Forum - Conseils aux parents

MarilynMug Posté le 29 janv. 2018 à 22:46

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Thomas Posté le 23 févr. 2017 à 22:34

Bonjour a tous,
Mon fils de 3 mois vient de se faire operer d un decolement de la rétine.
Je cherche des informations de la part de parents qui sont passes par les mêmes epreuves...

Merci

Ronald Posté le 15 févr. 2017 à 21:50

Bonjour,
Je n'ai commencé à porter un cache-œil que vers l'âge de 7/8 ans pour un œil paresseux et un strabisme. L'ophtalmo avais dit à l'époque que c'est un peu tard, mais ont essaie et le traitement sera peut-être un peu plus long, il avait raison. Au début j'avais des pansement adhésif: une horreur ! Puis on m'a proposé une coque à ventouse à fixer sur le verre de lunette: rien à voir avec l'horreur à coller !, aucune gêne et je l'ai portée très longtemps. Pour l'œil paresseux j'ai porté la coque 2 ou 3 ans, c'était effectivement long, mais ça a marché. Puis on m'a fortement conseillé de continuer de porter le cache en alternance gauche/droite jusqu'à ce que je serrai opérable pour le strabisme, soit vers l'âge de 15/18 ans. J'ai accepté malgré toutes sortes de question plus ou moins bêtes de certains. Vers l'âge de 16/17 ans mon strabisme avait disparu, mais par précaution mon ophtalmo m'avais conseillé de continuer de porter le cache au moins quelques heures par jours. J'ai donc continué de le mettre plusieurs années essentiellement à la maison pour éviter les regards de certains. Visuellement le cache ne me dérangeai plus puisque avec tant d'années j'avais pris l'habitude de ne voir que d'un œil. Mon strabisme à définitivement disparu sans avoir été opéré. Lorsque mon ophtalmo à pris sa retraite, j'ai raconté mon histoire au nouveau (un jeune sortant des écoles), il n'était pas convaincu de la méthode "ancienne". Alors un hasard ou est ce que c'était réellement efficace, je n'en saurai rien. Un autre point positif, au fil des années m'a vue s'est améliorée et je n'ai maintenant besoin plus que des verres à faibles correction, encore un point que mon nouvel ophtalmo doute que c'est grâce au cache, alors que l'ancien lui y croyait. Voila ceci est mon expérience et je suis conscient que caque cas est différent, faut donc pas généraliser.

marie Posté le 6 mars 2016 à 08:56

bonjour j ai Constaté que ma fils de 9 ans a un oeil paresseux il na jamais dis quil ne vois pas bien juste cette annee apres visite chez le med il a constatet un oeil -1.5 et lautre -5 cetais terrible je ne savais pas quoi faire il a dis que cest trop tart pour le cache oeil et quil falais le faire avant 7 ans il a seulement prescris des lunnette et prochaine visite apres une annee je ne sais pas esque je dois voir un autre avis esque c est grave esque mon enfant va guérire aider moi svp

FREITAO Posté le 28 janv. 2015 à 09:25

bonjour, je suis une maman d'un petit garçon de 9 ans souffrant d'amblyopie, je viens vers vous aujourd'hui car je m'inquiète pour lui, à l'école je dois me déplacer pratiquement toute les semaines pour demander à ses maitresses de bienvouloir lui agrandir ses photocopies car il a du mal à les lire, pourtant elles sont au courant de son soucis et ses toujours la meme chose,elle me disent que c'est à lui de le dire ce qu'il fait à chaque fois mais elles ne font rien, depuis quelque temps lui qui adorait l'ecole à du mal à y aller je ne sais plus quoi faire aidez nous

follain vanessa Posté le 10 févr. 2012 à 23:22

Bonjour,

Je suis une maman désemparée et très inquiète pour ma petite fille. Suite à la visite médicale de l'école, le médecin scolaire a dépisté une anomalie de son oeil gauche ( elle ne voyait pas l'énorme éléphant lors du test visuel par exemple). Le diagnostic de l'amblyopie est tombé lors de la première visite chez l'ophtalmo qui m'a dit qu'elle avait -11.5 à cet oeil. Celui ci n'a pas été très optimiste puisqu'il a renoncé à une rééducation au vue de son âge trop avancé ( elle a 5ans et demi). Je me suis donc orientée vers l'hôpital mère-enfant de Lyon ou nous avons vu un ophtométriste qui nous a dit que la seule solution pour tenter de sauver son oeil était l'occlusion de l'oeil qui voit, de 7h du matin jusqu'à 17h le soir avec port de lunettes correctrices. Je me pose beaucoup de questions d'autant que ma fille se plaint de maux de tête très souvent, qu'elle s'endort en classe et qu'elle ne supporte plus ce cache. Je suis partagée entre l'envie de tout arrêter et de continuer en sachant que le résultat peut être nul...
Je suis dans une immense culpabilité de n'avoir rien vu mais aussi un peu en colère; finalement les visites obligatoires chez le pédiatre ne suffisent pas. Je regrette tellement de n'avoir pas été informée du test " bébé vision". Je n'avais jamais entendu parler de l'amblyopie et j'ai appris récemment qu'un membre de la famille ( âgée de 65ans) est aussi amblyope.
Je me démène avec l'école afin d'obtenir un rendez-vous avec la psychologue scolaire et la maîtresse pour peut être envisager un protocole d'accueil individualisé mais ces professionnels sont surbookés.
Comme votre enfant Béatrice, ma fille n'a jamais eu de difficulté motrices, elle a appris à faire du vélo cet été mais elle était assez angoissée, je sais pourquoi maintenant. Je suis néanmoins moi aussi très inquiète pour sa scolarité car c'est une petite fille un peu lente. Et il n'existe qu'un seul moule à l'école...
Je vous souhaite tous et toutes du courage,
Cordialement,

Vanessa

beatrice Posté le 15 août 2011 à 14:20

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans amblyope, avec une trés mauvaise vision.
Nous n'étions pas au courant qu'il y avait cette maladie dans la famille de mon mari mais nous l'avons décelé vers les 4 ans de mon fils.
Je suis trés étonnée de la façon dont vous parler de l'amblyopie car pour moi on ne "guérit" pas de l'amblyopie. Dans ce que l'on m'a expliqué c'est une déficience d'un des deux nerfs optiques ; passé les 7 ans de l'enfant le nerf optique étant totalement formé on ne peut plus rien faire. Avant on peut essayer d'améliorer cette amblyopie de façon à ce que les deux yeux fixent ce qu'il y a à regarder.
Pour nous les lunettes ont permis de "récuperer" cet oeil paresseux et il fixe à nouveau les choses et ne part plus tout seul dans son coin !!...

Aujourd'hui Victor a de nombreux retard d'apprentissage en écriture. Il n'a tenu un crayon que pendant la grande section. Il n'arrive pas à faire des lettres en cursive et l'ecriture dites en baton (cad majuscules) est trés compliquée pour lui. Le CP c'est dans 3 semaines et moi, je suis TRES inquiète pour lui.
Par ailleurs c'est un petit garçon qui n'a jamais eu de pb de motricité qui grimpe parfaitement, escalade, joue au foot. Il a toujours fait attention à lui et n'est jamais tombé; il marche depuis qu'il a 11 mois et monte et descends les escaliers depuis qu'il a 15 mois.
Je pense que le corps humain compense à sa façon cette déficience visuelle.
Cordialement

Aude Posté le 10 août 2011 à 17:30

Bonjour!
Etant moi-même amblyope (chose que je n'ai d'ailleurs jamais considérée comme un handicap), j'ai amené mon fils en consultation d'ophtalmologie dès 2ans. Son amblyopie a pu ainsi être détectée suffisamment tôt pour pouvoir agir dessus. Le conseil que je donnerais aux parents dont ils savent que des cas d'amblyopie existent dans leur famille : emmenez au plus tôt votre enfant se faire dépister chez un opthalmologiste (2 ans c'est même déjà tard m'a-t-on dit). Plus tôt une correction sera apportée, meilleures seront les chances d'amélioration.
Cordialement.

fallou Posté le 27 juil. 2011 à 19:27

bonjour,
j'ai eue une amblyopie trés lourde étant bébé, mes parents m'on emmenés directement aux enfants malades à Neker, c'était en 1975, aprés de longues années de rééducation, une opération pour le strabisme, aujourd'hui, j'ai une vie normale, je travaille j'ai des enfantss je suis mariée. Mes sequels, pas grands chose, a part de ne pas voir la 3D au ciné, j'ai mon permis, et ma fois avec un bon GPS, mes problèmes pour lire les panneaux sont passés. Le conseil aux parents, chercher pas et allez direct a neker, le professeur dufier est exceptionnel et grace à lui je vis normalement, je ne pourrais jamais le remercier assez. Et surtout, ne faites pas croire à vos enfants qu'ils ont un handicap, ce n'est pas vrai on vit trés bien avec, la vue ne peu que progresser si c'est pris à temps. Courage, c'est un long combat pour les parents, mais c'est important de bien faire tout ce que l'ohptalmo et l'ohthoptiste disent. Encore merci au professeur dufier.

MCC Posté le 18 avr. 2011 à 16:51

Bonjour, l'amblyopie de mon fils ne s'est révélée que tard, 9 ans, il a du porter un cache et alterner avec des gouttes pour obliger l'œil atteint à travailler et récupérer quelques dixièmes, pourtant il a 23 ans et je trouve que c'est un problème encore très mal connu et mal géré, jusqu'à ces derniers temps on ne parlait que peu de son Amblyopie...il fait des migraines à répétition et l'amblyopie revient de temps en temps sur le tapis, mais sans insistance, quels sont les conseils a donner aux parents dont on découvre que leur enfant est amblyope et comment savoir si ce problème est bien géré .
Quel est le suivi de rigueur...
Je suis très inquiète mon fils est en école d'art et ses yeux sont un outil de travail qu'il faut qu'il apprenne à ménager, merci de vos conseils

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