste mais c'est comme çà que je vois la vie maintenant..UNE 2ème CHANCE..............................je n'ai jamais regarder de travers une personne handicapée donc j'espère de tout cœur que les autres en feront autant.avec nous..si çà devait se voir..
Soyez bien entouré çà y fait beaucoup..
A très bientôt..et gardez le moral...c'est la clé de notre réussite..

kamel belkalem Posté le 13 nov. 2011 à 23:48

bonjour

je veux savoir quel est la sensation , après la mise en place de la prothèse oculaire , et estime de soi ;il est comment . parce que je vois ce cap ;il est difficile pour moi d'affronter ,
je sais pas quoi dire , comme je suis un peu hyper sensible je trouve ça un peu dure moi , parce que dans ma vie j' était
toujours a l'aide des autres sans j'attends un merci ,parce que ceci me fait plaisir , mais j'ai peur des regards des autres

merci de me répondre
A bientôt

maryvonne Posté le 10 nov. 2011 à 09:38

Bonjour
Après un peu plus de 48h après la mise en place de la prothèse je peux déjà vous dire que je me porte bien que ce soit au niveau visuel qu'au moral.Je ne pensais pas passer ce cap avec autant de facilité..J'ai dû essayer au moins 8 prothèses avant de trouver la bonne,car certaines étaient trop épaisses donc trop douloureuses et vraiment gênantes.On va donc y aller progressivement.Au prochain RDV en Décembre il va me poser un prothèse plus épaisse que celle actuelle afin de palier au manque de volume.Déjà là ma paupière supérieure a reprit a peu près sa place naturelle.A voir avec la prochaine sinon on peut la remettre a sa place avec de la chirurgie.En tout cas le résultat est bluffant.; VIVE LE PROGRÈS.
Maintenant je continue les soins lavages oculaires et goutte..
Et surtout j'apprends a faire corps à corps avec cette chose étrangère qui fait parti de moi à présent. Ce n'est pas trop terrible .On va vite faire amis-amis si çà continu comme cela.
je vous souhaites que tout ce passe aussi bien que cela l'a été pour moi.
Continuons a discuter cela nous fait du bien.
A bientôt

kamel belkalem Posté le 9 nov. 2011 à 18:39

j'espère qu'on va surpasser cette phase très difficile de notre vie . je voudrais savoir . dans la vie normale . vous senter des vertige ou quelque chose comme çà , nausées .
merci de me répondre

previtali Posté le 9 nov. 2011 à 11:19

bonour
en principe,ça se passe trés bien ,mais croyez mon expérience (42 ans que je connais le milieu et ils sont peu nombreux) ,il y a les bons et les mauvais ocularistes comme dans tous les métiers

Maryvonne Posté le 7 nov. 2011 à 08:27

Aujourd'hui j'ai rendez-vous chez le prothésiste ..j'angoisse un peur.je ne sais pas comment ça se passe ..en rentrant je vous ferais part de mes impressions.

Maryvonne Posté le 3 nov. 2011 à 14:58

Pour répondre à votre message mon opération pour l' éviscération c' est bien passé.La visite pré op avec l'anesthésiste a déjà été très explicite .Le chirurgien aussi n'a omis aucuns détails comme je lui avais demander.Je ne voulais pas partir au bloc avec des doutes.L' opération n'aura durée que 2 h maxi(sans compter la prise en charge de l'anesthésiste et la salle de réveil..)le réveil a été nickel en ce qui me concerne car j'ai eu le droit à une anesthésie générale +une locale qui dure environ 14-15 h.pour un confort niveau douleurs.C'est le retour d'anesthésie car m'a porté soucis ..nausées et vomissements..très ,très ,très désagréable..mais au bout de quelques heures ça c' est estompé.Retour chez moi 24H après car aucunes complications ni aucunes douleurs.
( Traitements et soins infirmiers pendant 1 mois j'y suis encore )crème anti-biothique , lavage oculaire et pansement compressif.
Voila ..Si vous avez d'autres questions n' hésitez pas a me les faire parvenir sur ce site.J'y répondrais grâce à mon vécu.

Maryvonne Posté le 2 nov. 2011 à 12:46

Bonjour
J'ai 36 ans..j' habite dans le Tarn. Le 23 juillet 2011 j'ai reçu un projectile dans l' œil qui m'a provoqué d'importants dégâts et perte de l' œil .Une opération d'urgence a eu lieu mais les résultats escomptes n'ont jamais eu lieu..Donc moi aussi j'ai subis une éviscération le 3 oct 2011.Le chirurgien m'a posé une bille de Bio-céramique dans l’enveloppe du globe et pose d' un conformateur. J'ai RDV chez l'oculariste le 7 nov 2011 a Toulouse pour la prise d'empreinte de la prothèse.Je suis comme vous dans la recherche de témoignages de personnes dans mon cas..et surtout savoir comment on vit après cela..si il y a des choses a faire et d'autre non..
MERCI

kamel belkalem Posté le 26 oct. 2011 à 10:57

Bonjour
C’est que moi. J’ai fait une greffe cornée, et j'ai eu des complication due cette opération , qui a provoqué un glaucome aigu que je souffre depuis 03 ans et 05 mois . C’est que il n'y pas d'autre solution que faire une éviscération, une décision un peu dure pour moi. Mais il faut la prendre. Donc il 09 jours que j'ai fais cette opération et j'espère que je vais m'adapter a cette situation et j’espère qu’on va échanger les idées ; pour surpasser ce passage un peu délicat de notre vie.

Larue Posté le 31 août 2011 à 19:54

Bonjour
J'ai perdu la vue sur l'oeil gauche (cataracte traumatique, décollement de rétine, glaucome) vers 25 ans. 20 ans plus tard, ayant des douleurs persistantes sur cet oeil + dégradation de l'aspect, on me propose une éviscération avec port d'une prothèse. Je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant vécu cette opération (amélioration ou non dela qualité de vie, difficultés post-opératoires éventuelles etc...). Merci.

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