Forum - Comment bien vivre son amblyophie ?

Lionel CATTET (lionel.cattet@comprolaposte.net) Posté le 9 nov. 2010 à 21:20

Bonjour,

Je me permets de venir sur ce site, car je souffre d'une ambliophie unilatérale profonde de l'oeil gauche depuis la naissance (j'ai 28 ans), et je n'ai jamais rencontré quelqu'un qui avait le même probléme pour en parler. Je sais qu'il est impossible de soigner l'oeil malade, mais j'aimerais connaître vos témoignages (comment vivez vous avec ?), car pour moi cela a été toujours difficile depuis tout petit, et je complexe beaucoup trop je pense. En effet, tout le primaire j'ai été considéré comme un cancre à cause de ma lenteur, et de mes mauvais résultats en EPS et mon maître d'école était plutôt violent pour me faire progresser et travailler plus vite. Ensuite, le collége fut meilleur au niveau des résultats, mais les moqueries à cause de mon strabisme ne m'ont pas aidé en terme de relationnel, (peu d'ami, pas de petite amie). Ensuite, au lycée mes résultats étaient en progression, et j'ai eu le BAC avec mention avec l'aide d'un aménagement "tier temps", demandé par l'un de mes professeur. Ensuite j'ai obtenu 2 BTS avec le tier temps.

Mais aujourd'hui, je me retrouve sans travail car j'ai vraiment l'impression d'être inférieur, que mes diplômes ne sont pas légitimes à cause du tier temps et je me sens plus lent que les autres, donc quand je travaille je me stresse à fond, j'angoisse et je fatigue très vite. Conduire me fatigue, les ordinateurs me fatiguent. Je n'ai toujours pas de petite amie, toujours très peu d'amis, les mauvais souvenir me hantent, donc cette vie ce n'est pas le top. J'en parle à des psy, mais ils ne sont pas amblyophes, et me disent que ce n'est pas un handicap, mais juste une petite gène.

Je pense que vos témoignages me feraient du bien.

- Avez vous du travail ?
- Quels métiers faites vous ?
- Avez vous des difficultés dans votre métier ?
- Avez vous des problémes relationnels ?
- Pouvez vous regarder les gens dans les yeux ? (moi je ne peux pas, c'est comme montrer ma faiblesse)
- Comment acceptez vous votre enfance ?(pas facile d'être enfant avec un strabisme)
- Parlez vous de votre amblyopie (aux amis, connaissances, collégues de boulot )
- Dois je en avertir mon employeur ?

Je vous remercie des vos réponses, c'est important pour moi.

Bien à Vous

Lionel

laura (lp_djiane@comproyahoo.fr) Posté le 10 nov. 2010 à 22:16

Bonjour Lionel!

Je ne sais pas si ma réponse sera vraiment pertinente. Mais.. je veux bien essayer.
Je suis amblyope et ça aide pas dans la vie. Comme vous le dites, pour l'enfance associée, pour les problèmes relationnels...etc.
Après, je ne pense pas qu'il y ait de fatalité.

Une fois dans la rue, j'ai croisé une personne qui avait un strabisme très prononcé.
Une femme, la quarantaine, elle était accompagnée par ses deux enfants et elle respirait la joie de vivre. Ok, elle louchait, mais ça n'avait vraiment pas l'air de la tracasser! A vrai dire, je n'ai jamais croisé une femme avec autant d'assurance. Et je me suis dit qu'un jour, je serais peut-être comme elle.

Le fait d'avoir de gros problèmes de vue nous a probablement rendu un peu différent des autres dans notre façon de penser. On a été plus seuls que les autres mais il faut voir aussi que grâce à ça, on est devenus très réfléchis, très autonomes. On peut être fiers de ça..

Des fois, regarder les gens me parait insurmontable.
Il m'arrive de vouloir rester dans mon lit et ne plus bouger.
Alors, j'écris sur une feuille tout ce qui ne va pas.. j'insulte mes foutus yeux, mon mal de tête, et le reste..Et une fois que c'est fait, je mets de la musique sympa, j'essaie de me mettre dans un état d'esprit positif, et je sors de chez moi, pour avoir une vie!
Il y a pleins de chouettes choses qu'on peut faire avec un seul oeil.
Et j'espère sincèrement que vous trouverez celles qui vous feront oublier tout ça.

Cordialement,

laura

Armand Gatin Posté le 11 nov. 2010 à 15:24

bonjour
je suis aussi amblyope unilatéral de naissance (avec strabisme) et je n ai jamais eu de problème ou du moins je ne m en souviens plus (donc ils ne m ont pas marqué)
il est vrai que j ai 73 ans et donc ne suis pas de la même génération que vous !
j ai fait des études "normales" (bac puis école d ingénieur) et n ai pas souvenir d'avoir eu des difficultés quelconques
je n ai jamais été très bon en EPS mais je ne crois pas que cela vienne de mon amblyopie unilatérale (sauf pour jouer a des jeux rapides comme le pingpong par exemple)
j ai eu une vie professionnelle "normale" également
j ai eu très vite un écran (et un clavier) sur mon bureau (j'étais informaticien) je n ai jamais eu de problème avec l'écran et maintenant retraité je travaille beaucoup sur ordinateur sans problème non plus
la seule chose pour laquelle mon amblyopie a été une gène (à part le pingpong) ce serait la conduite automobile (encore que en 1958 l'examinateur du permis délivrait ceux ci sans contrôle médical ce n a plus été le cas ensuite puisque j'ai un fils amblyope unilétéral qui a actullement 42 ans et qui doit passer régulièrement une visite de contrôle)
pour la conduite automobile j ai effectivement pas vraiement plus de mal pour me garer (avec l'entrainement on arrive a tout) mais je crois que je ne raisonne pas comme quelqu'un qui a une vision binoculaire et que audébut j avais effectivement assez de mal à faire un créneau
je n ai aussi jamais aimé la conduite de nuit mais je ne pense pas que cela vienne de mon amblyopie unilatéral car je connais pas mal de personnes qui n aiment pas non plus et ont pourtant une vision binoculaire
j ai fait mon service militaire en étant incorporé tout à fait normalement (il est vrai que c'était l'époque de la guerre d'algérie et que l'armée n'était pas trop regardante pour incorporer les recrues)
cela m'a simplement valu l interdiction de conduire un véhicule militaire (alors que j avais mon permis civil !) mais par contre m'a permis d'être classé tireur d'élite du fait de mes excellents résultats en tir (mon bon oeil était le droit et les armes sont faites pour les droitiers cela n aura peut etre pas le cas si mon bon oeil avait été le gauche)
voilà je n ai jamais eu l impression d avoir été un handicapé et je n'ai jamais souhaité être considéré comme tel
j avais trouvé une épouse il y a 45 ans nous avons eu 4 enfants (dont un amblyope unilatéral) et nous sommes encore ensemble en étant des retraités heureux
alors bon courage vous allez vous en sortir en ne vous considérant pas comme handicapé
(ce qui n empeche pas d essayer de vous faire reconnaitre comme handicapé par la MDPH dont vous dépendez si cela peut vous servir dans la vie)

Cordialement

Armand

Lionel (lionel.cattet@comprolaposte.net) Posté le 12 nov. 2010 à 15:19

Bonjour !

Merci pour vos deux témoignage très intéressant par leur différence. Cela me remonte bien le moral et m'aide à me sentir moins seul. De mon côté, je suis entrain de monter un dossier auprès de la MDPH, en réalité je n'ai jamais voulu me considérer comme handicapé car j'ai un frére handicapé à 80 %. Mais, l'amblyophie est bien réel, et je n'oze jamais en parler quand j'ai un travail, malgré le fait que certains le remarque (ex : je ne vois pas la main tendue du côté gauche lorsque l'on me salut, je ne tape pas très vite sur un clavier, ... et tous ces petits tracas m'angoissent, j'ai peur que quelqu'un remarque mon handicap) . Je pense qu'avec un statut de travailleur handicapé à 20 % environ, selon ce que j'ai pu lire sur les documentations de la MDPH, je pourrai me faire accepter comme je suis et donc mieux m'accepter.

Merci encore

Bien à vous

Lionel

Amélie (caramelle0306@comprohotmail.fr) Posté le 13 déc. 2010 à 17:41

Bonjour à toutes et à tous,

Pour faire suite au message de Lionel, je me permets de raconter comment je vis moi mon amblyopie unilatérales.

J'ai 25ans et je suis née avec la chance de voir des deux yeux 10/10 droit et gauche. Mais Suite à un accident survenue le 1er juillet 2006 , j'ai perdue la vue totale de l'œil gauche. Celui ci a tendance à viré un peu vers la gauche et n'est donc plus dans le même axe que l'œil droit .

Au bout de 4 ans je ne me suis toujours pas habitué à ce changement. .Depuis j'ai changé de coiffure j'ai adopté la frange pour cacher mon œil.

Je vais répondre le plus clairement et brièvement à vos questions pour ne pas trop user de votre temps.

1 - Oui j'ai un métier qui n'est pas des plus simple
2- Je suis dans l'immobilier et je suis quotidiennement confronté aux regards des clients qui n'est pas toujours facile car certains ne sont pas discrets.
3- Oui je rencontre des difficultés dans mon travail, au départ négociatrice, j'ai du être reclassé et être posté en tant que assistante commerciale pour éviter de rouler trop le soir et ne pas trop user ma vue, hors a aujourd'hui 8h sur un ordinateur me vaut le port de lunettes car la vue de l'œil droit baisse.
4- Oui je rentre des problèmes relationnel, depuis 2006 je ne conçois pas qu'un "garçon" puisse s'intéresser à moi et donc je me renferme sur moi même et évité les sorties en soirée pour ne pas a avoir a parler aux gens et ainsi éviter qu'ils posent leur yeux sur moi ou que nos regards se croisent. Autrefois j'étais totalement différente, toujours a faire la fête, la folle, au milieu de ttes les conversations , totalement extravertie. Aujourd'hui les tenues noirs font partie intégrantes de mon quotidien et je ne prend jamais la parole que ce soit en société ou en famille.
5- Non je n'arrive pas à regarder les gens dans les yeux ce qui me posent de réels pbles au travail, même avec ma famille et mes amies j'évite de les regarder plus de quelques secondes dans les yeux.
6- Accident survenue à mes 21 ans donc pas vraiment concernés
7- Étant survenue lors d'un terrible accident j'évite ts sujets de conversations sur ce sujet car cela me mets ds ts mes états, dc je garde tt en moi et craque de temps a autres seules ds mon coin.
8- Lui en parler l'aiderais peut être a mieux comprendre certains de vos comportements au travail(éviter le regard des gens, ne pas s'imposer en salle de repos avec les collègues ou autre .. ) et peut etre vous changerait il de fonction avec un poste plus approprié, et lui en parler vous redonnera peut etre confiance en vous.

Avis personnel. Qd les gens me regardent avec insistance je leur dis ouvertement qu'il manque visiblement d'éducation et de savoir vivre. Mais ca c'est parce que j'ai la haine d'avoir vecu un accident horrible. Ensuite il faut absolument que vous ayez confiance en vous car de ts les gens ds la rue le plus fort c'est vous . C'est vous qui encaissé depuis des années, l'ignorance et l'insolence des gens, ainsi que leur méchanceté et leur manque de savoir vivre.
Vous qui vivez cela aux quotidiens, qui avaient du savr vivre, qui je pense ne juger pas les gens. Vous êtes bien plus beau de l'intérieur que tous les petits crâneurs qui cranent dans la rue et qui au final n'ont aucune culture et a part leur physique ne se soucient de rien. Qd un jour leurs enfants ou leurs pochent seront confrontés a de tels soucis tels que les nôtres ils s'en voudront de leurs comportement injuste et stupide. N'ayant jamais rien vécu de leur vie ils ne seront jamais faire face à quoique ce soit . Alors que nous , nous avons les épaules solides et une force de caractère incontestable.
Allez de l'avant et n'embarrassez votre quotidien de choses et de gens inutiles à votre épanouissement.

J'espère vous avr aider et remonter un peu votre moral à l'approche des fêtes.

Cordialement

Amélie

Lionel (lionel.cattet@comprolaposte.net) Posté le 15 déc. 2010 à 11:57

Bonjour,

Je vous remercie Amélie. Effectivement vos écris me remontent le moral. Je viens de trouver du travail, rien de très intéressant, mais au contact des gens, donc je peux travailler mon comportement. Je suis aussi entrain de rempir un dossier MDPH. J'espère pouvoir avoir le statut de travailleur handicapé, cela me permettra de clarifié mon petit handicap de façon légitime et sans donner l'impression que je me plaigne. Pour les relations amoureuses, je vais laisser venir, en me forçant un peu à sortir, je suis de nature très généreux au grand coeur (quand j'ai le moral) et c'est ma force en terme de relationnel.

Cela me fait vraiment plaisir de lire ces témoignages, car je ne sais jamais à qui en parler et ça fait du bien de trouver quelques personnes qui me comprennent.

Merci encore !

Bien à vous

Lionel

Amélie (caramelle0306@comprohotmail.fr) Posté le 19 déc. 2010 à 17:35

Bonjour Lionel,

Très ravie de lire ce revirement de situation!! continuez dans cette voie !! et pour les relations amoureuses, les plus belles naissent du hasard dc laissez faire les choses.

Bonne fête de fin d'années

Amélie

laurent (bangsaphanman@comprohotmail.fr) Posté le 23 déc. 2010 à 16:00

Bonjour

J'ai publié un récit autobiographique sur ma vie de "strabique" et sur la honte, mon ombre qui m'accompagne chaque jour depuis bien longtemps.
Ce livre ne vous remontera pas le moral mais il est la transcription exacte de ce que fut ma vie et de ce qu'elle est toujours d'ailleurs.
http://www.edilivre.com/doc/10024

anthony Posté le 4 févr. 2011 à 16:11

Je suis né amblyope unilatéral, de l'oeil droit avec strabisme avec au départ une cécité complète de l'oeil amblyope. aujourd'hui après des années je vois quelques couleurs et distingue quelques formes

Ma mère ne m'a jamais élevé comme un handicapé, pourtant c'est un handicap. Alors certes quand on dit handicap, on voit les gens en fauteuil roulant, c'est la première image qui nous vient à l'esprit. Ce n'est pas un "gros" handicap, mais cela reste un handicap on va dire mineur.

Je ne trouve pas de travail. Mes études...niveau BAC Littéraire; J'ai quitté le lycée pour aller travailler, le système scolaire ne me convenant plus, les élèves immatures entre autres, et le programme ne m'intéressait plus, je voulais voir autre chose. J'ai fait une formation de carreleur. A la visite médicale, j'ai triché, je n'ai pas dit que j'étais amblyope donc j'ai pu faire ma formation. Résultat à cause de ma vue j'ai raté mon examen professionnel. Le permis même chose. dans mon art martial que je pratique depuis 7 ans, j'ai été recalé à un examen national pour une mauvaise position (du a mon oeil), mais j'en avais rien dit. Sans permis, pas de travail.

J'essaie toujours de faire le maximum d'être comme tout le monde, mais je ne suis pas comme tout le monde

Avec le recul, surtout quand lorsque l'on devient adulte, on s'aperçoit que finalement c'est un vrai handicap. J'ai réussi a faire du vélo à 8-9 ans sans les petites roulettes et encore je n'arrive pas à aller tout droit. je n'ai jamais réussi a faire du roller ou du skate, ni grimper aux arbres quand j'étais gamin. Je ne peux pas avoir mon permis, je ne peux pas grimper une marche à un escabeau sans avoir le vertige et jusqu'à l'age de dix ans je descendais les escaliers sur les fesses. aujourd'hui encore je me tiens aux barreaux et descends lentement car je n'ai aucune idée des reliefs et de la profondeur. Combien de fois je me suis cassé la figure en ratant un trottoir que je n'avais pas vu à cause de mon oeil...je ne les compte même plus.

Le plus dur a été pour moi de l'accepter. J'ai presque 21 ans...et je commence juste à l'accepter comme handicap mineur. Je sais maintenant qu'il y a des choses que je ne pourrais jamais faire comme les autres; Je serais toujours un peu à la traine. Mais je ne m'en fais pas...Ma mère très croyante, m'a dit un jour : Dieu t'a peut être enlevé une chose, mais il t'a donné tellement plus".

Elle a raison. J'ai une ouie plus fine que les autres..une bonne oreille musicale, dans mon sport de combat, j'arrive a ressentir certaines choses que les gens ne ressentent pas, comme une personne derrière moi etc..

Bien que je commence a considérer ma différence comme un handicap, je ne le présente pas comme tel...bien que cela soit handicapant parfois, on peut vivre plus ou moins normalement, et a ma façon je suis quelqu'un d'extraordinaire...

J'essaie chaque jour de prouver qu'avec de la persévérance on peut y arriver, aire des choses comme les autres et des fois je reconnais que je n'y arriverais pas malgré mes efforts.. Le plus difficile n'est pas de vivre avec...c'est de reconnaitre que malheuresuement il y a des choses que l'on ne peut pas faire.

Alyette (alyette.nospam@comprolepontdesmoulins.com) Posté le 2 mars 2011 à 22:59

Salut Lionel,

Je suis d'une famille de 12 enfants (et si... même père même mère !) et sur les douze, nous sommes 4 amblyopes unilatéraux de naissances, avec strabisme. Pas mal hein ?
Figure toi que notre mère nous faisait consulter un ophtalmologue chaque année, et ce, dès l'âge d'un ou deux ans. Mais ce cher médecin spécialisé trouvait qu'il était inutile d'opérer le strabisme et de rééduquer en occultant l'œil. Trop cool, n'est ce pas ?

Alors, j'ai moi aussi souffert de railleries à l'école et j'étais complexée par mon strabisme.
Mais cela n'était pas mon principal problème puisque j'étais mal traitée par l'instit (coups et humiliations) et par ma mère (coups et manque d'affections), et mon père était alcoolo ! Alors vois-tu, le strabisme, je l'ai relativisé... Et dans mon malheur, cela m'a aidé à survivre, puis à vivre malgré cette pathologie.
Toi et moi, nous avons sans doute une peur en commun : c'est de devenir aveugle de perdre l'autre œil), pas vrai ? Alors, au lieu de voir le verre à moitié vide, regarde celui qui est à moitié plein ! Rencontre des aveugles et décrit leur ce que tu vois, ce que TU AS LA CHANCE DE VOIR !!!

J'ai suivi une psychothérapie pour m'aider à faire un peu le tri dans ma faille pourrie et pour ne pas devenir toute pourrie moi-même.
J'ai fait des études, j'ai eu un bac et un diplôme d'État d'assistante sociale. J'ai bossé plusieurs année en inter entreprises, pour aider les salariés. Puis j'ai créer un lieu de vie et d'accueil pour les adolescents en difficultés qui sont placés (www.lepontdesmoulins.com : si tu vas sur le site, tu verras ma pomme !).

À l'age de 37 ans, j'ai décidé de faire opérer mon strabisme par un spécialiste du strabisme adulte, à l'hôpital des Quinze Vingt à Paris. Je ne vais pas te dire que j'ai obtenu des miracles car il ne me m'a pas redressé l'œil à 100% (il craignait d'entrainer une diplopie, c'est-à-dire la vison double). Bref, cela m'a quand même changé la vie car j'avais des migraines ophtalmiques et des maux de têtes qui ont totalement disparu. Maintenant, à part quand je suis très fatiguée, personne ne peut dire que j'ai un strabisme, avec ou sans lunettes ! J'ai aussi fait un peu de rééducation basse vision avec une orthoptiste après l'opération.
Je considère que les résultats sont à 50% de l'esthétisme et à 50% du confort physique. Il est clair que tout cela joue positivement sur le moral.
Mais si tu choisis l'opération, ne va pas voir un charlot, ok ? Renseigne toi. Tu habites où ?
Au fait, actuellement, est-ce que des lunettes corrigent ton strabisme ou pas ?

Ceci étant, j'insiste sur le fait que j'ai fait mes études, et obtenu mes diplômes et décroché nombre de boulots avant cette opération. J'ai aussi créé ce Lieu de Vie et d'Accueil pour ados (avec mon mari) en étant amblyope "brut de décoffarge" (pas opérée ni rien, ect.)
Je te dirais aussi que j'ai également toujours eu un certain succès avec les hommes. Je suis maintenant mariée, depuis 2003, mais je n'ai jamais eu de problème pour draguer ou sortir avec des garçon quand j'étais plus jeune.


Pour ton tiers temps, tu sais, il y a des gens, même avec dix fois plus de temps, ils n'auraient pas eu le dixième de tes diplômes. Alors, soit tu as un intérêt à te dévaloriser, à ne pas bosser, à être malheureux (car c'est ce que je ressens à travers tes lignes)... soit tu veux vraiment que ça change et c'est POSSIBLE : CELA NE TIENT QU'à TOI !!!
J'ai l'impression que tu est un homme intelligent et très sensible et que quelque chose (ou quelqu'un ou quelques un(e)s ???) t'obligent à focaliser sur ce problème... Es-tu l'enfant non parfait de tes parents ? L'enfant qui porte le symptôme, ou le bouc émissaire de ta famille ?
Je crois qu'il faut chercher du côté d'un psy qui soit bon en analyse systémique, en PNL et en hypnose éricksonienne. Je ne vais pas dire que ça court les rues, mais en cherchant bien, tu vas trouver.

Tu sais, pour les psy, ils ont raison et tord... C'est une "petite gêne" (ne hurle pas), comparé à un de mes bons amis qui a eu le bras arraché (pas coupé, hein, arraché le jour de ses 20 ans par un chauffard bourré !) et à une autre amie de longue date qui est atteinte d'acromégalie (va voir ce que c'est sur google, c'est quelque chose !); Ils ont encore raison les psy, car moi, ce qui me gêne le plus, ça n'est pas l'amblyopie en elle-même, ce sont les TMS (pbm de cervicales et de dos) dus à 41 années à décaler ma tête vers la gauche pour compenser le manque de champ visuel...
Ils ont tord aussi parce que ce problème de vue a quelques conséquences sociales négatives. Par ce que c'est un problème méconnu en France et qu'aujourd'hui encore de nombreux enfants ne sont pas aidés alors que mille ans avant JC, on savait déjà occulter un œil pour rétablir la vision !

Bref, je n'ai pas pu jouer au tennis ou au ping-pong, je n'ai pas pu passer de brevet de pilote (aéronautique), mais j'ai un job qui me plait, un mari que j'aime, des ami(e)s et, si on se reparle une autre fois sur ce forum, je te dirai quel est mon grand projet pour cette année, à côté duquel l'amblyopie est le cadet de mes soucis...


Dis-moi Lionel, si tu n'étais pas amblyope, qu'est-ce qui serait différent dans ta vie ?

Tu sais, souvent, quand il n'y a pas de solution à un problème, c'est que le problème est... ailleurs !

J'espère t'avoir apporté des éléments de réponses et de questions...

Amblyopement votre

Alyette

lise golomb (lise26.golomb@comprogmail.com) Posté le 8 mars 2011 à 11:36

J'ai un colobome congénital a l'oeil gauche. Pas rencontré de difficultés scolaire, je lis très vite, mieux que les gens "normaux", et j'ai réussi l'IPES en 68, et 2 CAPES ensuite.
Les difficultés étaient avec mes parents qui m'interdisaient piano, activités physiques et autres et avec qui aucun échange n'était possible, culpabilisés sans doute. Cette chape de silence a été encore plus dure à supporter que certains rejets d'enfants, relativement peu nombreux ( mais marquants ).

NICOLAS (nve350@comprohotmail.com) Posté le 9 mars 2011 à 17:20

Bonjour Lionel,

Sans faire de grands discours, sans sermoner (avec des psys et autres) et sans relativisme (chaque personne et chaque vie sont différentes), je comprends ce que tu as vécu et vis actuellement pour en avoir fait l'amer expérience. A ceci-près, j'arrive à regarder les gens en face!
Sensible également!

Quand le pays connaissait le plein emploi, on pouvait faire fi du handicap (tout dépendait aussi du degré). Malgré les lois progessistes, bon nombre d' employeurs sont encore réticents car souvent mal informés et très conservateurs. D'autres pays européens sont plus en avance en matière d'intégration professionnelle des personnes handicapées. A mon avis!

Méfions-nous des "mauvaises" thérapies. Je m'en suis sorti par la musique et bien d'autres choses.

Le handicap, ce n'est pas nous mais le regard que la société porte sur lui à l'instant T !

Au plaisir de faire plus ample connaissance!

Nicolas

N.B: amblyope de naissance de l'oeil gauche

L'important est de vivre. Si tu souhaites échanger, on peut aller un jour chercher une petite amie ensemble. Ma porte est ouverte!

Lionel (lionel.cattet@comprolaposte.net) Posté le 19 mars 2011 à 14:42

Je vous remercie encore pour tous vos témoignages. Tout cela est très intéressant car il n'y en a ni un, ni une qui vit sont amblyopie comme l'autre. En effet, ce petit handicap nous rapproche de la psychologie. Où s'arrêtent les problémes liés à l'handicap, où commencent ceux liés à la psychologie ?

Effectivement, je ne suis pas quelq'un de constamment positif, mais je suis capable de fortement positiver dans les situations les plus critiques.

En septembre dernier, j'ai échanger avec un Psy sur un site internet "entraide.com", qui m'a donné des conseils pour améliorer mon éstéthique selon mes gôuts. Je me suis créé un style, un code couleur que l'on retrouve sur mes vétements, dans ma voiture, dans mon appartement. Cela m'a aidé à penser à autre chose que l'amblyopie et le strabisme. Depuis Octobre je suis suivi par un psychiatre qui oriente mes pensés sur des éléments pragmatiques de la vie et non existenciel, C'est simple et efficace. Du coup j'ai trouver du travail, un p'tit job, sans importances apparentes, mais qui la encore me fait oublier l'amblyopie. Sauf quelques fois biensur, mais ma bonté prend le dessu, et j'ai des retours sympathiques d'autrui. Dans un mois, je commence un nouveau contrat dans mon domaine cette fois ci. Et depuis Janvier, je vie une magnifique histoire d'amour.

Alors, ce qu'il reste du handicap, se sont les torticolis fréquents. Par chance, ma partenaire adore, la piscine et les thermes. Elle m'a fait découvrir comment prendre soin de son corp avec l'eau, et j'arrive mieux a détendre les muscules du dos et du cou.

Je ne conduis pas sur autoroute, mais ma partenaire l'accepte.

Je ne regarde pas les gens dans les yeux, mais en parlant de mon amblyopie à ma partenaire, je peux maintenant la regarder dans les yeux sans aucune crainte, et je commence à regarder de plus en plus de personnes.

Aussi, et enfin, tout vos témoignages me réconfortent à l'idée que je ne suis pas seul. J'espère que d'autres en profitent aussi.

Bien à vous

Lionel

Patrick Posté le 28 mars 2011 à 22:51

Bonjour,

J'ai 49 ans. J'ai perdu mon oeil droit à l'age de 15 ans, à cause d'une connerie que j'ai faites tout seul comme un grand.
Je ne veux pas développer ici tous les problèmes que j'ai eu à l'adolescence (déconnexion affective totale avec mon père, absence totale de relation avec les filles, regard des autres, problème pour continuer le sport, timidité exacerbée, multiples opérations qui n'ont rien donné etc et pas l'ombre d'un psy pour m'aider dans ce cambouis).

Pour résumer, je m'en suis pas mal sorti. D'une part avec l'aide d'un ami rencontré au Lycée qui m'a sorti du trou (merci Eric, tu nous manques...), grâce au port d'un verre scléral très bien fait que j'ai eu quelques années après mon accident et grâce aux rencontres qui ont jalonné ma vie ensuite (ma femme, mes collègues...).

Je crois qu'il n'y a pas d'age pour devenir adulte, cela peut venir 50 piges.
J'ai l'impression aujourd'hui de rattraper le temps perdu malgré mon handicap.

Mes différents jobs (informatique) m'ont permis de lutter contre ma timidité, de m'affirmer et de rencontrer plein de monde.
C'est fondamental car on s'aperçoit que la plupart des gens autour de nous ont des handicaps (physiques, maladies, contextes familiaux très compliqués etc) et du coup, on se dit que des personnes "cabossées", il y en a pas mal et qu'on est pas un cas isolé. C'est du raisonnement de comptoir, mais c'est un peu ça quand même.

Des exemples :
J'ai été capable il y a 5 ans environ de parler en public devant une centaine de personnes, en anglais, pendant une heure pour un séminaire. Je n'aurai jamais cru pouvoir faire cela un jour, c'était impensable.

Dans mon job actuel, je dois former pas mal de monde et je n'ai plus de frein à cela.

Je me suis mis à la musique sur le tard, et monter sur scène ne me fait pas plus peur qu'aux autres

C'est très récent que je suis capable d'expliquer le problème que j'ai à des tierces personnes. Et aussi peu de temps que je suis capable de discuter les yeux dans les yeux.
Tout ça pour dire que se transformer et surmonter ce genre de problème prend du temps, beaucoup de temps mais c'est possible, c'est une question de rencontres (comme pour tout).

Du point de vue pratique, ça pose quand même quelques difficultés :
- Quand je m'assois au restau, j'essaie de choisir ma place pour être du bon coté. Si ce n'est pas possible, c'est un peu pénible.
- Quand je déambule dans la foule, je marche toujours plus vite que tout le monde pour éviter les collisions.
- J'essaie de ne pas montrer mon oeil sans le verre à mes enfants, c'est plutôt moche. Je le porte quasiment tout le temps.
- Après mon accident, j'ai continué le tennis. Autant dire que ce n'était pas de la tarte. Et bien mon cerveau s'est habitué et j'arrive à plutôt bien mesurer les distances en mouvement (j'imagine que mes neurones calculent la dérivé mathématique, je ne sais pas trop). Je suis plutôt fort au ping pong par exemple, ce qui peut parait étonnant. Pour le tennis, c'est plus dur, mais je me fais plaisir. J'ai toujours été habile au tir à l'arc, sport que je pratique une fois tous les 5 ans ! Dans ce cas, mon handicap est peut-être un avantage sur les autres.
- J'ai toujours aimer conduire mais notre attention doit être multipliée.
Cela dit, après plus de trente ans de conduite, je n'ai jamais eu d'accident significatif et je conduis dans toutes les conditions.


Il faut dire quand même que de temps en temps, j'ai un peu le bourdon à cause de ce problème. Je me dis aussi que quand je serai vieux, je pourrai devenir aveugle plus rapidement.
Mais qui n'a pas des creux de vagues de temps en temps...

Courage à vous et travailler vos rencontres. Ces sont les belles rencontres petites ou grandes qui font notre vie.

Amicalement,

Patrick

Elsa (elsako.52@comprogmail.com) Posté le 30 mars 2011 à 20:40

Bonjour à tous,
Je suis née moi aussi amblyope total de l’œil droit avec en plus un strabisme et un torticolis oculaire .Après plusieurs opérations ,le torticolis et le strabisme ont disparus .Merci Professeur THOMAS.
Il faut que je sois fatiguée ou que je lise pour que le strabisme et le torticolis reviennent un peu.
Je suis tapissière en ameublement et passionnée par mon métier .Je suis en train de créer ma propre société.
C'est la conduite qui me cause bcp de problème ,je n'aie pas confiance en moi ,alors j'aie peur ,je ne conduit que très rarement la nuit et je suis tjr accompagnée par mon ami pour les grands trajets , il me guide et me rassure .
En résumée, je vis assez bien mon handicap ,j'en aie parlée à mon ami assez rapidement car je ne supporte pas la lumière , ma façon de lire est un peu particulière et je voulais qu'il sache aussi que peut-être un jour ,je perdrais mon bon œil (6 sans lunette).
J’espère que ce petit message vous donnera un peu de baume au cœur .
Un proverbe Japonnais dit"Il ne faut pas rajouter du malheur au malheur"
Bon courage .
Elsa

cécile (cecilou_8@comprohotmail.fr) Posté le 1 avr. 2011 à 00:29

bonjour lionel,
je suis amblyope de naissance avec un strabisme mais peu prononcer sauf quand je suis fatiguée, j'ai 30 ans. c'est vrai pendant ma scolarité a été difficile (apprentissage plus long, les sports d'équipe bannis...),car j'ai eu d'autre soucis de santé dans mon enfance. j'ai eu une scolarité "normale" mais pas de tout repos... l'amblyope est un handicap dans la vie quotidienne, c'est sur.
le plus dur pour moi ce n'a pas été le regard des autre mais l'apprentissage des distances, des vitesses...
la conduite surtout de nuit pour ma part est compliqué et fatigante. les volumes, je me suis toujours demander si je les voyais vraiment.

Aujourd'hui, je suis pacsée je travaille. je suis aide soignant, toujours en contact avec du monde. j'arrive à regarder les personnes dans les yeux. je pars du principe que c'est le plus gêné qui détourne le regard. ton psy si se met déjà fait change en ...désolée d'être si cru mais bon...
prend confiance en toi. j'en ai parlé à quelques collègues de confiance. qui m'ont permis dans mon environnement de m'adapter plus vite.
Personnellement, je travaille peu sur l'ordinateur mais c 'est vrai que ca fatigue.
mais surtout, ne te dis pas que ton BTS n'est pas le même que ceux qui le passe en vitesse "réelle"
Chacun à son rythme d'apprentissage...
par contre je ne te conseille pas faire de demandeur de travailleur handicapé si tu le peux. reprend confiance en toi fonce, car cette demande peut te fermer des portes (prêt immobilier, ... ) et c'est une arme à double tranchant. une de mes connaissances est travailleuse handicapée son petit sur nom, la COTOREP,.... c'est là qu'elle a le plus souffert

enfin bref, surtout, reprend confiance en toi, les amis que tu as se sont de vrai amis et essai de vivre en tant que lionel mais pas lionel l'amblyope
bon courage
cécile

jean-paul92 Posté le 1 avr. 2011 à 12:14

bonjour
je vois que cécile parle du prêt immobilier
personnellement je n ai pas eu de probleme de taux majoré car j ai prevenu ma banque que
j'avais souscrit une assurance en cas de perte de mon bon oeil (celle que propose l AFAU dont je suis adhérent depuis 27ans) et la banque a reconnu cela en me demandant de leur verser le capital
si je perdais mon bon oeil
heureusement pour moi j ai toujours mon oeil (et mon prêt est integralement remboursé) mais je n ai pas été pénalisé pour l'assurance du prêt du fait de mon amblyopie
bon courage à tous
Jean-Paul des Yvelines

cécile (cecilou_8@comprohotmail.fr) Posté le 4 avr. 2011 à 01:07

je n'ai pas eu la chance de connaitre l'association avant de souscrire mon prêt... mais bon, mon courtier a très bien négocié pour moi...
pour revenir au message de départ sache que tu a fais le pas le plus dure , en parler même si nous sommes séparés par un écran. c'est en en parlant, comme tu le demandais, au départ à tes amis puis aux autres personnes que tu va transformer ta "faiblesse" en force. tu a su t'adapter dans un monde ou plus de 80% des informations sont visuelles...ne te mets pas de barrières, fonce! on a tous des défauts,
mais toi comme toutes les personnes qui ont un handicap , on a une qualité la combativité. il faut limite en faire 2 fois plus que les personnes dite "normales" mais on a l'habitude, lol
cette année 2011, commence très bien pour toi et pourvu que cela dur! en tout cas je te le souhaite de tous cœur,
cecile

cg Posté le 20 avr. 2011 à 19:06

Bonjour

moi aussi je suis amblyope de naissance, je ne vois pratiquement pas de l'oeil gauche. Quand j'étais petite j'avais aussi un strabisme qui s'est corrigé tout seul vers 8 ans. Etre enfant était aussi très dur à cause de ça et dans mon petit village tout le monde savait ce que j'avais et c'était vraiment considéré comme un grand malheur (!). je pense que c'est ça qui m'a donné un sentiment d'infériorité qui malgré les changements depuis est resté.

J'ai déménagé et sauf ma famille je ne vois plus personne qui me connaissait quand j'étais petite. Maintenant pour les gens c'est impossible de voir que je suis amblyope et même on me fait souvent des compliments sur mes yeux donc je ne souffre pas du regard des autres. Je n'ai pas non plus jamais dit à personne que j'étais amblyope sauf à mon mari, mais j'ai quand même peur que les gens le découvrent, je pense que je manque un peu de confiance en moi à cause de ça, ce que je trouve que n'a aucune logique puisque j'ai beaucoup changé depuis que j'étais petite. Par exemple, je ne l'ai pas indiqué dans les papiers pour le permis de conduire et j'avais tellement peur qu'on me teste lors de l'examen de conduite que j'étais stressée à cause de ça, j'ai fini par rater l'examen et là je n'ai plus le courage de réessayer de passer le permis...

En parler à mon mari et à ma famille m'a beaucoup aidé, par exemple avant quand je parlais aux gens je ne savais pas quel oeil regarder de la personne en face, ou même des questions de simple curiosité, par exemple savoir si quand on voit des deux yeux on voit quand même le haut du nez ... !

quand je vais chez l'oftalmo je pleure à chaque fois à cause mon amblyopie ou très souvent quand j'en parle de ça à ma famille.... je me sens juste triste, donc j'évite d'en parler.

Mais il y a deux mois j'ai réussi à en parler sans pleurer à quelqu'un que je ne connaissais pas pour la première fois, c'était à mon kiné (mon coté droit du corps est très tendu et ça peut être en raison de l'amblyopie) donc pour moi ça veut dire que je commence à l'accepter peu à peu ; l'amblyopie commence enfin à devenir un détail sur moi quand il y a tellement d'autres plus importants... dans 10 jours je retourne chez l'oftalmo j'espère ne pas pleurer cette fois-ci!

je pense aussi faire cette assurance au cas où mon oeil "bon" devient aveugle... si par malheur ça arrive on m'a dit que je pourrais essayer de développer l'oeil amblyope, mais pas avant car je risque d'avoir une vision double ce qui m'arrive déjà parfois.

Mon principal souci en ce moment est d'avoir un enfant amblyope ou strabique, je pense que je me sentirai vraiment coupable même si je sais qu'on peut vivre avec et que mon mari est aussi au courant des risques d'avoir un enfant amblyope...

Bon courage à tous

Marie-66 (marlu66@comprowanadoo.fr) Posté le 2 mai 2011 à 16:27

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une jeune fille de 18 ans, amblyope de l'oeil droit et avec un très bonne vision de l'oeil gauche.

Petite, elle a eu un strabisme, qui a disparu maintenant. Pendant plus de 2 ans elle a eu droit à des opticludes (avec la peau sous la paupière qui se détachait quand on les enlevait....), de la rééducation chez l'orthoptiste, des lunettes, des dilatations de l'oeil gauche et j'en passe.........

Elle a eu une scolarité tout à fait normale, a passé son bac à 18 ans et elle vient d'obtenir son permis de conduire (conduite du 1er coup) et elle ne porte pas de lunettes (si elle en met son oeil tourne).

Depuis l'âge de 7 1/2 ans, elle fait de l'équitation. Depuis ses 13 ans, elle concourt en catégorie amateur et actuellement saute des épreuves de 120 cm. Je pense qu'elle a du apprendre à gérer son handicap en ne travaillant qu'avec son oeil gauche et sans aucune prétention, je trouve que c'est une très bonne cavalière.

Ce que je reproche à l'ophtalmo qui la suivait, c'est de lui avoir laisser espèrer qu'une opération allait résoudre son problème de vision ou du moins l'améliorer et quand elle a appris que rien ne pouvait être envisagé, ça a été un grand choc. La profession à laquelle elle se destinait (garde-vert à cheval) n'est pas possible à cause de sa vision, (il faut minimum 6 à chaque oeil) .

Pour finir, elle se retrouve à 18 ans sans véritable orientation et cherche sa voie, c'est vraiment désolant.
Heureusement, elle a gardé sa joie de vivre et continue à avancer sans considérer ce petit problème comme un handicap.

j'espère que mon témoignage aura apporté d'autres éléments de réponses à ce problème qu'est l'amblyopie et qu'avec les progrès que fait la médecine, ils finiront par trouver des solutions à ces problèmes de vision.

Bon courage à tous

Franz Posté le 21 juin 2011 à 00:35

Bonjour à tous!

Je suis moi aussi amblyope depuis tout gamin. Je dois avoir quelque chose comme 1/10ème à l'oeil gauche. En gros, je vois les masses et les couleurs, (je suis incapable de lire des caractères dont la taille de la police est inférieure à 100). Par contre, il faut dire que j'ai une très bonne vision de l'oeil droit. Pour finir, j'ai 28 ans.

Franchement, je n'ai souffert de cette cécité que lorsque je portais ce pituan de "cache", une vrai torture! Et tout ça pour rien...

Pour mes permis (A1 et B), j'en n'ai pas parlé aux inspecteurs et c'est passé. Pour conduire la nuit, ça va. Juste quand il pleut ou qu'il neige, je fatigue, mais là, je pense que c'est comme tout le monde (mon astuce: baisser le pare-soleil). Pour les créneaux, je pense qu'il y en a qui sont sacrément plus handicapés que moi malgré leur parfaite vision. Pour le ping pong et le tennis, c'est sûr, je ne suis pas un champion, mais ça ne m'a jamais empêché de mettre des branlées à mes frangins (qui ne sont pas des manches). Le ski, c'est pareil, je n'ai pas l'impression d'avoir plus de problèmes que d'autres (et puis, certains moniteurs n'apprenaient-ils pas à descendre les pistes les yeux bandés ?). Après, ce que certains peuvent ressentir comme un handicap, peut devenir un atout : faites une partie de fléchettes avec un oeil bandé et on verra qui rira le dernier!
Du point de vu scolaire, je n'ai pas le souvenir d'avoir été rayé (je n'ai pas de strabisme, ça aide, il faut donc que je parle de mon amblyopie pour que les gens soient au courant). Peut être que ça a joué sur mon apprentissage ? Peut être? J'ai repiqué ma 4ème et ma 2nd, je galère en orthographe...
Toujours est il que ça ne m’empêche pas de suivre actuellement et depuis 3 ans un double cursus (1 diplôme d'ingé et un master de socio). Que d'un point de vu professionnel, ça n'a jamais été un obstacle. Lors d'un entretien d'embauche, c'est le genre de chose qui ne me vient même pas à l'esprit. Quand aux visites médicales, ils me disent de faire attention au "bon" oeil. J'essaye de faire gaffe.

Pour faire le lien avec un autre topic (la 3D), je pense que l'on compense; que l'on est plus attentif à des détails qui nous permettent d'apprécier la profondeur. Pour ma part, ça me demande un minimum de concentration, mais je ne me souvient plus de la dernière fois où j'ai versé de l'eau à coté d'un verre en voulant le remplir.
Alors serte, c'est handicapant, mais moi, ça ne m'empêche pas de vivre, et je ne me vie pas du tout comme un handicapé et mon entourage ne me perçoit pas du tout comme tel ("Le Franz, il a qu'un oeil, mais il voit clair!"). D'un point de vu sentimental, là non plus, aucun soucis à déclarer, merci!

Bon courage à vous!

boucher (bouchermartine@comproorang.fr) Posté le 7 août 2011 à 18:45

bonjour moi je ne conduis pas je perds la vus de loin je n'arrive pas à lire longtemps j'ai mal aux yeux cela m'arrive d'etre un peux dans le broullard pour l'instant je travail assistante de vie je suis suivie à nantes car à caen il ne connaise pastrop d'erreur mais j'ai le morale

Philippe Posté le 8 août 2011 à 22:00

Je suis amblyope de l'oeil gauche, durant mon enfance j'ai fait beaucoup de re-education de mon oeil, mais pas de resultats!! J'ai grandi normalement et je ne me considere pas comme un handicape, j'ai de la chance de voir bien de mon oeil droit, meme si je suis myope comme une taupe. C'est vrai que sans lunettes je suis aveugle!! J'ai eu plusieurs operatoins pour corriger mon strabisme durant mon enfance, mais mon oeil partait toujours a gauche, pas de chance. A 30 ans je suis aller voir le Pr. Charlot a Paris, il m'a opere, et a corrige mon strabisme, pas ma vue. Depuis 21 ans j'ai un oeil qui est droit et qui bouge avec l'autre, le soir avec un peu de fatigue il part un peu mais pas beaucoup. Il y a toujours espoir de corriger un strabisme, mais de redonner la vue a un amblyope pas beacoup de chance. Je conduis, je fais du ski, de la peche, bref tout, j'ai pas de notions de relief par contre.
Amblyopement votre.
J'ai de la chance de voir d'un oeil, il en a d'autres qui non pas cette chance.
A+
Philippe (j'habite aux USA, desole pour les accents, j'ai un clavier US)

Matthieu (kob-psg60@comprohotmail.fr) Posté le 12 août 2011 à 23:18

J'ai 18 ans, je ne vois pas de l'oeil gauche. Jai eu des opération quand j'etais tout petit mais bon sa change rien on peut rien faire donc bon j'y crois plus mais je veut corriger le strabisme... je ne sais pas si vous etes d'accord mais sa changerais beaucoups de chose , je nest pas confiance en moi pourtant ( sans me vanter ) les gens me disent toujours que je suis un beau garcon mais je suis trop timide et tous les metiers que jai envisagé ba pour moi c'est pas possible ^^ en gros je suis perdu bref je sais pas quoi dire juste une envie de parlé a des gens qui comprennent... A+ la famille ^^

Erikinou Posté le 14 août 2011 à 13:01

Je suis amblyope profonde congénitale suite a une maladie de la cataracte et strabisme de l'oeil gauche.
Pire encore je suis sourde de naissance suite à la maladie que ma mère avait eu quand elle était enceinte : la rubéole.
Ma vie est une sorte de combat suite à mes 2 handicap le plus lourd...
J'ai suivi une scolarité normale et cela permet aux camarardes normaux d'apprendre à faire avec..
Parallèlement pour moi, cela permet de surmonter mon handicap, face à ses moqueries, ses méchancetés..
maintenant agée de 38 ans, j'ai un permis renouvelé tous les 5 ans.. c'est déjà ça...après on verra.
Mon oeil droit se porte très bien je ne porte jamais de lunette pour aller en ville, se promener, voir la tv et ses sous titrés à la tv, etc...je fais pratiquement du sport: par ex : natation, athlétisme, planche à voile, ski; ping-pong...
J'ai un bac +2 et je travaille dans l'administration de l'état. je vis bien.
une sorte d'angoisse c'est de ne pas avoir de permis "a vie", mais je me contente d'avoir un permis provisoire de 5 ans renouvelable...
Si vous avez des questions, n'hésitez pas...
@+

salma (ami_salma@comproexemple.com) Posté le 19 août 2011 à 02:59

Bonjours
j'avais vecu un syndrome de lyell et j'ai les yeux sec.tt les medecin me disent qu'il faut faire les verres sclereaux et je veux savoir est ce que sa marche ? et mercii
Salma du maroc 16 ans

Michel (michel.serale@comproyahoo.fr) Posté le 21 août 2011 à 18:51

Bonjour à toutes et tous,

Je vous remercie d'abord pour tous ces témoignages et vous souhaite bon courage.
A 53 ans j'ai un strabisme -je pense de naissance - qui a été révélé et amplifié par le travail sur écran depuis plus de 20 ans (symptomes : brulures, lenteur, fatigue musculaire générale, voire déprime ...).
Opération des 2 yeux il y a 15 ans sans succès ... J'ai appris à gérer le problème par le sport, les thérapies holistiques (acupuncture, reiki), la vision pouvant s'améliorer par le rééquilibrage énergétique général.
Il n'y a certes pas de miracle mais une amélioration, je peux en parler si cela intéresse.
Actuellement, suite à une visite de la médecine du travail, on vient de me signifier une inaptitude au travail sur écran et je dois voir mon médecin traitant ; je ne sais pas s'il s'agit d'amblyopie, celle-ci étant reconnue comme maladie professionnelle. J'aimerai avoir des avis, sur la façon de gérer le problème vis à vis de mon entreprise.

Bien cordialement,
Michel

JORE (bandyninou@comprohotmail.com) Posté le 16 sept. 2011 à 14:06

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis amblyope, astigmate, hypermétrope et j'ai un strabisme. J'ai été opérée des deux yeux à 11 ans pour strabisme.
Je me souviens, je tombais souvent, j'ai eu d'ailleurs beaucoup d'entorses, de foulures, de fractures, car je n'ai pas la perception des reliefs et des distances. Je ne l'ai pas dit lors de mon permis, je conduis bien que je me fais souvent des frayeurs, mais mon travail est éloigné et je passe 2 heures par jour sur la route. Ca demande beaucoup de vigileance et d'attention. Comme d'habitude, je me suis fait claxonnée deux fois ce matin, car j'ai mal apprécié la distance quand j'ai déboité. Mais, je suis vraiment en train de me rendre compte qu'avec le temps, c'est de plus en plus pire et dans mon entourage, personne en a vraiment conscience. Ma tante me traitait de maladroite. Quand je me cogne ou je tombe, on me dit t'as qu'a faire attention.
Mais je me suis toujours demandé si j'avais vraiment le droit de conduire. Je ne trouve pas grand chose sur internet et j'ai peur d'en parler, car si je n'ai plus de permis, je ne pourrais plus travailler. Je suis assistante d'agence, et je passe beaucoup de temps sur l'ordinateur. De temps en temps, je vois des tâches se balader, et là, difficile de travailler. Et tout ça, à cause d'un stupide accident quand j'étais petite. Ma mère avait lustré le sol, j'ai glissé et ma tête à taper contre la table en verre à coins carrés. Les ophtalmo m'ont fait porter des grosses lunettes avec des renforts à l'intérieur, mais ça n'a pas servi à grand chose. Le médecin du travail ne me fait pas d'examen complet sur la vue et m'a dit dernièrement tout va bien !! malgré l'attestation de mon ophtalmo signalant mon handicap.
J'ai parfois l'impression de m'apitoyer sur mon sort alors que dans la vie il y a toujours plus grave. Pour l'instant, ça se passe pas trop mal.
Cordialement
Sophie

Sophie (sogiudi@comproyahoo.fr) Posté le 6 oct. 2011 à 13:17

Bonjour à toutes et à tous
Je suis amblyope de l'oeil gauche. petite j'avais un strabisme qu'on a tenté de corriger avec un cache (mes premiers souvenirs d'exclusion dans la cour de récré en maternelle !), j'ai fait aussi de la rééducation chez l'orthoptiste, mais je ne crois pas que cela ait servi à grand chose. J'ai eu 2 opération de ce strabisme: une vers 6 ans et l'autre à 16 ans, mais il s'agissait d'une opération esthétique, je suis toujours quasiment aveugle de mon oeil gauche. ça me gêne pour conduire, surtout pour les créneaux bien sûr. En voiture du coup, je n'ai pas confiance en moi, et je fatigue sur les longues distances, et de nuit, n'en parlons pas, j'évite au maximum. Je pense suivre l'exemple de Lionel et constituer un dossier pour être reconnu travailleuse handicapée et trouver plus facilement un emploi qui me convienne sur ce plan. Je pense que c'est entre autre le fait de mal apprécier la profondeur qui m'a fait rater mon examen de carreleuse. J'avais aussi pensé devenir prothésiste dentaire mais je me suis vite aperçue qu'un travail de grande précision n'est pas pour moi. Dans ma vie sociale, cela ne m'a pas aidé à avoir confiance en moi, mais j'y travaille ! Merci pour vos témoignages ...
Sophie

Fanfan (Fanfinette77@comproyahoo.fr) Posté le 11 oct. 2011 à 20:28

mon mari a 40 ans est amblyope et cela ne le gene nullement pour travailler il est cuisinier pour ses loisirs il apprecie de jouer a la console et lorsque pour me garer je n"y arrive pas c'est lui qui fait les créneaux du premier coup , il asume pleinement sa maladie et en parle librement
ça ne le gene absolument pas dans sa vie quotidienne seul bemol a cinéma il faut se mettre du bon coté mais pour le reste il vit comme moi qui ai mes 2 yeux en bon etat
j'espere que mon temoignage pourra vous redonner espoir

clement (clementsabrina@comproymail.com) Posté le 19 oct. 2011 à 17:45

Bonjour,
Je suis amblyope oeil droit avec strabisme convergent de puis enfant j'ai 42 ans. Ja vis très mal ce handicape adulte. Je ne vais plus vers les autres car je ne peux les regarder en face. je porte des lunettes, mais cela ne suffit pas j'ai essayé la rééducation cela n'a pas marché. Mon strabisme est toujours présent et chaque jour est une épreuve pour moi. Je ne travaille plus depuis un an, je me suis renfermé sur moi et ne communique plus a l'extérieur de peur que l'on se moque de moi.
Je ne sais plus quoi faire pour y remédier es ce quelqu'un peux me deonner des conseils

danielle (abbeyroad@comprohotmail.fr) Posté le 22 oct. 2011 à 19:00

bonjour clement, Ne te renferme pas sur toi meme sil te plait, vas sur des forums, continues à demander aux uns et aux autres de l'aide et comment tu peux faire , tu trouveras des solutions, moi j ai 46 ans et je viens voir ici si je peux trouver de l'aide, des clefs, j ai des douleurs attroces de cervicalgies sans cesse j'essaye de tenir il le faut je suis seule, pas de famille pas d'enfants, il faut aller de l'avant !!!!! ceux qui te font des reflexions expliques leur ce qu'est lamblyopie ils se coucheront plus instruits et toi tu auras bien fait d'expliquer

Lionel (lionel.cattet@comprolaposte.net) Posté le 9 nov. 2011 à 13:10

Bonjour tout le monde !
D'abord un grand grand merci pour vos témoignages, ça fait du bien de ne pas se sentir seul.
Juste un petit mot pour Michel Sorale : merci de ne pas faire de publicité pour les thérapies holostiques (Reiki, et... compagnie), c'est hors de prix, non homologué en medecine occidentale et le résultat n'est pas garanti.

Ensuite, je vous informe que j'ai fait le pas, je viens d'envoyer mon dossier de demande du statut de travailleur handicapé à la MDPH pour cessité casi compléte de l'oeil gauche. Je vous tiens au courrant.

Ensuite, n'ayant pas la possibilité de changé ma vu, j'ai décidé d'améliorer ce que je peux. Et depuis mon premier post sur ce forum, j'ai amélioré beaucoup de chose. J'ai arrêté de fumé, je fait plus de sport et je mange plus équilibré. Cela à l'air bête, mais ça joue sur le moral et la forme. J'apprends aussi à me détendre (massages, piscine, yoga sur Wifit). Je choisis le bon côté plus souvent (comme au cinéma), je n'ozais pas avant de peur d'être jugé.

En réalité, je suis entrain de comprendre que l'amblyopie est un probléme très présent, mais qui n'a que peu de conséquences sur nos vies. (Hier à la piscine, j'ai vu un type qui nagait le Craul avec un seul bras, je me suis demandé "et moi je fais quoi avec un seul oeil ?" réponse : je peux faire plein de chose et en épather plus d'un aussi . La base, c'est d'apprendre à prendre soin de soi, de sa vu et de ses cervicales.

Clément ou Sabrina si tu as peur que l'on se moque de toi, alors moque toi des autres, les petits, les gros, les moches. Tu veras que tu ne leur fais pas vraiment de mal car ils ne t'entendent pas, ils s'en foutent et continu a vivre. Tu veras aussi que tu peux te moquer de chaque induvidu, personne n'est parfait. Préfère être le moqueur , plutôt que le moqué.

manu Posté le 9 déc. 2011 à 12:30

bonjour je m'apelle emmanuel,je ne suis pas atteint de la meme maladie mais le cas est assez similaire.enfaite je portais des lunette depuis petit,est une fois 18ans j'ai décidé de de faire un intervention au laser,car j'etais assez complexer par mes lunette.donc j'ai fait cette intervention,le lendemain 10 sur 10.
puis au fur est a mesure la vue descendais,mais mon ophtalmo me disais que c'etais normal,qu'il fallait que ca ce stabilise.puis deux ans plus tard,mes yeux me fesait souvent mal,eh mon oeil droit(le plus faible des deux) devenait plus petit que le droit.puis je me suis dit un beau matin je vais aller faire un petit controle ca ne doit etre rien de grave.j'arrive chez mon ophtalmo,puis il me cache l'oeil gauche,parfait tout va bien,puis je suis passer sur l'oeil droit,est la il me demande de lire,est je lui dit mais je ne vois rien du tout.il avait pas l'air inquiet est il me dit bon tu va aller faire des test a l'hopital ce sera plus approfondie.le lendemain je vais donc a l'hopital,je passe une serie de teste pendant 5 ou 6 heure.puis un interne est un professeur mon amené dans une piece est mon dit,bon on va pas vous cacher que ces serieux,enfaite ces un glaucome juvénile congenital,est je connaiser pas cette maladie avant.puis il ma expliquer que la tension endommagé le nerf optique est que c'etait irréversible.j'ai jamais eu aussi peur est aussi mal de toute ma vie,on ce dit que ca tombera jamais sur nous est puis viens le jour ou ces vous,est la il faut affronter la dure réalité.donc mon medecin etait bien en faute,avant ca il ne m'avais jamais pris la tension,est le traitement post opératoire etait a base de cortisone(le collyre etait du chibrocadron).est on m'a expliquer que la cortisone avait tendance a faire monter la tension assez fort.puis le lendemain meme j'ai etait hospitalisé,j'ai passer trois semaines labas,mon oeil droit etait en urgence sans traitement,ma tension oculaire est monter a 70,ca fesais tres tres mal.puis pour résumer j'ai subit une trabeculectomie,j'ai 22ans pour le moment sava mais voila un oeil en moins,eh comme loeil ne réagis plus,il pars légerement sur le coter ,donc ca ma crée un strabisme.enfin tous ce que j'ai a dire ces que je sais maintenant que je ne suis plus seul,je peux conduire je suis dans le batiment,je mabitue tout doucement a n'avoir qu'un seul oeil,j'ai une femme magnifique,est pourtant je ne ressemble plus a ce que j'etais auparavant,mais personne ne m'empechera de vivre,est pour les moquerie ca ne doit pas nous atteindre,les plus courageux dans lhistoire ces nous.il faut s'adapter,aller de l'avant rien n'est impossible sur ceux bonne continuation est bon courage.

brigitte (feerary@comprootmail.fr) Posté le 12 déc. 2011 à 16:40

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis amblyope de naissance de l'oeil gauche. Jamais aucun problème pour la conduite sauf que là on me demande une visite médicale pour le permis TARS (taxi, ambulance, ramassage scolaire). J'ai un patron qui m'embauche mais un généraliste a refusé de valider ma demande de TARS car il me juge incapable de conduire des enfants dans une simple voiture. J'ai toujours conduit, sans aucun accident, et je dois passer devant une commission en préfecture afin de voir de quoi je suis capable.
Actuellement je suis auxiliaire humaine et je conduis tous les jours, si je ne peux pas obtenir le fameux permis, je me vois ranger dans la catégorie handycapée et donc pour moi incapable de conduire une voiture. (mes enfants ont autant de valeur que ceux que je serai amené à transporter). Comment réagir devant cette injustice et dois-je faire valoir ce handicap ?

Merci de me répondre si vous êtes dans ce cas.

JANOU Posté le 23 déc. 2011 à 00:05

Bonjour,
Je ne connaissais pas le mot amblyope mais pourtant je peux être considérée comme telle car depuis l'âge de 6 ans j'ai perdu accidentellement la vue de mon oeil droit ( coup de ciseau par mon frère) . j'ai 60 ans . Comme disait Dalida , mes yeux c'est le drame de ma vie . Jusqu'à l'âge du collège, je n'ai pas souffert des moqueries car j'habitais dans un petit hameau et tout le monde me connaissait , j'etais même "protégée" par mes camarades . Mais tout a changé en 6 eme . C'est d'ailleurs à partir de 12 ans que le strabisme est progressivement apparu , moi même je ne m'en étais pas rendu compte . C'est une fille de ma classe qui un jour m'a dit : " si la prof croit que tu copies sur moi c'est parce que tu louches" . Elle m'a anéantie. J'étais déjà très timide alors à cause de cette révélation je me suis refermée sur moi même. En plus du strabisme il y avait une cicatrice blanche sur mon iris . Combien de fois ai-je entendu "regarde celle - là , elle a un oeil qui dit merde à l'autre(excusez moi du gros mot) . Malgré tout cela j'ai fait mon bout de chemin, j'ai trouvé du travail , je me suis mariée et j'ai 2 filles adorables . Ce qui me gênais beaucoup aussi c'est que lorsque je m'adressais à quelqu'un il se retournait pour voir si je ne parlais pas à quelqu'un d'autre derriere lui car mon oeil tirait sur l'exterieur . C'est seulement en 1993 qu'un ophtalmo chirurgien m'a proposé une opération qui a très bien réussie ; par contre suite à la blessure ma cornée s'opacifie et mon oeil devient de plus en plus blanc , malgré du laser rien n'y fait et je ne supporte pas les lentilles de couleur . Là aussi j'ai droit à des réflexions du genre " et qu'est ce que tu as fait à ton oeil" , j'en deviens agressive car j'ai honte de dire la vérité même à mon âge. Je ne compte les fois où je me cogne, fonce dans les personnes, ne vois pas les personnes me tendent la main ou un objet , parle toute seule car la personne qui était à côté de moi est partie , et j'en passe ..... Je n'ai pas de problème pour conduire ou me garer .
Je déteste qu'on se moque des personnes qui ont un défaut physique et haïe les personnes et surtout les comiques qui font rire les autres avec la souffrance des "handicapés" . Pourtant j'ai de l'humour .
Je voudrais prendre ma retraite mais comme je n'ai pas assez cotisé il faut que je travaille encore 5 ans pour obtenir le taux plein et j'ai peur de ne pas y arriver car j'ai très mal au dos et aux genoux. Comme je ne fais pas de travail de bureau, pensez vous que je peux demander la retraite anticipée pour incapacité physique ?
Merci d'avoir eu la patience de lire mon roman jusqu'au bout. Je vous souhaite un joyeux Noël.

Oriane (oriane53@comprohotmail.com) Posté le 5 févr. 2012 à 19:41

Bonjour à tous et toutes. Je viens de parcourir vos différents messages. Je me rends compte que beaucoup de personnes vivent la même "vie" que moi. J'ai bientôt 31 ans, et suis toujours célibataire sans enfants. Pour quelle raison, me direz-vous? Et bien, tout simplement parce que je n'accepte pas mon image, l'image que je reflète dans le miroir. Si les gens acceptaient les différences, où serait le problème, il n'existerait même pas. Seulement voilà, les gens n'aiment pas la différence.
Je suis née avec une cataracte congénitale à l'oeil droit. A mes 2 ans, ma mère s'est rendue compte que mon oeil s'opacifiait. On m'a donc mis un cristallin artificiel, mais le mal était fait : les nerfs optiques de mon oeil droit se sont atrophiés, je suis donc aveugle de cet oeil (ambliopie unilatéral de l'oeil droit). Un souci n'arrivant jamais seul, ce même oeil est vert/marron alors que mon oeil sain est bleu clair. A la rigueur, beaucoup de personnes ont les yeux vairon. Mais, cerise sur le gâteau, j'ai un stabisme convergent à ce même oeil.
Les relations avec les personnes que je connais (même avec ma famille) ne sont pas forcément évidentes. Pas facile de les regarder dans les yeux, j'ai l'impression que je leur fait subir ce regard qui me fait si honte. Question vie sentimentale, je n'imagine pas qu'un homme puisse aimer et désirer une femme avec un srabisme.Je me suis faite opérée du strabisme au CHU de Nantes à mes 15 ans, mais l'opération n'a tenu que quelques années. Alors je me dis que je repasserais bien par cette épreuve. Autant souffrir une seule petite journée, si c'est pour être heureuse et se sentir revivre pour tant d'autres. Comme dit ma mère, je doit peut être trop me focaliser dessus, certaines personnes ont bien pire que moi, mais c'est si facile de dire ça quand on n'a pas vécu les brimades, les humiliations, les regards trop insistants, le rejet des autres.
Et vous, vous acceptez-vous? Avez-vous un "truc" pour surmonter ce handicap? J'attends vos conseils. Merci de m'avoir lue, au plaisir de vous lire également.
Oriane.

Hervé (Figarov@compromsn.com) Posté le 14 févr. 2012 à 13:34

Bonjour
J ai 38 balais je n ai jamais vu de l oeil gauche ( glaucome)
Personne ne la jamais remarque ça ne m'a jamais pose problème problème ( à part quelque armoire à hauteur d homme lool ( ça m'a fait râler un peut plus que d habitude lol ))
À mes 3 jours le gas ne la même pas vu le pauvre c est prit une soufflante par le médecin
G passe mon permis sans problème
G le cacces de nacelle
G toujours eu du boulot maintenant je suis fonctionnaire
Il y a une 10 ene d année g une monte de tension qui a du être traité par lazer depuis g une cataracte qui ne peut pas être traite et c est la que l ai gens on commencer à le remarquer ( comme ma fille dit papa à un œil marron et un bleu ( blanc en réalité ))
Bon ça m'a gêne pendant un an ou deux c était surtout les questions des gens du genre jeu ta quoi a l œil mais bon maintenant ça ne m'a dérange pas plus que ça même au contraire je m en amuse je fait exprès de regarder les gens droit dans les yeux pour les gêner lol faut dire jsuis un peut chiant comme gas
Tout ça pour dire que je l ai toujours bien prit et que ça ne me dérange pas plus que ça !!!!!

catherine (savonneux@comproyahoo.fr) Posté le 20 févr. 2012 à 21:40

Emouvants tous ces messages.
Je suis amblyope également, et j'ai peu de choses à ajouter à ce qui est raconté. Nous souffrons semblablement. J'ai fait des études normales, assez poussées et j'ai eu mon permis B ordinaire. Pourtant, je suis un danger sur la route et j'ai souffert de complexes multiples, en dépit d'un bon cursus.
Alors j'évite de conduire.
Et j'ai fini par me faire apprécier dans un travail. Ma vision du monde est très particulière, je ne fais rien comme les autres, mais en dépit de mon amblyopie, je suis heureuse.
Il y a des moments où je l'oublie, où j'oublie tous mes soucis, car je suis un the mouv'. Et puis un regard ou une allusion désagréable et c'est l'enfer nombriliste de tout amblyope...
Les maux de tête aussi, liés à ce souci de santé. J'en ai.

vil (frederique42@comprohotmail.fr) Posté le 3 mars 2012 à 21:03

bonjour,
je suis amblyope de l'oeil droit et très myope (j'ai un implan, j'avais -21) mais autant dire que mon oeil droit n'y voit quasiment plus rien, la rétine n'imprime plus
l'oeil gauche a été opérée de la myopie aussi, mais cela fait plus de 10 ans, et ma vue baisse
mes problèmes de vue me pèsent, même si j'exerce un travail comme tt le monde, je me prends des portes...maux de tête, ça me donne de moins en moins envie de faire des choses et de sortir
j'ai 36 ans et j'aimerai bien échanger avec des gens qui rencontrent les mêmes difficultés pour partager...
@+

Le Calvez (christian.lecalvez@comprocegetel.net) Posté le 30 avr. 2012 à 08:51

Bonjour,

En réponse à Lionel qui décrit les difficultés qu'il attribut à son amblyopie, je tiens à témoigné de la possibilité de parfaitement bien vivre avec un oeil déficient ! Depuis la naissance, j'ai l'oeil gauche qui rechigne à se mettre au travail avec mon cerveau, et ce malgré une rééducation minutieuse durant mon enfance... Ce qui ne m'a pas empêché de parfaitement réussir mes études (Diplôme d'ingénieur + Thèse de Doctorat), de faire mon armée (il paraît que j'aurai pu être exempté, mais j'avais un poste intéressant aux Antilles), de menée une carrière professionnelle riche (sidérurgie puis aéronautique) et de fonder une famille. En sport j'ai jamais été un crack mais je ne pense pas que se soit du à mon amblyopie, ce qui ne m'empêche pas de continuer à pratiquer le sport loisir (équitation en ce moment).
Je ne pense vraiment pas que l'amblyopie soit seul un frein à une bonne qualité de vie (elle ne protège pas non plus d'autres difficultés que peuvent rencontrer tout un chacun !), il ne faut donc pas trop lui en mettre sur le dos ! Concernant mon employeur, il faut garder en tête que la visite médicale à la médecine du travail met de toute façon en évidence la mal voyance d'un oeil. A mon avis pas la peine d'en dire d'avantage.

Sarah Posté le 14 mai 2012 à 23:38

Bonjour à tous,
Certains de vos témoignages me rappellent du vécu...
Mon œil paresseux (œil gauche) a été découvert très tôt par mon premier ohptalmo qui me faisait faire des tonnes de tests avec une grande cuillère, des bouts de papier et des tas d'autres trucs dont je n'ai plus le souvenir. En plus de cet amblyopie, j'ai eu un strabisme, j'ai un œil myope et l'autre astigmate. Au tout début mon oeil droit voyait nikel et le gauche moyen... quand j'étais petite, je ne supportais mes lunettes, elle me faisait mal au yeux... j'avais l'impression de voir moins bien quand je les portais que lorsque que je ne les avais pas. Mon premier ophtalmo (dont je préfères taire le nom) me rouspétait sans arrêt, sans chercher à remettre en question son travail pensant tout bonnement que j'étais une sale gosse mal élevée... au bout de quatre ans mes parents, voyant que ma vue baissait et qu'aucuns de ses traitements ne fonctionnaient... On été voir un autre ophtalmo... qui a été "paniqué" par les traitements qui m'ont été fais, il a refait tout les tests, fait le bilan à mes parents... rien de ce qui avait été fais, n'était bon! Il a tout reprit du début... goutte dans les yeux avec cache œil pour l’œil droit... bizarrement avec ses traitements à lui mes yeux ont remontés, je me tenais toujours tranquille dans son cabinet, je ne jetais plus mes lunettes, j'ai réussit à faire du vélo, à commencé à pouvoir lire ... et j'étais toujours contente d'aller à ses rendez-vous. Dans la foulée, il a dit à mes parents qu'il fallait opéré le strabisme, pour limité plus la propagation de l’œil paresseux et soutenir l’œil fort. L'opération a été un succès, mon œil droit est totalement remonté à 10/10, l’œil gauche était dans la moyenne mais pour l'amblyopie... il était trop tard, malgré tous ses efforts... mon œil gauche diminua au fil des années sans qu'il ne puisse rien y faire... il a finit par dire à mes parents qu'il fallait que j'entretienne mon œil droit parce que le gauche était condamné.
Croyez-moi, c'est encore plus difficile d'avoir fait des choses avec ses deux yeux et de ne se retrouver à la suite qu'avec un seul... finit le tennis qui me plaisait tant, je ne voyais plus la moitié des balles arrivées alors que j'étais douée. Mais cela ne m'a nullement empêché de passer mes examens normalement, de ne jamais abandonné, je les ai tous eu avec ou sans mention du premier coup, j'ai pris l'équitation choisissant bien évidemment plu difficilement mon cheval que les autres cavaliers je pense... quelque part il doit être mes yeux pour certaines choses afin de les corriger, c'est un sport qui me convient bien. Et cet amblyopie ne m'empêche en rien de faire des choses mieux que certaines autres personnes, il faut juste s'adapter différemment, faire plus d'efforts que les autres. Je tape très rapidement au clavier tout bonnement en ayant appris l'emplacement de chaque touche aussi bien dans l'espace que dans le toucher. Comme l'un d'entre vous l'a dit, nous avons certes un défaut de vision mais l'ouïe plus développé. Les autres sens se développent aussi plus amplement afin de pallier à se manque et permettre au corps de parer à tout évènement.
Ne vous laissez jamais abattre par cet handicap, sinon c'est lui qui vous aura! Battez-vous! Considérez-vous comme des gens normaux! (comme j'ai été élevé d'ailleurs) L'amblyopie n'est pas une fin en soi, il faut juste garder la volonté comme tout un chacun ! (chacun à son lot de problème)

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