Forum - Comment bien vivre son amblyophie ?

Pierre-Alexandre Posté le 25 juil. 2017 à 19:59

Bonjour sand,
Je connais très bien ton problème. J'ai subit un traitement en protonthérapie au centre d'Orsay en 2011. Par la suite j'ai perdu la presque totalité de la vue de l'œil gauche.
C'est vrai qu'au départ sans la 3D c'est un peu compliqué de près ou de loin. On trouve des trucs pour compenser. Dans ton cas c'est plus délicat car tu n'as pas droit à l'erreur.
Ca fait maintenant cinq ans que j'ai été opéré et tout va bien. Surtout suit bien les suivis : échographie du foie tous les 6 mois et tout les contrôle que tu peux faire. Actuellement les taux de réussite sont exceptionnels c'est le suivi qui est très important.
Amitiés
Pierre-Alexandre

sand Posté le 13 juin 2017 à 00:22

Bonjour,
J'ai 45 ans, je suis myope en avril j'ai subi un traitement par protonthérapie pour un mélanome choroïdien oeil droit à Nice et j'ai eu 4 ans avant un cancer à la machoire droite. J'ai perdu la vision en 3 D, la notion des distances (j'ai 2/10 à l'oeil malade)... Je ne fais plus de créneaux par exemple. Je reprend le travail jeudi à mi temps thérapeutique et j'appréhende beaucoup. Je suis infirmière et une simple prise de sang m'angoisse car j'ai peur de piquer à côté, en plus tout est informatisé, je vois des vagues quand je suis trop longtemps sur l'ordinateur. Je lisais les démarches que vous avez faites vous pensez que j"aurai droit aussi à une carte ? Moi c'est juste pour me garer. Honnètement j'en suis à avoir peur de conduire et je sors peu.

Patricia Posté le 19 févr. 2017 à 20:47

J ai subi une evisceration de l oeil gauche j ai une prothèse je n es plus de relief j ai subi beaucoup de moquerie de mes filles qui ne comprennent pas mais je ne souffre plus c est l essentiel car j étais a 70 de pression oculaire et j avais des maux de tête épouvantable a hurler aujourd'hui hui je vis

Pascale Posté le 15 janv. 2017 à 17:37

bonjour, je ne vois plus que d'un oeil, j'ai une prothèse à l'oeil gauche, sans suis contente, je viens de me faire opérer de l'oeil droit de la cataracte, ils se sont trompés sur l'implant, mon ophtalmo m'a dit que c'était une erreur de la machine qui a calculé, je trouve cela aberrant, en plus je ne vois pas de loin, j'ai plus que 1/10, et pas bien de près, elle m'a prescrit un verre progressif, j'aimerais savoir , si avec un oeil, je vais pourvoir m'adapter, ou si je dois faire deux paires de lunettes, pour vision de loin et de près, merci pour votre réponse

Olivinho Posté le 28 juil. 2016 à 18:35

Bonjour,
j'ai 27 ans, je suis capverdien, j'ai eu un accident dans mon œil droit en 2012 alors que j'était étudiant dans un pays étrangers (Algérie),. on m'a fait une greffe de cornée mais j'ai eu des complications après suite à l'augmentation de la pression ce qui a touché le nerf optique et j'ai fini par perdre la vision total dans mon œil droit. Mais j'ai pu finir mes études, aujourd'hui j'ai un master. Aujourd'hui, presque 4 ans après, mon œil est resté bleu et ma paupière est aussi restée dilatée, et parfois je sent comme si je commence a développer le strabisme. c'est vrai que les gens n'arrive pas à cacher leur réaction , leur peine lorsqu'il me vois sans mes lunettes de soleil. C'est pas du tout facile, mais lorsqu'on a tout essayé on fini par accepter et tout devient plus facile, car c'est la vie, on a toujours un œil, et la vie continue il faut juste essayer de s'adapter à cette nouvelle étape et oublier le REGARD DES GENS QU'ON CONNAIT MÊME PAS, car notre famille et amis ne nous voient pas differents et c'est ça qui compte.

J'ai trop aimé ce forum!!! vous êtes formidables!!!!

katherine Posté le 11 juil. 2016 à 11:13

Bonjour, je voudrais avoir l'avis de personne amblyope concernant le cas de ma fille. En effet l'ophtalmo et l'orthoptiste se contredisent.
Ma fille de 7 ans a :
- chez l'ophtalmo OG 6/10 et OD 10/10 sans correction donc amblyopie
- mais l'orthoptiste mesure OG 12/10 et OD 12/10 avec correction donc pour elle pas besoin du cache œil car ce n'est pas une amblyopie.
Je suis perdue. Quelqu'un peut il me renseigner? Merci.

VECELLIO Aline Posté le 4 juin 2016 à 21:59

Bonjour,

J'ai 23 ans et Je souffre d'amblyopie depuis ma naissance.Mais mon cas est assez particulier.
J'ai prit un rayon x étant dans le ventre de ma mère et cela a un peu facilité mon problème actuelle.
Je suis née astigmate, hypermétrope et avec un fort strabisme divergeant.
J'ai eu aussi tous les traitements qui existe pour le strabisme et l'amblyopie.
A 7 ans j'ai eu ma première opération, ayant les yeux fragile je l'ai mal vécu mais ils ont fait du beau travail.
Ayant peur au volant du à une vision pas net, à des maux de têtes,à des troubles de la vue, à un tiraillement aux yeux j'ai reprit contact avec mon chirurgien qui m'a fait une deuxième opération l'année passé pour un strabisme verticale, mais qui était enfaite était que pour l'esthétique.
Aujourd'hui je souffre d'énorme maux de tête, j'ai mal aux yeux, ça me tire comme si quelqu’un tirait sur des ficelles, je suis fatiguée très vite. Le noir et le calme ne m'aide pas. J'apprécie de moins en moins la lumière. Après une heure de conduite je suis obligée de m'arrêter, mes yeux ne voient plus nettemen0,j'ai malt. et ça me fait peur.
Mes maux de têtes et mes douleurs aux yeux viennent par moments et cela peu durée longtemps, à l'heure ou j'écris, ca fait deux jours que j'en peux plus, je suis épuisée. Les médecinsque j'ai vu il y a plus de 6 mois ne s'en inquiète pas et ne font rien pour m'aider. Je veux que ca cesse et je comprends pas pourquoi je souffre toujours d'amblyopie à mon âge, après tous les traitement que je subie depuis mon plus jeune âge.
Est-ce que voir un neurologue pourrait m'aider?
Que dois je faire?

arielle Posté le 11 janv. 2016 à 21:56

Donya franchement tu mérite mieux que ton ex, je suis certaine que tu dois avoir pleins de qualités il te faut un homme qui t aime et t accepte comme tu es, qui te pousse a avoir confiance en toi, il ne vaut pas la peine que tu pleurs pour lui, si il t a quitté pour ça,c est qu il t aurait rendu malheureuse.
Après je comprends ce que tu ressens au quotidien, devoir camoufler son handicap pour avoir un semblant de vie normale, je me reconnais aussi dans ton témoignage, je fais pareil,et c est vrai que c est difficile, quoi qu on fasse on est rattrapé par notre handicap, après tu as des gens qui t aime vraiment pour ce que tu es, comme ta famille tes amis c est dans leur yeux que tu sais que tu es quelqu'un de bien et que tu ne te résume pas qu a ce fichu handicap
Arielle

janou Posté le 11 janv. 2016 à 00:00

Le pansement sur l'oeil c'est volontaire ? Ce ne serait pas plus discret des lunettes teintées ?
Quant à votre ex et à son père , vous n'avez rien à regretter , ce sont deux imbéciles et puis ce Monsieur ne sait pas ce que l'avenir lui réserve, c'est si vite arrivé un accident . Courage , vous rencontrerez un jour quelqu'un de bien qui vous acceptera telle que vous êtes.
Janou

Donya Posté le 7 janv. 2016 à 23:01

Bonsoir, je suis Donya j'ai 29 ans
Depuis ma naissance je porte une prothese oculaire.etant petite jusqu'à maintenant j'ai toujours été victimes des moqueries que ce soit des enfants ou des adultes
J'ai eu plusieurs opération pour améliorer esthétiquement mon oeil gauche mais à la dernière intervention j'ai été déçue je m'attendais à mieux donc depuis 2007 je porte un pansement sur oeil gauche je n'arrive plus à m'accepter comme je suis. Et j'ai toujours les mêmes question tout au long de la journée du genre vous avez quoi a loeil ? C'est pas trop grave votre oeil?
Donc j'essaie de me remonter le morale tois les jours mais ces temps ci je n'y arrive plus
Surtout que depuis mon ex m'a quitté parce que son père ne voulais pas d'une fille avec un oeil en moins
Je ne sais plus quoi faire de ma vie
Bonne soirée

Stephane Posté le 19 déc. 2015 à 21:52

Bonjour Arielle,
Je suis heureux pour toi, que ces souffrances de jeunesse n'aient pas altéré ta vie d'adulte.
Ton récit me redonne un peu d'optimisme, et me conforte dans l'idée que cette autodestruction humaine ne finit pas gagnante, que notre combat quotidien depuis notre enfance ne finit pas vain.
Merci pour ces quelques lignes, et je te souhaite plein de bonheur pour la suite, à toi et ta petite famille.
S.

arielle Posté le 8 déc. 2015 à 05:10

Salut Stéphane, comme je te comprends, il est vrai que ce handicap attire souvent la moquerie, comme si ce n était pas déjà suffisamment difficile pour nous a supporter!
Personnellement les années collège ont été les pires, entre agression verbale gratuite et mise a l écart, ca a été très compliqué pour moi, on se demande sans cesse pourquoi on nous traite de la sorte
Par contre cela n a pas entamé mon désir d enfant, aujourd hui j ai 32 et j'ai une fille qui est au collège, et qui m a toujours regarder avec des yeux d amour je suis sa maman elle m a toujours connu comme cela, avec ce handicap du coup elle est très protectrice, le tout c est de leur expliqué souvent ce que c est que d avoir un handicap . Mais j avoue que je reste telment traumatisé par ce que j ai vécu durant ces années collège que quand je vais la chercher a l école j ai une boule au ventre, peur que ces petits camarades se moquent de moi devant elle, peur de lui faire honte ( oui j en arrive a avoir honte de moi!! Bien que ça ne soit pas de ma faute) et surtout, Peur qu elle subisse des brimades a cause de moi, alors je discute avec elle sans pour autant en faire une obsession pour ne pas lui transmettre mes angoisses.
Et puis j ai trouvé une parade je me cache derrière des lunettes teinté été comme hiver!!
C est pas un exemple a suivre mais moi ça me permet de supporter d oublier un peu ce handicap
J espère t avoir éclairé un peu
Arielle

Stephane Posté le 4 déc. 2015 à 01:29

Bonjour,
A lire tous les messages, il y en a peu qui n'évoquent pas les moqueries subies à l'école.
Quelque part, bien au fond, c'est rassurant, on a l'impression de ne pas avoir été le seul à subir ces moments un peu rugueux de la vie. Et oui, l'amour propre en prend un coup....et aussi parce qu'à ces ages là, on est nous même incapable d'analyser et de savoir pourquoi ces gens se comportent de cette façon. On se pose juste cette question : "pourquoi m'en faire baver, alors que j'en bave déjà avec mon handicap ?"
Dans ces moments là, j'aurais apprécié qu'un adulte m'explique ces attitudes, ça m'aurait aidé à prendre du recul. Mais j'imagine que ça ne doit pas être évident non plus à expliquer.

Aujourd'hui, à 33 ans, et après avoir subi ça, j'ai encore des traumas et j'ai beaucoup de mal à supporter les comportements des enfants et surtout des ados. J'ai compris il y a peu de temps que c'est cela qui me freine à avoir des enfants. Ca fait 3 ans que je mets les freins, à repousser l'échéance. Rien que l'idée d'avoir un ado plus tard à la maison me fait dresser les poils, et du coup j'ai peur de ne pas être la hauteur.
Je ne pensais pas que ces moments difficiles de ma jeunesse, puissent impacter ma vie d'adulte un jour.
Voilà.., j'avais envie de partager cette pensée du soir avec des personnes regardant le monde sous le même angle que moi :)
S.

bernou Posté le 6 nov. 2015 à 10:53

bonjour,

voilà j'ai le nerf optique atrophié de naissance avec strabisme, je ne vois plus rien de mon oeil gauche, mon oeil droit a la vue qui faibli j'ai beaucoup de migraine ophtalmique ainsi que de la tension de l'oeil, je ne sais plus quoi faire, je ne peux pas passer mon permis j'ai 3 enfants, je n'ose pas demander de l'aide donc tout les jours je vais chercher mes enfants à pied je fait 4 km dès fois sous la pluie ou le froid en période hivernale...... j'ai le morale a zéro, aide moi s'il vous plait

marie-françoise Posté le 19 oct. 2015 à 10:10

Chers amis et collègues d'amblyopie unilatérale,
Je suis amblyope de naissance pour l'œil droit; j'ai mon permis pour des périodes limitées avec passage obligé de visite ophtalmo; j'ai eu des accidents dus à ma mauvaise appréciation des distances; je n'ai jamais eu de strabisme, sauf avec le temps une tendance à l'immobilité, vite réglée par l'opération d'une cataracte qui ne pouvait rien pour améliorer la vision par ailleurs. mais à 66 ans, je suis surprise de ne rien voir sur les conséquences sur les troubles musculo squelettiques, car avec le temps pour moi c'est le plus important. Un mois avant la retraite à 63 ans, j'ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé, effectivement, mais plutôt pour le rôle joué par l'amblyopie sur le lombaire, que pour la vision qui d'ailleurs bien corrigée à gauche où je suis myope, par lentilles et lunettes n'empêche pas de vivre en ce qui me concerne. Certains sports ont été bannis de ma vie; tout ce qui est vitesse entre autres; 3D ou pas je ne vois pas la différence; je ne conduis pas de nuit et de moins en moins sous la pluie, mais pour le reste, en gros j'ai plutôt pu assumer correctement. Je commence à avoir le squelette fatigué et pour moi l'amblyopie en est en partie responsable mais je ne trouve aucune documentation à ce sujet. En connaissez-vous? Je suis adhérente à l'AFAU depuis de longues années et je remercie ceux qui s'en occupent.
Bien cordialement à tous et surtout pas de panique excessive; c'est un handicap mais tout à fait gérable (j'ai travaillé avec de vrais déficients visuels). Un seul de mes enfants l'est légèrement, mais rien à voir avec moi qui avait des gènes familiaux plus légers également.

Nicolas V Posté le 11 oct. 2015 à 23:33

Bonjour Emilie, je me suis totalement reconnu dans ton témoignage, un accident bête à 7 ans (j'en ai 33 aujourd'hui), enfance difficile, les regards, les photos...stratégies de gestion dans la vie sociale...
pour le dossier mdph je pense également à en faire un, j'usqu'ici je ne voulais pas car ne voulant pas etre traiter différemment des autres mais avec le temps, je change d'avis...
dans mon cas ce serai pour me protéger dans mon emploi actuel et pouvoir bénéficier d'aménagements de poste si j'en ai besoin plus tard, c'est juste une reconnaissance et un statut particulier dans l'entreprise.
Si tu ne travailles pas tu peux bénéficier d'une allocation il me semble. Vois sur le site de la mdph de ta région et télécharge le dossier de demande, il y a pas mal d'infos. Moi j'ai le dossier depuis un moment, il faut que je le renvois, c'est pas facile...
Bon courage.
Nicolas.

Miezan Raphael Posté le 6 oct. 2015 à 17:26

Je me permets d'exposer ma situation sur ce site dans l'espoir d'échanger avec des personnes qui ont le même problème et qui on pu trouver des solution.
Depuis quelques années ma vision latérale baisse et dès qu'il commence à faire noir ma vue baisse considérablement au point d'avoir des difficultés à conduire.;
Merci d'avance de vos aides et assistances

emilie Posté le 6 oct. 2015 à 08:49

Bonjour . Je m appelle emilie j ai 27 ans en novembre sa fera 20ans que je ne vois que d un seul oeil . J ai perdu l oeil gauche suite à une chamailleries Avé mon grand frère il m'a lancer un peigne que j ai reçu dans l oeil. Je ne vois plus du tout . J ai vécu moi aussi une enfance difficile et aujourd'hui c est pas fini la galère reste à vie mais je ne baisse pas les bras .. j évite toujours le regard des gens j évite les photos. Et 20 ans après je me prend toujours une porte de placard ouverte dans la tête! !! Je m assis toujours la dernière en bout de ta le du côté ou je vois sinon c l enfer pendant tout le repas pour la tête c est pareil je veu personne à ma gauche!!!! J ai penser à faire un dossier mdph mais j ose pas . Qui l à fait? sa à changer quoi??

MAX Posté le 23 juin 2015 à 00:19

Bonjour à tous
J'ai aujourd'hui 16 ans et je suis amblyope de l'oeil droit, certainement depuis ma naissance. Lorsque j'avais 3 ans, l'ophtalmo a constaté que j'avais 10/10 a l'oeil gauche mais seulement 3/10 a l'oeil droit. Je suis donc passé par le cache comme bon nombre d'entre vous, je porte des lunettes et il me semble que mon oeil droit est maintenant passé à 6/10 environ.
Je ne suis pas atteint de starbysme, mais voilà, depuis quelques temps ( environ 6 mois ) je ne porte plus beaucoup mes lunettes car je me sens moins charmant avec. Je ne les porte que quand je regarde les écrans et en cours. Et des fois je suis obligé de regarder par dessus mes lunettes car je ne vois pas toujours tout avec et j'avoue que je vois mieux sans.
Je voulais savoir si a mon âge, le fait de porter moins mes lunettes peut engendrer une baisse de la vue de mon oeil droit? J'ai peur de devenir aveugle et surtout de loucher!!!! Est ce que je peut encore devenir aveugle ??????
Merci pour vos temoignages, je sent que chacun est a l'écoute des autres et c'est pour ça que je vous pose ces questions car peut etre quelqu'un fut dans le meme cas que moi. Merci pour vos réponses.
max.

Merci de votre

audrey Posté le 9 mars 2015 à 19:16

bonjour j'ai 23ans ,je ne savais pas que sa avait un nom de ne pas voir dans un oeil.... je suis non voyante de l'oeil droite depuis l'age de 7ans , c la grande cousine de ma mere qui ma vu louché de l'oeil et qui depuis je me fais suivre tout les 6mois chez l'ophtalmo ... j'ai été complexé pendant toute ma jeunesse a cause des moqueries au collège parfois par ma soeurs et malheureusement quand ma mere me grondait elle me critiquait par apport a mon oeil... j'ai commencer a travailler tres jeune depuis mes 18 ans dans la restauration j'ai choisie volontairement l'acceuille pour pouvoir avoir confiance en moi, quelque mois après j'ai un vaisseau qui c'est éclaté après une nuit blanche sur 2jours dans l'oeil malade depuis j'ai totalement perdu la vu a cet oeil je suis passé de 2-10 à 0-10 du cou je vois tout noir...mon handicap ma rendu tres curieuse de la vie je voyage je sort a la moindre occasion j'ai ma propre maison j'était couturieres coiffeuse et aujourd'hui je suis enceinte ma plus grande peur est que mon enfant hérite de mon handicap car je détient cela de mon père... sinon aujourdhui je suis une femme comblé jamais j'aurais penser arriver aussi loin dans ma vie a seulment 23ans .. je n'aurait jamais pu faire mieux si je n'avait aucun problemes..

nell Posté le 18 janv. 2015 à 14:40

Bonjour,
je viens de découvrir ce site et donc ce forum de discussion.
je ne pensais même que ça pouvais exister ;)
Je suis amblyope de naissance, de l'œil droit, j'ai une sœur jumelle qui n'a pas ce problème. je me suis fais opéré d'un strabisme à l'œil gauche à 6 ans et n'ai quasiment pas porté de cache.
j'ai lu sur le net que certains "accusé" leur parents de ne pas els avoir soigné, ce n'est pas du tout mon cas. je pense qu'il y a 30, on n'avait pas accès aux même soin et matériel que maintenant.
pour moi c'est tellement normal de ne voir que d'un œil que je ne me suis jamais vraiment posé de question..... jusqu'à ces derniers mois.
j'ai demandé a mon ophtalmo si je pouvais "recuperer" mon œil droit et il a ete categorique, c'est non, il est bien trop tard. j'ai porté des lentilles pendant quelques années et il m'a toujours dit que les lunettes c'était mieux car ça protégé mon œil "valide". je suis myope et astigmate de l'œil gauche et avec correction j'ai 9/10 environ (je retourne chez l'ophtalmo mercredi pour un contrôle)
J'ai lu sur ce forum que certains avaient un permis temporaire !!! je ne me souviens pas avoir passé une visite médicale pour mon permis, je n'ai jamais dit a mon moniteur que je ne voyais que d'un œil et d'ailleurs peut de monde le sait autour de moi. et quand je le dit ça étonne tout le monde.
J'ai 3 enfants, le 1er n'a aucun problème de vue (ouf) le 2eme est comme moi ( pas de chance) et la 3eme a une malformation congénitale qui ne se corrige pas.
pour mon fils, il a ete diagnostiqué vers 3-4 ans en sachant qu'il va chez l'ophtalmo depuis ces 9 mois, on avait rien vu avant.
il a eut le droit aux caches, aux séances d'orthoptie et pas trop d'amélioration.
c'est grâce a notre déménagement et une super orthoptiste qu'on a pu tout changer !!!! depuis décembre il porte un ryser qu'il gardera encore 2 ans environ. je precise qu'il a 8 ans et demi et que l'orthoptiste a dit que c'etait la limite pour pouvoir recuperer une bonne vision. apres 10-*12 ans c'etait trop tard.
j'ai tout fait pour qu'il soit different de moi, qu'il estlachance de "bien" voir et meme si parfois c'est dur pour un gamin de 4-5 ans de porter des cache tous les jours, ça vaut le cout !!! et il a ete super coopératif :)

J'ai lu que certains ont été reconnu travailleur handicapé, je ne savais même pas que ça rentré dan ce genre de catégorie. actuellement sans emploi, je rêve de monter mon projet et j'ai lu que les travailleurs handicapés pouvaient prétendre a une aide de la MDPH pour démarrer leur affaire.
alors si l'amblyopie peut m'apporter quelque chose, je veux bien tenter le coup !!! et tant pis si on dit que je profite du système !!!

je pourrais encore écrire pendant de longues lignes sur mon histoire et celle de mon fils ( la dyspraxie, la maladresse .....) mais je pense vous avoir déjà donné assez de lecture.
je vais bien lire tous les posts pour trouver des infos utiles.
merci

Isabelle Posté le 5 oct. 2014 à 20:50

Bonjour,
Je suis amblyope depuis toute petite. J'ai eu droit au cache, au verre de lunette "floutté"... bref j'ai 41 ans et je suis quasi aveugle del 'oeil gauche. J'ai souvent été victime de moqueries à l'école mais je n'ai pas été en échec scolaire. j'ai eu un bac et un bts avec mention à chaque fois. J'ai le permis et je suis mariée. Je travaille dans sur écran et depuis quelques temps mon oeil droit "fatigue"... je porte des lunettes dites de repos. Et je commence à avoir la crainte de perdre la vue de l'oeil droit. Ce qui me fait le plus de mal c'est que j'ai 2 enfants dont 1 qui souffre du même problème que moi. Il a eu droit à l'orhoptiste, au cache, à la rééducation mais sans trop de succès. Contrairement à moi il a des problèmes pour suivre à l'école. Il voit actuellement une neuro psychologue qui a déterminé que son manque d'attention en classe serait dû à un problème neuro visuel. Le pire c'est qu'un médecin m'a clairement dit que c'est héréditaire et que je suis responsable de son handicap car pour lui c'est vraiment un handicap actuellement. C'est un peu dure psychologiquement : entre ma peur de devenir aveugle et la rage de ne peut être pas réussir à atténuer l'amblyopie de mon fils.

Michaud virginie Posté le 13 sept. 2014 à 09:40

Bonjour à tous
Je suis maman d'un petit garçon de 3 ans. Nous avons découvert il y a 5 jours qu'il était amblyope de l'œil gauche Son ophtalmo a était très réactif nous sommes en attente de ses lunettes afin de mettre en place le fameu cache sur son œil droit. Je suis très anxieuse car comment lui expliquer que nous allons le priver de sa seule source de vue.
Il a fait sa première rentrée scolaire cette année et ce fut très compliqué. C'est un enfant attachant,curieu mais il a énormément de mal à s'adapter à la vie en collectivité. Il a toujour eu du mal à être à l'aise lorsqu'il y a trop de monde. Il a tendance à se cogner, à bousculer nous disons souvent que c'est un petit bulldozer, c'est pas un tendre avec les autres enfants il joue tranquille et d'un coup il s'emballe tape, ne veut pas participer, s'isole.Le fait qu'il soit amblyope nous explique beaucoup de chose dans son comportement mais je suis triste car cette situation l'isole des autres.
Bon je me dis que chaque personne réagit différemment mais est ce que certains d'entre vous on eu des difficultés relationnelles similaire enfant.
Ensuite pourriez vous m'éguiller sur ce que nous pouvons mettre en place pour lui faciliter la vie au quotidien car la mise en place du cache m'inquiète, qu'allons nous pouvoir lui faire faire sachant que dans un premier temps il ne va rien voir.
Je suis du genre optimiste et je suis persuadée que si nous tenons bon et que nous sommes ferme avec lui il retrouveras l'utilisation de ses 2 yeux.
Je vous remercie pour tous vos témoignages et espère que vous pourrez l'aider pour le long combat qui l'attend.

MELARD Maryline Posté le 24 août 2014 à 14:25

Moi aussi, je suis amblyope de l'oeil droit depuis ma naissance. C'est seulement lors de la visite médicale pour l'entrée au cours préparatoire que l'on me l'a détecté. Parfois, il m'arrive d'en vouloir à mon pédiatre qui me suivait durant mes 3 premières années de ne pas avoir diagnostiqué ce problème visuel plus tôt. Cela m'aurait évité de me retrouver avec un oeil droit malvoyant. Heureusement pour moi, à l'oeil gauche j'ai 9-10 d'acuité visuelle. Il comble l'oeil droit qui n'a que 2/10ème. Bises à tous ceux qui souffrent de ce problème d'amblyopie, je vous comprends, étant donné que je suis moi-même atteint.

Igor Posté le 16 juil. 2014 à 20:11

Bonjour,
...c'est la première fois que j'écris sur un forum, merci de me donner cette occasion.
J'ai 36 ans, et j'ai une amblyopie depuis probablement la naissance.
Les années passent et je prend progressivement conscience que c'est un handicap.
Une raison à l'amblyopie ? j'ai été près mal reçu par mon Papa à ma naissance, et ma mère avait perdu le sien pendant la grossesse. Tout ça , ceux sont des gros chocs à encaisser pour un petit être qui démarre la vie. Je me dis souvent que mon oeil gauche qui voit le moins est le fusible qui a sauté.ça me parle de me dire ça.
J'ai eu plusieurs rééducation dont le verre avec prisme qui recouvre le "bonne" oeil,
le port des lunettes, des bilans posturaux entre l'âge de 8 et 13 ans environ.
Sans résultat probant. En suite , j'ai pris en grippe mes lunettes et je n'ai plus voulu les porter, jusqu'à maintenant. Certain me trouver irresponsable, mais les lunettes m'ont
toujours gênées,alors , je me suis fait une raison et je ne les porte plus.
Est ce lié aux pb de vue, j'ai eu une adolescence mouvementé avec des problèmes d'alcoolisme précoce. J'ai eu la chance de connaitre des belles amitiés autant masculines
que féminines à cette époque.
Pas facile de raconter se vie comme ça...j'ai chercher un métier qui me fasse remonter la pente, et ma fibre artistique s'est manifesté. Je cherche vaille que vaille à suivre cette voie
qui j’espère est la bonne.
L'amblyopie, m'a peu affecté dans ma prime jeunesse, car la vitalité avait le dessus,
C'est à partir du collège que ça a dégénéré. Gros problème de concentration,
de mémoire. J'ai lu mon premier livre entièrement vers 13 ans, et je ne savais lire
que de cours articles ou des périodes courte de temps.
Bon, je me suis rattrapé, j'adore lire maintenant.
J'ai toujours eu un soucis avec la vitesse. ça va trop vite , toujours !
On dirait que mon oeil qui voit moins me demande toujours de ralentir.
J'ai été artisan décorateur pendant une petite dizaine d'année, et j'aii fini par arrêter
ce métier qui m'a mis sur les rotules pour ce pb de vitesse, ou de latéralisation.
J'ai dût aussi me résoudre à travailler seul car , mes expérience en collectivité furent
très pénibles. J'ai beaucoup de difficulté à me concentrer sur mon travail quand il y a du monde. je suis une éponge, et beaucoup trouve que je vais trop lentement ou trop vite.
ça les stresse ... enfin, même seul, j'ai du mal à relentir pour être à ma vitesse, où , je respecte l'handicap de l'amblyopie. C'est là tout mon travail, accepter le trouble,
accepter de se sentir bancal parfois, de traviole. ma vision assez folklo pour un peintre,
entre 5 et 7 dioptris de différence entre les deux yeux, et de l'astigmatisme, pour en remettre une couche.
Je crois finalement, que la force des personnes handicapées est de savoir accepter
leur handicap, personnellement, je me sens qu'au début de cette démarche.
ça fait du bien de lire les témoignages, ça pousse à se découvrir.
Igor, un amblyope artiste





une couche

MICHEL Posté le 24 juin 2014 à 09:53

Bonjour à tous,
Moi aussi je suis amblyope de l'œil droit depuis l'âge de 6 ans (détecté à la visite médicale scolaire), j'ai eu une seule moquerie dans toute ma scolarité, j'ai toujours était une bout en train et j'avais de bons amis ... J'ai un très bon souvenir de ma scolarité. J'ai toujours était au contact des gens dans ma profession je relativise toujours c'est ce qui m'aide dans ma vie de tous les jours.... Je suis secrétaire médico social auprès des enfants avec de lourds handicaps ...alors même si je ne m'attarde pas devant un miroir à cause de cet œil déformé je me dis qu'il y a pire que moi...Voilà je voulais faire partager ce message aux personnes souffrant de leur amblyopie j'ai 41 ans mariée et deux magnifiques enfants en fait je suis comme tout le monde...Les gens m'apprécient beaucoup car je suis très souriante et très drôle SOURIEZ ça aide je vous assure....NATHALIE

Caroline Posté le 6 juin 2014 à 17:25

Bonjour Catherine,
J'ai 40 ans et je me retrouve vraiment dans ton message . Accident de l'oeil gauche à 2 ans, perte de la vue, mais jamais de gene ni de honte, j'ai transformé cette particularité en une difference qui me rendait plus forte et je ne me suis jamais interdite aucune activité . Le plus grand traumatisme a ete pour mes parents et grands parents chez qui l'accident est arrive ...j'en ai pris conscience tres tard car moi tout allait bien !!! (la famille est un cadre important...mon pere m'a toujours complmentee...et je l'entends encore dire : "elle est incroyable..elle voit tout c'est une rapide " :-) avec le recul ...c'etait tres astucieux de me dire ca:!!) . Je pense donc que c'est surtout mes parents qui ont angoissé sans jamais me le montrer.
Je suis cadre dans une société dont le coeur de métier est la 3D (quelle ironie du sort !!) et aucun probleme meme si je ne vois pas la 3D !! Meme les films au cinema on peut aller les voir en 3D, il suffit de mettre les lunettes et on ne voit pas trouble (ca n'apporte rien certes :-))
Et puis mes enfants..qui m'ont evidemment toujours connue comme ca, et qui racontent à leurs copains l'accident qui m'est arrive à l'age de 2 ans comme si j'etais une heroine :-) Ils sont trop mignons .
Le plus angoissé est mon mari ...il n'a d'abord pas accepté cet etat de fait, il a voulu trouve une solution ..puis il n'en parle pas autour de lui comme si c'etait tabou et rale après les enfants quand ils en parlent !!! Tout est une question de confiance en soi, et si les parents n'ont pas transmis ca..il faut l'apprendre avec l'age.
Il y a 5 ans j'ai du subir une operation de cet oeil non voyant qui s'abimait pour porter une prothese. Etape diffcile, mais a nouveau obstacle passé et le resultat est exceptionnel . C'est à ce moment uniquement que pour la premiere fois je me suis inquietee pour la vision de mon oeil droit. Alors j'ai trouvé le remède : j'ai souscrit à une assurance pour amblyope pour me garantir une compensation financiere si j'avais un probleme a l'oeil droit...et je me suis fait la iste de tout ce que je ferais si j'etais non voyante ..
Par moment mon oeil se fatigue, j'angoisse, alors je file voire mon ophtalmo avec lequel j'ai le privilege,vu mon status d'etre prise dans les 2 jours ...c aussi un avantage non :-)
Bon courage à tous ! Amities Caroline

Catherine Posté le 1 juin 2014 à 19:39

Bonjour à tous

J'ai 48 ans et je suis amblyope de naissance, de l'oeil gauche. En fait, je ne connais ce mot que depuis une dizaine d'années seulement, tellement ce déficit complet de vision de l'oeil gauche n'a jamais été un problème pour moi. Mon oeil gauche ne voit quasiment que le ZU de l'opthalmo. Mais mon oeil droit a complètement compensé : je n'ai jamais eu de problème de champ de vision, j'ai fait beaucoup de sport co (basket, hand et foot) pendant toute mon enfance et j'étais plutôt douée. Je jouais encore au basket il y a quelques années. Même le ping pong ne me pose pas de problème. En voiture, je peux faire des créneaux, même à gauche (mais en tournant un peu plus la tête que n'importe qui). Finalement, la seule chose qui me différencie vraiment des autres, c'est que je ne vois pas la 3D... Quelle affaire !
Par rapport à beaucoup de gens dont je lis le témoignage ici, j'ai eu beaucoup de chance : mon strabisme, je l'ai eu à la maternelle, à un âge où les enfants ne se moquent pas encore les uns des autres. Et puis j'ai appris à lire avec le "bon" oeil caché ou troublé par des gouttes, mais sans loucher. Si bien que j'ai pu me construire sans problème, décrocher un bac C avec une mention. Faire carrière dans un métier qui me passionne, je suis cadre dirigeant dans un groupe.
Il m'est souvent arrivé de parler de mon amblyopie à des amis, à des collègues, comme d'une particularité étonnante : "Au fait, tu sais, je ne vois que d'un oeil". Comme si j'avais dit : "J'ai une tache de naissance sur l'épaule".
Du coup, ne m'en voulez pas, mais c'est seulement aujourd'hui, en lisant les témoignages, que je réalise que l'amblyopie peut être vécue comme un handicap.
Et puis, il y a autre chose qui me sort de ce déni : mon oeil droit commence à fatiguer, ma myopie s'accentue sans raison apparente. On me diagnostique de la tension dans l'oeil et je dois repasser des tests. La vérité, c'est que je suis morte de trouille.

Achille Posté le 18 mai 2014 à 01:20

Salut à tous,

Je n'ai moi aucun problème, mais j'ai appris que collègue, déjà affecté d'un œil ( je ne connais pas son handicap ) était en train de perdre la vue car il semble qu'elle force sur le bon œil...

La vie est injuste pour certains alors que d'autre se foutent royalement de la chance qu'ils ont !!!

Je souhaite à tous ceux qui ont témoigné beaucoup de courage, de vivre la vie comme est est en savourant chaque seconde!

J'ai été attristé d'entendre la disparition cette semaine du jeune britannique avec pécançer incurable...mais quelle leçon de courage à nous tous qui pensons que tout est acquis...

Je me suis personnellement moqué d'une jeune camarade de classe, lorsque j'étais à l'école élémentaire, maintenant, je ne souhaite qu'une chose la revoir et lui présenter mes plus plates excuses...

Comme on dit ici en Guadeloupe, Chimbé raid, pa moli ( tenez bon, soyez fort)

À bientôt,

Achille de la Guadeloupe.

manue Posté le 22 avr. 2014 à 15:10

Bonjour à tous,
Je ne vois pas de l’œil gauche et cela depuis ma naissance. J'ai 29 ans et je ne suis jamais sentie comme handicapée. Probablement lié au fait que mes parents n'ont jamais mis mon amblyopie en avant. La plupart du temps, je n'y pense même pas. Cela fait partie de moi et je me suis adaptée. Je n'ai jamais eu de soucis a l'école. J'étais une bonne élève. J'ai eu aussi quelques soucis avec la géométrie mais ça ne m'a pas empêché d'avoir un bac S.
Pour ce qui est des relations sociales avec les autres enfants, j'étais l'intello, la grande perche et le garçon manqué de l'école donc mon strabisme ou mes étourderies n'étaient pas les moqueries préférées de mes petits camarades. Le regard des autres m'a beaucoup gêné étant plus jeune surtout a l'adolescence mais je n'y prête plus attention aujourd'hui. Ce qui a été le plus dur a vivre est que l'ophtalmo (et donc mes parents) m'empêchait de faire des sports de contact (c'était le cas de tous les sports que j'adorais) pour protéger mon œil valide.. Ce qui a fait naître une grande frustration chez moi. Ça m'a surement aider par la suite a m'adapter a toutes les situations qui me mettaient en situation d'échec pour éviter de revivre ce genre de sentiment.
Pour la conduite, j'ai eu mon permis du 1er coup. J'ai mis quelques séances a adapter ma conduite pour compenser le fait que je serrai un peu trop a droite et je suis devenue une pro du créneau a mon grand étonnement.
Aujourd'hui je suis infirmière et je n'ai eu aucun problème pour m'adapter. Je ne suis même pas sure que tous mes collègues soit au courant. Certains l'apprennent après m'avoir tendu un objet en dehors de mon champ de vision ou quand je heurte une autre quand je fais moins attention. Ils sont souvent plus gênés que moi puis étonnés quand je leur explique. Le fait qu'ils me considèrent comme une infirmière comme les autres est une chance et c'est essentiel pour moi. D'ailleurs ça m'a surprise (et un peu vexée je l'avoue) que le médecin me pose la question pour mon entretien d'embauche et me traite comme si j'étais handicapée alors qu'on ne m'a jamais ennuyé avec ça pendant ma formation. Ce statut d'handicapée, je fais tout pour l'éviter. Seules quelques situations me mettent a défaut comme le fait d'aller au ciné avec des amis et de leur dire de choisir un film qui n'est pas en 3D.
A part ça, au quotidien il n'y a pas tant de choses qu'on ne peut pas faire comme tout le monde. Certaines choses nous demandent plus d'efforts et de concentration mais je reste persuadée que tout est possible si on s'en donne les moyens.

janou Posté le 22 mars 2014 à 23:58

Astride, votre message est très émouvant et vos propos me parlent beaucoup. J'étais dans le même esprit à votre âge , cela ne m'a pas empêchée de me marier, d'avoir des enfants et de faire un metier que j'aimais .Rassurez-vous, vous arriverez à trouver une personne qui vous aimera comme vous êtes et vous aidera à supporter votre handicap et côté vie professionnelle vous allez y arriver (de nombreux jeunes de votre age sans probleme physique ne savent pas non plus quel metier choisir). Vous avez des amis c'est très important . Bon courage

Astride Posté le 19 mars 2014 à 22:30

Bonjour à tous,
je ne sais pas si je suis amblyope mais mon cas s'en rapproche.
J'ai 15 ans et depuis ma naissance je ne vois que de l’œil droit. Je suis née avec les yeux très fragile, ils restés toujours fermés après ma naissance. A l'âge de 1 an je me suis griffé l’œil gauche ce qui a entraîné des lésions sur ma cornée j'ai donc perdu la vue de cette œil, l'ophtalmo a cru bon de me mettre un cache sur l’œil droit pour faire travailler le gauche. Au bout d'un an, il était trop tard pour réagir mon œil droit était paralysé suite au cache. Après une quinzaine d'opérations rien à faire je reste avec un strabisme de l’œil droit qui par vers la droite et mon œil gauche se balade beaucoup mais à tendance à rester sur la gauche.
Je suis en seconde et je suit un circuit scolaire comme tout le monde. En primaire on ne voit que le bonheur et personne ne fait attention à ces choses là. Mais depuis l'entrée au collège je me suis beaucoup renfermée sur moi-même due aux insultes, aux regards et aux moqueries que je recevais tous les jours. Le regard des autres m'est devenu insupportable. A la suite, mon caractère a beaucoup changeait je suis devenus très susceptible et de plus en plus de mauvaise humeur, pour moi aller à l'école est devenu un cauchemar qui recommence en boucle toutes les semaines. Le matin j'ai 25 minutes de bus pour rejoindre mon lycée, quand j'arrive, j'ai stressé pendant 25 minutes, je ne sens alors plus mes jambes, ni mes pieds qui parte dans tous les sens et ce stress reste en moi jusqu'à ce que j'ai franchis la porte de ma maison à 19h.
Je suis beaucoup dans la solitude depuis 5 ans, je n'ai pas beaucoup de liens relationnels mes yeux repoussent beaucoup de gens. Personne ne me comprend. Avec mon handicap je n' ai pas beaucoup d'amis mais au moins cela me permet de faire la différence entre les gens qui on un bon et mauvais esprit.
Je suis toujours stressée, je déprime beaucoup, il m'arrive de craquer et dans ces moment là une seule idée me vient : partir très loin d'ici sur un autre continent au milieu de nul part où il n'y a personne.
Quand je vais en ville j'évite toujours de croiser des regards, la plupart du temps j'avance les yeux fermés. Mais le pire est quand je suis accompagnée d'un membre de ma famille, j'ai honte à cause des gens qui se retournent pour rigoler de moi. Je déteste aussi les soirées où je rencontre des gens. Et les repas en famille car je n'aime pas regarder les gens dans les yeux, de plus, parce que je me sens un peu comme un intrus.
Pour ce qui est de mon futur je n'arrive pas à trouver la voie et le métier qui me correspondent car au fond de moi je pense n'avoir aucun avenir, je n'ai jamais eu de relation amoureuse et tous les garçons me dévisagent, je pense que je n'aurais jamais d'enfants car il faut être 2 pour ça et j'aurais peur d'être une honte pour eux vis-à-vis des autres.
Mes parents n'ont jamais acceptés mon handicap mon père lui ne s'en est jamais préoccupé et ma mère je la consolait quand elle pleurait qui pleurait sous les regards et les moqueries qu'on me lançait. Pour résumer mes parents ne m'ont jamais soutenus là-dessus et ne se pose jamais la question de si je vais bien ou pas.
Pour me donner du courage j'ai fais quelque chose que je n'aurais jamais du faire, m'inventer une histoire dans la tête qui est en faite ce que je voudrais devenir mais qui n'est qu'un rêve irréaliste.
Mes quelques amis ne le savent pas mais jouent aussi un rôle très important celui de me faire vivre.
J'ai aussi besoin de vous et de vos conseils, vous pouvez me contacter par mail(s).
Merci à tous pour vos réponses.

Yveline Posté le 23 févr. 2014 à 19:36

Bonsoir à tous,
En lisant tous ces témoignages, il est vrai que l'on se sent moins seule. J'ai l'oeil gauche amblyope de naissance, j'ai connu dans ma petite enfance le problème du cache ventousé sur l'autre oeil pour faire travailler l'oeil malade et toutes les moqueries qui en découlaient à l'école. De plus à l'époque (j'ai 58 ans) les lunettes côté esthétique c'était vraiment pas le top. En vain, mon oeil gauche est têtu, rien à faire. Il voit mais ne sait pas lire.
De plus j'ai une vision un peu particulière : mon oeil gauche (amblyope) est hypermétrope et mon oeil droit est myope. Une vision pas banale !
Malgré tout cela ne m'a pas complexée, ni empêchée de faire des tas de choses : du sport, des activités artistiques, .... enfin les choses "normales" de la vie en générale.
Ma vue étant pas terrible je porte des lunettes bien sur : mais ne supportant pas les verres progressifs (je vais en tester de nouveaux) car j'avais l'impression de tanguer en permanence, mon plus gros souci est de jongler avec 2 paires de lunettes : 1 pour lire et 1 pour voir de loin, sachant que pour chaque paire il n'y avait que l'oeil droit qui corrigeait ma vision pour ce que je faisais, ou lors du port de lentille de ne pas se tromper d'oeil.
En final je m'en sors très bien, mais ma plus grande peur est de perdre mon oeil valide. Dans une situation pareille je deviendrais vraiment invalide, et cela je pense que je le vivrais très mal, étant superactive.
Mais restons positive.
Je pense qu'il faut garder espoir dans les progrès de la science.

Tatjana Posté le 2 févr. 2014 à 19:36

Bonsoir à tous,
Je suis amblyope de naissance de l'oeil droit (1/20eme)... cet oeil ne distingue que des taches de couleurs et mon oeil gauche est très myope (4/10)... Dès mes 11 ans je me suis fait opérée pour corriger mon strabisme divergent. Je n'ai jamais eu aucun problème relationnel (je suis très extravertie et j'ai pas mal d'amis). J'ai fait des études longues (un doctorat) sans soucis malgré de fréquentes migraines. Je n'ai même jamais pensé à faire de démarches: pour mon permis , je n'ai rien signalé de particulier donc je l'ai eu sans soucis. Et pour les études je ne vois pas en quoi cela m'aurait retardé... ce n'est que très récemment que mon amblyopie a une répercussion sur ma vie: en effet je travaille dans le domaine de la recherche et il faudrait que j'utilise des lasers... or lors d'une visite médicale professionnelle on m'a déclaré que j'étais interdite de laser... bref cela à créer quelques soucis avec mes "employeurs" lors de ce dernier CDD. Je viens donc ce faire un dossier MDPH, qui m'a répondu par la négative pour l'instant alors que mon ophtalmo était certain que mon amblyopie profonde serait facilement reconnue. J'ai fait un recours, on verra ce que cela donnera!
J'espère que tout s'arrangera pour vous et que vous retrouverez la joie de vivre... après tout nous sommes chanceux de pouvoir VOIR....profitons-en!

janou Posté le 2 févr. 2014 à 19:16

Félicitations Lionel pour votre mariage et pour la venue future de votre bébé . C'est merveilleux d'avoir un enfant . Je vous souhaite plein de bonheur.

clauzel Posté le 19 janv. 2014 à 19:08

Bonsoir à tous,
Je suis amblyope depuis l'age de 2 ans 1/2 (suite à une chute parait-il) j'en ai 54. J'ai toujours très mal vécu le strabisme malgré une opération il y a 10 ans, je ne peux pas faire de photos ou difficilement, instinctivement je corrige ma vue et là c'est encore pire. Je comprends que cela gâche la vie même si j'ai un mari adorable. Cela n'a jamais été un problème pour lui ni pour nos enfants. Mais pour moi OUI, je m'interdis la piscine car là il n'y a pas de lunettes pour rattraper le tout. Bon courage à tous dans l'attente des progrès pour les plus jeunes au moins.

katia Posté le 8 janv. 2014 à 15:32

bonjour,moi aussi je suis amblyope de l'œil gauche j'ai 0.5/10 l œil droit 10/10 de ne voir que d'un œil quasiment ne m'a jamais empeché d'avancer dans ma vie j'ai mon permis j'ai un travail 2 enfants en gros une vie tout à fait normale.Je ne le prend pas du tout comme un handicap depuis peux j'ai meme des corps flottants je me dis tant que ça n'empire pas j'essaie de les oublier au début c'était dur mais maintenant ça va mieux.Tout ce que j'espère c' est de garder une bonne vue de l'œil droit de toute façon on n' a pas le choix peut etre un jour qui c'est il y aura une solution.Bon courage a vous

Marine Posté le 21 déc. 2013 à 21:50

Bonjour,

Enfin je peux parler à des gens comme moi! J'ai une amblyopie de l'oeil gauche depuis que je suis toute petite. Je ne suis pas totalement aveugle, mais je ne distingue que les mouvements et les sons. Je suis incapable de lire de cette oeil.

Moi aussi beaucoup de personnes se moquaient de moi à l'école. Je portais un cache sur mon oeil valide et c'était la honte.
En sport aussi, incapable d'attraper le ballon quand on me le lançait...

J'ai la chance de ne pas avoir eu de problème au niveau de l'apprentissage à l'école. J'étais même plutôt douée.

Mais j'ai des séquelles psychologiques aujourd'hui. Je me trouve hideuse, car j'ai un gros strabisme. Les lunettes ont du mal à le corriger. J'ai toujours peur de ce que les gens pensent de moi, de mes yeux. Je n'ose pas porter de lentilles car on voit encore plus mon strabisme.
J'ai aujourd'hui 22 ans, je suis à la fac et heureusement je suis bien entourée, avec beaucoup d'amis et un copain qui m'accepte telle que je suis.

Ca fait du bien d'en parler à des gens qui vivent ce qu'ont vit....

Merci à tout le monde.

Marine

Lionel Posté le 10 déc. 2013 à 22:02

Boujour à tous,

C'est dingue ! ça fait plus de trois ans maintenant que j'ai posté cette rubrique, je n'aurais jamais pensé lire autant de témoignage, je me sentais si seul. Bon, je me sens toujours un peu seul, on ne parle pas de son emblyopie tous les jours.

Pour les nouvelles, je me suis marié en Septembre dernier, et ma femme est enceinte.

Mais je n'arrive toujours pas a regarder le gens, et j'en ai fait une obsession, dons maintenant, je ne supporte plus que l'on me regarde, alors j'évite les conversation et je suis devenu insociable. Pour ça je vais devoir trouver une solution, elle existe.

Il y a deux ans maintenant, j'ai demandé le statut de travailleur handicapé. Je l'ai obtenu juste en montant un dossier auprès de la MDPH. Il faut : 2 certificats médicaux, un du medecin traitant et un de l'ophtalmo et une rédaction explicant pourquoi c'est un handicap.

Mon médecin m'a dit que la statut de travailleur handicapé n'était pas une bonne idée, car il n'est pas bon d'être handicapé dans cette société.

En période de chômage, j'ai pris un RDV avec un conseiller pole emploi pour demander comment aborder ce statut sur la marché du travail, il ma répondu de surtout caher mon handicap et il s'est plaind de ses douleurs au dos.

De toute façon, quand je parle de mon handicap, le gens sont jaloux de la compation que je peut provoquer et ils se plaignent de leur mal de dos ou de tête ....

Y a que la medecin du travail qui s'interesse vraiment au probléme (le travail sur écran, les migraines, les douleurs aux cervicales, ...)

Donc en résumé, il y a que ce forum et les gens que le font vivre qui me remontent le morale quand j'ai un coup de cafard... alors

MERCI A VOUS

Gottardi Posté le 5 déc. 2013 à 17:56

Bonjour à vous tous !
En mai 2012, on me découvre un mélanome choroïdien
Traitement protonthérapie à Nice et depuis j ai perdu la vue totale de mon œil droit
J ai fait un résumé des péripéties ...
( je vis à Toulouse donc expliquer à la cpam que je dois me faire soigner à Nice , La rareté de la pathologie, mon âge 37 ans ...)
Je vis mal aujourd'hui la perte d acuité visuelle brutale et toutes ses conséquences 3D
Mon handicap est invisible donc quand j utilise la carte de stationnement on me fait des réflexions, quand je passe aux caisses handicapés c est idem
J en pleurerais ....
J en parle très peu à mes proches
C est déjà assez dur de vivre avec un cancer plus la perte d œil
J aurais besoin d avoir votre point de vue
A très vite
Emmanuelle

janou Posté le 6 oct. 2013 à 01:32

Bonjour,
Nous avons beaucoup de points communs : j'ai perdu mon œil droit à 6 ans suite à un accident domestique qui s en est suivi par un strabisme. Les moqueries j'ai connu mais moi au contraire de vous je me suis introvertie, je suis timide de chez timide. J ai aussi travaille avec des enfants, comme vous dites c est compliqué. Ma demande aupres de L organisme MDPH a été acceptée , je suis reconnue partiellement handicapée . Janou

Willy Posté le 26 sept. 2013 à 16:14

Bonjour
j'ai eu un grave accident à l'age de 6 ans, je me suis rentré un roseau dans l'oeil droit et j'ai perdu cet oeil, et il s'est mis sur un coté complètement attrofié. Apres de multiples opérations chirurgicales envain....résultat ; plus d'oeil droit et un gros strabisme statique, défiguré j'étais....
Ma vie d'enfant c'est à peu près bien passé, j'habitais dans une cité HLM ou tout le monde (à cette époque) était solidaire.
C'est à l'age de l'adolescence ou ça se gate....Moquerie, insulte, bagarre, violence......
Je ne m'acceptais pas...et je suis devenu tres tres violent, je compensais ma souffrance dans la violence.Un regard de travers, une moquerie, ...je partais en sucette, j'aurais pu jeter n'importe quoi à la geule de tout ces cons
Les filles n'en parlant pas......j'étais pas sure de moi et pourtant j'ai eu queques conquètes
j'en revenais meme pas moi meme.
J'ai 45 ans maintenant et beaucoup assagit , je me suis refais opérer à NANTES par l'équipe du professeur PECHEREAU...super résultats ,il m'à recentré et remodelé l'oeil maintenant l'oeil est dans l'axe.
Je sent moins de regard envers mon Handicape qu'avant, je suis tres content mais mon probleme maintenant c'est que mon oeil valide perd d'année en année de l'accuité.
Quelqu'un peu me dire si je peux faire un dossier MDPH etre considéré comme travailleur handicapé, je suis enseignant dans un lycée pro.......et la aussi parfois avec les élèves c'est compliqué.........
Merci de votre réponse
@ bientot
WILLY

NONOEIL - ODILE JAGUE Posté le 17 sept. 2013 à 11:34

Bonjour Céline !

Je pense que vous avez fait le bon choix "d'en parler". Allez sur le forum dans la rubrique "éviscération" et vous verrez que nous sommes une grande famille, avec pour tous des moments joyeux, mais également des périodes où ça ne va pas. Vous avez toujours quelqu'un qui vous remontera le moral et je suis là pour vous aujourd'hui.
Vous avez trois merveilles qui voient parfaitement et c'est là l'essentiel. Vous êtes en congé parental et vous voulez enfin penser à vous : bravo. Il est un moment où, après avoir donné au conjoint, aux enfants, il est impératif de prendre le temps de s'occuper de soi, non pas par égoïsme, mais de se faire du bien, de faire une pose, afin de mieux repartir ensuite. Vous avez raison de souhaiter consulter un psy ; malheureusement, j'habite à 60 km de Bordeaux et, si les circonstances de la vie m'ont amenée à en consulter un excellent, il est difficile de vous en donner les coordonnées pour cause de distance Bordeaux-Nice ! Peut-être quelqu'un de votre région qui lira votre message pourra-t-il vous donner des références sérieuses ? Ou bien, tout simplement, pouvez-vous demander un rendez-vous à un spécialiste près de chez vous et vous verrez vite si vous vous sentez bien avec lui ou non ; il est toujours temps d'aller consulter un autre confrère !
Votre démarche est bonne et il serait dommage que vous vous arrêtiez en chemin.
Une dernière chose : lorsque vous parlez de votre handicap, ne mentez plus. Au contraire, expliquez simplement les choses aux personnes qui ne savent pas. Si ces personnes sont dignes d'intérêt, elles vous écouteront, voire vous demanderont d'autres explications. Si ce sont des superficielles, laissez tomber. Prenez comme philosophie que, dans la vie, les personnes doivent vous accepter telle que vous êtes ; sinon, qu'elles passent leur chemin. Croyez-en la "séniore" de 68 ans que je suis !
Tenez-nous au courant de vos démarches et foncez, vous aurez très vite de bons résultats !
Amicalement.
ODILE

Celine Posté le 16 sept. 2013 à 14:49

Bonjour
J'ai presque 40 ans. J'ai une amblyopie profonde de l'oeil gauche et une hypermétropie trés forte de l'oeil droit.
Je suis mariée et j'ai 3 enfants magnifiques et qui a ma plus grande joie voient parfaitement.
A priori me concernant c'est une malformation. Le sujet est tabou avec mes parents qui culpabilisent et je n'en parle a personne. Aujourd'hui le vase est plein et surtout je n'arrive plus a le cacher car j'ai de réels soucis sur informatique et pour lire.
Vos témoignages me font un bien fou car je me sens totalement seule et isolée dans ma galère.
Quand j'entends parler de douleurs au dos, aux cervicales, a la tête et toutes les angoisses du regard des autres c'est toute que je vis depuis ma tendre enfance.
J'ai fait des études, je suis dynamique relationnelle mais je mens aussi pas mal pour cacher mon handicap.
Bref aujourd'hui je suis en congé parental et je veux prendre le temps de m'occuper de moi.
L'urgence c'est d'aller en parler a un psy et d'accepter mon handicap pour vivre mieux alors si vous avez un conseil a me donner pour en choisir un de bien et de réceptif au handicap
Merci
Celine (Nice)

Dom Posté le 22 juin 2013 à 21:53

Bonjour, J'ai perdu mon oeil gauche en nageant en piscine le 26 avril 2008. En 2010 on m'a mis la prothèse définitive. Mon problème est que je ne vois pas très bien de l'oeil droit. J'arrive difficilement à 5/10ème. J'ai un verre progressif. Il me faut une loupe pour pouvoir travailler. Je travaille sur écran. Je fatigue très vite quand je lis. En fait on a du mal à me trouver la bonne correction.
Je suis très fatiguée en fin de journée. Ma vision est épuisante. J'ai l'impression que mon oeil gauche qui pourtant ne voit pas me gêne. Ma vision n'est pas facile a expliquer.
Quand on me voit on ne peut pas savoir que je vois très mal. Ma vision me gêne dans ma vie sociale, dans ma vie au quotidien. Je ne peux pas poursuivre longtemps une activité qui me demande à fixer très longtemps. La tête me semble pas stable comme si j'avais des vertiges. J'ai du mal à dire. Je suis contente aujourd'hui d'avoir trouver ce forum et de pouvoir vous lire. J'en avais besoin pour me sentir moins seule.
Je ressens le besoin d'échanger pour savoir si ce qui me gêne est normal.
Pourtant je suis contente de me lever le matin. J'ai envie de faire tant de choses mais bien vite je suis limitée
J'ai 52 ans je travaille toujours mais à 65 % car je suis en invalidité. Cest souvent trop. Je travaille sur ordinateur et je suis tellement fatiguée en fin de journée. Moi non plus je ne peux pas fixer longtemps. est-ce normal ? Je conduis toujours mais plus la nuit ou par mauvais temps. Je dois redoubler d'attention mais j'y arrive. Je n'ai jamais eu d'accient.
Ma vie sociale est perturbée et mes activités réduites.
Mais je vis à mon rythme

toy Posté le 4 avr. 2013 à 00:02

je suis moi meme amblyope j ai 54 ans j ai était licenciée cela fait 10 ans, je ne peut pas conduire la nuit, je ne peux pas fixer longtemps l ordinateur me gene aussi. je ne trouve pas de travail ,c est une maladie tres invalidante, vous pouvez demander a la mdph pour toucher l 'aah si vous voulez d autres renseignements contactez moi par email je serai a votre écoute car moi aussi j en souffre terriblement. dans l attente de vous lire

ferrer Posté le 4 oct. 2012 à 22:29

Bonjour,
Je découvre ce site. je suis née avec ce que l'on appelait à l'époque "un oeil fainéant". j'avais un strabisme terrible de l'oeil droit et je suis restée comme cela jusqu'à l'âge de 6 ans. mes parents m'ont fait consulter un ophtalmo. verdict OD 1/10 OG 6/10. Il m'a collé des lunettes sur le nez qui ont corrigé le défaut de vision de l'oeil gauche mais le droit est resté à 1/10. il m'a fait réaliser pendant 4 années des séances de rééducation. ça n'a pas changé grand chose, mon oeil droit n'y voit pratiquement rien. je vois les couleurs, les formes et arrive à me déplacer dans la maison en n'utilisant que mon oeil droit (j'essaye de le faire travailler en fermant le gauche...on ne sait jamais si j'ai un pépin sur l'oeil valide...) ma ça s'arrête vite. Cependant je n'ai pas vécu ça comme un quelconque handicap. j'ai l'impression que mon cerveau s'est adapté à la situation. mes lunettes font partie intégrante de mon visage! Je conduits, je travaille, j'adore lire. je commence tout juste à me rendre compte qu'il me faut désormais faire attention aux trottoirs et aux reliefs peu marqués, mais à 47ans je me dis que c'est l'évolution normale d'un oeil. lors de ma dernière révision générale, mon ophtalmo m'a prescrit des verres progressifs et c'est reparti comme en 14! par contre mes filles ont été suivies dès leur plus jeune âge. L'une d'entre elle avait le même problème que moi. A 3 ou 4 mois elle s'est retrouvée avec des lunettes et nous lui mettions un cache sur l'oeil valide pour forcer l'autre à se mettre au travail. elle voit désormais presque normalement des deux yeux. Elle porte des lunettes avec une correction faible. Nous avons fait de ces lunettes un bijou, comme cela nous les mettons de bon coeur. nous avons la chance de voir clair, c'est déjà une bonne chose. J'ai essayé un jour de passer une heure chez moi avec un bandeau sur les yeux pour me rendre compte de ce que pourrait être la vie si mon oeil gauche avait un pépin... je peux garantir que je savoure tous les jours ma vision "monoculaire".

jean louis Posté le 28 août 2012 à 13:41

je suis né avec une cataracte a l'oeil droit il y a cela 58 ans , a l'age de 27 ans j'ai trouvé un professeur qui a tenté de m'operer dans le but de me faire voir de cet oeil .Ce fut sans succés . J'ai appris que si cela opéré dans le jeune age j'aurai put avoir une chance . Ce ne m'a pas empeché d'avoir mes permis A1,A et B .de faire de l'electronique ,de passer ma licence de radio-amateur , et surtout de faire des choses de precisions . On s'habitue a tout , le probléme , c'est pour voir des films en relief , il n'y a pas de profondeur . Cet hadicap n'empeche pas de vivre ,ni de progresser dans la vie .La vision est diminuée , pas grave , nous y voyons , pensons au autre qui on une cecité totale .

MATTE Posté le 23 juil. 2012 à 15:36

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans. Il y a 2 mois lors d'un test visuel effectué en classe de petite section de maternelle; on a découvert que ma fille avait 0 à l'oeil gauche, on m'a demandé de prendre rendez-vous rapidement chez l'ophtalmo et lors de la visite il a détecté qu'elle était aveugle de l'oeil gauche(colobomedu nerf optique) c'est une malformation congénitale de naissance. Elle n'a jamais vu de son oeil et s'y est habituée sans que l'o, puisse suspecter ce symptôme. Il faut faire un fond d'oeil pour le découvrir. La douche froide en apprenant cette nouvelle. Pourtant c'est une petite fille très active, débrouillarde.
J'aimerais avoir des témoigneges de personnes qui vivent ce problème

Sarah Posté le 14 mai 2012 à 23:38

Bonjour à tous,
Certains de vos témoignages me rappellent du vécu...
Mon œil paresseux (œil gauche) a été découvert très tôt par mon premier ohptalmo qui me faisait faire des tonnes de tests avec une grande cuillère, des bouts de papier et des tas d'autres trucs dont je n'ai plus le souvenir. En plus de cet amblyopie, j'ai eu un strabisme, j'ai un œil myope et l'autre astigmate. Au tout début mon oeil droit voyait nikel et le gauche moyen... quand j'étais petite, je ne supportais mes lunettes, elle me faisait mal au yeux... j'avais l'impression de voir moins bien quand je les portais que lorsque que je ne les avais pas. Mon premier ophtalmo (dont je préfères taire le nom) me rouspétait sans arrêt, sans chercher à remettre en question son travail pensant tout bonnement que j'étais une sale gosse mal élevée... au bout de quatre ans mes parents, voyant que ma vue baissait et qu'aucuns de ses traitements ne fonctionnaient... On été voir un autre ophtalmo... qui a été "paniqué" par les traitements qui m'ont été fais, il a refait tout les tests, fait le bilan à mes parents... rien de ce qui avait été fais, n'était bon! Il a tout reprit du début... goutte dans les yeux avec cache œil pour l’œil droit... bizarrement avec ses traitements à lui mes yeux ont remontés, je me tenais toujours tranquille dans son cabinet, je ne jetais plus mes lunettes, j'ai réussit à faire du vélo, à commencé à pouvoir lire ... et j'étais toujours contente d'aller à ses rendez-vous. Dans la foulée, il a dit à mes parents qu'il fallait opéré le strabisme, pour limité plus la propagation de l’œil paresseux et soutenir l’œil fort. L'opération a été un succès, mon œil droit est totalement remonté à 10/10, l’œil gauche était dans la moyenne mais pour l'amblyopie... il était trop tard, malgré tous ses efforts... mon œil gauche diminua au fil des années sans qu'il ne puisse rien y faire... il a finit par dire à mes parents qu'il fallait que j'entretienne mon œil droit parce que le gauche était condamné.
Croyez-moi, c'est encore plus difficile d'avoir fait des choses avec ses deux yeux et de ne se retrouver à la suite qu'avec un seul... finit le tennis qui me plaisait tant, je ne voyais plus la moitié des balles arrivées alors que j'étais douée. Mais cela ne m'a nullement empêché de passer mes examens normalement, de ne jamais abandonné, je les ai tous eu avec ou sans mention du premier coup, j'ai pris l'équitation choisissant bien évidemment plu difficilement mon cheval que les autres cavaliers je pense... quelque part il doit être mes yeux pour certaines choses afin de les corriger, c'est un sport qui me convient bien. Et cet amblyopie ne m'empêche en rien de faire des choses mieux que certaines autres personnes, il faut juste s'adapter différemment, faire plus d'efforts que les autres. Je tape très rapidement au clavier tout bonnement en ayant appris l'emplacement de chaque touche aussi bien dans l'espace que dans le toucher. Comme l'un d'entre vous l'a dit, nous avons certes un défaut de vision mais l'ouïe plus développé. Les autres sens se développent aussi plus amplement afin de pallier à se manque et permettre au corps de parer à tout évènement.
Ne vous laissez jamais abattre par cet handicap, sinon c'est lui qui vous aura! Battez-vous! Considérez-vous comme des gens normaux! (comme j'ai été élevé d'ailleurs) L'amblyopie n'est pas une fin en soi, il faut juste garder la volonté comme tout un chacun ! (chacun à son lot de problème)

Le Calvez Posté le 30 avr. 2012 à 08:51

Bonjour,

En réponse à Lionel qui décrit les difficultés qu'il attribut à son amblyopie, je tiens à témoigné de la possibilité de parfaitement bien vivre avec un oeil déficient ! Depuis la naissance, j'ai l'oeil gauche qui rechigne à se mettre au travail avec mon cerveau, et ce malgré une rééducation minutieuse durant mon enfance... Ce qui ne m'a pas empêché de parfaitement réussir mes études (Diplôme d'ingénieur + Thèse de Doctorat), de faire mon armée (il paraît que j'aurai pu être exempté, mais j'avais un poste intéressant aux Antilles), de menée une carrière professionnelle riche (sidérurgie puis aéronautique) et de fonder une famille. En sport j'ai jamais été un crack mais je ne pense pas que se soit du à mon amblyopie, ce qui ne m'empêche pas de continuer à pratiquer le sport loisir (équitation en ce moment).
Je ne pense vraiment pas que l'amblyopie soit seul un frein à une bonne qualité de vie (elle ne protège pas non plus d'autres difficultés que peuvent rencontrer tout un chacun !), il ne faut donc pas trop lui en mettre sur le dos ! Concernant mon employeur, il faut garder en tête que la visite médicale à la médecine du travail met de toute façon en évidence la mal voyance d'un oeil. A mon avis pas la peine d'en dire d'avantage.

vil Posté le 3 mars 2012 à 21:03

bonjour,
je suis amblyope de l'oeil droit et très myope (j'ai un implan, j'avais -21) mais autant dire que mon oeil droit n'y voit quasiment plus rien, la rétine n'imprime plus
l'oeil gauche a été opérée de la myopie aussi, mais cela fait plus de 10 ans, et ma vue baisse
mes problèmes de vue me pèsent, même si j'exerce un travail comme tt le monde, je me prends des portes...maux de tête, ça me donne de moins en moins envie de faire des choses et de sortir
j'ai 36 ans et j'aimerai bien échanger avec des gens qui rencontrent les mêmes difficultés pour partager...
@+

catherine Posté le 20 févr. 2012 à 21:40

Emouvants tous ces messages.
Je suis amblyope également, et j'ai peu de choses à ajouter à ce qui est raconté. Nous souffrons semblablement. J'ai fait des études normales, assez poussées et j'ai eu mon permis B ordinaire. Pourtant, je suis un danger sur la route et j'ai souffert de complexes multiples, en dépit d'un bon cursus.
Alors j'évite de conduire.
Et j'ai fini par me faire apprécier dans un travail. Ma vision du monde est très particulière, je ne fais rien comme les autres, mais en dépit de mon amblyopie, je suis heureuse.
Il y a des moments où je l'oublie, où j'oublie tous mes soucis, car je suis un the mouv'. Et puis un regard ou une allusion désagréable et c'est l'enfer nombriliste de tout amblyope...
Les maux de tête aussi, liés à ce souci de santé. J'en ai.

Hervé Posté le 14 févr. 2012 à 13:34

Bonjour
J ai 38 balais je n ai jamais vu de l oeil gauche ( glaucome)
Personne ne la jamais remarque ça ne m'a jamais pose problème problème ( à part quelque armoire à hauteur d homme lool ( ça m'a fait râler un peut plus que d habitude lol ))
À mes 3 jours le gas ne la même pas vu le pauvre c est prit une soufflante par le médecin
G passe mon permis sans problème
G le cacces de nacelle
G toujours eu du boulot maintenant je suis fonctionnaire
Il y a une 10 ene d année g une monte de tension qui a du être traité par lazer depuis g une cataracte qui ne peut pas être traite et c est la que l ai gens on commencer à le remarquer ( comme ma fille dit papa à un œil marron et un bleu ( blanc en réalité ))
Bon ça m'a gêne pendant un an ou deux c était surtout les questions des gens du genre jeu ta quoi a l œil mais bon maintenant ça ne m'a dérange pas plus que ça même au contraire je m en amuse je fait exprès de regarder les gens droit dans les yeux pour les gêner lol faut dire jsuis un peut chiant comme gas
Tout ça pour dire que je l ai toujours bien prit et que ça ne me dérange pas plus que ça !!!!!

Oriane Posté le 5 févr. 2012 à 19:41

Bonjour à tous et toutes. Je viens de parcourir vos différents messages. Je me rends compte que beaucoup de personnes vivent la même "vie" que moi. J'ai bientôt 31 ans, et suis toujours célibataire sans enfants. Pour quelle raison, me direz-vous? Et bien, tout simplement parce que je n'accepte pas mon image, l'image que je reflète dans le miroir. Si les gens acceptaient les différences, où serait le problème, il n'existerait même pas. Seulement voilà, les gens n'aiment pas la différence.
Je suis née avec une cataracte congénitale à l'oeil droit. A mes 2 ans, ma mère s'est rendue compte que mon oeil s'opacifiait. On m'a donc mis un cristallin artificiel, mais le mal était fait : les nerfs optiques de mon oeil droit se sont atrophiés, je suis donc aveugle de cet oeil (ambliopie unilatéral de l'oeil droit). Un souci n'arrivant jamais seul, ce même oeil est vert/marron alors que mon oeil sain est bleu clair. A la rigueur, beaucoup de personnes ont les yeux vairon. Mais, cerise sur le gâteau, j'ai un stabisme convergent à ce même oeil.
Les relations avec les personnes que je connais (même avec ma famille) ne sont pas forcément évidentes. Pas facile de les regarder dans les yeux, j'ai l'impression que je leur fait subir ce regard qui me fait si honte. Question vie sentimentale, je n'imagine pas qu'un homme puisse aimer et désirer une femme avec un srabisme.Je me suis faite opérée du strabisme au CHU de Nantes à mes 15 ans, mais l'opération n'a tenu que quelques années. Alors je me dis que je repasserais bien par cette épreuve. Autant souffrir une seule petite journée, si c'est pour être heureuse et se sentir revivre pour tant d'autres. Comme dit ma mère, je doit peut être trop me focaliser dessus, certaines personnes ont bien pire que moi, mais c'est si facile de dire ça quand on n'a pas vécu les brimades, les humiliations, les regards trop insistants, le rejet des autres.
Et vous, vous acceptez-vous? Avez-vous un "truc" pour surmonter ce handicap? J'attends vos conseils. Merci de m'avoir lue, au plaisir de vous lire également.
Oriane.

JANOU Posté le 23 déc. 2011 à 00:05

Bonjour,
Je ne connaissais pas le mot amblyope mais pourtant je peux être considérée comme telle car depuis l'âge de 6 ans j'ai perdu accidentellement la vue de mon oeil droit ( coup de ciseau par mon frère) . j'ai 60 ans . Comme disait Dalida , mes yeux c'est le drame de ma vie . Jusqu'à l'âge du collège, je n'ai pas souffert des moqueries car j'habitais dans un petit hameau et tout le monde me connaissait , j'etais même "protégée" par mes camarades . Mais tout a changé en 6 eme . C'est d'ailleurs à partir de 12 ans que le strabisme est progressivement apparu , moi même je ne m'en étais pas rendu compte . C'est une fille de ma classe qui un jour m'a dit : " si la prof croit que tu copies sur moi c'est parce que tu louches" . Elle m'a anéantie. J'étais déjà très timide alors à cause de cette révélation je me suis refermée sur moi même. En plus du strabisme il y avait une cicatrice blanche sur mon iris . Combien de fois ai-je entendu "regarde celle - là , elle a un oeil qui dit merde à l'autre(excusez moi du gros mot) . Malgré tout cela j'ai fait mon bout de chemin, j'ai trouvé du travail , je me suis mariée et j'ai 2 filles adorables . Ce qui me gênais beaucoup aussi c'est que lorsque je m'adressais à quelqu'un il se retournait pour voir si je ne parlais pas à quelqu'un d'autre derriere lui car mon oeil tirait sur l'exterieur . C'est seulement en 1993 qu'un ophtalmo chirurgien m'a proposé une opération qui a très bien réussie ; par contre suite à la blessure ma cornée s'opacifie et mon oeil devient de plus en plus blanc , malgré du laser rien n'y fait et je ne supporte pas les lentilles de couleur . Là aussi j'ai droit à des réflexions du genre " et qu'est ce que tu as fait à ton oeil" , j'en deviens agressive car j'ai honte de dire la vérité même à mon âge. Je ne compte les fois où je me cogne, fonce dans les personnes, ne vois pas les personnes me tendent la main ou un objet , parle toute seule car la personne qui était à côté de moi est partie , et j'en passe ..... Je n'ai pas de problème pour conduire ou me garer .
Je déteste qu'on se moque des personnes qui ont un défaut physique et haïe les personnes et surtout les comiques qui font rire les autres avec la souffrance des "handicapés" . Pourtant j'ai de l'humour .
Je voudrais prendre ma retraite mais comme je n'ai pas assez cotisé il faut que je travaille encore 5 ans pour obtenir le taux plein et j'ai peur de ne pas y arriver car j'ai très mal au dos et aux genoux. Comme je ne fais pas de travail de bureau, pensez vous que je peux demander la retraite anticipée pour incapacité physique ?
Merci d'avoir eu la patience de lire mon roman jusqu'au bout. Je vous souhaite un joyeux Noël.

brigitte Posté le 12 déc. 2011 à 16:40

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis amblyope de naissance de l'oeil gauche. Jamais aucun problème pour la conduite sauf que là on me demande une visite médicale pour le permis TARS (taxi, ambulance, ramassage scolaire). J'ai un patron qui m'embauche mais un généraliste a refusé de valider ma demande de TARS car il me juge incapable de conduire des enfants dans une simple voiture. J'ai toujours conduit, sans aucun accident, et je dois passer devant une commission en préfecture afin de voir de quoi je suis capable.
Actuellement je suis auxiliaire humaine et je conduis tous les jours, si je ne peux pas obtenir le fameux permis, je me vois ranger dans la catégorie handycapée et donc pour moi incapable de conduire une voiture. (mes enfants ont autant de valeur que ceux que je serai amené à transporter). Comment réagir devant cette injustice et dois-je faire valoir ce handicap ?

Merci de me répondre si vous êtes dans ce cas.

manu Posté le 9 déc. 2011 à 12:30

bonjour je m'apelle emmanuel,je ne suis pas atteint de la meme maladie mais le cas est assez similaire.enfaite je portais des lunette depuis petit,est une fois 18ans j'ai décidé de de faire un intervention au laser,car j'etais assez complexer par mes lunette.donc j'ai fait cette intervention,le lendemain 10 sur 10.
puis au fur est a mesure la vue descendais,mais mon ophtalmo me disais que c'etais normal,qu'il fallait que ca ce stabilise.puis deux ans plus tard,mes yeux me fesait souvent mal,eh mon oeil droit(le plus faible des deux) devenait plus petit que le droit.puis je me suis dit un beau matin je vais aller faire un petit controle ca ne doit etre rien de grave.j'arrive chez mon ophtalmo,puis il me cache l'oeil gauche,parfait tout va bien,puis je suis passer sur l'oeil droit,est la il me demande de lire,est je lui dit mais je ne vois rien du tout.il avait pas l'air inquiet est il me dit bon tu va aller faire des test a l'hopital ce sera plus approfondie.le lendemain je vais donc a l'hopital,je passe une serie de teste pendant 5 ou 6 heure.puis un interne est un professeur mon amené dans une piece est mon dit,bon on va pas vous cacher que ces serieux,enfaite ces un glaucome juvénile congenital,est je connaiser pas cette maladie avant.puis il ma expliquer que la tension endommagé le nerf optique est que c'etait irréversible.j'ai jamais eu aussi peur est aussi mal de toute ma vie,on ce dit que ca tombera jamais sur nous est puis viens le jour ou ces vous,est la il faut affronter la dure réalité.donc mon medecin etait bien en faute,avant ca il ne m'avais jamais pris la tension,est le traitement post opératoire etait a base de cortisone(le collyre etait du chibrocadron).est on m'a expliquer que la cortisone avait tendance a faire monter la tension assez fort.puis le lendemain meme j'ai etait hospitalisé,j'ai passer trois semaines labas,mon oeil droit etait en urgence sans traitement,ma tension oculaire est monter a 70,ca fesais tres tres mal.puis pour résumer j'ai subit une trabeculectomie,j'ai 22ans pour le moment sava mais voila un oeil en moins,eh comme loeil ne réagis plus,il pars légerement sur le coter ,donc ca ma crée un strabisme.enfin tous ce que j'ai a dire ces que je sais maintenant que je ne suis plus seul,je peux conduire je suis dans le batiment,je mabitue tout doucement a n'avoir qu'un seul oeil,j'ai une femme magnifique,est pourtant je ne ressemble plus a ce que j'etais auparavant,mais personne ne m'empechera de vivre,est pour les moquerie ca ne doit pas nous atteindre,les plus courageux dans lhistoire ces nous.il faut s'adapter,aller de l'avant rien n'est impossible sur ceux bonne continuation est bon courage.

Lionel Posté le 9 nov. 2011 à 13:10

Bonjour tout le monde !
D'abord un grand grand merci pour vos témoignages, ça fait du bien de ne pas se sentir seul.
Juste un petit mot pour Michel Sorale : merci de ne pas faire de publicité pour les thérapies holostiques (Reiki, et... compagnie), c'est hors de prix, non homologué en medecine occidentale et le résultat n'est pas garanti.

Ensuite, je vous informe que j'ai fait le pas, je viens d'envoyer mon dossier de demande du statut de travailleur handicapé à la MDPH pour cessité casi compléte de l'oeil gauche. Je vous tiens au courrant.

Ensuite, n'ayant pas la possibilité de changé ma vu, j'ai décidé d'améliorer ce que je peux. Et depuis mon premier post sur ce forum, j'ai amélioré beaucoup de chose. J'ai arrêté de fumé, je fait plus de sport et je mange plus équilibré. Cela à l'air bête, mais ça joue sur le moral et la forme. J'apprends aussi à me détendre (massages, piscine, yoga sur Wifit). Je choisis le bon côté plus souvent (comme au cinéma), je n'ozais pas avant de peur d'être jugé.

En réalité, je suis entrain de comprendre que l'amblyopie est un probléme très présent, mais qui n'a que peu de conséquences sur nos vies. (Hier à la piscine, j'ai vu un type qui nagait le Craul avec un seul bras, je me suis demandé "et moi je fais quoi avec un seul oeil ?" réponse : je peux faire plein de chose et en épather plus d'un aussi . La base, c'est d'apprendre à prendre soin de soi, de sa vu et de ses cervicales.

Clément ou Sabrina si tu as peur que l'on se moque de toi, alors moque toi des autres, les petits, les gros, les moches. Tu veras que tu ne leur fais pas vraiment de mal car ils ne t'entendent pas, ils s'en foutent et continu a vivre. Tu veras aussi que tu peux te moquer de chaque induvidu, personne n'est parfait. Préfère être le moqueur , plutôt que le moqué.

danielle Posté le 22 oct. 2011 à 19:00

bonjour clement, Ne te renferme pas sur toi meme sil te plait, vas sur des forums, continues à demander aux uns et aux autres de l'aide et comment tu peux faire , tu trouveras des solutions, moi j ai 46 ans et je viens voir ici si je peux trouver de l'aide, des clefs, j ai des douleurs attroces de cervicalgies sans cesse j'essaye de tenir il le faut je suis seule, pas de famille pas d'enfants, il faut aller de l'avant !!!!! ceux qui te font des reflexions expliques leur ce qu'est lamblyopie ils se coucheront plus instruits et toi tu auras bien fait d'expliquer

clement Posté le 19 oct. 2011 à 17:45

Bonjour,
Je suis amblyope oeil droit avec strabisme convergent de puis enfant j'ai 42 ans. Ja vis très mal ce handicape adulte. Je ne vais plus vers les autres car je ne peux les regarder en face. je porte des lunettes, mais cela ne suffit pas j'ai essayé la rééducation cela n'a pas marché. Mon strabisme est toujours présent et chaque jour est une épreuve pour moi. Je ne travaille plus depuis un an, je me suis renfermé sur moi et ne communique plus a l'extérieur de peur que l'on se moque de moi.
Je ne sais plus quoi faire pour y remédier es ce quelqu'un peux me deonner des conseils

Fanfan Posté le 11 oct. 2011 à 20:28

mon mari a 40 ans est amblyope et cela ne le gene nullement pour travailler il est cuisinier pour ses loisirs il apprecie de jouer a la console et lorsque pour me garer je n"y arrive pas c'est lui qui fait les créneaux du premier coup , il asume pleinement sa maladie et en parle librement
ça ne le gene absolument pas dans sa vie quotidienne seul bemol a cinéma il faut se mettre du bon coté mais pour le reste il vit comme moi qui ai mes 2 yeux en bon etat
j'espere que mon temoignage pourra vous redonner espoir

Sophie Posté le 6 oct. 2011 à 13:17

Bonjour à toutes et à tous
Je suis amblyope de l'oeil gauche. petite j'avais un strabisme qu'on a tenté de corriger avec un cache (mes premiers souvenirs d'exclusion dans la cour de récré en maternelle !), j'ai fait aussi de la rééducation chez l'orthoptiste, mais je ne crois pas que cela ait servi à grand chose. J'ai eu 2 opération de ce strabisme: une vers 6 ans et l'autre à 16 ans, mais il s'agissait d'une opération esthétique, je suis toujours quasiment aveugle de mon oeil gauche. ça me gêne pour conduire, surtout pour les créneaux bien sûr. En voiture du coup, je n'ai pas confiance en moi, et je fatigue sur les longues distances, et de nuit, n'en parlons pas, j'évite au maximum. Je pense suivre l'exemple de Lionel et constituer un dossier pour être reconnu travailleuse handicapée et trouver plus facilement un emploi qui me convienne sur ce plan. Je pense que c'est entre autre le fait de mal apprécier la profondeur qui m'a fait rater mon examen de carreleuse. J'avais aussi pensé devenir prothésiste dentaire mais je me suis vite aperçue qu'un travail de grande précision n'est pas pour moi. Dans ma vie sociale, cela ne m'a pas aidé à avoir confiance en moi, mais j'y travaille ! Merci pour vos témoignages ...
Sophie

JORE Posté le 16 sept. 2011 à 14:06

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis amblyope, astigmate, hypermétrope et j'ai un strabisme. J'ai été opérée des deux yeux à 11 ans pour strabisme.
Je me souviens, je tombais souvent, j'ai eu d'ailleurs beaucoup d'entorses, de foulures, de fractures, car je n'ai pas la perception des reliefs et des distances. Je ne l'ai pas dit lors de mon permis, je conduis bien que je me fais souvent des frayeurs, mais mon travail est éloigné et je passe 2 heures par jour sur la route. Ca demande beaucoup de vigileance et d'attention. Comme d'habitude, je me suis fait claxonnée deux fois ce matin, car j'ai mal apprécié la distance quand j'ai déboité. Mais, je suis vraiment en train de me rendre compte qu'avec le temps, c'est de plus en plus pire et dans mon entourage, personne en a vraiment conscience. Ma tante me traitait de maladroite. Quand je me cogne ou je tombe, on me dit t'as qu'a faire attention.
Mais je me suis toujours demandé si j'avais vraiment le droit de conduire. Je ne trouve pas grand chose sur internet et j'ai peur d'en parler, car si je n'ai plus de permis, je ne pourrais plus travailler. Je suis assistante d'agence, et je passe beaucoup de temps sur l'ordinateur. De temps en temps, je vois des tâches se balader, et là, difficile de travailler. Et tout ça, à cause d'un stupide accident quand j'étais petite. Ma mère avait lustré le sol, j'ai glissé et ma tête à taper contre la table en verre à coins carrés. Les ophtalmo m'ont fait porter des grosses lunettes avec des renforts à l'intérieur, mais ça n'a pas servi à grand chose. Le médecin du travail ne me fait pas d'examen complet sur la vue et m'a dit dernièrement tout va bien !! malgré l'attestation de mon ophtalmo signalant mon handicap.
J'ai parfois l'impression de m'apitoyer sur mon sort alors que dans la vie il y a toujours plus grave. Pour l'instant, ça se passe pas trop mal.
Cordialement
Sophie

Michel Posté le 21 août 2011 à 18:51

Bonjour à toutes et tous,

Je vous remercie d'abord pour tous ces témoignages et vous souhaite bon courage.
A 53 ans j'ai un strabisme -je pense de naissance - qui a été révélé et amplifié par le travail sur écran depuis plus de 20 ans (symptomes : brulures, lenteur, fatigue musculaire générale, voire déprime ...).
Opération des 2 yeux il y a 15 ans sans succès ... J'ai appris à gérer le problème par le sport, les thérapies holistiques (acupuncture, reiki), la vision pouvant s'améliorer par le rééquilibrage énergétique général.
Il n'y a certes pas de miracle mais une amélioration, je peux en parler si cela intéresse.
Actuellement, suite à une visite de la médecine du travail, on vient de me signifier une inaptitude au travail sur écran et je dois voir mon médecin traitant ; je ne sais pas s'il s'agit d'amblyopie, celle-ci étant reconnue comme maladie professionnelle. J'aimerai avoir des avis, sur la façon de gérer le problème vis à vis de mon entreprise.

Bien cordialement,
Michel

salma Posté le 19 août 2011 à 02:59

Bonjours
j'avais vecu un syndrome de lyell et j'ai les yeux sec.tt les medecin me disent qu'il faut faire les verres sclereaux et je veux savoir est ce que sa marche ? et mercii
Salma du maroc 16 ans

Erikinou Posté le 14 août 2011 à 13:01

Je suis amblyope profonde congénitale suite a une maladie de la cataracte et strabisme de l'oeil gauche.
Pire encore je suis sourde de naissance suite à la maladie que ma mère avait eu quand elle était enceinte : la rubéole.
Ma vie est une sorte de combat suite à mes 2 handicap le plus lourd...
J'ai suivi une scolarité normale et cela permet aux camarardes normaux d'apprendre à faire avec..
Parallèlement pour moi, cela permet de surmonter mon handicap, face à ses moqueries, ses méchancetés..
maintenant agée de 38 ans, j'ai un permis renouvelé tous les 5 ans.. c'est déjà ça...après on verra.
Mon oeil droit se porte très bien je ne porte jamais de lunette pour aller en ville, se promener, voir la tv et ses sous titrés à la tv, etc...je fais pratiquement du sport: par ex : natation, athlétisme, planche à voile, ski; ping-pong...
J'ai un bac +2 et je travaille dans l'administration de l'état. je vis bien.
une sorte d'angoisse c'est de ne pas avoir de permis "a vie", mais je me contente d'avoir un permis provisoire de 5 ans renouvelable...
Si vous avez des questions, n'hésitez pas...
@+

Matthieu Posté le 12 août 2011 à 23:18

J'ai 18 ans, je ne vois pas de l'oeil gauche. Jai eu des opération quand j'etais tout petit mais bon sa change rien on peut rien faire donc bon j'y crois plus mais je veut corriger le strabisme... je ne sais pas si vous etes d'accord mais sa changerais beaucoups de chose , je nest pas confiance en moi pourtant ( sans me vanter ) les gens me disent toujours que je suis un beau garcon mais je suis trop timide et tous les metiers que jai envisagé ba pour moi c'est pas possible ^^ en gros je suis perdu bref je sais pas quoi dire juste une envie de parlé a des gens qui comprennent... A+ la famille ^^

Philippe Posté le 8 août 2011 à 22:00

Je suis amblyope de l'oeil gauche, durant mon enfance j'ai fait beaucoup de re-education de mon oeil, mais pas de resultats!! J'ai grandi normalement et je ne me considere pas comme un handicape, j'ai de la chance de voir bien de mon oeil droit, meme si je suis myope comme une taupe. C'est vrai que sans lunettes je suis aveugle!! J'ai eu plusieurs operatoins pour corriger mon strabisme durant mon enfance, mais mon oeil partait toujours a gauche, pas de chance. A 30 ans je suis aller voir le Pr. Charlot a Paris, il m'a opere, et a corrige mon strabisme, pas ma vue. Depuis 21 ans j'ai un oeil qui est droit et qui bouge avec l'autre, le soir avec un peu de fatigue il part un peu mais pas beaucoup. Il y a toujours espoir de corriger un strabisme, mais de redonner la vue a un amblyope pas beacoup de chance. Je conduis, je fais du ski, de la peche, bref tout, j'ai pas de notions de relief par contre.
Amblyopement votre.
J'ai de la chance de voir d'un oeil, il en a d'autres qui non pas cette chance.
A+
Philippe (j'habite aux USA, desole pour les accents, j'ai un clavier US)

boucher Posté le 7 août 2011 à 18:45

bonjour moi je ne conduis pas je perds la vus de loin je n'arrive pas à lire longtemps j'ai mal aux yeux cela m'arrive d'etre un peux dans le broullard pour l'instant je travail assistante de vie je suis suivie à nantes car à caen il ne connaise pastrop d'erreur mais j'ai le morale

Franz Posté le 21 juin 2011 à 00:35

Bonjour à tous!

Je suis moi aussi amblyope depuis tout gamin. Je dois avoir quelque chose comme 1/10ème à l'oeil gauche. En gros, je vois les masses et les couleurs, (je suis incapable de lire des caractères dont la taille de la police est inférieure à 100). Par contre, il faut dire que j'ai une très bonne vision de l'oeil droit. Pour finir, j'ai 28 ans.

Franchement, je n'ai souffert de cette cécité que lorsque je portais ce pituan de "cache", une vrai torture! Et tout ça pour rien...

Pour mes permis (A1 et B), j'en n'ai pas parlé aux inspecteurs et c'est passé. Pour conduire la nuit, ça va. Juste quand il pleut ou qu'il neige, je fatigue, mais là, je pense que c'est comme tout le monde (mon astuce: baisser le pare-soleil). Pour les créneaux, je pense qu'il y en a qui sont sacrément plus handicapés que moi malgré leur parfaite vision. Pour le ping pong et le tennis, c'est sûr, je ne suis pas un champion, mais ça ne m'a jamais empêché de mettre des branlées à mes frangins (qui ne sont pas des manches). Le ski, c'est pareil, je n'ai pas l'impression d'avoir plus de problèmes que d'autres (et puis, certains moniteurs n'apprenaient-ils pas à descendre les pistes les yeux bandés ?). Après, ce que certains peuvent ressentir comme un handicap, peut devenir un atout : faites une partie de fléchettes avec un oeil bandé et on verra qui rira le dernier!
Du point de vu scolaire, je n'ai pas le souvenir d'avoir été rayé (je n'ai pas de strabisme, ça aide, il faut donc que je parle de mon amblyopie pour que les gens soient au courant). Peut être que ça a joué sur mon apprentissage ? Peut être? J'ai repiqué ma 4ème et ma 2nd, je galère en orthographe...
Toujours est il que ça ne m’empêche pas de suivre actuellement et depuis 3 ans un double cursus (1 diplôme d'ingé et un master de socio). Que d'un point de vu professionnel, ça n'a jamais été un obstacle. Lors d'un entretien d'embauche, c'est le genre de chose qui ne me vient même pas à l'esprit. Quand aux visites médicales, ils me disent de faire attention au "bon" oeil. J'essaye de faire gaffe.

Pour faire le lien avec un autre topic (la 3D), je pense que l'on compense; que l'on est plus attentif à des détails qui nous permettent d'apprécier la profondeur. Pour ma part, ça me demande un minimum de concentration, mais je ne me souvient plus de la dernière fois où j'ai versé de l'eau à coté d'un verre en voulant le remplir.
Alors serte, c'est handicapant, mais moi, ça ne m'empêche pas de vivre, et je ne me vie pas du tout comme un handicapé et mon entourage ne me perçoit pas du tout comme tel ("Le Franz, il a qu'un oeil, mais il voit clair!"). D'un point de vu sentimental, là non plus, aucun soucis à déclarer, merci!

Bon courage à vous!

Marie-66 Posté le 2 mai 2011 à 16:27

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une jeune fille de 18 ans, amblyope de l'oeil droit et avec un très bonne vision de l'oeil gauche.

Petite, elle a eu un strabisme, qui a disparu maintenant. Pendant plus de 2 ans elle a eu droit à des opticludes (avec la peau sous la paupière qui se détachait quand on les enlevait....), de la rééducation chez l'orthoptiste, des lunettes, des dilatations de l'oeil gauche et j'en passe.........

Elle a eu une scolarité tout à fait normale, a passé son bac à 18 ans et elle vient d'obtenir son permis de conduire (conduite du 1er coup) et elle ne porte pas de lunettes (si elle en met son oeil tourne).

Depuis l'âge de 7 1/2 ans, elle fait de l'équitation. Depuis ses 13 ans, elle concourt en catégorie amateur et actuellement saute des épreuves de 120 cm. Je pense qu'elle a du apprendre à gérer son handicap en ne travaillant qu'avec son oeil gauche et sans aucune prétention, je trouve que c'est une très bonne cavalière.

Ce que je reproche à l'ophtalmo qui la suivait, c'est de lui avoir laisser espèrer qu'une opération allait résoudre son problème de vision ou du moins l'améliorer et quand elle a appris que rien ne pouvait être envisagé, ça a été un grand choc. La profession à laquelle elle se destinait (garde-vert à cheval) n'est pas possible à cause de sa vision, (il faut minimum 6 à chaque oeil) .

Pour finir, elle se retrouve à 18 ans sans véritable orientation et cherche sa voie, c'est vraiment désolant.
Heureusement, elle a gardé sa joie de vivre et continue à avancer sans considérer ce petit problème comme un handicap.

j'espère que mon témoignage aura apporté d'autres éléments de réponses à ce problème qu'est l'amblyopie et qu'avec les progrès que fait la médecine, ils finiront par trouver des solutions à ces problèmes de vision.

Bon courage à tous

cg Posté le 20 avr. 2011 à 19:06

Bonjour

moi aussi je suis amblyope de naissance, je ne vois pratiquement pas de l'oeil gauche. Quand j'étais petite j'avais aussi un strabisme qui s'est corrigé tout seul vers 8 ans. Etre enfant était aussi très dur à cause de ça et dans mon petit village tout le monde savait ce que j'avais et c'était vraiment considéré comme un grand malheur (!). je pense que c'est ça qui m'a donné un sentiment d'infériorité qui malgré les changements depuis est resté.

J'ai déménagé et sauf ma famille je ne vois plus personne qui me connaissait quand j'étais petite. Maintenant pour les gens c'est impossible de voir que je suis amblyope et même on me fait souvent des compliments sur mes yeux donc je ne souffre pas du regard des autres. Je n'ai pas non plus jamais dit à personne que j'étais amblyope sauf à mon mari, mais j'ai quand même peur que les gens le découvrent, je pense que je manque un peu de confiance en moi à cause de ça, ce que je trouve que n'a aucune logique puisque j'ai beaucoup changé depuis que j'étais petite. Par exemple, je ne l'ai pas indiqué dans les papiers pour le permis de conduire et j'avais tellement peur qu'on me teste lors de l'examen de conduite que j'étais stressée à cause de ça, j'ai fini par rater l'examen et là je n'ai plus le courage de réessayer de passer le permis...

En parler à mon mari et à ma famille m'a beaucoup aidé, par exemple avant quand je parlais aux gens je ne savais pas quel oeil regarder de la personne en face, ou même des questions de simple curiosité, par exemple savoir si quand on voit des deux yeux on voit quand même le haut du nez ... !

quand je vais chez l'oftalmo je pleure à chaque fois à cause mon amblyopie ou très souvent quand j'en parle de ça à ma famille.... je me sens juste triste, donc j'évite d'en parler.

Mais il y a deux mois j'ai réussi à en parler sans pleurer à quelqu'un que je ne connaissais pas pour la première fois, c'était à mon kiné (mon coté droit du corps est très tendu et ça peut être en raison de l'amblyopie) donc pour moi ça veut dire que je commence à l'accepter peu à peu ; l'amblyopie commence enfin à devenir un détail sur moi quand il y a tellement d'autres plus importants... dans 10 jours je retourne chez l'oftalmo j'espère ne pas pleurer cette fois-ci!

je pense aussi faire cette assurance au cas où mon oeil "bon" devient aveugle... si par malheur ça arrive on m'a dit que je pourrais essayer de développer l'oeil amblyope, mais pas avant car je risque d'avoir une vision double ce qui m'arrive déjà parfois.

Mon principal souci en ce moment est d'avoir un enfant amblyope ou strabique, je pense que je me sentirai vraiment coupable même si je sais qu'on peut vivre avec et que mon mari est aussi au courant des risques d'avoir un enfant amblyope...

Bon courage à tous

cécile Posté le 4 avr. 2011 à 01:07

je n'ai pas eu la chance de connaitre l'association avant de souscrire mon prêt... mais bon, mon courtier a très bien négocié pour moi...
pour revenir au message de départ sache que tu a fais le pas le plus dure , en parler même si nous sommes séparés par un écran. c'est en en parlant, comme tu le demandais, au départ à tes amis puis aux autres personnes que tu va transformer ta "faiblesse" en force. tu a su t'adapter dans un monde ou plus de 80% des informations sont visuelles...ne te mets pas de barrières, fonce! on a tous des défauts,
mais toi comme toutes les personnes qui ont un handicap , on a une qualité la combativité. il faut limite en faire 2 fois plus que les personnes dite "normales" mais on a l'habitude, lol
cette année 2011, commence très bien pour toi et pourvu que cela dur! en tout cas je te le souhaite de tous cœur,
cecile

jean-paul92 Posté le 1 avr. 2011 à 12:14

bonjour
je vois que cécile parle du prêt immobilier
personnellement je n ai pas eu de probleme de taux majoré car j ai prevenu ma banque que
j'avais souscrit une assurance en cas de perte de mon bon oeil (celle que propose l AFAU dont je suis adhérent depuis 27ans) et la banque a reconnu cela en me demandant de leur verser le capital
si je perdais mon bon oeil
heureusement pour moi j ai toujours mon oeil (et mon prêt est integralement remboursé) mais je n ai pas été pénalisé pour l'assurance du prêt du fait de mon amblyopie
bon courage à tous
Jean-Paul des Yvelines

cécile Posté le 1 avr. 2011 à 00:29

bonjour lionel,
je suis amblyope de naissance avec un strabisme mais peu prononcer sauf quand je suis fatiguée, j'ai 30 ans. c'est vrai pendant ma scolarité a été difficile (apprentissage plus long, les sports d'équipe bannis...),car j'ai eu d'autre soucis de santé dans mon enfance. j'ai eu une scolarité "normale" mais pas de tout repos... l'amblyope est un handicap dans la vie quotidienne, c'est sur.
le plus dur pour moi ce n'a pas été le regard des autre mais l'apprentissage des distances, des vitesses...
la conduite surtout de nuit pour ma part est compliqué et fatigante. les volumes, je me suis toujours demander si je les voyais vraiment.

Aujourd'hui, je suis pacsée je travaille. je suis aide soignant, toujours en contact avec du monde. j'arrive à regarder les personnes dans les yeux. je pars du principe que c'est le plus gêné qui détourne le regard. ton psy si se met déjà fait change en ...désolée d'être si cru mais bon...
prend confiance en toi. j'en ai parlé à quelques collègues de confiance. qui m'ont permis dans mon environnement de m'adapter plus vite.
Personnellement, je travaille peu sur l'ordinateur mais c 'est vrai que ca fatigue.
mais surtout, ne te dis pas que ton BTS n'est pas le même que ceux qui le passe en vitesse "réelle"
Chacun à son rythme d'apprentissage...
par contre je ne te conseille pas faire de demandeur de travailleur handicapé si tu le peux. reprend confiance en toi fonce, car cette demande peut te fermer des portes (prêt immobilier, ... ) et c'est une arme à double tranchant. une de mes connaissances est travailleuse handicapée son petit sur nom, la COTOREP,.... c'est là qu'elle a le plus souffert

enfin bref, surtout, reprend confiance en toi, les amis que tu as se sont de vrai amis et essai de vivre en tant que lionel mais pas lionel l'amblyope
bon courage
cécile

Elsa Posté le 30 mars 2011 à 20:40

Bonjour à tous,
Je suis née moi aussi amblyope total de l’œil droit avec en plus un strabisme et un torticolis oculaire .Après plusieurs opérations ,le torticolis et le strabisme ont disparus .Merci Professeur THOMAS.
Il faut que je sois fatiguée ou que je lise pour que le strabisme et le torticolis reviennent un peu.
Je suis tapissière en ameublement et passionnée par mon métier .Je suis en train de créer ma propre société.
C'est la conduite qui me cause bcp de problème ,je n'aie pas confiance en moi ,alors j'aie peur ,je ne conduit que très rarement la nuit et je suis tjr accompagnée par mon ami pour les grands trajets , il me guide et me rassure .
En résumée, je vis assez bien mon handicap ,j'en aie parlée à mon ami assez rapidement car je ne supporte pas la lumière , ma façon de lire est un peu particulière et je voulais qu'il sache aussi que peut-être un jour ,je perdrais mon bon œil (6 sans lunette).
J’espère que ce petit message vous donnera un peu de baume au cœur .
Un proverbe Japonnais dit"Il ne faut pas rajouter du malheur au malheur"
Bon courage .
Elsa

Patrick Posté le 28 mars 2011 à 22:51

Bonjour,

J'ai 49 ans. J'ai perdu mon oeil droit à l'age de 15 ans, à cause d'une connerie que j'ai faites tout seul comme un grand.
Je ne veux pas développer ici tous les problèmes que j'ai eu à l'adolescence (déconnexion affective totale avec mon père, absence totale de relation avec les filles, regard des autres, problème pour continuer le sport, timidité exacerbée, multiples opérations qui n'ont rien donné etc et pas l'ombre d'un psy pour m'aider dans ce cambouis).

Pour résumer, je m'en suis pas mal sorti. D'une part avec l'aide d'un ami rencontré au Lycée qui m'a sorti du trou (merci Eric, tu nous manques...), grâce au port d'un verre scléral très bien fait que j'ai eu quelques années après mon accident et grâce aux rencontres qui ont jalonné ma vie ensuite (ma femme, mes collègues...).

Je crois qu'il n'y a pas d'age pour devenir adulte, cela peut venir 50 piges.
J'ai l'impression aujourd'hui de rattraper le temps perdu malgré mon handicap.

Mes différents jobs (informatique) m'ont permis de lutter contre ma timidité, de m'affirmer et de rencontrer plein de monde.
C'est fondamental car on s'aperçoit que la plupart des gens autour de nous ont des handicaps (physiques, maladies, contextes familiaux très compliqués etc) et du coup, on se dit que des personnes "cabossées", il y en a pas mal et qu'on est pas un cas isolé. C'est du raisonnement de comptoir, mais c'est un peu ça quand même.

Des exemples :
J'ai été capable il y a 5 ans environ de parler en public devant une centaine de personnes, en anglais, pendant une heure pour un séminaire. Je n'aurai jamais cru pouvoir faire cela un jour, c'était impensable.

Dans mon job actuel, je dois former pas mal de monde et je n'ai plus de frein à cela.

Je me suis mis à la musique sur le tard, et monter sur scène ne me fait pas plus peur qu'aux autres

C'est très récent que je suis capable d'expliquer le problème que j'ai à des tierces personnes. Et aussi peu de temps que je suis capable de discuter les yeux dans les yeux.
Tout ça pour dire que se transformer et surmonter ce genre de problème prend du temps, beaucoup de temps mais c'est possible, c'est une question de rencontres (comme pour tout).

Du point de vue pratique, ça pose quand même quelques difficultés :
- Quand je m'assois au restau, j'essaie de choisir ma place pour être du bon coté. Si ce n'est pas possible, c'est un peu pénible.
- Quand je déambule dans la foule, je marche toujours plus vite que tout le monde pour éviter les collisions.
- J'essaie de ne pas montrer mon oeil sans le verre à mes enfants, c'est plutôt moche. Je le porte quasiment tout le temps.
- Après mon accident, j'ai continué le tennis. Autant dire que ce n'était pas de la tarte. Et bien mon cerveau s'est habitué et j'arrive à plutôt bien mesurer les distances en mouvement (j'imagine que mes neurones calculent la dérivé mathématique, je ne sais pas trop). Je suis plutôt fort au ping pong par exemple, ce qui peut parait étonnant. Pour le tennis, c'est plus dur, mais je me fais plaisir. J'ai toujours été habile au tir à l'arc, sport que je pratique une fois tous les 5 ans ! Dans ce cas, mon handicap est peut-être un avantage sur les autres.
- J'ai toujours aimer conduire mais notre attention doit être multipliée.
Cela dit, après plus de trente ans de conduite, je n'ai jamais eu d'accident significatif et je conduis dans toutes les conditions.


Il faut dire quand même que de temps en temps, j'ai un peu le bourdon à cause de ce problème. Je me dis aussi que quand je serai vieux, je pourrai devenir aveugle plus rapidement.
Mais qui n'a pas des creux de vagues de temps en temps...

Courage à vous et travailler vos rencontres. Ces sont les belles rencontres petites ou grandes qui font notre vie.

Amicalement,

Patrick

Lionel Posté le 19 mars 2011 à 14:42

Je vous remercie encore pour tous vos témoignages. Tout cela est très intéressant car il n'y en a ni un, ni une qui vit sont amblyopie comme l'autre. En effet, ce petit handicap nous rapproche de la psychologie. Où s'arrêtent les problémes liés à l'handicap, où commencent ceux liés à la psychologie ?

Effectivement, je ne suis pas quelq'un de constamment positif, mais je suis capable de fortement positiver dans les situations les plus critiques.

En septembre dernier, j'ai échanger avec un Psy sur un site internet "entraide.com", qui m'a donné des conseils pour améliorer mon éstéthique selon mes gôuts. Je me suis créé un style, un code couleur que l'on retrouve sur mes vétements, dans ma voiture, dans mon appartement. Cela m'a aidé à penser à autre chose que l'amblyopie et le strabisme. Depuis Octobre je suis suivi par un psychiatre qui oriente mes pensés sur des éléments pragmatiques de la vie et non existenciel, C'est simple et efficace. Du coup j'ai trouver du travail, un p'tit job, sans importances apparentes, mais qui la encore me fait oublier l'amblyopie. Sauf quelques fois biensur, mais ma bonté prend le dessu, et j'ai des retours sympathiques d'autrui. Dans un mois, je commence un nouveau contrat dans mon domaine cette fois ci. Et depuis Janvier, je vie une magnifique histoire d'amour.

Alors, ce qu'il reste du handicap, se sont les torticolis fréquents. Par chance, ma partenaire adore, la piscine et les thermes. Elle m'a fait découvrir comment prendre soin de son corp avec l'eau, et j'arrive mieux a détendre les muscules du dos et du cou.

Je ne conduis pas sur autoroute, mais ma partenaire l'accepte.

Je ne regarde pas les gens dans les yeux, mais en parlant de mon amblyopie à ma partenaire, je peux maintenant la regarder dans les yeux sans aucune crainte, et je commence à regarder de plus en plus de personnes.

Aussi, et enfin, tout vos témoignages me réconfortent à l'idée que je ne suis pas seul. J'espère que d'autres en profitent aussi.

Bien à vous

Lionel

NICOLAS Posté le 9 mars 2011 à 17:20

Bonjour Lionel,

Sans faire de grands discours, sans sermoner (avec des psys et autres) et sans relativisme (chaque personne et chaque vie sont différentes), je comprends ce que tu as vécu et vis actuellement pour en avoir fait l'amer expérience. A ceci-près, j'arrive à regarder les gens en face!
Sensible également!

Quand le pays connaissait le plein emploi, on pouvait faire fi du handicap (tout dépendait aussi du degré). Malgré les lois progessistes, bon nombre d' employeurs sont encore réticents car souvent mal informés et très conservateurs. D'autres pays européens sont plus en avance en matière d'intégration professionnelle des personnes handicapées. A mon avis!

Méfions-nous des "mauvaises" thérapies. Je m'en suis sorti par la musique et bien d'autres choses.

Le handicap, ce n'est pas nous mais le regard que la société porte sur lui à l'instant T !

Au plaisir de faire plus ample connaissance!

Nicolas

N.B: amblyope de naissance de l'oeil gauche

L'important est de vivre. Si tu souhaites échanger, on peut aller un jour chercher une petite amie ensemble. Ma porte est ouverte!

lise golomb Posté le 8 mars 2011 à 11:36

J'ai un colobome congénital a l'oeil gauche. Pas rencontré de difficultés scolaire, je lis très vite, mieux que les gens "normaux", et j'ai réussi l'IPES en 68, et 2 CAPES ensuite.
Les difficultés étaient avec mes parents qui m'interdisaient piano, activités physiques et autres et avec qui aucun échange n'était possible, culpabilisés sans doute. Cette chape de silence a été encore plus dure à supporter que certains rejets d'enfants, relativement peu nombreux ( mais marquants ).

Alyette Posté le 2 mars 2011 à 22:59

Salut Lionel,

Je suis d'une famille de 12 enfants (et si... même père même mère !) et sur les douze, nous sommes 4 amblyopes unilatéraux de naissances, avec strabisme. Pas mal hein ?
Figure toi que notre mère nous faisait consulter un ophtalmologue chaque année, et ce, dès l'âge d'un ou deux ans. Mais ce cher médecin spécialisé trouvait qu'il était inutile d'opérer le strabisme et de rééduquer en occultant l'œil. Trop cool, n'est ce pas ?

Alors, j'ai moi aussi souffert de railleries à l'école et j'étais complexée par mon strabisme.
Mais cela n'était pas mon principal problème puisque j'étais mal traitée par l'instit (coups et humiliations) et par ma mère (coups et manque d'affections), et mon père était alcoolo ! Alors vois-tu, le strabisme, je l'ai relativisé... Et dans mon malheur, cela m'a aidé à survivre, puis à vivre malgré cette pathologie.
Toi et moi, nous avons sans doute une peur en commun : c'est de devenir aveugle de perdre l'autre œil), pas vrai ? Alors, au lieu de voir le verre à moitié vide, regarde celui qui est à moitié plein ! Rencontre des aveugles et décrit leur ce que tu vois, ce que TU AS LA CHANCE DE VOIR !!!

J'ai suivi une psychothérapie pour m'aider à faire un peu le tri dans ma faille pourrie et pour ne pas devenir toute pourrie moi-même.
J'ai fait des études, j'ai eu un bac et un diplôme d'État d'assistante sociale. J'ai bossé plusieurs année en inter entreprises, pour aider les salariés. Puis j'ai créer un lieu de vie et d'accueil pour les adolescents en difficultés qui sont placés (www.lepontdesmoulins.com : si tu vas sur le site, tu verras ma pomme !).

À l'age de 37 ans, j'ai décidé de faire opérer mon strabisme par un spécialiste du strabisme adulte, à l'hôpital des Quinze Vingt à Paris. Je ne vais pas te dire que j'ai obtenu des miracles car il ne me m'a pas redressé l'œil à 100% (il craignait d'entrainer une diplopie, c'est-à-dire la vison double). Bref, cela m'a quand même changé la vie car j'avais des migraines ophtalmiques et des maux de têtes qui ont totalement disparu. Maintenant, à part quand je suis très fatiguée, personne ne peut dire que j'ai un strabisme, avec ou sans lunettes ! J'ai aussi fait un peu de rééducation basse vision avec une orthoptiste après l'opération.
Je considère que les résultats sont à 50% de l'esthétisme et à 50% du confort physique. Il est clair que tout cela joue positivement sur le moral.
Mais si tu choisis l'opération, ne va pas voir un charlot, ok ? Renseigne toi. Tu habites où ?
Au fait, actuellement, est-ce que des lunettes corrigent ton strabisme ou pas ?

Ceci étant, j'insiste sur le fait que j'ai fait mes études, et obtenu mes diplômes et décroché nombre de boulots avant cette opération. J'ai aussi créé ce Lieu de Vie et d'Accueil pour ados (avec mon mari) en étant amblyope "brut de décoffarge" (pas opérée ni rien, ect.)
Je te dirais aussi que j'ai également toujours eu un certain succès avec les hommes. Je suis maintenant mariée, depuis 2003, mais je n'ai jamais eu de problème pour draguer ou sortir avec des garçon quand j'étais plus jeune.


Pour ton tiers temps, tu sais, il y a des gens, même avec dix fois plus de temps, ils n'auraient pas eu le dixième de tes diplômes. Alors, soit tu as un intérêt à te dévaloriser, à ne pas bosser, à être malheureux (car c'est ce que je ressens à travers tes lignes)... soit tu veux vraiment que ça change et c'est POSSIBLE : CELA NE TIENT QU'à TOI !!!
J'ai l'impression que tu est un homme intelligent et très sensible et que quelque chose (ou quelqu'un ou quelques un(e)s ???) t'obligent à focaliser sur ce problème... Es-tu l'enfant non parfait de tes parents ? L'enfant qui porte le symptôme, ou le bouc émissaire de ta famille ?
Je crois qu'il faut chercher du côté d'un psy qui soit bon en analyse systémique, en PNL et en hypnose éricksonienne. Je ne vais pas dire que ça court les rues, mais en cherchant bien, tu vas trouver.

Tu sais, pour les psy, ils ont raison et tord... C'est une "petite gêne" (ne hurle pas), comparé à un de mes bons amis qui a eu le bras arraché (pas coupé, hein, arraché le jour de ses 20 ans par un chauffard bourré !) et à une autre amie de longue date qui est atteinte d'acromégalie (va voir ce que c'est sur google, c'est quelque chose !); Ils ont encore raison les psy, car moi, ce qui me gêne le plus, ça n'est pas l'amblyopie en elle-même, ce sont les TMS (pbm de cervicales et de dos) dus à 41 années à décaler ma tête vers la gauche pour compenser le manque de champ visuel...
Ils ont tord aussi parce que ce problème de vue a quelques conséquences sociales négatives. Par ce que c'est un problème méconnu en France et qu'aujourd'hui encore de nombreux enfants ne sont pas aidés alors que mille ans avant JC, on savait déjà occulter un œil pour rétablir la vision !

Bref, je n'ai pas pu jouer au tennis ou au ping-pong, je n'ai pas pu passer de brevet de pilote (aéronautique), mais j'ai un job qui me plait, un mari que j'aime, des ami(e)s et, si on se reparle une autre fois sur ce forum, je te dirai quel est mon grand projet pour cette année, à côté duquel l'amblyopie est le cadet de mes soucis...


Dis-moi Lionel, si tu n'étais pas amblyope, qu'est-ce qui serait différent dans ta vie ?

Tu sais, souvent, quand il n'y a pas de solution à un problème, c'est que le problème est... ailleurs !

J'espère t'avoir apporté des éléments de réponses et de questions...

Amblyopement votre

Alyette

anthony Posté le 4 févr. 2011 à 16:11

Je suis né amblyope unilatéral, de l'oeil droit avec strabisme avec au départ une cécité complète de l'oeil amblyope. aujourd'hui après des années je vois quelques couleurs et distingue quelques formes

Ma mère ne m'a jamais élevé comme un handicapé, pourtant c'est un handicap. Alors certes quand on dit handicap, on voit les gens en fauteuil roulant, c'est la première image qui nous vient à l'esprit. Ce n'est pas un "gros" handicap, mais cela reste un handicap on va dire mineur.

Je ne trouve pas de travail. Mes études...niveau BAC Littéraire; J'ai quitté le lycée pour aller travailler, le système scolaire ne me convenant plus, les élèves immatures entre autres, et le programme ne m'intéressait plus, je voulais voir autre chose. J'ai fait une formation de carreleur. A la visite médicale, j'ai triché, je n'ai pas dit que j'étais amblyope donc j'ai pu faire ma formation. Résultat à cause de ma vue j'ai raté mon examen professionnel. Le permis même chose. dans mon art martial que je pratique depuis 7 ans, j'ai été recalé à un examen national pour une mauvaise position (du a mon oeil), mais j'en avais rien dit. Sans permis, pas de travail.

J'essaie toujours de faire le maximum d'être comme tout le monde, mais je ne suis pas comme tout le monde

Avec le recul, surtout quand lorsque l'on devient adulte, on s'aperçoit que finalement c'est un vrai handicap. J'ai réussi a faire du vélo à 8-9 ans sans les petites roulettes et encore je n'arrive pas à aller tout droit. je n'ai jamais réussi a faire du roller ou du skate, ni grimper aux arbres quand j'étais gamin. Je ne peux pas avoir mon permis, je ne peux pas grimper une marche à un escabeau sans avoir le vertige et jusqu'à l'age de dix ans je descendais les escaliers sur les fesses. aujourd'hui encore je me tiens aux barreaux et descends lentement car je n'ai aucune idée des reliefs et de la profondeur. Combien de fois je me suis cassé la figure en ratant un trottoir que je n'avais pas vu à cause de mon oeil...je ne les compte même plus.

Le plus dur a été pour moi de l'accepter. J'ai presque 21 ans...et je commence juste à l'accepter comme handicap mineur. Je sais maintenant qu'il y a des choses que je ne pourrais jamais faire comme les autres; Je serais toujours un peu à la traine. Mais je ne m'en fais pas...Ma mère très croyante, m'a dit un jour : Dieu t'a peut être enlevé une chose, mais il t'a donné tellement plus".

Elle a raison. J'ai une ouie plus fine que les autres..une bonne oreille musicale, dans mon sport de combat, j'arrive a ressentir certaines choses que les gens ne ressentent pas, comme une personne derrière moi etc..

Bien que je commence a considérer ma différence comme un handicap, je ne le présente pas comme tel...bien que cela soit handicapant parfois, on peut vivre plus ou moins normalement, et a ma façon je suis quelqu'un d'extraordinaire...

J'essaie chaque jour de prouver qu'avec de la persévérance on peut y arriver, aire des choses comme les autres et des fois je reconnais que je n'y arriverais pas malgré mes efforts.. Le plus difficile n'est pas de vivre avec...c'est de reconnaitre que malheuresuement il y a des choses que l'on ne peut pas faire.

laurent Posté le 23 déc. 2010 à 16:00

Bonjour

J'ai publié un récit autobiographique sur ma vie de "strabique" et sur la honte, mon ombre qui m'accompagne chaque jour depuis bien longtemps.
Ce livre ne vous remontera pas le moral mais il est la transcription exacte de ce que fut ma vie et de ce qu'elle est toujours d'ailleurs.
http://www.edilivre.com/doc/10024

Amélie Posté le 19 déc. 2010 à 17:35

Bonjour Lionel,

Très ravie de lire ce revirement de situation!! continuez dans cette voie !! et pour les relations amoureuses, les plus belles naissent du hasard dc laissez faire les choses.

Bonne fête de fin d'années

Amélie

Lionel Posté le 15 déc. 2010 à 11:57

Bonjour,

Je vous remercie Amélie. Effectivement vos écris me remontent le moral. Je viens de trouver du travail, rien de très intéressant, mais au contact des gens, donc je peux travailler mon comportement. Je suis aussi entrain de rempir un dossier MDPH. J'espère pouvoir avoir le statut de travailleur handicapé, cela me permettra de clarifié mon petit handicap de façon légitime et sans donner l'impression que je me plaigne. Pour les relations amoureuses, je vais laisser venir, en me forçant un peu à sortir, je suis de nature très généreux au grand coeur (quand j'ai le moral) et c'est ma force en terme de relationnel.

Cela me fait vraiment plaisir de lire ces témoignages, car je ne sais jamais à qui en parler et ça fait du bien de trouver quelques personnes qui me comprennent.

Merci encore !

Bien à vous

Lionel

Amélie Posté le 13 déc. 2010 à 17:41

Bonjour à toutes et à tous,

Pour faire suite au message de Lionel, je me permets de raconter comment je vis moi mon amblyopie unilatérales.

J'ai 25ans et je suis née avec la chance de voir des deux yeux 10/10 droit et gauche. Mais Suite à un accident survenue le 1er juillet 2006 , j'ai perdue la vue totale de l'œil gauche. Celui ci a tendance à viré un peu vers la gauche et n'est donc plus dans le même axe que l'œil droit .

Au bout de 4 ans je ne me suis toujours pas habitué à ce changement. .Depuis j'ai changé de coiffure j'ai adopté la frange pour cacher mon œil.

Je vais répondre le plus clairement et brièvement à vos questions pour ne pas trop user de votre temps.

1 - Oui j'ai un métier qui n'est pas des plus simple
2- Je suis dans l'immobilier et je suis quotidiennement confronté aux regards des clients qui n'est pas toujours facile car certains ne sont pas discrets.
3- Oui je rencontre des difficultés dans mon travail, au départ négociatrice, j'ai du être reclassé et être posté en tant que assistante commerciale pour éviter de rouler trop le soir et ne pas trop user ma vue, hors a aujourd'hui 8h sur un ordinateur me vaut le port de lunettes car la vue de l'œil droit baisse.
4- Oui je rentre des problèmes relationnel, depuis 2006 je ne conçois pas qu'un "garçon" puisse s'intéresser à moi et donc je me renferme sur moi même et évité les sorties en soirée pour ne pas a avoir a parler aux gens et ainsi éviter qu'ils posent leur yeux sur moi ou que nos regards se croisent. Autrefois j'étais totalement différente, toujours a faire la fête, la folle, au milieu de ttes les conversations , totalement extravertie. Aujourd'hui les tenues noirs font partie intégrantes de mon quotidien et je ne prend jamais la parole que ce soit en société ou en famille.
5- Non je n'arrive pas à regarder les gens dans les yeux ce qui me posent de réels pbles au travail, même avec ma famille et mes amies j'évite de les regarder plus de quelques secondes dans les yeux.
6- Accident survenue à mes 21 ans donc pas vraiment concernés
7- Étant survenue lors d'un terrible accident j'évite ts sujets de conversations sur ce sujet car cela me mets ds ts mes états, dc je garde tt en moi et craque de temps a autres seules ds mon coin.
8- Lui en parler l'aiderais peut être a mieux comprendre certains de vos comportements au travail(éviter le regard des gens, ne pas s'imposer en salle de repos avec les collègues ou autre .. ) et peut etre vous changerait il de fonction avec un poste plus approprié, et lui en parler vous redonnera peut etre confiance en vous.

Avis personnel. Qd les gens me regardent avec insistance je leur dis ouvertement qu'il manque visiblement d'éducation et de savoir vivre. Mais ca c'est parce que j'ai la haine d'avoir vecu un accident horrible. Ensuite il faut absolument que vous ayez confiance en vous car de ts les gens ds la rue le plus fort c'est vous . C'est vous qui encaissé depuis des années, l'ignorance et l'insolence des gens, ainsi que leur méchanceté et leur manque de savoir vivre.
Vous qui vivez cela aux quotidiens, qui avaient du savr vivre, qui je pense ne juger pas les gens. Vous êtes bien plus beau de l'intérieur que tous les petits crâneurs qui cranent dans la rue et qui au final n'ont aucune culture et a part leur physique ne se soucient de rien. Qd un jour leurs enfants ou leurs pochent seront confrontés a de tels soucis tels que les nôtres ils s'en voudront de leurs comportement injuste et stupide. N'ayant jamais rien vécu de leur vie ils ne seront jamais faire face à quoique ce soit . Alors que nous , nous avons les épaules solides et une force de caractère incontestable.
Allez de l'avant et n'embarrassez votre quotidien de choses et de gens inutiles à votre épanouissement.

J'espère vous avr aider et remonter un peu votre moral à l'approche des fêtes.

Cordialement

Amélie

Lionel Posté le 12 nov. 2010 à 15:19

Bonjour !

Merci pour vos deux témoignage très intéressant par leur différence. Cela me remonte bien le moral et m'aide à me sentir moins seul. De mon côté, je suis entrain de monter un dossier auprès de la MDPH, en réalité je n'ai jamais voulu me considérer comme handicapé car j'ai un frére handicapé à 80 %. Mais, l'amblyophie est bien réel, et je n'oze jamais en parler quand j'ai un travail, malgré le fait que certains le remarque (ex : je ne vois pas la main tendue du côté gauche lorsque l'on me salut, je ne tape pas très vite sur un clavier, ... et tous ces petits tracas m'angoissent, j'ai peur que quelqu'un remarque mon handicap) . Je pense qu'avec un statut de travailleur handicapé à 20 % environ, selon ce que j'ai pu lire sur les documentations de la MDPH, je pourrai me faire accepter comme je suis et donc mieux m'accepter.

Merci encore

Bien à vous

Lionel

Armand Gatin Posté le 11 nov. 2010 à 15:24

bonjour
je suis aussi amblyope unilatéral de naissance (avec strabisme) et je n ai jamais eu de problème ou du moins je ne m en souviens plus (donc ils ne m ont pas marqué)
il est vrai que j ai 73 ans et donc ne suis pas de la même génération que vous !
j ai fait des études "normales" (bac puis école d ingénieur) et n ai pas souvenir d'avoir eu des difficultés quelconques
je n ai jamais été très bon en EPS mais je ne crois pas que cela vienne de mon amblyopie unilatérale (sauf pour jouer a des jeux rapides comme le pingpong par exemple)
j ai eu une vie professionnelle "normale" également
j ai eu très vite un écran (et un clavier) sur mon bureau (j'étais informaticien) je n ai jamais eu de problème avec l'écran et maintenant retraité je travaille beaucoup sur ordinateur sans problème non plus
la seule chose pour laquelle mon amblyopie a été une gène (à part le pingpong) ce serait la conduite automobile (encore que en 1958 l'examinateur du permis délivrait ceux ci sans contrôle médical ce n a plus été le cas ensuite puisque j'ai un fils amblyope unilétéral qui a actullement 42 ans et qui doit passer régulièrement une visite de contrôle)
pour la conduite automobile j ai effectivement pas vraiement plus de mal pour me garer (avec l'entrainement on arrive a tout) mais je crois que je ne raisonne pas comme quelqu'un qui a une vision binoculaire et que audébut j avais effectivement assez de mal à faire un créneau
je n ai aussi jamais aimé la conduite de nuit mais je ne pense pas que cela vienne de mon amblyopie unilatéral car je connais pas mal de personnes qui n aiment pas non plus et ont pourtant une vision binoculaire
j ai fait mon service militaire en étant incorporé tout à fait normalement (il est vrai que c'était l'époque de la guerre d'algérie et que l'armée n'était pas trop regardante pour incorporer les recrues)
cela m'a simplement valu l interdiction de conduire un véhicule militaire (alors que j avais mon permis civil !) mais par contre m'a permis d'être classé tireur d'élite du fait de mes excellents résultats en tir (mon bon oeil était le droit et les armes sont faites pour les droitiers cela n aura peut etre pas le cas si mon bon oeil avait été le gauche)
voilà je n ai jamais eu l impression d avoir été un handicapé et je n'ai jamais souhaité être considéré comme tel
j avais trouvé une épouse il y a 45 ans nous avons eu 4 enfants (dont un amblyope unilatéral) et nous sommes encore ensemble en étant des retraités heureux
alors bon courage vous allez vous en sortir en ne vous considérant pas comme handicapé
(ce qui n empeche pas d essayer de vous faire reconnaitre comme handicapé par la MDPH dont vous dépendez si cela peut vous servir dans la vie)

Cordialement

Armand

laura Posté le 10 nov. 2010 à 22:16

Bonjour Lionel!

Je ne sais pas si ma réponse sera vraiment pertinente. Mais.. je veux bien essayer.
Je suis amblyope et ça aide pas dans la vie. Comme vous le dites, pour l'enfance associée, pour les problèmes relationnels...etc.
Après, je ne pense pas qu'il y ait de fatalité.

Une fois dans la rue, j'ai croisé une personne qui avait un strabisme très prononcé.
Une femme, la quarantaine, elle était accompagnée par ses deux enfants et elle respirait la joie de vivre. Ok, elle louchait, mais ça n'avait vraiment pas l'air de la tracasser! A vrai dire, je n'ai jamais croisé une femme avec autant d'assurance. Et je me suis dit qu'un jour, je serais peut-être comme elle.

Le fait d'avoir de gros problèmes de vue nous a probablement rendu un peu différent des autres dans notre façon de penser. On a été plus seuls que les autres mais il faut voir aussi que grâce à ça, on est devenus très réfléchis, très autonomes. On peut être fiers de ça..

Des fois, regarder les gens me parait insurmontable.
Il m'arrive de vouloir rester dans mon lit et ne plus bouger.
Alors, j'écris sur une feuille tout ce qui ne va pas.. j'insulte mes foutus yeux, mon mal de tête, et le reste..Et une fois que c'est fait, je mets de la musique sympa, j'essaie de me mettre dans un état d'esprit positif, et je sors de chez moi, pour avoir une vie!
Il y a pleins de chouettes choses qu'on peut faire avec un seul oeil.
Et j'espère sincèrement que vous trouverez celles qui vous feront oublier tout ça.

Cordialement,

laura

Lionel CATTET Posté le 9 nov. 2010 à 21:20

Bonjour,

Je me permets de venir sur ce site, car je souffre d'une ambliophie unilatérale profonde de l'oeil gauche depuis la naissance (j'ai 28 ans), et je n'ai jamais rencontré quelqu'un qui avait le même probléme pour en parler. Je sais qu'il est impossible de soigner l'oeil malade, mais j'aimerais connaître vos témoignages (comment vivez vous avec ?), car pour moi cela a été toujours difficile depuis tout petit, et je complexe beaucoup trop je pense. En effet, tout le primaire j'ai été considéré comme un cancre à cause de ma lenteur, et de mes mauvais résultats en EPS et mon maître d'école était plutôt violent pour me faire progresser et travailler plus vite. Ensuite, le collége fut meilleur au niveau des résultats, mais les moqueries à cause de mon strabisme ne m'ont pas aidé en terme de relationnel, (peu d'ami, pas de petite amie). Ensuite, au lycée mes résultats étaient en progression, et j'ai eu le BAC avec mention avec l'aide d'un aménagement "tier temps", demandé par l'un de mes professeur. Ensuite j'ai obtenu 2 BTS avec le tier temps.

Mais aujourd'hui, je me retrouve sans travail car j'ai vraiment l'impression d'être inférieur, que mes diplômes ne sont pas légitimes à cause du tier temps et je me sens plus lent que les autres, donc quand je travaille je me stresse à fond, j'angoisse et je fatigue très vite. Conduire me fatigue, les ordinateurs me fatiguent. Je n'ai toujours pas de petite amie, toujours très peu d'amis, les mauvais souvenir me hantent, donc cette vie ce n'est pas le top. J'en parle à des psy, mais ils ne sont pas amblyophes, et me disent que ce n'est pas un handicap, mais juste une petite gène.

Je pense que vos témoignages me feraient du bien.

- Avez vous du travail ?
- Quels métiers faites vous ?
- Avez vous des difficultés dans votre métier ?
- Avez vous des problémes relationnels ?
- Pouvez vous regarder les gens dans les yeux ? (moi je ne peux pas, c'est comme montrer ma faiblesse)
- Comment acceptez vous votre enfance ?(pas facile d'être enfant avec un strabisme)
- Parlez vous de votre amblyopie (aux amis, connaissances, collégues de boulot )
- Dois je en avertir mon employeur ?

Je vous remercie des vos réponses, c'est important pour moi.

Bien à Vous

Lionel

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